拡張型心筋症患者同志の会コミュの雑談9 2025年

コミュの皆さんへ
今年も　どうぞ宜しくお願いします。
また一年、良い年になりますように！
管理人　いちご

ぴろろ

コメント(63)

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[24] mixiユーザー 05月31日 17:11

>>[23]
アレルギー性鼻炎は、区別がなかなか。
うちの夫も二週間くらい咳が凄くて

感染症だったら困るので血液検査やCTやコロナ検査して、何でもないけど　結局、アレルギー性の咳でまだしてます。

特定疾患の更新書類、昨日来ました～
また、面倒なほど　書類

心エコーは、先週したので結果合わせて主治医に
来月提出です。
本当、毎年面倒です

[25] mixiユーザー 06月04日 11:47

>>[24]
今年は花粉も多かったようで鼻づまりがひどく
結局そこから風邪になり発熱みたいな経過をたどりました毎年の診断書依頼や面倒なことも多いので

お体お大事にしてくださいね

[26] mixiユーザー 06月10日 17:44

ここのところ、なんか優れないでいます。
夫に民間病院行って　心エコー結果をもらってきてもらいました。
が、えっ！
EFが昨年よりも15%も下がってて　
20%になってた

急激に下がった気分。
来週は、大学病院へ行って更新書と診察してきます。なんかショックです。進行してきたかな。

[27] mixiユーザー 06月13日 12:27

>>[26]

　EF２０％はかなりきついと思います。私も手術直後は２２％くらいで心拍数は１００で少し動くと息切れしていました。今は４０％で概ね変化なし、１０年以上継続中です。と１０％上昇を期待してリハビリしたけど効果なし、このあたりが限界みたいです。
　いちご♡ぴろろさん、回復するのを願っています。お大事に。

　来週はストレスいっぱいのホルター心電図があります。　

[28] mixiユーザー 06月13日 18:52

>>[27]
お久しぶりです。
来週の診察で何を言われるか

薬増やされちゃうかな。

最近のホルター、ものすごく小さかったよ。
マッチ箱くらいだったよ。
無事にデータが取れるといいですね。

[29] mixiユーザー 06月14日 10:46

>>[26]
私はCRT-Dを交換してから、EFが少し落ちました。
同じ調律しているはずなのに、機器の特性とか
あるのかな？

[30] mixiユーザー 06月14日 14:46

>>[29]
落ちてしまうのは、困りますよね、

機械で心臓が疲れてしまうのだろうか？
わたしは、まだ機械入れてないから、感じがわからないんだけども。

[31] mixiユーザー 06月17日 21:46

>>[26]

こんばんは(*^^*)
EF20%は深刻ですよね(T_T)
心拍数は高いですか？
入院レベルじゃないですか！？
急にそんなに悪くなることもあるんですね

今めちゃくちゃ暑いし、無理せず過ごして下さいね

[32] mixiユーザー 06月18日 01:50

>>[31]
夜分に失礼します。
なんかね、心臓重くて横になりたくないね。

外来の日。
レントゲン撮ったら60%大きいよね、
主治医も、いまさら感

QRS幅が12なので15になったら、機械かなぁ～。

今日の暑さは、凄かったね、まだ寝付けない。
なんか、わたしよりも　付き添いの夫の方が
しんみりしちゃってた。
まだ、がんばってみる。

[33] mixiユーザー 06月18日 17:56

こんにちは、60％は心胸比ですか？大きいような気がするのですが・・・・

昨日診察とホルター心電図用機器の取り付けがあって今日の午後とりはづして来ました。今頃は梅雨空で涼しいと見込んで選択したのに強力な太平洋高気圧のせいで真夏並みの暑さ、電極周りが汗でかゆくなってしまいました。データは無事に採取できていて、二週間後の診察で結果がわかります。
　ついでに特定疾患更新申請用の診断書も申請してきました。

　いちご♡ぴろろさん、お大事に。

　

[34] mixiユーザー 06月19日 02:12

>>[33]
レントゲン見てびっくりしました。
大きいなぁって。
重いはず。

少し安静度を上げてみようかと。

急に暑い🥵から、お互いに気をつけましょう。
まだ、頑張る

[35] mixiユーザー 07月02日 11:11

　先月検査したホルター心電図の結果が昨日の診察でわかりました。結果は不整脈は単発７００回、連発３回で医者曰く「全然問題なし」とのこと。あのストレスいっぱいの記録を何のためにしたのやら・・・・・？
　INRは2.7ほとんど変わらず、ワーファリンを1mgから0.5gに減量して４週間後に通院検査となりました。

