って思うの 良く解ります。実は私も昨年喀血してしまい(肺の血管が裂けてしまって)マルファン症候群と診断され、そして今年３月にAVMと脳下垂体腫瘍が見つかりで、はぁ
モミジ素敵♡
どぉですか？
はじめまして！現在6歳になった娘が昨年の10月に左手の震えから近くの病院でMRIをとり名古屋大学病院で血管造影をして未破裂のAVMが確定しました。視床に３�僂任靴拭�手術は出来ないということで小牧市民病院を紹介してもらい3月にガンマナイフを一部に照射する予定でしたが、いろいろ調べていくうちに他の病院でも手術出来ないかやっぱり聞きたいと思い富永病院に行きました。富永医師は塞栓で何度か小さくしてから開頭手術をするとおっしゃっていました。手術をするべきだとおっしゃいました。
今気持ちが手術に揺れています。
しかし、上に二人の小学生がいるので二ヶ月とか家を空けるのがかなり不安です…
旦那や両親が協力してくれるとは思いますが…
近いうちにどちらにするか決めないと行けませんが迷っています。
どなたでもいいので何かご意見をお聞かせください！
ミクシー初心者ですので変な感じでしたらすいません
今気持ちが手術に揺れています。
しかし、上に二人の小学生がいるので二ヶ月とか家を空けるのがかなり不安です…
旦那や両親が協力してくれるとは思いますが…
近いうちにどちらにするか決めないと行けませんが迷っています。
どなたでもいいので何かご意見をお聞かせください！
ミクシー初心者ですので変な感じでしたらすいません
|
|
|
|
コメント(124)
おはようございます。
☆きりん☆さんの旦那様 検査お疲れ様でした。
旦那様 も 不安だった はずなのに イイお部屋にはしゃいで 可愛らしいですね。
カンファレンス を待っている日々 にも 色んな 心の動揺 が あるかも しれません 何より ご自分が では 無いのが おツライと思います どんなに想っても 旦那様の代わりには なって あげれない もどかしく思うかもですが ど〜か 先生を信じて 乗り越えてください。 遠くから お祈りしてます。
かえるさん ホント お優しぉ〜 あたしも 術前 かえるさんの 言葉 『案ずるより 産むが安いし』 まさにそうでした。 今でも この言葉 で 救われています。
ありがとうございます。
今月末 28 29 30 と 術後 経過の カテーテル造影検査 が決まりました。
この結果 が 良好なら 3ヶ月に1度の通院 で良いとの事 まだ まだ 先なのに フリーペーパーの就職雑誌を 読みあさり 年明けにわ 働きたいと 意欲 を 燃やしています。
周りは また意気込み過ぎて 具合 悪くならない様にと クギ さされちゃいましたが
☆きりん☆さんの旦那様 検査お疲れ様でした。
旦那様 も 不安だった はずなのに イイお部屋にはしゃいで 可愛らしいですね。
カンファレンス を待っている日々 にも 色んな 心の動揺 が あるかも しれません 何より ご自分が では 無いのが おツライと思います どんなに想っても 旦那様の代わりには なって あげれない もどかしく思うかもですが ど〜か 先生を信じて 乗り越えてください。 遠くから お祈りしてます。
かえるさん ホント お優しぉ〜 あたしも 術前 かえるさんの 言葉 『案ずるより 産むが安いし』 まさにそうでした。 今でも この言葉 で 救われています。
ありがとうございます。
今月末 28 29 30 と 術後 経過の カテーテル造影検査 が決まりました。
この結果 が 良好なら 3ヶ月に1度の通院 で良いとの事 まだ まだ 先なのに フリーペーパーの就職雑誌を 読みあさり 年明けにわ 働きたいと 意欲 を 燃やしています。
周りは また意気込み過ぎて 具合 悪くならない様にと クギ さされちゃいましたが
めいちゃん
カテーテル検査日程決まったんですね
辛い検査、最期だと思うので頑張って来て下さいね〜
きっと大丈夫！！結果は良好
祈ってます
でも無理はまだダメですよ〜 ちょっと意気込んで頑張ると必ず具合悪くなりますから
年明けから就活するのなら尚更、今は大事にし過ぎるくらい大事にしてくださいね
きりんさん
笑顔でご主人支えていますか 離婚されたら大変……なんて可愛い奥様なんでしょう
その調子で頑張って下さいね(心で泣いているのは、よ〜く解ります)
