理学療法士コミュの脳腫瘍で全身麻痺の母にしてあげたい事

はじめまして
私は理学療法士ではありません。
このコミュでは理学療法士の方や目指している方ばかりで
私のような者が質問する場ではないと思ったのですが
どうしても皆様のお力をお借りしたくトピを立てさせていただきました。
管理人さん、もしこのトピが不適切であれば削除お願いいたします。
長文で申し訳ありません。

私の母は悪性脳腫瘍グレード4で摘出手術2回、放射線・抗がん剤治療を
経て今に至ります。2回目の手術で左側頭葉を全摘出し寝たきりになりました。
目を開けてほんの少し表情があり、左手が少し動く程度です。
60歳と若くして全介護になり今は病院に入院しています。
余命1年半と宣告されました。

始め入院した病院は脳の専門の病院で三ヶ月入院していました。
そこでは理学療法士の方が毎日来て全身のマッサージ、体を起こして
車椅子に乗せてくれたりしていました。
しかし三ヶ月目で「ここでの治療は全て終わりました、他に移ってください」
と病院側から言われ別の病院に移りました。
そこではリハビリをしてもらえませんでした。
私達家族は、母の固くなっていく体をさすってあげたり
少し動かしてあげたりしていたのですが、何の知識もなく
どうしていいかわからない状態です。

明日また別の病院に移ります。
そこは療養施設でリハビリは積極的にやっていませんとはっきり言われました。
母は、喉の切開手術をし、イロウをしたのですが嘔吐を繰り返し今は
胸の横辺りから高カロリーの点滴で命を繋いでいます。
なので受け入れてもらえる病院がなく、最終手段でここに決まりました。

病院に移るとき、とても辛い事に母の状態が悪いので
「積極的に治療を！！」とアピールすればするほど
病院側から断られるのです。。。
今の病院からは「ある程度諦めなければ病院は見つかりません」と。
なので次の療養施設の面接では
「母を最後までよろしくお願いします。治療は全て終わったと言われているので
何が起こっても覚悟はしています。」と言わざるをえませんでした。。。

悔しくてたまりませんでした。
次の病院では理学療法士の方もいないし
私たちはリハビリの知識もない。
でも私は諦めたくないんです。

そこで私達でもできるリハビリがあれば教えてほしいです。
次の療養施設にはリハビリの専門の方はいません、
理学療法士の方、個人的に来てもらうことなどできないのでしょうか。
他に良い方法があれば教えてください。
お願いします。。。

コメント(23)

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[1] mixiユーザー 09月13日 12:25

sanaさんこんにちわ。

入院期間で区切られてしまう現行の制度に対する憤りが伝わります。

ですが、肝心の「お母様にしてあげたいこと」が伝わりません。

余命1年半という診断状況。
ご自身もおっしゃるとおり、命を繋いでいる状況。

この状況下でsanaさんはお母様にどうなって欲しいのでしょう？
ここが大事な事だと思います。

機能的、能力的に回復してほしいのでしょうか。
それとも少しでも関節の変形の予防や固くならない様にしてきれいな状態を維持したいのでしょうか。
限りある命をどう過ごすのかを考えてみてください。
そうすれば理想に近い意見がもらえるかもしれません。

お母様はリハビリというものを望んでいるのでしょうか。

年齢的にも医療依存度の高さからも、介護保険ではなく療養病床に入られたのだと思いますが、リハビリを受けさせたいという気持ちが全てであれば、自由診療でセラピストを雇う事も不可能ではありません。当然保険は適応できないため全額自己負担となりますが。

出来るだけ分かりやすく、私の意見も加えずに書いてみましたが、わかりにくかったらごめんなさい。

[2] mixiユーザー 09月13日 12:35

家族がどうしたいのか、お母さんがどうしたいのかが一番大切だと思います。まずはそこから始めてはどうでしょう

[4] mixiユーザー 09月13日 17:18

＞ｱｽﾗﾝ専用赤いSE3Pさん

コメントありがとうございます。
言葉足らずですいません。
母がどうしたか聞きたいのはやまやまなんですが、
母は脳の半分を取っているので言葉を話す事も
自分で思った事を表現できません。

以前いた病院の理学療法士の方が色々親身になって
母を看て下さって、母にも良い刺激になり少しづつ表情が出てきたので、
車いすに乗って外の景色を見せてあげたり、
固くなった関節を動きやすくしてあげたりしてあげたいです。
そんな高度なリハビリは望んでいません。

