和。withＴ１Ｄ(１型糖尿病)コミュのインスリン受容体異常症

始めまして。書き込み失礼致します。
今年の1月に、突発性1型糖尿病になりました。
35歳の者です。初診からわずか4日で、インスリンの数値ゼロになりました。
退院後、インスリン治療を行ってましたが7月頃。インスリンの効きが悪いので検査した所。
A型インスリン受容異常体との事でした。
現在、血糖値600以上と思う数値を8月より毎日叩き出しております。似た様な経験されてる方おりますか？
また高血糖症状を長期間体験した方おりましたら、話し聞かせて欲しいです。

コメント(5)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 12月18日 21:31

大泉洋さん、インスリン受容体異常症との事ですが
(知識がないので、お尋ねさせてもらいたいのですが)

ソレについての何らかの治療などされていらっしゃるのでしょうか？(治療みたいなものがあるのでしょうか？)

単に、インスリンが不足して、長期間にわたる高血糖だった事はあります。
そういう体験談なら、お話できますが、インスリン受容体異常症じゃない単なる高血糖の話でいいもんか

[2] mixiユーザー 12月20日 08:22

こんにちは。
私も勉強不足で申し訳ありませんが、タイトルの病名ははじめて聞きました。A型というのは主治医からチラッと聞いたような^^;
私は発症当時は800程あり、ポンプも2回目ですが、神経障害になる前は毎日の測定が毎回HI(600以上)でした。
今も日に20回程測定のうち1/3は500以上です。
まなさんが言うように、インスリン受容体異常症ではない高血糖についてであれば微力ですが、お話できるかもしれませんが…

[3] mixiユーザー 12月21日 00:06

自分も知識が無かったので、国立国際医療研究センターの糖尿病研究センターのサイトから情報を得てみました。
それによると、一日に2000単位もの多量のインシュリンを注射しても効果がないという事例がある一方、食事療法と運動療法を併用することにより改善された事例もあるとのことです。
もし食事療法と運動療法の併用を実践されていないようでしたら、やってみる価値はあるかと思います。
ちなみに自分は時々登山をしておりますが、注意していても低血糖に陥りやすいほど血糖値が下がりますので、効果はあるかと思います。

[5] mixiユーザー 12月24日 07:54

受容異常体って、初めて聞きますね…
ｍ(＿＿)ｍ　大泉さんの健闘の日々に深く敬意を表します。

私は９歳発症。現在３０歳。　検査上は普通の１型糖尿病です。
発症当時、入院中から血糖値が２００～HI（４００以上。当時の測定値のMAX）
食事も、運動も管理されていながらずっとその状態でした。

当初は近所の総合病院で風邪との診断。（ケトアシドーシスで既に筋肉が萎えて立てなかった）
しかし検査したところ血糖値が９００だか１３００だか…。
１週間のICUの後、専門病院へ転院。
すぐにインスリン点滴＆注射を開始して上記２００～HIの状態に。

退院後、自分でインスリン量や生活を調整し始めて、HIが減ってきました。
中学あたりからは、血糖値の短時間における乱高下(二けた～HI)の始まりでした。
入院しても結果は変わらず。
インスリン抵抗性が疑われたこともありましたが、検査結果はシロ。
ただ、あまりの高血糖状態に、インスリンを入れても余計に上がるだけという「焼け石に水」と呼ばれる現象はあったそうです。（２０年前の話です）

受容異常体ではありませんし、大泉さんの参考になりそうな経験はありません。
申し訳ないです。

ただ一つ言える事は、私にとって食事と運動とインスリン量を管理すれば大体はOK、というのは夢の話です。
それでOKな患者さんも多いようですが、私の場合はそういう事は言えませんでした。

受容異常体とも、インスリン抵抗性があるとも言われていない、検査上は普通の１型糖尿病である私でさえそうなのです。
この病気は本当に十人十色です。

この先、医師との静かな戦いや、病院行脚の可能性もあるでしょう。
辛いと思いますが、頑張ってください。
たとえ１０００人の医者が「あり得ない」と言おうとも、自分の症状は確かに存在するのです。
古今東西、医学は患者（や怪我人）の後からついてくるものです。
そうして医学は発展しました。

私は９歳で１型糖尿病を発症。２４歳でバセドウ病を発症。今３０歳。
バセドウ病がピークの時、インスリンポンプ(１型の為の治療器具)を導入したところ、
飲み薬が効かずに放射線治療寸前まで悪化していたバセドウ病が一気に改善し、飲み薬も不要になりました。
もちろん、１型の状態もかなり改善されました。

バセドウ病の主治医も、１型糖尿病の主治医も「結果オーライだけど、これは一体どういう事だ？」と首をかしげています。
（インスリンポンプ導入までに長～い、大変な経緯と病院変遷があるのですが省略ｗ）

発症後数年間の「焼け石に水」と言われた現象や、バセドウ病の経緯を思うと、そこから推測できそうな事はいくつかありますが、
いずれも自分の、素人の個人的推測でしかありません。

大泉さんはインスリン受容体の異常との事ですから、参考にはならないと思いますが、今後、思わぬところから改善方法が見つかる事もあるかもしれません。

大泉さんに合った治療が早く見つかる事を祈っております。
参考にもならない長文を失礼いたしました。

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