どんな治療になっても障害が残らないように祈ってますm(__)m
まゆさんは、開頭手術も受けガンマも受け、治療後は 順調に回復されましたか？痙攣や血流の変化で具合悪くなりませんでしたか？ 私達もまゆさんを追っかけて頑張ります
ピッピさんもお元気ですか？寒くなりましたからお身体大事にして下さいね〜
カテーテル検査日程決まったんですね
辛い検査、最期だと思うので頑張って来て下さいね〜
きっと大丈夫！！結果は良好 祈ってますでも無理はまだダメですよ〜
ちょっと意気込んで頑張ると必ず具合悪くなりますから 年明けから就活するのなら尚更、今は大事にし過ぎるくらい大事にしてくださいねきりんさん
笑顔でご主人支えていますか
離婚されたら大変……なんて可愛い奥様なんでしょう その調子で頑張って下さいね(心で泣いているのは、よ〜く解ります)どんな治療になっても障害が残らないように祈ってますm(__)m
まゆさんは、開頭手術も受けガンマも受け、治療後は 順調に回復されましたか？痙攣や血流の変化で具合悪くなりませんでしたか？ 私達もまゆさんを追っかけて頑張ります
ピッピさんもお元気ですか？寒くなりましたからお身体大事にして下さいね〜
>>[97]
こんにちは
今日はすごく暖かな日本晴れ 11月とは思えない位暖かな日です
今日もお散歩してきました
めいちゃん、ダメさ加減痛感する必要なんて全然無し まだ術後２ヶ月半過ぎた所じゃないですか！ 私はその頃まだまだ発作を起こしたりして後退している真っ最中でしたよ いまだに独りで
入るのも怖くて躊躇してるし、めいちゃんの方が順調に回復してて立派です
素敵な夫婦？ 何度も離婚の危機を乗り越えて来た夫婦を素敵と言えるかどうかわかりませんが、諦めきったら意外と一緒に居られるものです
イーケプラの量を半分に減らしたら、目眩が少し楽になってきた気がします
皆さんはどのくらいの量飲んでいるんでしょうか？ このまま痙攣の発作を起こさなければいいのですが……何をするにも臆病になってしまいます。
めいちゃん、くれぐれも焦らないで下さいね〜 禿げてる所なんか気にしないで 私なんか前髪…… 斎藤さんになりそうですよ
こんにちは
今日はすごく暖かな日本晴れ
11月とは思えない位暖かな日です 今日もお散歩してきましためいちゃん、ダメさ加減痛感する必要なんて全然無し
まだ術後２ヶ月半過ぎた所じゃないですか！ 私はその頃まだまだ発作を起こしたりして後退している真っ最中でしたよ いまだに独りで入るのも怖くて躊躇してるし、めいちゃんの方が順調に回復してて立派です素敵な夫婦？ 何度も離婚の危機を乗り越えて来た夫婦を素敵と言えるかどうかわかりませんが、諦めきったら意外と一緒に居られるものです
イーケプラの量を半分に減らしたら、目眩が少し楽になってきた気がします
皆さんはどのくらいの量飲んでいるんでしょうか？ このまま痙攣の発作を起こさなければいいのですが……何をするにも臆病になってしまいます。
めいちゃん、くれぐれも焦らないで下さいね〜
禿げてる所なんか気にしないで 私なんか前髪…… 斎藤さんになりそうですよ
>>[99]
こんばんは
めいちゃん、昨日の庭仕事で疲れは出ていませんか？ 私は おでこを開頭したので、畑や庭の草取り、事務仕事など 下を向いてする仕事は髄液が出てきてしまって おでこが腫れてきちゃうので まだ怖いです
だから ホント何も出来ずに役立たずです
薬の量教えて頂いてありがとう 朝昼晩１錠づつでも副作用出なくて良かったですね！ 私はそれで目眩と頭痛が酷くなり、量を半分朝昼晩になりました。イーケプラ薬価も高いし大変ですよね
痺れも出ませんか？ 私は痺れも出てきてイーケプラ半分になった分痺れ止めも飲み始めました。でも半分にして10日になりますが、目眩はホント楽になりました 皆さんもこのまま痙攣も出ずに回復にむかうといいですね
今日は夕方から雨が降ってきて、天気予報おばさん、午後から頭が痛くなってきました ホントよく当たります
スーパームーン見れなくて残念でした
こんばんは
めいちゃん、昨日の庭仕事で疲れは出ていませんか？ 私は おでこを開頭したので、畑や庭の草取り、事務仕事など 下を向いてする仕事は髄液が出てきてしまって おでこが腫れてきちゃうので まだ怖いです
だから ホント何も出来ずに役立たずです薬の量教えて頂いてありがとう
