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コメント(64)
こんにちは。
久しぶりに書き込みします。
確か治療を受けてから三年が経過（うろ覚え）した頃だったと思うのですが、開頭手術と放射線治療はどっちも受けましたので、参考になればいいな、という思いで書かせていただきます。
私の場合はそもそも選択の余地がなく、腫瘍の成長が速かったので即手術でした。
手術した結果、腫瘍を取りきることはできませんでした。
もしかしたら数年後に再度手術が必要かもしれない、と言われていたのですが、経過観察のMRIですぐに再発が判明。
手術してから日が浅く、放射線治療になりました。
9月に手術→年明け1月に再発判明→2月末に放射線治療。
こんな流れです。
体への負担は放射線治療の方が軽いです。私はサイバーナイフを受けました。
切ったり縫ったりしないので気持ちも楽ですし、体も楽です。
ほんの三日の入院で終わりでした。
ただ、放射線治療では原因である腫瘍は残ってしまうので、再発のリスクが高いのではと思われます。
あと、うまく行くとだんだんと小さくなるらしいんですが、取り除いたわけではないので「そこ」にずっといます。
手術なんて嫌ですけど……、根本的な原因を取り除いてほっとできるなら、そちらの方が良いのでは、と思います。
あくまで個人的見解ですが。
あと、捕捉しますと、放射線治療をすると、腫瘍がまわりの組織にくっついてしまって取りづらくなるかも、と言われました。
私のように元から取りづらい人は仕方ないとしても、そうでない方は手術を先に受けた方が良いかもしれません。
久しぶりに書き込みします。
確か治療を受けてから三年が経過（うろ覚え）した頃だったと思うのですが、開頭手術と放射線治療はどっちも受けましたので、参考になればいいな、という思いで書かせていただきます。
私の場合はそもそも選択の余地がなく、腫瘍の成長が速かったので即手術でした。
手術した結果、腫瘍を取りきることはできませんでした。
もしかしたら数年後に再度手術が必要かもしれない、と言われていたのですが、経過観察のMRIですぐに再発が判明。
手術してから日が浅く、放射線治療になりました。
9月に手術→年明け1月に再発判明→2月末に放射線治療。
こんな流れです。
体への負担は放射線治療の方が軽いです。私はサイバーナイフを受けました。
切ったり縫ったりしないので気持ちも楽ですし、体も楽です。
ほんの三日の入院で終わりでした。
ただ、放射線治療では原因である腫瘍は残ってしまうので、再発のリスクが高いのではと思われます。
あと、うまく行くとだんだんと小さくなるらしいんですが、取り除いたわけではないので「そこ」にずっといます。
手術なんて嫌ですけど……、根本的な原因を取り除いてほっとできるなら、そちらの方が良いのでは、と思います。
あくまで個人的見解ですが。
あと、捕捉しますと、放射線治療をすると、腫瘍がまわりの組織にくっついてしまって取りづらくなるかも、と言われました。
私のように元から取りづらい人は仕方ないとしても、そうでない方は手術を先に受けた方が良いかもしれません。
>>[28] そうですね、3年ですね
うる覚えですみませんが、
１年目で 組織に水がたまっている感じであまり変化はなく少し小さくなったかな？という感じで
2年目ぐらいで水溜りになっている腫瘍の水分が抜けて薄皮の状態と言われました
ですが、引越ししたので違う病院で昨年末に検査したところ検査方法が違うからか1mm大きくなっていると言われました
ショックで前の病院の先生にも、画像データを送ってもらいみて貰いました
結果、前と変わらないとの事でしたが、しっかり放射線で中の組織まで掛かってなかったら
もしかしたらがあるので今後大きくならないか不安がある状態です
放射線治療は消える訳では無いので一生のお付き合いになるのでいつも頭の中にあると思うと落ち着かないです^^;
うる覚えですみませんが、
１年目で 組織に水がたまっている感じであまり変化はなく少し小さくなったかな？という感じで
2年目ぐらいで水溜りになっている腫瘍の水分が抜けて薄皮の状態と言われました
ですが、引越ししたので違う病院で昨年末に検査したところ検査方法が違うからか1mm大きくなっていると言われました
ショックで前の病院の先生にも、画像データを送ってもらいみて貰いました
結果、前と変わらないとの事でしたが、しっかり放射線で中の組織まで掛かってなかったら
もしかしたらがあるので今後大きくならないか不安がある状態です
放射線治療は消える訳では無いので一生のお付き合いになるのでいつも頭の中にあると思うと落ち着かないです^^;
