成年後見・権利擁護コミュの被後見人のリウマチ治療について。

　みなさん、こんにちは。

　生まれて初めて、トピック作成をする、とも、と申します。

　被後見人のリウマチについて、悩みがあり、みなさんのご意見を伺いたく、トピックを作成させていただきました。

　被後見人は、６０代の女性で、若いうちから知的障がいがあり、現在はグループホームで生活、施設の作業所で作業にも従事しています。

　私は、親族等ではなく、第３者後見人です。

　被後見人が、リウマチを痛がるので、かかりつけの病院に相談したところ、「エンブレル」の使用を提案されました。
　８０％くらいの確率で、症状は軽減されるが、高額、継続的に使用しなければならない、効果がなくてもすぐに使用は止められない、と厳しい条件があります。
　今までも、他の薬とかで治療は試みられています。

　被後見人のリウマチは、難病指定が受けられるものではないようです。
　普段、ほかにも治療を受けているので、高額療養費の利用はできますが、それにしても、エンブレル使用に伴う医療費負担は大きく、被後見人の預貯金を圧迫し、近いうちに底をつくのは明らかです。

　グループホームの管理人さんも、病院に被後見人を連れていくのは、ボランティアでやっているので、あまり管理人の負担になるのも困る、といわれ、それに対応できる人の手配も必要なのかと思うと、頭が痛いです。

　今日、施設に被後見人の様子を見に行き、施設の人や、自治体の福祉の方と相談してきます。
　家庭裁判所からも、後見を始めて、１年ということで、報告を求められているので、裁判所にも相談はしようと思います。

　私は、痛いのを我慢させるよりは、可能性があるのなら、エンブレルを使用したいとは思います。
　被後見人の預貯金が底をついた場合に備えて、情報を集め、事前に自治体の福祉窓口に相談もしておきたいとも思います。
　自治体の福祉の人は、すぐにエンブレルを使用するのではなく、もう少し、様子を見て、情報も集めて、それから使用を検討したら、といいます。

　みなさんだったら、どのように、対応されますか？？

コメント(2)

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[1] mixiユーザー 05月15日 22:27

リウマチによる痛みは、きっと辛いでしょうね。
QOLを考えると、「エンブレル」による治療が望ましいのでしょう。

基本的には、ともさんがお考えのように対処して良いのではないかと思いますが、
具体的な試算をなさったらいかがでしょう。

高額療養費で結果的に負担する医療費がいくらになり、
毎月の収支がどのように変化するのか。
どの程度赤字がでることになるのか。
預貯金を食いつぶすのは、いつくらいになるのか。
（もう、計算済みだと思いますけど）

裁判所に相談する際に、かならず聞かれると思います。
毎月３万５千円（２万５千円)の負担増は、重たいと思います。
ですが、だからと言って家裁が「じゃあ、そんな薬はつかわないで。」と言うことはないでしょう。
後見人の判断を尊重すると思いますよ。
したがって、家裁に相談しても、あまり役には立たないような気がします。

最終的に、生活保護を受けることもありえるのだろうと思いますが、
そのあたりをどのように考えるかも難しいところですね。

ご本人さんは、どう思われるのでしょうね。

個人的には、痛みを我慢し、リウマチが進行して体も動かなくなっていくのと、
生活保護を受けるのだったら、保護を選ぶような気がします。
（現在居住するグループホームが、保護を受けた後も居住できるかが気がかりです。あと、報酬のことも。)

さらに蛇足ですが、今後、介護保険施設などへの入所も視野に入れて検討する必要が出るような気がします。
（少なくとも、「病院へはボランティアで連れてってる」とは言われないようになると思います。）

[2] mixiユーザー 05月15日 23:35

　ねもりーのさん、ありがとうございます。

　施設では、移動介護の導入が始まり、グループホームから、病院までは、施設で連れてってもらえるようになるようです。

　ただ、エンブレルを利用したことのあるお年寄りが親族にいる方のお話を聞くことができました。

　説明するのを忘れていましたが、エンブレルには、「免疫力の低下」という、副作用があります。
　ですので、もともと免疫力の低下がみられるお年寄りへの使用は、敬遠されることがあるようです。

　今回聞けた体験談は、その、副作用の話でした。

　使い始めは、確かに、症状が軽減されたそうです。
　ただ、その方は、高齢であったため、免疫力の低下から、重篤な肺炎にかかられたそうです。
　幸い、命に別条はありませんでしたが、ボンベが必要な生活になられたようです。
　今は、ほかの薬で、リウマチの痛みと闘いながら、生活されているようです。

　被後見人は、その方よりは、若いのですが、最近、様子を見たり、聞いたりすると、風邪をひいたであるとかの報告を受けるので、少し、不安になります。

　被後見人のかかりつけ病院では、エンブレルを使用したことはないようです。
　副作用がある場合、それが軽微なものであれ、お医者さんは、それを積極的に説明するものだと思いますが、ここのお医者さんは、そういった説明は少なく、必ず良くなるみたいなことを強調されるので、それも不安です。
　また、本来、ＣＴで検査してから使用すべき薬を、検査せずに処方し、あとづけで今度、ＣＴ撮影をすることになったのも、不安材料の一つです。

　他にも、よさそうな薬（リウマトレックス）を使い始めて、１か月弱になり、グループホームの世話人さんが、良くなってきている、と言っていること、今回の本人との面会では、前回ほど、リウマチを痛がっていなかった気がすることなどから、しばらくは、様子を見ながら、エンブレルの使用を検討したいと思います。

　お年寄りは特に、肺炎等で、伏臥状態になると、さまざまな合併症を起こしがちなので、心配です。骨折でさえ、伏臥状態になると、内科的な病気を併発するようです。

　あわせて、保護の方も、受けられる可能性、条件等を、今一度、よく確認しておき、施設や福祉の方と、しっかりとした計画を立てていこうと思います。

　今回の面会では、施設や世話人の方と、しっかり話し合えたと思います。
　本人も、とても元気で楽しそうにしています。
　この楽しそうな笑顔が、リウマチの痛みに歪むことがあるのかと思うと、いろいろ悩ましいですし、進行が進んでから、エンブレルを使うと、効果が薄くなるのかなとか、年齢も進んでいくことを考えると、高齢化してから使うと、かえってリスクが高いのかな、とも思うので、早期に結論は出したいと思います。

　ちなみに、被後見人の収支は、若干の赤字であり、今の預貯金、収入を、この赤字額で除すると、しばらくは何とかなりそうですが、エンブレルの費用、まして、副作用で長期入院等になると、とても耐えられないことになります。
　今、報告書を作成中なので、併せて、いろんなパターンで計算し、それぞれに合った計画を立てておこうと思います。

　ありがとうございます。

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