朝昼晩１錠づつでも副作用出なくて良かったですね！ 私はそれで目眩と頭痛が酷くなり、量を半分朝昼晩になりました。イーケプラ薬価も高いし大変ですよね 痺れも出ませんか？ 私は痺れも出てきてイーケプラ半分になった分痺れ止めも飲み始めました。でも半分にして10日になりますが、目眩はホント楽になりました
皆さんもこのまま痙攣も出ずに回復にむかうといいですね今日は夕方から雨が降ってきて、天気予報おばさん、午後から頭が痛くなってきました
ホントよく当たりますスーパームーン見れなくて残念でした
こんにちは(^-^)
主人に付き添い病院行ってきました
先日受けたアンギオの結果を、血管内科の先生にうかがってきました
まずAVMのほうは、6.4ミリで大きいので
オペはしない方向（半年ごとにMRIで経過観察）
で、今回見つかった動脈瘤2個は、形がいびつ
コイルがちゃんと入るかわからない、クリップするとしても、触りたくないAVMのほうを触ってしまう可能性もありなので、、
と、曖昧ーな感じで
破裂の可能性と、オペの難しさを天秤にかけると、いま特に症状がないのならどうなのだろう？
みたいなかんじでした。
こちらのコミュとはちょっとずれてしまうのですが、動脈瘤はわりとすぐにどうにかしないといけないのかと思っていたので、拍子抜けというか
また、再来週に脳外科の先生と話して、そしてセカンドオピニオンもできるように手配してきました。
主人もいろいろ考えているようですが、本人が納得いくことが一番だと思うので、なるべくわたしもくっついて行こうと思います(^-^)
主人に付き添い病院行ってきました
先日受けたアンギオの結果を、血管内科の先生にうかがってきました
まずAVMのほうは、6.4ミリで大きいので
オペはしない方向（半年ごとにMRIで経過観察）
で、今回見つかった動脈瘤2個は、形がいびつ
コイルがちゃんと入るかわからない、クリップするとしても、触りたくないAVMのほうを触ってしまう可能性もありなので、、
と、曖昧ーな感じで
破裂の可能性と、オペの難しさを天秤にかけると、いま特に症状がないのならどうなのだろう？
みたいなかんじでした。
こちらのコミュとはちょっとずれてしまうのですが、動脈瘤はわりとすぐにどうにかしないといけないのかと思っていたので、拍子抜けというか
また、再来週に脳外科の先生と話して、そしてセカンドオピニオンもできるように手配してきました。
主人もいろいろ考えているようですが、本人が納得いくことが一番だと思うので、なるべくわたしもくっついて行こうと思います(^-^)
>>[101]
こんばんは 昨日病院に行ってお話を聞いてきたとの事……
病院は脳外科では良い先生がいる病院ですか？ きりんさんが拍子抜けした気持ち、とても良く解ります…… と言うか ちょっと腹立たしく感じました
私が手術した病院はAVMの手術例は余り無い小さな病院ですが、主治医の先生がとても親身になって応対してくれました。 流出静脈が破裂寸前だと言うことで、兎に角早い治療をしなければいけないと言うことで、輸血用の自己血を用意出来次第に手術しようと最短で予定を組んでくれました。 その熱意で、この先生にお願いしようと決めました。
確かに先生の考え方次第で治療方針は違うとは思いますが、きりんさんのコメントを読ませて貰って、病院の対応がちょっと無責任な気がします。
AVMも動脈瘤も難しい状態なら尚更セカンドオピニオンや紹介状の手配を早くしてくれそうな気がするのですが……
スーパードクターと呼ばれるような先生に早く見て貰って対応した方が絶対に良いと思います
こんばんは
昨日病院に行ってお話を聞いてきたとの事……病院は脳外科では良い先生がいる病院ですか？ きりんさんが拍子抜けした気持ち、とても良く解ります…… と言うか ちょっと腹立たしく感じました
私が手術した病院はAVMの手術例は余り無い小さな病院ですが、主治医の先生がとても親身になって応対してくれました。 流出静脈が破裂寸前だと言うことで、兎に角早い治療をしなければいけないと言うことで、輸血用の自己血を用意出来次第に手術しようと最短で予定を組んでくれました。 その熱意で、この先生にお願いしようと決めました。
確かに先生の考え方次第で治療方針は違うとは思いますが、きりんさんのコメントを読ませて貰って、病院の対応がちょっと無責任な気がします。
