リハビリを考える会コミュの脳腫瘍の母にしてあげれる事

はじめまして
sanaと申します。
私の母（60歳）の事です。

私の母は悪性脳腫瘍グレード4で摘出手術2回、放射線・抗がん剤治療を
経て今に至ります。2回目の手術で左側頭葉を全摘出し寝たきりになりました。
目を開けてほんの少し表情があり、左手が少し動く程度です。
言葉は話せないし、自分の意見も表現できません。
60歳と若くして全介護になり今は病院に入院しています。
余命1年半と宣告されました。

初め入院した病院は脳の専門の病院で三ヶ月入院していました。
そこでは理学療法士の方が毎日来て全身のマッサージ、体を起こして
車椅子に乗せてくれたりしていました。
しかし三ヶ月目で「ここでの治療は全て終わりました、他に移ってください」
と病院側から言われ別の病院に移りました。
そこではリハビリをしてもらえませんでした。
私達家族は、母の固くなっていく体をさすってあげたり
少し動かしてあげたりしていたのですが、何の知識もなく
どうしていいかわからない状態です。

明日また別の病院（療養施設）に移ります。
そこは療養施設でリハビリは積極的にやっていませんとはっきり言われました。
母は、喉の切開手術をし、イロウをしたのですが嘔吐を繰り返し
今は胸の横辺りから高カロリーの点滴をしています。
なので受け入れてもらえる病院がなく、最終手段でここに決まりました。

病院に移るとき、とても辛い事に母の状態が悪いので
「積極的に治療を！！」とアピールすればするほど
病院側から断られるのです。。。
今の病院からは「ある程度諦めなければ病院は見つかりません」と。
なので次の病院（療養施設）の面接では
「母を最後までよろしくお願いします。治療は全て終わったと言われているので
何が起こっても覚悟はしています。」と言わざるをえませんでした。。。

悔しくてたまりませんでした。

初めの病院で理学療法士の方が色々親身になって
母を看て下さっていた時は、母にも良い刺激になり少しづつ表情が出てきました。

車いすに乗って外の景色を見せてあげたり、
固くなった関節を動きやすくしてあげたりしてあげたいです。
そんな高度なリハビリは望んでいません。
歩いたり話したり元の母の姿に戻ってほしいとは思いますが
医学的にもう不可能な事は家族みんな痛いほどわかっています。

そのような人はリハビリを受ける事はできないのでしょうか。
治る見込みのない人にはリハビリはできないのでしょうか。

次の療養施設にはリハビリの専門の方はいません、
リハビリをしてくださる方は個人的に病院に
来てもらうことなどできないのでしょうか。

あと素人の私たち家族にできるリハビリなどあるのでしょうか。
間接をマッサージしてあげるとか。。。
毎日病院に行っているので何かしてあげられる事はないかと
思ってここでトピをたてさせていただきました。

良い方法があれば教えてください。
まとまらない文章で申し訳ありません。

コメント(17)

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[1] mixiユーザー 09月13日 21:53

ホスピスは御存知ですか？末期癌の方が積極的な治療ではなく､苦痛の緩和をしつつ､人間らしく余生を送るための施設です

私の職場はホスピスも併設されていまして､リハビリも介入しています

ちなみに今一人担当しています

する事は特別な事と言うよりも…

認知症で意思疎通も困難ですが､会えば笑いかけ合い､体調が良ければ車椅子で散歩し､拘縮は出来なさそうだけど軽く四肢を動かしています

sanaさんと御家族が望んでいるのは上記のような内容でしょうか？だとしたら参考になればと思います

近隣に施設があると良いですね

MSWが紹介してくれると良いのですが

[2] mixiユーザー 09月13日 22:09

人には、その命尽きるギリギリまで尊厳をもって生きる権利がある。。。

何でしょう・・・これが今の日本の医療の現実なのか。

書きながら、涙が止まりません。

誰が、好んで病気になりましょう？
誰でも、脳腫瘍になる可能性があるのです。

寝たきりになれば、筋肉も動かせず、体内の循環はとどこりがちになる。
体は適度に動いてこそ、回るべきものが回る

現在の機能を維持するために、生活の質を保つためにできるリハビリがあるはずです。
それを提供できない制度は狂っている・・・おかしいと言わざるを得ない。

私は、診療所通所リハビリで仕事をしている作業療法士です。
医療に携わるご同輩、この現実をどう考える？？

おかしい制度は変えないといけない。
自公政権が作ったおかしな制度はいまだ残っている。

なんのために税金を納めているのか、こうした支えあいのためではないのか・・・？
誰でも障害をもつ体になる可能性はあるのだから。

[3] mixiユーザー 09月13日 22:40

＞ソラミニさん

コメントありがとうございます。
「ホスピス」ですか、聞いた事はあったのですが
詳しくは知りませんでした

でも私たち家族の思いと近い物があるみたいですね！
もう少し調べてみます！
選択肢が増えて視野が広がりそうです！

＞奈良のりゅうさん

コメントありがとうございました。
そうですね。。。
患者の為に病院があるのか病院の為に患者がいるのか。。。
今の病院もイロウの手術のためだけに入院した所なので
そんなに長く居れないので次が見つかるまでということで入院したのですが
なかなか次の病院が見つからず、
そんな中先生は「今は病院が患者を選べるからね～」と言われ。。。
ショックでした。でも諦めず母が痛みなく快適に過ごせる環境を探して
いきたいと思います！