暑い日が続いています、患者の皆さんお大事に。

[36] mixiユーザー 07月04日 01:58

>>[35]
連発が少なくてよかったですね。

ホルターもストレスでしたね。
でも結果が問題無しって素晴らしいですよ。
自己管理の賜物。

これから、まだ暑いから　水分管理も気をつけたいですね。

[37] mixiユーザー 07月04日 22:32

>>[36]
　
　今回の検査技師さん、かなり気楽に「メモ程度でよいですよ」を真に受けてずいぶんサボリ、以前ほどストレスはありませんでした。前回は用紙が足りなくなってパソコンで作成して２枚継ぎ足した記憶があります。今回は１枚ちょっとですみました。問題なかったのはそのせいかも？
　次回の通院はワーファリン減量効果がわかります。

[38] mixiユーザー 07月14日 22:47

更新の手続きしてきました～
九州に引っ越してきてからコピーなどの面倒なことは保健所でやってもらえるので楽です。
私の居住地では保健所持ち込み一択のせいか高齢の方や出歩くのが難しい方は『委任』ができるようで
待ち合い室には若い方が多かった
イヤ～こちら連日35度越えてまして
外出はかなり考える

台風も直撃するみたいなので
皆さん安全に熱中症にも気をつけてお過ごしください

[39] mixiユーザー 07月16日 01:37

>>[38]
更新お疲れ様でした。
わたしは、いろんな書類集めたり記入したり
毎年、どうにか減らしてくれないかと思います。
こちらは、郵送を推奨してるんだけど、　
毎度、病院で診断書もらって帰りに保健所へ。
来週、更新手続きしてきます。
が、暑いし、雨や台風やら。
最低限の外出です。

[40] mixiユーザー 07月21日 09:48

急にめっちゃ暑くなりましたね。🥵
外来、行きたくない

みなさんも暑い熱い🥵夏気をつけよう

危険

[41] mixiユーザー 07月22日 23:32

>>[39] ありがとうございます

💕

九州来てから書類関係が楽になったけど保健所まで行かなきゃいけないのと猛暑に悩まされています。せめて出かけやすい季節に更新時期を変更してほしい熱中症などお気をつけてお過ごし下さい

[42] mixiユーザー 07月25日 21:45

暑さに負けてついつい冷たいものを採ってしまいます。

[43] mixiユーザー 07月26日 02:18

>>[42]
いいなぁ～。
千疋屋さんのアイス

プレミアムないちご

食べたぁ～い。

[44] mixiユーザー 07月28日 19:44

>>[41]
本当ね、暑い時やめて欲しいですね。
どこに何を言えば伝わるのかって。

大学病院の帰り道に保健所へ更新行ってきました。
若い人で、世の中を知らないのか、
暑い時は、患者負担やめて欲しいですよね、って呟いてたら
「6月に書類送ってますよね！」って言うからイラッとして、
「診断書ってのは、三週間以上かかるもんだ！」
と、文句言ってきました。
病院や病気に縁が無い、世間知らずな人は、
保健所で出てこなくていいと思いました。

暑い日が続いて、体調管理頑張りましょう。

[45] mixiユーザー 07月29日 19:22

　今日は通院日、体温に近い気温の中最寄り駅から病院まで歩いて行きました。一昨年まで夏場暖房冬場は冷房の体育館で稽古していたので寒暖にはかなり強い方です。採血後１時間待ち結果は05.mgのワーファリンはINRが1.2まで低下していたので元の1mgまで戻すことになりました。　その他のデータは変化なし。次回の通院１０月末を予約して帰宅しました。
　明日は保健所に行き更新手続きをする予定です。今年もまた軽症高額の更新です。

　来月末個人的イベントがあるので残り一ヶ月体調に気をつけ頑張ることにします。

[46] mixiユーザー 07月30日 17:10

　午前中に保健所で更新手続きをしてきました。マイナンバーカード持参で書類は申請書、診断書（これ受け取りまでに５週間かかりました）、保険証＋資格証明書（８月１日から有効）チェックしてもらって無事受け取ってもらえました。９月末までに来年分が届くそうです。毎年思うんですけど更新時期を考えてほしい。