AVMも動脈瘤も難しい状態なら尚更セカンドオピニオンや紹介状の手配を早くしてくれそうな気がするのですが……
スーパードクターと呼ばれるような先生に早く見て貰って対応した方が絶対に良いと思います
☆きりん☆さん おはようございます。
わたしも かえるさんと同 意見です。
そちらの先生も 先生なりの お考えが あると 思いますが、 患者の立場から すると 少し 苛立ちます。
もう たくさん お調べになって ご存知かと お思いですが、 藤田保健衛生大学坂文種報��會病院 名古屋ですが 脳動脈瘤のクリップ のスーパードクター加藤先生 女性の方でテレビでよく 紹介されている方です。
神奈川から だと 遠いですが、脳動脈奇形 にも お詳しい と。 ご参考までに。
わたしは 埼玉県の日高市にある 国際医療センターで
手術しました。 県内で脳動脈奇形の施術例が1番多い 病院です。 確かガンマナイフも あると 思いますが 不確かなので 来週 入院の時に聞いて来ますね。
わたしも かえるさんと同 意見です。
そちらの先生も 先生なりの お考えが あると 思いますが、 患者の立場から すると 少し 苛立ちます。
もう たくさん お調べになって ご存知かと お思いですが、 藤田保健衛生大学坂文種報��會病院 名古屋ですが 脳動脈瘤のクリップ のスーパードクター加藤先生 女性の方でテレビでよく 紹介されている方です。
神奈川から だと 遠いですが、脳動脈奇形 にも お詳しい と。 ご参考までに。
わたしは 埼玉県の日高市にある 国際医療センターで
手術しました。 県内で脳動脈奇形の施術例が1番多い 病院です。 確かガンマナイフも あると 思いますが 不確かなので 来週 入院の時に聞いて来ますね。
おはようございます＼(^o^)／
月曜日に主人だけではじめに発見してくれた脳外科の先生に会いに行って来ました
こちらの先生の見解も、リスクを考えて経過観察←奇形も、動脈瘤も
もちろんセカンドオピニオンは行ってくださいーとのことでした。
画像などはあしたもらいにいくことになってます。
よく考えてどの先生にセカンドオピニオンをおうかがいするか決めたいと思います。
めいちゃんさん、アドバイス本当にありがとうございます。藤田先生！テレビでみたことあります！
そうなんです、我が家は神奈川で、まだ子供たちが小学生なので
できれば近くでなるべくいい先生にと思っています。難しいかもですが、よく調べたいと思います(^-^)
月曜日に主人だけではじめに発見してくれた脳外科の先生に会いに行って来ました
こちらの先生の見解も、リスクを考えて経過観察←奇形も、動脈瘤も
もちろんセカンドオピニオンは行ってくださいーとのことでした。
画像などはあしたもらいにいくことになってます。
よく考えてどの先生にセカンドオピニオンをおうかがいするか決めたいと思います。
めいちゃんさん、アドバイス本当にありがとうございます。藤田先生！テレビでみたことあります！
そうなんです、我が家は神奈川で、まだ子供たちが小学生なので
できれば近くでなるべくいい先生にと思っています。難しいかもですが、よく調べたいと思います(^-^)
>>[107]
ただいまです！
前回のような 嘔吐は なく無事に検査終了したのですが
家に着いてから 頭痛が 続き 傷心しておりました。
まだ 痛みは有りますが 遅くなりましが 経過報告。
お陰様で 病巣は 完全に消え去ったと 先生が！！
ホントに やっと 心が 解き放たれた感覚でした。
薬は 丸一年はきっちり飲むのは必須だそうです。
経過により 量は 減らしつつも いま現時点は1日3回 です。
先生が慎重なのか どぉか 次は 年末にＭＲＩ 検査するそうです なぜだろ？？？
病巣はなくなったけど 頭を開けたのだから 痙攣や しびれなどの 事には まだまだ 注意深く 慎重にとのこと。
皆様の皆様の励まし無くしては 今の自分は 居ないと 心から 感じてます。 他人にこうも優しく接してくださる 皆様に 微力ながらも 恩返しがで着たら 嬉しいです。
☆きりん☆さん
セカンドオピニオンの病院 探し どぉですか？
大変な ご苦労 されていると思います。 持ち前の明るさで 良い所を、探しあててくださいね。
ガンマナイフは設備されて無いそうです。
サイバーナイフは設備有るとのことでした。
