子供の病気、口唇口蓋裂コミュの管理人からのお願い。

管理人の夢です。

　勝手なお願いですが・・・
　mixiはお名前とか好きに変えられてしまうので・・・
　お名前とか変わってしまうと、
　誰が誰だったか？整理がしにくくなっております。。。
　ここでは、お子さん重視で私は運営していきたいと
　思っていますので、
　お手数をおかけしてしまいますけど
　自己紹介をもう一度お願いしたいと思います。
　
　みなさんお忙しいとは思いますが
　宜しくお願いします。

　それから、新しく参加された方は必ずお願いします。

コメント(29)

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[1] mixiユーザー 08月27日 15:05

管理人の夢です。

　H14・7･7日生まれの女の子が口唇・口蓋裂です。
　口唇は１回
　口蓋は２回に分けて手術しました。
　
　来月の9月3日に入院して4日に手術予定です。
　今回はお鼻の修正手術です。
　（歯を１本抜くのと、歯茎も切開します）

　なにかと頼りないと思いますけど・・・
　これからも宜しくお願いします。

[2] mixiユーザー 08月30日 00:26

初めてご挨拶させてもらいます！

つい先日、8月7日に左側不完全口唇口蓋裂の長男を出産したＧです。

子供の出産で、初めてこの病気を知った私…
慣れない育児（？）に追われ、まだほとんど病気に関する知識もナイワタシですが、先輩ママさん方、いろいろアドバイスおねがいします☆

[4] mixiユーザー 08月30日 16:34

H11.5月生まれの娘
H14.3月生まれの息子
がいます。きよっぴぃです。
娘の方が口唇口蓋裂です。

・生後３ヶ月で口唇
・１歳半で口蓋
・６歳で鼻修正
・９歳(今年の８月)に骨移植

の手術をしました。
現在は骨移植も無事終わり、矯正が６月から始まり月１回程度に通っています。
娘にも話し、理解して親子で一緒に頑張っています。ポジティブな娘なので親も気が楽です。
ここのコミュで色々お話できたら嬉しいです。宜しくお願いします。

[5] mixiユーザー 09月11日 20:00

とりです！変ってないのでよろしくお願いします！

自己紹介！
昭和５４年４月３０日生まれ！
口蓋裂（両側）で産まれ言語障害！
産まれて小さい時に応急処置で、北大で手術！
そして北大で言語に通って矯正も通う！
そして大学４年の時に丹下先生（東京）で顔の手術を２回！
そして４年最後に口と鼻が口の中でつながってたので
北大でふさぐ手術をしました！
もし、手術に関して少しでも経験を話せればと思っています！
もし何か小さな事でもメッセくれればメッセ返しますので！
少しでも力になりたいと思ってます！

[6] mixiユーザー 10月03日 07:32

はじめまして。
今年４月に口唇口蓋口顎裂プラス心臓の疾患持ちの次男を産みました。

心臓の方の問題で未だに口唇裂の手術ができてなくちょっと焦り気味なんですけど逆にこの期間に色々勉強できたらいいなと思ってます。
宜しくお願いします。

[8] mixiユーザー 10月08日 21:30

2008.1.5生まれの二男が両側口唇口蓋裂です。

7月に片側唇裂オペをして10月末にもう片側オペ予定です

たまに色々と不安になり凹み泣いたりしてますが子供の成長や笑顔に癒されてます。

[12] mixiユーザー 05月15日 08:49

平成20年4月16日生まれの息子が口唇口蓋裂でプラス心臓に穴があいてました。

今年の２月に心臓の手術が終わってようやっと６月の末に口唇裂の手術の予定が決まりました(o^∇^o)

これからが大変だけど旦那と息子と頑張っていこうと思います。

[13] mixiユーザー 05月28日 14:31

こんにちは

　Ｒ☆Ｒです

2007年11月に産まれた娘が右側完全唇顎口蓋裂です。

3ヶ月で口唇オペをし、つい2週間ほど前なんですが1歳半で
口蓋オペ&鼓膜チュービングを終えました。
口蓋オペ後は入院中に胃腸炎になってしまったり何も食べてくれなっかたりで
なにかと大変でした。

退院した今もかなりのワガママ抱っこちゃんに変身してしまいました…

まだまだ不安や心配事などは尽きないですが娘と共に頑張ります

みなさん宜しくお願いします

[14] mixiユーザー 05月28日 22:28

とりと言います！
自分自信が両側口唇口蓋裂で生まれて３０歳になりました！
２２歳の時に口と鼻の間の穴を埋め！
その糸が最近出てきてまた診察に行く事になりました！
２１～２２歳の時に丹下クリニックで整形してます！
もし、お役に立てるのであれば自分の経験談ですけど
いつでもメッセくれればお答えできたらなと思ってます！