>>[34] ごめんなさい言葉の伝え方が間違ってました^^;
薄皮と言っても、腫瘍の塊だったものが形は少し小さくなって水風船のように、中が水分で外が皮で覆われてると言った感じです
水頭症は無かったので成功なのでしょうけど、まだ、歴史の浅い治療なので安心は出来ませんね^^;
成長が遅いなら手術ではなくて放射線治療をしようか悩んでしまいますよね
私は手術と放射線治療と、悩んでいて、ネットで脳神経の澤村先生に辿り着き、セカンドオピニオンをしました。
話を聞いて下さり手術より放射線治療を勧めて下さり最良の病院を紹介してくださいました
先生は、考えがハッキリしていて、患者が悩まないような言い方で話して下さり、すごく悩んでいてもいつも話すとスッキリ解消させて下さいます
最近では放射線治療の方が成績がいいみたいですが、どちらもメリット、デメリットがありますからね。
私もセカンドオピニオンをして決めたので色々回ってみるといいですよ
薄皮と言っても、腫瘍の塊だったものが形は少し小さくなって水風船のように、中が水分で外が皮で覆われてると言った感じです
水頭症は無かったので成功なのでしょうけど、まだ、歴史の浅い治療なので安心は出来ませんね^^;
成長が遅いなら手術ではなくて放射線治療をしようか悩んでしまいますよね
私は手術と放射線治療と、悩んでいて、ネットで脳神経の澤村先生に辿り着き、セカンドオピニオンをしました。
話を聞いて下さり手術より放射線治療を勧めて下さり最良の病院を紹介してくださいました
先生は、考えがハッキリしていて、患者が悩まないような言い方で話して下さり、すごく悩んでいてもいつも話すとスッキリ解消させて下さいます
最近では放射線治療の方が成績がいいみたいですが、どちらもメリット、デメリットがありますからね。
私もセカンドオピニオンをして決めたので色々回ってみるといいですよ
>>[39] 初めまして。10年前に発症し右聴神経腫瘍と診断を受け7年前に手術しました。顔面麻痺は簡単に言うと(軽率でスミマセン)ビートたけしを思い浮かべてください。
私はそれが嫌で手術を決断しました。手術直後に嘔吐しひと月入院、退院後半月で職場復帰出来ました。Drから術後五年間は年1回のMRI検査が必要と言われ通いました。５年目に完治を言い渡されています。腫瘍の大きさやDr診断により人それぞれだと思いますが、片耳にも今では慣れてしまいました。私の性格上隠し事になると思い職場等身近な関係者には聞こえない事を公表していますしもう一方が有るので普通に会話は出来るためある程度騒音で無ければ聞こえていない事は忘れられてるくらいです。Drが良かったのか術後の眩暈は無くフラつきは術後の経過と共に三半規管が慣れていくので歳を重ねると共に無くなりました。飲み会等は殆ど端の席になります。その方が全体的に話が聴けるので。私の場合はこんな感じでしょうか…手術を考えているなら早い方が良いと思います。体力があるうち、腫瘍が大きくなればそれだけ難易度もリスクもついて来ますしね。乱文で申し訳ありません。けれど最後に決断するのは自分です。Drとよく話し合いベストな選択をされる事を願っています。
私はそれが嫌で手術を決断しました。手術直後に嘔吐しひと月入院、退院後半月で職場復帰出来ました。Drから術後五年間は年1回のMRI検査が必要と言われ通いました。５年目に完治を言い渡されています。腫瘍の大きさやDr診断により人それぞれだと思いますが、片耳にも今では慣れてしまいました。私の性格上隠し事になると思い職場等身近な関係者には聞こえない事を公表していますしもう一方が有るので普通に会話は出来るためある程度騒音で無ければ聞こえていない事は忘れられてるくらいです。Drが良かったのか術後の眩暈は無くフラつきは術後の経過と共に三半規管が慣れていくので歳を重ねると共に無くなりました。飲み会等は殆ど端の席になります。その方が全体的に話が聴けるので。私の場合はこんな感じでしょうか…手術を考えているなら早い方が良いと思います。体力があるうち、腫瘍が大きくなればそれだけ難易度もリスクもついて来ますしね。乱文で申し訳ありません。けれど最後に決断するのは自分です。Drとよく話し合いベストな選択をされる事を願っています。
>>[41] 顔面麻痺やふらつきが出るという事はそれだけ腫瘍が大きくなってるって事です。手術直後もふらつきは多少なりとも出ると思いますが術前に比べたら全然気にならないと思います。年齢的に私と同じ世代なのでお子さんの結婚式に参加すると言う目標を持って頑張ってみてはいかがでしょう？躊躇すればするだけ腫瘍はどんどん大きくなります。Drも年齢を見ての判断だと思いますので。片耳が聴こえなくなるだけで日常生活には何ら影響は無くなります。顔面麻痺やふらつき今後出るという不安を抱えて生活するより、早く取ってしまって不安の無い生活を送った方が気持ち的に楽だと思いますよ？
