脳動静脈奇形コミュのよろしくお願いします。

はじめまして！このようなコミュニティがあったとは知らず、1人で色々思いつめてました。皆さんの経験などをお聞かせいただければ幸いです。

私は平成26年5月に脳出血しててんかんを起こし、AVMが左側頭部にあることがわかりました。平成26年7月にガンマナイフを行ない、それ以降はアレビアチンという痙攣止めを飲んで過ごしてたんですが、平成27年11月にガンマナイフの後遺症から脳浮腫が出てしまって失語症の発作が出てしまいました。それからはステロイド錠を服用し、脳浮腫を抑えており、脳浮腫が治まってくるのにつれステロイド錠の数を徐々に減らして、現在服用しなくても良くなりました。奇形自体も画像で確認できないくらいにまで来ています。脳浮腫は少し画像で見えるくらいです。しかし、体のだるさが抜けません。ふらふらしすぎて倒れそうになることもあります。また痙攣を起こしそうで動悸や目眩がするときもあります。ステロイドを止めた影響かとも思いましたが、もう3週間経過していて医者ももう抜けていると言われます。これは何が原因かわかる人いますか？？これが原因で不眠が続いており、精神的にも参っちゃって、悪循環になっています。

コメント(3)

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[1] mixiユーザー 04月10日 10:57

しんのすけさん、体調いかがですか？
ステロイドは気分をあげてくれたり倦怠感を緩和してくれるので、終末期の患者さんの辛い症状にも使われるんですよね。
だから、先生はもう抜けていると言われているのは間違いないと思うのですが、ステロイドを使っていたことでこれまではそういった症状が抑えられていたんじゃないかなぁと思いますが…どうでしょうかね。
先生が慣れて行くしかないとおっしゃるなら慣れるしかないし。ステロイドはずっと使えるものではないし、使っている間は免疫力が低下して感染しやすい状態ですしね。
先生とはご相談されてますか。
応援してます。

[2] mixiユーザー 04月18日 08:01

ゆったんさん、コメントありがとうございます。最近は少しずつ少しずつ体調改善に向かっていると思いますが、まだまだだるさがあります。すっきりした日がないので辛いです。

先生に聞いてみたのですが、ステロイドを止めるのが少し早かったかもしれないから再開してみようってことになったのですが、飲んだ方がだるかったので今はステロイドを飲んでいません。
その時にMRIを撮って、画像ではAVMは完全に閉塞しているとのことでした。
今はAVMが閉塞した影響かこめかみがぎゅーっと締め付けられる感覚があって、処方された頭痛薬では効かなくなっています。前々から少しあったのですが、今はちょっと痛みが強くなっています。
少しどこかに変な感覚があると大丈夫かなって心配してしまいます。早く良くならないかと焦ってしまっている今日この頃です、、、
あぁまたこの体調で1週間が始まると思うと地獄です、、、すいません、愚痴でした。

[3] mixiユーザー 04月19日 18:59

しんのすけさん、体調がスッキリしないのは辛いですね

息子が脳動脈奇形からの脳出血になり、ガンマナイフ治療の
予定なので、他人事ではなく、参考にならないかもと思いますが、
コメントさせて頂きます。
私はリウマチ系疾患の為、10年くらいステロイド錠を服用していま
した。最初は5㎜から、最後は1㎜となり、6年程前から、症状も
出ないので、全く飲んでいません。
ステロイド剤の量が私の場合とはかなり違っていたかもしれない
ですが、それ程、免疫等の副作用等、気にする事はないように
思います。
体調が改善される事を願っています。

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