お役に立てず すみません (T_T)
これから どんどん寒くなるので 皆様 お風邪など ご自愛ください。
ただいまです！
前回のような 嘔吐は なく無事に検査終了したのですが
家に着いてから 頭痛が 続き 傷心しておりました。
まだ 痛みは有りますが 遅くなりましが 経過報告。
お陰様で 病巣は 完全に消え去ったと 先生が！！
ホントに やっと 心が 解き放たれた感覚でした。
薬は 丸一年はきっちり飲むのは必須だそうです。
経過により 量は 減らしつつも いま現時点は1日3回 です。
先生が慎重なのか どぉか 次は 年末にＭＲＩ 検査するそうです なぜだろ？？？
病巣はなくなったけど 頭を開けたのだから 痙攣や しびれなどの 事には まだまだ 注意深く 慎重にとのこと。
皆様の皆様の励まし無くしては 今の自分は 居ないと 心から 感じてます。 他人にこうも優しく接してくださる 皆様に 微力ながらも 恩返しがで着たら 嬉しいです。
☆きりん☆さん
セカンドオピニオンの病院 探し どぉですか？
大変な ご苦労 されていると思います。 持ち前の明るさで 良い所を、探しあててくださいね。
ガンマナイフは設備されて無いそうです。
サイバーナイフは設備有るとのことでした。
お役に立てず すみません (T_T)
これから どんどん寒くなるので 皆様 お風邪など ご自愛ください。
>>[108]
お帰りなさい 今回はカテーテル検査順調に、無事に終えて良かったですね
お疲れ様でしたm(__)m
頭痛は良くなりましたか？痺れ等は出ていませんか？ 完全にナイダスと異状血管無くなったとの事。本当におめでとうございます
後は回復を焦らずに待つ事が仕事ですね 先生も念には念を入れてMRI検査してくれるのでしょう……
めいちゃんは、痺れで受診してAVMが見つかったんですよね？
痺れの方は、気にならなくなりましたか？術後は頭痛の方が辛そうですよね
これも徐々になくなってくれるといいですね(この辺は私と逆ですね私は痺れは全く無かったのに、術後に出てきましたその代わり頭痛は多少少なくなりました)
これから益々寒さが増しますから、お互い術後の身体を充分気を付けながら過ごして、来春には万全な身体を目指しましょうね
きりんさん！ ご主人のセカンドオピニオンは行かれましたか？ どうか良い先生に恵まれて、最善の治療方針が決まりますように祈っています 持ち前の明るさを発揮して、ご主人支えてあげて下さいね
お帰りなさい
今回はカテーテル検査順調に、無事に終えて良かったですねお疲れ様でしたm(__)m
頭痛は良くなりましたか？痺れ等は出ていませんか？ 完全にナイダスと異状血管無くなったとの事。本当におめでとうございます
後は回復を焦らずに待つ事が仕事ですね 先生も念には念を入れてMRI検査してくれるのでしょう……めいちゃんは、痺れで受診してAVMが見つかったんですよね？
痺れの方は、気にならなくなりましたか？術後は頭痛の方が辛そうですよね
これも徐々になくなってくれるといいですね
(この辺は私と逆ですね私は痺れは全く無かったのに、術後に出てきましたその代わり頭痛は多少少なくなりました)これから益々寒さが増しますから、お互い術後の身体を充分気を付けながら過ごして、来春には万全な身体を目指しましょうね
きりんさん！ ご主人のセカンドオピニオンは行かれましたか？ どうか良い先生に恵まれて、最善の治療方針が決まりますように祈っています
持ち前の明るさを発揮して、ご主人支えてあげて下さいね
みなさま ありがとうございます！
薬は 丸一年は飲まなければ なりません。
しびれも ケイレンもありません。
が この前 退院してからの 頭痛 は 今だ続いていて 少し辛いです。
時々 目がくるくるくるする感覚になることがありますが めまいってほとではありません。
この症状は 捜し物や 買い物で あちこち視線を見回した時になります。
そのせいか 混雑時のスーパーやショッピングモールは 行きたくなくなりました。
☆きりん☆さんのご主人 凄いＭＲＩ撮るんでね。
来年の2月との 事 少し先ですが 治療に向けて 一歩 前進 ですかね。
みんなそれぞれに 合った治療に 試行錯誤 最善策を
ご主人も 凄く悩まれていると 思います。 良い道が 開けること 願っています。