P.S.かなりの上から目線で申し訳ありません。
P.S.かなりの上から目線で申し訳ありません。
>>[39]
こんばんは。
私は、右聴神経腫瘍で2012年に手術しました。
術前説明時に、かなりの確率で、聴力はなくなると説明を受けましたが、奇跡的に生活に不自由のない位聴力は残りました。顔面神経麻痺はありましたが、ステロイド治療で治り、今は、右目から涙が出にくいくらいで、麻痺はありません。時々、耳鳴りはありますが、ふらつきは、術後数日くらいでした。
手術したときは、子供が3歳で、地元では、手術できる病院がなく、東京の病院で、手術しました。
あの時は色々大変で、何で自分ばっかりこんなめに…て涙した日もたくさんありましたが、悪性腫瘍ではなくて良かったことに感謝しました。子供と離れるのが嫌で、元気になりたい、早く退院したい思いでリハビリもがんばり、二週間位で退院できました。
人によって、症状など違うとは思いますが、お互い子供のためにも頑張りましょう！
こんばんは。
私は、右聴神経腫瘍で2012年に手術しました。
術前説明時に、かなりの確率で、聴力はなくなると説明を受けましたが、奇跡的に生活に不自由のない位聴力は残りました。顔面神経麻痺はありましたが、ステロイド治療で治り、今は、右目から涙が出にくいくらいで、麻痺はありません。時々、耳鳴りはありますが、ふらつきは、術後数日くらいでした。
手術したときは、子供が3歳で、地元では、手術できる病院がなく、東京の病院で、手術しました。
あの時は色々大変で、何で自分ばっかりこんなめに…て涙した日もたくさんありましたが、悪性腫瘍ではなくて良かったことに感謝しました。子供と離れるのが嫌で、元気になりたい、早く退院したい思いでリハビリもがんばり、二週間位で退院できました。
人によって、症状など違うとは思いますが、お互い子供のためにも頑張りましょう！
>>[50]
こんにちは。
術後は後遺症などほとんどなかったです。私はレアなケースみたいです。
自覚していませんでしたが、まっすぐ歩けていないくらいでしょうか。
顔面神経麻痺や頭痛などなかったので、とてもついていたんだと思います。
腫瘍の大きさは25ｍｍでした。
手術前の自覚症状は耳鳴りと聴力低下だけで、めまいなどには気付いていませんでした。
手術を決める覚悟は、あんまりなかったと思います。
時間がなくて、すぐ手術だったので。
脳外科の先生に会ってすぐに、このままだと命に関わるからすぐに手術をしましょう、って話になったので。
耳が聞こえないなぁ→脳外科受診までおそよ一週間で、発見された時にはＭＲＩで見るかぎりかなり脳幹を圧迫していたので、自覚症状がないことが不思議だと言われました。
他に選択肢がなかったので、迷わなかったです。
やるしかないからやる。まだ死にたくないし、っていう感じでしょうか。
不安はめちゃくちゃありましたけどね。
こんにちは。
術後は後遺症などほとんどなかったです。私はレアなケースみたいです。
自覚していませんでしたが、まっすぐ歩けていないくらいでしょうか。
顔面神経麻痺や頭痛などなかったので、とてもついていたんだと思います。
腫瘍の大きさは25ｍｍでした。
手術前の自覚症状は耳鳴りと聴力低下だけで、めまいなどには気付いていませんでした。
手術を決める覚悟は、あんまりなかったと思います。
時間がなくて、すぐ手術だったので。
脳外科の先生に会ってすぐに、このままだと命に関わるからすぐに手術をしましょう、って話になったので。
耳が聞こえないなぁ→脳外科受診までおそよ一週間で、発見された時にはＭＲＩで見るかぎりかなり脳幹を圧迫していたので、自覚症状がないことが不思議だと言われました。
他に選択肢がなかったので、迷わなかったです。
やるしかないからやる。まだ死にたくないし、っていう感じでしょうか。
不安はめちゃくちゃありましたけどね。
マイムさんの書き込みをきっかけに、
懐かしいお名前を見つけました(^o^)/
かまぼこさん
ポコさん
すぎりゅうさん
皆様
お元気でしたでしょうか？その節はお世話になりました。
術後１年半でガンマナイフを経験し、また秋〜冬に二度目のガンマナイフを相談中ですが、お陰さまで
なんとか元気にしております。。
同病の脚本家、北川悦吏子 さんの今日のTwitterです。
『土砂降りを満喫しようと、外に出た。傘さして。私の左側には、もう、雨が降らなくて（左耳、失聴してるから）、ねえ、左側に雨が降る感じを教えてよ、と、親友に言う。彼の困る感じを、ただ見ている。空から降るツイートでした。』