[47] mixiユーザー 08月01日 02:11

>>[46]
お疲れさまでした。

本当に毎年、この時期どうにかならないかなって思いますね。
患者負担がわかってないですね。

診断書だって、数週間待ちだしね。
今年は、まだまだ暑い日が続きそうですしね。
疲れは、万病の元。

[48] mixiユーザー 08月06日 14:16

>>[44]
私は診断書が最高6週間かかりました
大きな病院ほど日数かかるし…というところを理解してほしいですよね
高校野球も開会式とか試合時間ずらしているみたいですし…
更に暑くなってしまいましたが気をつけてお過ごしくださいm(__)m

[49] mixiユーザー 08月14日 16:38

大阪万博会場内で心筋シートの再生医療見れるようですね。
あと、何年かで　普通に受けられるだろうね。

[50] mixiユーザー 08月18日 09:12

>>[26]
超音波検査機の誤差や検査技師さんのタッチ具合にも左右されますからね、
良い結果を期待します。

[51] mixiユーザー 09月24日 23:31

今年も届きました(^-^)

[52] mixiユーザー 09月24日 23:55

>>[51]
私も、今日届きました。
ほっとしますね。

[53] mixiユーザー 10月05日 16:39

　3日の金曜日年に2回の病院での検査診察を受けました。3分間階段昇降の運動負荷心電図で初めての不整脈が1回出現しました。発病12年でやっと人並みの心筋症患者になったようです。診察時に主治医から諸々注意がありましたが、最終はいつもの「あまり激しい運動は避けるように」とのよくわからない指示で診察終了、次回は半年後の来年3月予約で帰宅しました。ちなみに難病カードは9月末到着で何とか間に合いました。

　患者の皆さん、お大事にお過ごしください。

[54] mixiユーザー 10月05日 18:42

>>[52]
お返事遅くなりましたm(__)m
次回診察に間に合ってなによりです。
涼しくなってきたのでお体に気をつけてくださいね(*^.^*)

[55] mixiユーザー 10月19日 21:09

　今日合気道初段の免状をもらいました。今年の初詣の願掛け神頼みはこれで成就です。今後も動けるうちは稽古を続けるつもりです。

　涼しい季節到来、患者の皆さん早寝、早起きで頑張りましょう。因みに4年生の孫の運動会前日の宿題が「早寝早起き」でした。

[56] mixiユーザー 11月23日 11:23

久しぶりになります。
とりあえず、安静にしたりして、生きております。
笑
若干、心臓重いけど。
いよいよ、寒くなりましたね、
なんだか夏の暑さが懐かしい。
インフル、コロナにも気をつけてお過ごしください～ね。
今年も、予防接種は、打たないでいます。

[57] mixiユーザー 11月30日 16:37

こんにちは　マイナ保険証って皆さん登録などされましたか？
ずいぶん前に資格証明書が送られてきた覚えがあり　QRコードでスマホに登録したら　私　『登録済み』でした

もしかして　薬局とか歯医者でマイナンバーカード　スキャンするあれ？
なんですかね？病院は保険証手渡ししています　

[58] mixiユーザー 12月01日 03:18

>>[57]
マイナンバーカードに保険証や個人情報、病歴とかたぶん薬内容も入ってるらしいです。
導入時から、マイナンバーカード持ってます。
救急車乗ったら、マイナンバーカードで病歴がわかるらしいです。
病院の受付は、機械に入れて暗証番号か顔認証で
オッケーです。
が、難病証や重度障がい証も、別に提出しますが。
免許証も次からは、マイナンバーと一体化するようで。
紛失しないように、しないといけないですよね。

[59] mixiユーザー 12月02日 21:32

>>[57]
私は確定申告をするのに必要で、マイナカードを作りました。
その時、マイナポイントに釣られて、紐付けしました。（笑）

[60] mixiユーザー 12月03日 22:45

>>[58]
特定疾患の手続きで使うのでマイナンバーカード持ってますよ～色々と紐付けされると紛失した時大変ですよね～

[61] mixiユーザー 12月03日 22:48

>>[59]
ポイントも欲しかったのですが紐付けすると　紛失した時大変だなぁと思ってしませんでした

これから無くさないように管理しなきゃ