薬は 丸一年は飲まなければ なりません。
しびれも ケイレンもありません。
が この前 退院してからの 頭痛 は 今だ続いていて 少し辛いです。
時々 目がくるくるくるする感覚になることがありますが めまいってほとではありません。
この症状は 捜し物や 買い物で あちこち視線を見回した時になります。
そのせいか 混雑時のスーパーやショッピングモールは 行きたくなくなりました。
☆きりん☆さんのご主人 凄いＭＲＩ撮るんでね。
来年の2月との 事 少し先ですが 治療に向けて 一歩 前進 ですかね。
みんなそれぞれに 合った治療に 試行錯誤 最善策を
ご主人も 凄く悩まれていると 思います。 良い道が 開けること 願っています。
ご無沙汰しています、きりんです
みなさま、体調いかがですか？
主人のAVMと動脈瘤、2月のすごい？MRIでは、前回とあまり変化はなかったそうで
今日、セカンドオピニオンに行って来ました。
今回も大学病院で、教授の先生にみていただけて、やはり、
動脈瘤はAVMのせいで出来ているため、動脈瘤だけを治療しても再発する可能性があり、（しかも二個あるんですがそのうち一個が変な形で小さくてコイルが無理かなと）
AVMを治療したいが大きすぎるため、一度ガンマナイフの専門家に聞いてみてはどうかというアドバイスをもらいました。
その先生のお話だと、もう少しすると（2年後くらい？）に
主人の治療に有益な方法が日本でも出来るようになるかも、とのこと。
あと一回MRIを受けたら、ガンマナイフをやってる病院にも行ってみようと思っています。
関係ないのですが、小学校高学年の長男も具合が悪く、学校に行けていない状態で
母として妻として、自信をなくしております、、
いやはじめから自信などないのですが、
わたしの元気をふたりにわけてあげたい
みなさま、体調いかがですか？
主人のAVMと動脈瘤、2月のすごい？MRIでは、前回とあまり変化はなかったそうで
今日、セカンドオピニオンに行って来ました。
今回も大学病院で、教授の先生にみていただけて、やはり、
動脈瘤はAVMのせいで出来ているため、動脈瘤だけを治療しても再発する可能性があり、（しかも二個あるんですがそのうち一個が変な形で小さくてコイルが無理かなと）
AVMを治療したいが大きすぎるため、一度ガンマナイフの専門家に聞いてみてはどうかというアドバイスをもらいました。
その先生のお話だと、もう少しすると（2年後くらい？）に
主人の治療に有益な方法が日本でも出来るようになるかも、とのこと。
あと一回MRIを受けたら、ガンマナイフをやってる病院にも行ってみようと思っています。
関係ないのですが、小学校高学年の長男も具合が悪く、学校に行けていない状態で
母として妻として、自信をなくしております、、
いやはじめから自信などないのですが、
わたしの元気をふたりにわけてあげたい
>>[113]
お久しぶりです。
ご主人の事心配していました。
便りが無いのが良い便りと思いながら。
セカンドオピニオン お疲れさまでした。
出来る事 を少しづつ こなして 病魔を消していければ よいですね。
☆きりん☆さんは 大丈夫ですか？
ご長男の事などで 気が落ち込んで るのでわ？
元気を みんなに与えるのも大事ですが ここでは 愚痴ったりして 心を 楽にしてくださいね。
家の娘も 中学の時 不登校でした。
父親 がいないので あたしが 働いてほとんど家に 居ませんでした。
結果 仕事 仕事で コミュニケーションを全く取れず いて 娘は自分に関心がないよう 思ってた みたいで 子育てって すれ違いや思い違いで うまくいかないことも あるよぉですね。
参考には ならないかもですが 親なんて そんなにできなくてよいのでわ？ とあたしは思います。
お久しぶりです。
ご主人の事心配していました。
便りが無いのが良い便りと思いながら。
セカンドオピニオン お疲れさまでした。
出来る事 を少しづつ こなして 病魔を消していければ よいですね。
☆きりん☆さんは 大丈夫ですか？
ご長男の事などで 気が落ち込んで るのでわ？
元気を みんなに与えるのも大事ですが ここでは 愚痴ったりして 心を 楽にしてくださいね。
家の娘も 中学の時 不登校でした。
父親 がいないので あたしが 働いてほとんど家に 居ませんでした。