こんど、片耳失聴の脚本書こうっかなっていってました。
居酒屋の大人数の座席選びなどの 片耳失聴あるあるをかいてくれたら うれしい
ナ。
懐かしいお名前を見つけました(^o^)/
かまぼこさん
ポコさん
すぎりゅうさん
皆様
お元気でしたでしょうか？その節はお世話になりました。
術後１年半でガンマナイフを経験し、また秋〜冬に二度目のガンマナイフを相談中ですが、お陰さまで
なんとか元気にしております。。
同病の脚本家、北川悦吏子 さんの今日のTwitterです。
『土砂降りを満喫しようと、外に出た。傘さして。私の左側には、もう、雨が降らなくて（左耳、失聴してるから）、ねえ、左側に雨が降る感じを教えてよ、と、親友に言う。彼の困る感じを、ただ見ている。空から降るツイートでした。』
こんど、片耳失聴の脚本書こうっかなっていってました。
居酒屋の大人数の座席選びなどの 片耳失聴あるあるをかいてくれたら うれしい
ナ。
>>[52] お久しぶりです。
私は元気に経過観察に通っております。
病院とは長い付き合いになりますねぇ。
今のところは半年に一度なんですが、はやく一年に一度になりたいものです。
検査のたびに「小さくなっています」っていう言葉を期待しているんですが、いつも「変わりないですね」なんです。
うーん、このままずっと変わらないのかも。
ホントは小さくなってもらいたいんですが、あまり急激に変化しない方が良いんだよ、と先生は言います。
慰められてるのかもしれないですけど。
秋〜冬にガンマナイフを受けられるかもしれないのですね。
また何かありましたら、こちらに書き込みしてください。
発言はあまりしていないんですが、ちょくちょく見には来ていますので。
私は元気に経過観察に通っております。
病院とは長い付き合いになりますねぇ。
今のところは半年に一度なんですが、はやく一年に一度になりたいものです。
検査のたびに「小さくなっています」っていう言葉を期待しているんですが、いつも「変わりないですね」なんです。
うーん、このままずっと変わらないのかも。
ホントは小さくなってもらいたいんですが、あまり急激に変化しない方が良いんだよ、と先生は言います。
慰められてるのかもしれないですけど。
秋〜冬にガンマナイフを受けられるかもしれないのですね。
また何かありましたら、こちらに書き込みしてください。
発言はあまりしていないんですが、ちょくちょく見には来ていますので。
>>[58]
おひさしぶりです。いかがお過ごしですか。
12日に大阪の病院で福島先生とお会いになったのですよね。
実際にお会いしてみて、気持ちはどうなったのでしょうか。
私は福島先生という有名な先生がいることも知らぬまま、近所の病院の先生に手術してもらいました。その存在を知ったのは手術の後です。
私のまわりにいる73歳は、それほど高齢に感じません。現役バリバリな感じがします。
長い手術ですからね。全部やります、って言われるより、他の先生に手伝ってもらう、って先に言ってもらった方がある意味安心かもしれません。
私はうらやましいですね。
もしそんな信頼の厚い先生に大事なとこだけでも手術してもらえるなら、今みたいに再発に怯えなくて済むのかな、って思っちゃいます。
手術してくれた先生には悪いですけど……。
一番は、マイムさんが後悔しないような選択をすることだとは思うのですが、難しいですよね。
どちらにせよいろいろ考えちゃうと思いますので、ばんばんここで吐き出してください。
おひさしぶりです。いかがお過ごしですか。
12日に大阪の病院で福島先生とお会いになったのですよね。
実際にお会いしてみて、気持ちはどうなったのでしょうか。
私は福島先生という有名な先生がいることも知らぬまま、近所の病院の先生に手術してもらいました。その存在を知ったのは手術の後です。
私のまわりにいる73歳は、それほど高齢に感じません。現役バリバリな感じがします。
長い手術ですからね。全部やります、って言われるより、他の先生に手伝ってもらう、って先に言ってもらった方がある意味安心かもしれません。
私はうらやましいですね。
もしそんな信頼の厚い先生に大事なとこだけでも手術してもらえるなら、今みたいに再発に怯えなくて済むのかな、って思っちゃいます。
手術してくれた先生には悪いですけど……。
一番は、マイムさんが後悔しないような選択をすることだとは思うのですが、難しいですよね。
どちらにせよいろいろ考えちゃうと思いますので、ばんばんここで吐き出してください。
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