とりの親とも離れて暮らしてますが
電話はしたりといろんな話をしてます！
前にもある人にこんな事お母さんから聞いたけどトリの時はどんな？みたいにと話してたら
話してくれたのでその方にはそのまま伝えたりしてます！
もしお役に少しでもたてればと思ってます！

[15] mixiユーザー 05月28日 22:34

一応病院関係を言うと！
言語治療！矯正科！
口腔外科！整形！
とやってきました！
とりは生まれてすぐに上唇の所が無かったので
移植と言うより応急処置的な唇で処置！
そしてさっきも書いたように
大学の時に下唇の一部を上唇に移植してます！

[16] mixiユーザー 06月04日 07:33

承認ありがとうございました

３月に長女を出産しました

出産して口唇裂だとわかりました

すぐに救急車で運ばれ２ヶ月間NICUに入院してました

やっと退院して口腔外科を紹介により受診したﾄｺです。まだまだ勉強中なので、コミュを通して勉強させて下さい

手術は７月ぐらいだと思います

[18] mixiユーザー 07月06日 15:17

はじめまして

中２の男の子のﾏﾏです

ととさんと一緒です

今年で成形はうまくいけば最後になります

今は矯正の準備しています

やはり歯茎のほねが無いところは前歯が縦に生えています

先生はキチンと治りますとおっしゃったのでお兄ちゃんも治す気で取り組んでいます

[19] mixiユーザー 07月07日 08:48

管理人様
一身上の都合で名前を変更してしまいご迷惑をおかけしてしまいました。
申し訳ございません。

今後『アチュリ』でよろしくお願いします。
去年の10月に次女が口蓋裂を持って産まれてきました。
現在９ヶ月になり手術に向けてスクスク大きくなってくれる事を願ってます。
今はまだ定期的な検診しかないですが今月から耳鼻科・言語の先生にお世話になる予定です。
これからもよろしくお願いします。

[20] mixiユーザー 07月09日 19:57

今日入院の事前検査に行ってきました

岡山の川崎医大に通院しています

今回は唇を繋いで上唇の調整をします

お兄ちゃんガンバッテきます

[21] mixiユーザー 08月14日 22:02

はじめましての皆さんが多いかな

今高校2年の母デス

２人居ますが上の子供高校2年の娘が口唇口蓋裂でした

片側だくでしたが、東京の昭和大学病院に通ってました

産まれてすぐ救急車で昭和大の未熟児センターに運ばれました。今は骨移植も終わり後は大人にな気になるなら美容整形するようです。言語も大丈夫でした

皆さんわかることなら教えますよ

下さいね

[22] mixiユーザー 08月17日 21:07

はじめまして

エンチャイといいます

去年の３月に第３子を出産してその時初めて口唇口蓋裂とゆう病気を知りました

９月に口蓋を閉じる手術します

色々不安もありますが、ここで皆さんと情報とか不安とか話していけたらなーと思っています

よろしくお願いします

[23] mixiユーザー 11月26日 01:36

始めまして！21年10月14日に女の子桃香を産みました。
産まれる２週間前に口唇口蓋裂とわかりました。
最初ゎ不安と心配で１人で泣いていた日も多かったのですが、産まれて初めてモモに会ったら、そんな心配をしていたのが嘘みたいに吹き飛びました！！我が子ってこんなに可愛いものなのかと毎日親バカでｗ
今ゎ１月中旬の手術に向けて毎日たっぷりとミルクを飲ませる日々が続いています。
宜しくお願いします！

[24] mixiユーザー 11月26日 14:04

はじめまして、パルケンといいます。

H21年8月生まれの次男が口唇裂です。

11月30日に手術します。あと数日です。準備などや気持ちの緊張からさっきソファーで爆睡してました。

兵庫県の兵庫医大病院にお世話になっております。

みなさん、どうぞよろしくお願いします

[27] mixiユーザー 02月15日 08:56

おきゃもさんこれから宜しくお願いします＜(_ _)＞
市大に通院なんですね＾＾
うちは母子ｾﾝﾀｰです。
一カ月で手術とは早いですね。びっくりしました。
話では聞いていましたけど・・口唇・口蓋裂の手術も日々進化して行ってるんですね。
5月に再手術なんですね。風邪などひかないように気をつけて
頑張ってくださいね。

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