結果 仕事 仕事で コミュニケーションを全く取れず いて 娘は自分に関心がないよう 思ってた みたいで 子育てって すれ違いや思い違いで うまくいかないことも あるよぉですね。
参考には ならないかもですが 親なんて そんなにできなくてよいのでわ？ とあたしは思います。
>>[115]
お久しぶりです！ ご主人の治療方針、少しずつ前進しているようで良かったです
いろんな先生方と相談して、一番良い治療が受けられるように祈っています
私は手術後１年が過ぎました。ここに来て、やっと少し
無理がきくようになってきた気がします
ご主人の病気の心配しながら、子供さんの心配事も増えてしまって、今が一番大変な時かもしれませんね
独りで頑張り過ぎないようにして下さいね
苦しい時があるから、幸せも人一倍感じる事が出来るといいます
キリンさんは今まで通り楽天的で明るく家族を見守っていけば良いと思います
私は いくら悩んでも どうしようもないときは 悩まない事にしてます
ご主人も息子さんも、元気に
なられるように陰ながら祈っています
お久しぶりです！ ご主人の治療方針、少しずつ前進しているようで良かったです
いろんな先生方と相談して、一番良い治療が受けられるように祈っています
私は手術後１年が過ぎました。ここに来て、やっと少し
無理がきくようになってきた気がします
ご主人の病気の心配しながら、子供さんの心配事も増えてしまって、今が一番大変な時かもしれませんね
独りで頑張り過ぎないようにして下さいね 苦しい時があるから、幸せも人一倍感じる事が出来るといいます
キリンさんは今まで通り楽天的で明るく家族を見守っていけば良いと思います
私は いくら悩んでも どうしようもないときは 悩まない事にしてます
ご主人も息子さんも、元気に
なられるように陰ながら祈っています
私の経験が参考になるか分かりませんが、書き込ませていただきます。
男、既婚子供有、会社員、現在38歳です。
2014年10月
てんかん発作によりAVM発見。右後頭葉、視神経近くに中程度。イーケプラ服用開始。運転免許取消。会社も仕事内容も変更なし。
2015年2月
AVMの場所的に開頭手術も血管内手術も不可能。東京大学病院でガンマナイフ。
2017年2月
ほぼAVMは消失。運転免許再交付済。イーケプラは念のため継続服用中。
私の場合は、開頭手術による長期休暇の取得ができませんでしたし、酒タバコもせずにデスクワークが主だったので、血圧を上げないで仕事ができましたから。
最初は医師から、考え込まないようにストレスを溜めないように、酒タバコは禁止、血圧をあげないように平常心を心がけること、をすごく言われました笑。
色々と不安とは思いますが、私のように平穏に乗り切る人間もいます。
考え込んでストレスを溜めることがいけません。
なんとかなるさ、で明るく乗り切りましょう！！
男、既婚子供有、会社員、現在38歳です。
2014年10月
てんかん発作によりAVM発見。右後頭葉、視神経近くに中程度。イーケプラ服用開始。運転免許取消。会社も仕事内容も変更なし。
2015年2月
AVMの場所的に開頭手術も血管内手術も不可能。東京大学病院でガンマナイフ。
2017年2月
ほぼAVMは消失。運転免許再交付済。イーケプラは念のため継続服用中。
私の場合は、開頭手術による長期休暇の取得ができませんでしたし、酒タバコもせずにデスクワークが主だったので、血圧を上げないで仕事ができましたから。
最初は医師から、考え込まないようにストレスを溜めないように、酒タバコは禁止、血圧をあげないように平常心を心がけること、をすごく言われました笑。
色々と不安とは思いますが、私のように平穏に乗り切る人間もいます。
考え込んでストレスを溜めることがいけません。
なんとかなるさ、で明るく乗り切りましょう！！
みなさん 様々なAVMを乗り越え それぞれの 経過を たどられてるのどすね。
この 脳動静脈 奇形 って 産まれたときから もぉ頭の中にある ものだそうで こうなるのが 産まれたときから 決まっていたんでは？
と 時々 深く思い悩んだりしました。
でも このコミュニティで 励まされたり 励ましたりしながら 悩みも ほどけていった 気がします。
考え方を変えれば 誰もが経験しないような 経験をしたのだから と
本来は良い経験んしたときに 思う事だと思うのですが・・・