歩いたり話したり元の母の姿に戻ってほしいとは思いますが
医学的にもう不可能な事は家族みんな痛いほどわかっています。

毎日病院に行っているので何かしてあげられる事はないかと
思ってここでトピをたてさせていただきました。

＞うごーさん
コメントありがとうございます。
脳の手術で母は話す事、自分の意見を表現することができません。
家族はできるだけリハビリを受けさせてあげたいと思っています。
車いすに乗って外の景色を見せてあげたり、
固くなった関節を動きやすくしてあげたりしてあげたいです。
そんな高度なリハビリは望んでいません。

[5] mixiユーザー 09月13日 17:45

地域はどこでしょうか。

関節を動かす、マッサージなど、簡単なものであればあなたでも出来ると思います。

一度教えてもらえる機会さえ作れば。

理学療法や作業療法、その他リハに関するコミュニティーはまだたくさんあります。

どんどんトピック立ててください。

必ず願い叶いますよ。

[6] mixiユーザー 09月13日 18:10

はじめまして。

何をしてあげたらいいのかがわからない、もどかしい気持ちなのでしょうかね…
あとゎ、その一方的な病院側のセリフに憤りをお持ちなのかなと察します。

選択肢としてゎ、
・地域の方々に学ぶ
・リハビリでゎなく、ターミナルケアについて情報を得る
・なにもしない

かなと思います。

リハビリゎ社会的、機能的、能力的な復帰（：re-）が主な目的なので、ﾄﾋﾟ主さんが求めるものに近いものゎ、ターミナルケア（ホスピスとかがそうです）な気もします。

長文、乱文失礼します。

[8] mixiユーザー 09月13日 18:20

すみません

ちなみに…リハビリやらないって意味でゎないですょ。

[9] mixiユーザー 09月13日 20:10

＞カズキさん

コメントありがとうございます。
地域は神戸市です。
私でも出来るんですね。。。希望が湧いて来ました。
積極的にコミュに参加し知識を得たいと思います。

＞ちんのんさん

コメントありがとうございます。
ちんのんさんがおっしゃるとおり「ターミナルケア」の
精神に近いと思いました。
身体的と言うより精神的に母が穏やかで気持ち良い生活が
できたらと改めて思いました。
リハビリとターミナルケアの間くらいの気持ちです。
そうですね、もう少し情報を集めてみます。

＞せらさん
コメントありがとうございます。
関節可動域訓練というものがあるんですね。
前病院に一度お願いして聞いてみます。
そして自分で勉強してみます。
わかりやすい説明ありがとうございました。
どのように動けば良いかとても良くわかりました。

[10] mixiユーザー 09月13日 20:35

QOL（Quality of Life）
クオリティー・オブ・ライフという考えがあります。
その人がどれだけ人間らしい生活を送り、「幸福」を見出しているかを尺度としてとらえる概念です。今のお母さんにとっての最大限の「幸福」って
何なのでしょうか。

お母さんのことを本当に大切に思っているあなたが
一番わかってあげられるのではないでしょうか。

あなたがあなたしかできないこときっと見つかると思います。
こんなアドバイスしかできませんが
何かのお役にたてればと思います。

[11] mixiユーザー 09月13日 20:38

実は、PTは医師の指示下で行う職種であるという点が問題になります。
したがってPTを雇ってというのは、おすすめ出来かねます。ご家族の方には
どうでもいいことかと思いますが、私にとって医師の指示なく行う状況は、
PTと名乗って行うこと自体、違法ではないか？と考えるからです。

単に前の所のPTに教えてもらうというのも、別医療機関にいる以上、越権せぬように
するため難しいのが現実です。自院の医師から、前院の医師に診療情報提供書を
使って質問し、その医師よりPTに書類作成させ、それを添付してもらい返信して
もらうといった手順が必要となるかと思います。

診療情報提供書を介するのが、本来の姿です。それは医師にお願いするしか
ないでしょう。私が同様なケースに触れたら、それ以外は断らざるをえません。

こちらが本題になりますが、病院（施設系？）看護師さんに何かと相談してみたら
どうでしょうか？いろいろと現実的な援助・アドバイスはしていただけると思います。

[13] mixiユーザー 09月13日 21:06

＞DAIさん

コメントありがとうございます。
正直、言葉が話せない母に対して何をしても自己満足に
なってしまうのが怖いですが、もう一度考えてみたいと思います。
なにか出来る事はきっとあると私も思っています。

＞のんほいさん

コメントありがとうございます。
とても現実的なご意見ありがとうございます。
看護婦さんに相談。それが一番早いですね。

[14] mixiユーザー 09月13日 22:25

ちなみにわたしの母の場合、癌で予後2ヶ月でしたが、入院してる間は、
親の入院していた病院と、自分の職場を往復するような生活をして
おりました。

話しかけてもよさそうなときは話しかけ、浮腫んできましたので、拘縮を
防ぐため、手足をなぜていたくらいです。付いていてあげるのが
励ましにもなったんじゃないかなと思います。

