ジョージワシントン大学　GWUコミュのOGです。

「ラスト・メッセージ」という本をリトル・ガリヴァー社から出版した小笹優子です。

私は、脊髄小脳変性症という難病患者です。でも障害者である前に一人の人間です。ですから、自分が障害者になる前のこと、障害者になった今どう生きてるかを書きました。

是非お読みください。

アマゾンでも買えます。
http://www.amazon.co.jp/%E3%83%A9%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%BB%E3%83%A1%E3%83%83%E3%82%BB%E3%83%BC%E3%82%B8-%E5%B0%8F%E7%AC%B9%E5%84%AA%E5%AD%90/dp/4903970191/ref=sr_1_2?ie=UTF8&s=books&qid=1229529313&sr=8-2

コメント(6)

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[3] mixiユーザー 12月20日 09:01

早速、小生、購入したいと想います。
３年ほど、mixiを休み、最近復帰しました。
宜しくお願いします。
桜さんを祈り、応援しております。
Have a nice day.
拝　大成

[4] mixiユーザー 12月20日 19:25

とても嬉しいです。

[5] mixiユーザー 05月13日 22:47

４月２１日、私は部屋の中で転倒して、背中をテーブルで打ち、救急車を呼ぶという事故にあいました。この病気の人間にとって、２次災害が一番危険だということはわかっていますが、避けられなかった事故だった気がします。

私はマンションに夫と二人暮らしで、昼間、夫が会社に行ってる間事故にあっても、誰にも気づいてもらえません。なんとか携帯電話を探して、夫に連絡を取り、救急車を呼びましたが、家に帰ってきてからが大変でした。自分一人では起き上がれなくて、２４時間の介護が必要になりました。

幸い私は、近くに息子が住んでいるので、息子夫婦、友人が順番に私の介護を引き受けてくれたので、自宅療養もできましたが、今緊急でお願いできるヘルパーさんはいませんし、そういうことに対応できる介護保険法はないそうです。

もし、一人暮らしで、誰にも介護されない人はどうしたらいいんでしょう？私はそのことがとても不安に感じました。

みなさんなら、こういう場合どうしますか？どうしたらいいとお思いですか？

[6] mixiユーザー 08月11日 17:43

「ラスト・メッセージ」が出版されて半年で増刷が決定しました。
とても嬉しいです。
生きると言うことを真剣に考えてる方は是非お読みください。

本の内容

２００４年１１月東京女子医大で脊髄小脳変性症であると診断されて、今障害者１級です。私は遺伝性の脊髄小脳変性症ですので、叔父二人も父もこの病気でした。ですから、どうやって死ぬのかわかります。
でも、私は、病気が判明するまでとても明るく楽しく生きてきました。ですから病気になったからと言って、いつまでも落ち込んでいられませんでした。私は障害者である前に、一人の人間です。障害者になる前、そして障害者になった今の生き方を本にしました。　

(アマゾン）
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