[5] mixiユーザー 09月14日 00:08

書店に行けばリハビリ関連の本もありますので、参考にされるといいと思います。脳腫瘍でなくとも、脳卒中とか、脳梗塞のリハビリというような本ならリハビリもだいたい同じ感じなので見てみてください。
見よう見まねでも体を触ってくれるだけでお母さんは気持ちがいいと思いますよ。手当てといいますからね。手を当てるだけでも十分気持ちが伝わると思います。
ホスピスについては、余命３カ月というのがたぶんネックになると思いますね。緩和治療目的の方が入院されますので、１年以上の余命宣告であればおそらく療養目的になるので今の段階では難しいかもしれません。

[6] mixiユーザー 09月14日 00:17

＞ダッチさん

コメントありがとうございます。
やはりこの状況で前向きに物事を考えるのはとても辛い時があります。
元気な時の母は自分の事より家族の心配ばかりしていた人なので
ダッチさんのコメントを読んでそう改めて感じました。
きっと母は私たち家族の事を心配しているんだろうなと。。
毎日病院に行って母の好きな曲をかけながら手を握り一方的になんですけど
たわいもない話をし体をなでてあげる。
今している事で母は喜んでくれていると信じています。
それがたとえ私の自己満足だとしても出来る事はしてあげたいと思います。
でも、まだ自分に出来る事あるはず！と欲が出て来てしまいます

がんばりすぎると母に心配かけちゃいますよね。。。
家族皆が良い時間を過ごせるようになればいいなと思いました。

[7] mixiユーザー 09月14日 00:22

＞さらさん

コメントありがとうございます。
そうですね、直接本屋に行って見に行ってみます。
手当て、ですか。病院には毎日行って体をいつもさすっています。
ほんと見よう見まねでしていた事、母にちゃんと伝わっているんですね；；
ホスピスとはそういう所なんですね。勉強になりました。

[8] mixiユーザー 09月14日 02:25

緩和ケアとして鍼灸治療を行う病院や派遣として鍼灸を行う方がいると聞いたことがあります。

ぜひ、興味があれば調べてみてください。

[9] mixiユーザー 09月14日 08:28

＞かんくんさん

コメントありがとうございます。
是非調べてみたいと思います。

[11] mixiユーザー 09月14日 19:20

＞ダッチさん

ありがとうございます。まだまだ先が見えない状況ですが
私なりに考え、母との時間を大切に過ごしたいと思います。

[13] mixiユーザー 09月15日 09:36

＞mmjiroさん

コメントありがとうございます。

はい、病院側からの言われました。
胃ろうから栄養がとれれば病院の範囲が広がると。

前の病院で胃ろうを作ってもらって嘔吐があったということで
今回の病院で（昨日移ったばかりです）今日検査をします。なぜ嘔吐するのかなど。
前の病院では「脳腫瘍の影響で胃が動かないのかも」と言われました。

胃ろうからチューブで白い栄養剤を注入していたのですが
固形化栄養とはそれとは別なのでしょうか？？
現在は胃ろうをストップしています。

[15] mixiユーザー 10月16日 16:11

在宅ということも選択肢として考えることは？

訪問医療や看護　介護　リハビリ　訪問のマッサージなど
お住まいの地域の状況によりますが、病院が必ずしもベストな
環境ではないかもしれません。

ターミナルケアーを熱心に行っている訪問医療の機関が
あれば、可能な選択だと思います。住所地に熱心な機関や
ケアマネージャーがいないか、まずは病院のケースワーカー
や地域の行政窓口などに聞いてみてはいかがでしょうか？

病院より家庭のほうが充実した環境が作られることも
あります。

[16] mixiユーザー 06月11日 21:10

ケアマネとして在宅療養支援をさせて頂いています。現在も数人日中独居に近い似たような医療ケアを必要とされている方のお手伝いを通所サービスを併用しつつさせて頂いています。最初は大体ご家族様は不安で一杯で療養型病床も申し込みつつ…待ちながらでしょう。大切な家族だから家で看る不安は大きいですよね。確かに楽ではないですし不安が全くない訳ではないですが、ご自宅の天井や匂いを感じ取り表情がとても穏やかになられた瞬間をご家族と共有させて頂き『家に戻してあげて良かった』とお話し頂けると、私も嬉しくなっています。表情でもなかなか伺う事ができない方でも、発語も難しい方でしたがﾃﾞｲｻｰﾋﾞｽで沢山のお話しや歌の中でなんとなく表情が動きある日誕生日のお祝いの場面で涙を流しておられたり、口腔ケアの場面でｽﾎﾟﾝｼﾞを吸うご様子が見られましたので少量…その方が好きなアイスクリームを在宅医許可を受け訪問看護さんに吸わせてもらったり…。たくさんの方にさすってもらい、たくさんの友人にﾃﾞｲｻｰﾋﾞｽ内で声かけてもらい…。ご家族と一緒に散歩で桜を見て…。ゆっくりとした限られた時間を、生活して頂くのも１つの方法ではあると思います。周りにその支援があるかないか…その確認は必要です

[17] mixiユーザー 06月11日 22:24

7年目作業療法士です。

おつらいお気持ちお察しします。

私はお母様のような状態の方を在宅に返した人もいますし、他の療養病院に転院していただいた方もいましたが、極力ご家族でもできるリハビリの方法(関節の動かし方や声のかけ方、刺激の入れ方など)をパンフレットにして写真付きで渡していました。

次いく病院が積極的にリハビリをされていないと言われたそうですが、方法を教えてもらうくらいはしてもらえるかも…

私としては列記としたリハビリ対象の方だと思いますから、私が担当だったらはりきってやりたい方だなぁと思いました。

まだお若いから教科書通りではない未知の部分をたくさん秘めていると思います