最後まで、帰れとは言われませんでしたから。

[15] mixiユーザー 09月13日 22:49

＞のんほいさん

お母様もご病気で。。。お気持ちとてもよくわかります。

せめて母の望んでいる事を知りたいです。
もっと一緒にいてほしい、外の景色を見たい、
あのDVDが見たい、足が痛い、手が痛いなど。。
今している事は自己満足なんじゃないかと思う時もあるんですが
私がやれる事はしたいと思います。

[16] mixiユーザー 09月14日 13:58

日本の療養施設は実は世界でかなり高水準の医療行為を行っています。
お母様がご病気しかも60歳と若い・・私の祖母も58歳でガンでこの世を去りました。若かったです。
確かに、家族からすると憤りがある部分も多いと思います。医療行為が終了するなど・・・
http://www.jstage.jst.go.jp/search/-char/ja?dp3=&dp6=%8FI%96%96%8A%FA&d3=au&dif3=and&d6=te&dif6=and&pl=20&typej=on&typep=on&typer=on&searchtype=1&searcharticles.x=0&searcharticles.y=0

これは終末期医療について専門家が書いた論文が無料で見れるサイトです。もし参考になれば

理学療法のような目に見えるもの以外にも、お母様の心に寄り添って上げてください。

[17] mixiユーザー 09月14日 19:07

＞マーササーマさん

コメントありがとうございます。
「日本の療養施設は実は世界でかなり高水準の医療行為を行っています。」
とても安心しました。。。
このサイトはとても参考になりそうです。じっくり読ませていただきます。
毎日病院に行き、体をさすり、母の好きな曲をかけ、手を握り
一方的ですがずっとしゃべっています。母と共に良い時間を過ごせたらと思います。

[18] mixiユーザー 09月18日 22:58

気の休まる時が少ないかもしれませんが､
お母さまのそばで何を優先順位にしたらよいか､リストアップなさるとよろしいかもしれません｡

今を維持することもすごいことだと思います｡

[19] mixiユーザー 09月18日 23:49

はじめまして。
現在就職活動中の理学療法士学生の者です。

トピ主さんのお話や、前述の理学療法士の先生方のコメントを読ませていただきました。

何もアドレス出来ない、何も出来ない自分に憤りを感じてなりません。

今現在の医療制度では様々な障害があるかもしれませんが、お母様がどうしたいかはお母様を大事に思われているご家族の方が、一番知っているのではないでしょうか？

これは僕個人的な意見ですが、お母様からしたら、自分のために必死に家族が介護してくれるのは逆に辛いかもしれません。
でも、少しでも家族の傍に居たいのではないでしょうか。
出来る事は出来るだけしてあげてください。僕も祖父をリハビリ途中に亡くしていますが、それからでは何も出来ません。
大事なことは、何がお母様の一番したい事・望んでいる事であるか、それをどれだけ考えてしてあげられるかだと思います。
理学療法士の知識が必要で有れば、理学療法士の学生用の教科書や文献お教えします。
拙い駄文・長文、大変失礼いたしました。

[23] mixiユーザー 09月19日 13:08

意識障害がある状態で、ご本人の希望を知ることは基本的に出来ないと思います。
経験上、意識障害がなくなって知的レベルがある程度改善するまでリアルタイムな
意識記憶の変化は、私にはなかったです。思い返すと、つらい思いの積み重ねが
多かったです。あくまで2年ほど前の私の場合についてですが、ご参考になれば
幸いです。

どれくらいの意識があるかは判りませんが、私が何となく覚えているのは、汗をかいて
気持ちが悪い、おむつが汚れ気持ちが悪い。歯が痛い。あちこち痒い（床ずれが治り
かかるとき）、手足が動かせずつらい（抑制されてましたので）が主でした。
あと最近まで人がいるとしゃべり続ける。文句ばかり言うこともありましたが、本人に
勝手な思い込みがある場合はありますが、基本的には本人にその意識すらありません。
あとで後悔して、次はやめようと思っても、繰り返してしまい、また後悔してしまいました。

あと音楽というか音についてですが、本人の意志が判らない場合、例え以前本人が
好きであってもうるさく、苦痛にしかならない場合があります。「やめてくれ、音を消せ」と
よく思ったものです。

つらくない（痛み、かゆみ、気持ち悪い）のが、私の経験では一番の希望かと思います。
あと近くに自分専用の人がいると、落ち着きました。

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