あたしは そぉ 思っいました。
しかも
困難って 乗り越えられる人にしか 振りかからない！
って よくじゃ 有りませんかッ
なかなか 簡単に解決するもので ないですが 今 困難の中にいる人も きっと大丈夫！！
この 脳動静脈 奇形 って 産まれたときから もぉ頭の中にある ものだそうで こうなるのが 産まれたときから 決まっていたんでは？
と 時々 深く思い悩んだりしました。
でも このコミュニティで 励まされたり 励ましたりしながら 悩みも ほどけていった 気がします。
考え方を変えれば 誰もが経験しないような 経験をしたのだから と
本来は良い経験んしたときに 思う事だと思うのですが・・・
あたしは そぉ 思っいました。
しかも
困難って 乗り越えられる人にしか 振りかからない！
って よくじゃ 有りませんかッ
なかなか 簡単に解決するもので ないですが 今 困難の中にいる人も きっと大丈夫！！
みなさん 梅雨の季節ですね。
雨が続くと 辛いですよね。
5/24のMRI 完璧だそうです。
嬉しかったです！
でも 相変わらず 頭痛 は毎日に近いほどあります
時々 １日中 動けないほど そーゆときは ずっと横になっていますが、 先生に言わせると もぉ 頭痛は 騙しだまし つきあって行くしか無いそうです
イーケプラの服用のせいか 仕事 先で集中力が続かず ミスばかりして 元々 不器用なんですが 他の人の３倍はミスが多い！！
とドやされ 前職とは 全く違う仕事 内容に 未だ慣れず しかられる日々です。
かと言って 薬のせいですなんて 理解されないから 言うだけ無駄だし ちょっぴり切ないです
梅雨 開頭 後 初の梅雨 なんで不安いっぱい 更に頭痛 増して かも
検査から帰ったら 夏風邪 をひき未だ長引いて 凹んでます(´д｀|||)
初めまして。
私の場合は17歳、高3の時にAVMで学校にて脳内出血。
術後、左麻痺も軽く済んだのですがその12年後にまさかの再発！
手術ではなくその当時ようやく西洋から入ってきた日本に4台しか無かった
ガンマナイフ治療をわざわざ静岡県まで遠征し受けました。
結果、左麻痺はリハビリしても回復に至らず、障害程度が上肢7級下肢4級の診断。
挙句に脳波検査で症候性てんかん、高次脳機能検査で高次脳機能障害ありの判定。
高次脳機能障害に関してはどの分野がということではなく全ての部門においてとのこと。
今後は多分、手に入れたであろうサバンを活用して何か事を成そうかと考えておる次第です。
今一番辛いのは足の指の痙縮が寄る年波と共に強くなるつつあって歩行の妨げになっていた
りすること。
ボツリヌス注射は嫌なので、それ以外の良い方法をご存じの方、足の指が曲がっちゃうのを防
ぐ方法を知ってたら教えてください。
よろしくお願いします。
私の場合は17歳、高3の時にAVMで学校にて脳内出血。
術後、左麻痺も軽く済んだのですがその12年後にまさかの再発！
手術ではなくその当時ようやく西洋から入ってきた日本に4台しか無かった
ガンマナイフ治療をわざわざ静岡県まで遠征し受けました。
結果、左麻痺はリハビリしても回復に至らず、障害程度が上肢7級下肢4級の診断。
挙句に脳波検査で症候性てんかん、高次脳機能検査で高次脳機能障害ありの判定。
高次脳機能障害に関してはどの分野がということではなく全ての部門においてとのこと。
今後は多分、手に入れたであろうサバンを活用して何か事を成そうかと考えておる次第です。
今一番辛いのは足の指の痙縮が寄る年波と共に強くなるつつあって歩行の妨げになっていた
りすること。
ボツリヌス注射は嫌なので、それ以外の良い方法をご存じの方、足の指が曲がっちゃうのを防
ぐ方法を知ってたら教えてください。
よろしくお願いします。
- mixiユーザー
- ログインしてコメントしよう！
|
|
|
|
脳動静脈奇形 更新情報
-
最新のイベント
-
まだ何もありません
-
-
最新のアンケート
-
まだ何もありません
-
脳動静脈奇形のメンバーはこんなコミュニティにも参加しています
人気コミュニティランキング
- 1位
- お洒落な女の子が好き
- 89929人
- 2位
- we love fukuoka. 福岡大好き。
- 31299人
- 3位
- 写真を撮るのが好き
- 208238人