家族の闘病記（髄膜脳炎）コミュのはじめまして！

福岡に住んでる32歳です。

ボクは昨年『脳炎』で入院してました。
最初は二週間の予定だったんですが、
目が覚めると、梅雨が明け、夏になってました。。
一ヶ月ほど眠っていたらしいです。

それから悪夢の様な毎日でした。
なかなか現実を受け入れる事ができなくて
しばらくは無気力な生活してました。

でも、家族、友人、病院のスタッフのお陰で
今では、後遺症もほとんど無く、
回復する事ができました。

全国に何人ぐらいの患者さんが居るのか知りませんが、
ボクの経験した事が、少しでも役に立てればと思い、
このコミュに参加してみました。

宜しくお願いします。

コメント(15)

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[2] mixiユーザー 02月26日 09:56

ありがとうございます。

ボクは先月MRI検査を受けてきました。
去年検査した時は
脳にカゲが二つ残ってました。
医者が言うには、
『このカゲは消えないでしょう。。』

ところが、先月の検査では
一つは完全に消えていて、
残りの一つも、薄く残ってる程度でした。

最初、
ボクは諦めていましたが、
これからも地道に『リハビリ』など続けていこうと思います。

[3] mixiユーザー 03月02日 00:42

はじめまして！！
最近、同じ境遇若しくは、準ずる方々から、直接メールをよく頂くのですが、こうして、トピを立てて頂いて、本当に嬉しいです。
脳炎・髄膜炎・髄膜脳炎・・・。
初めて聞いたような前に聞いたことあるような、他人事の病気でしたが、弟がこうして死の境目を行ったり来たりするのを目の当たりにし、その苦悩を・・・少しでも誰か苦しんでる人々と分かち合えたり、不謹慎ですが弟の軌跡を残せればと、作ったコミュです。
今ではその軌跡が奇跡に変わり、本人の到着を待つコミュになってます。

こうして見ると、本当に恐ろしい意外とポピュラーな病気だと痛感させられております。

色んな情報交換出来ればと思ってますのでこれからも、稚拙な文章でUPしていきますが、宜しくお願いします。

[4] mixiユーザー 11月08日 21:09

はじめましてm(__)m

私の娘は、生後６ヶ月で、細菌性髄膜脳炎という大病をしました。

毎日元気いっぱい、病気知らずのベビーでしたが
日曜日、吐きまくり…

入院したのが、月曜日。
「入院です｣って言われた時は、「はぁー？またまたご冗談を。大袈裟な！｣と、思いました。
病名を告げられ、後遺症の可能性がある事などの説明を受けました。
なんで？…なんで？…だって、生まれてこのかた（６ヶ月だけど）熱もだした事ナイし、母乳＆ミルクも、離乳食も、もどした事ナイし、健康優良児そのものだったのに、なんで？
先天性なら、生まれた時からそれを受け止めて育てようと出来るかもしれないけど、なんで？…今まで、あんなに元気だったのに…。自分の人生も、娘の人生も全て、全否定されたような気持ちになりました。
約１ヶ月の入院を余儀なくされました。
後遺症が残るかもしれない不安との闘いでした

退院したら、次は水疱瘡になり、中耳炎になり（髄膜脳炎の後遺症のひとつで、

耳が聞こえなくなる事も）、病院通いの日々でした。

幸い、娘は症状も軽く、発見も処置も早かったので、退院の際に再度、脳波も、ＭＲＩも、ＣＴもみましたが、後遺症の様子はナイという事でしたが、念の為、経過観察しましょう、という事で、２歳までは、定期的に病院通いしました。
ＤＱ（発達の指数）も十分高いし、多分大丈夫だろう、とのお墨付きを主治医からいただき、病院通いは終わりました。
髄膜炎を予防するワクチンがあるんですよね。
日本では、やっと、認可されました。しかし、有料

私自信、ホントに辛い日々を過ごしたので、なんらかの形で、協力出来るものなら協力したいんだケド。

後遺症と闘ってる方々がいるのに、たまたま助かって、のほほ～んとしてる私達は、なんか、イヤミのような気がして。
でも、何か出来れば…
と、思います。

よろしくお願い致しますm(__)m

[5] mixiユーザー 06月18日 00:18

髄膜脳炎この病気になったのは16歳のゴールデンウィーク今でも入院した日の前後の記憶がありません
ゴールデンウィークという時期もあり受け入れてくれる病院がなく、救急車で幾つもの病院を探して回ったそうです
幸い日本医科大学で治療を受けることが出来奇跡的に回復する事が出来ました
僕を支えてくださった病院の先生、両親には本当に感謝しています
しかし暫らくは記憶力、聴力、筋力の低下に苦しんだ事は今でも忘れる事は有りません今まで出来た事が出来ないそんな苦しみは実際になってみないとわからない事なのかもしれません
時間はかかりましたが今は元通りに

同じ病気で苦しんでいる方希望を捨てずに頑張って下さい

[6] mixiユーザー 10月23日 23:26

はじめまして。

私の娘は２年前の３歳の時に髄膜脳炎になりました。
発症の仕方が特殊だったみたいです。右足を引きずるようになり、右手が動かせなくなり…４日間くらいそんな状態でした。近くの病院でもわからず、大学病院にまわされ即入院。入院してからが地獄のような日々でした。意識があるのですが、体が勝手に動き、暴れだし、口や舌を噛みちぎり、危ないとのことで眠らされ抑制も。途中、薬疹がでて投薬を中断。
高熱も続き、肺炎も起こし、２度死にかけました。半年間の入院生活でした。
後遺症は右半身麻痺と言語、知能障害で今もリハビリに通っています。
回復力はかなり早いと思います。

まだまだ完治にはいたりませんが…よろしくお願いします。

[7] mixiユーザー 11月02日 00:43

放置ぎみですみません。

はじめまして。

大変なご苦労、お疲れ様です。

介護は、決して1人ではしないで下さいね。周りの協力を求めましょう！！内に篭りがちになりますので、気をつけて下さいね。

後、こんな軽口を言って良いのか分かりませんが、例として、髄膜脳炎は子供の頃に発症した方が、大人になって発症するより、予後の回復は良いみたいです。脳は医者にとっても未知の分野ですので、きつい事言われても、あくまで可能性の話であって、色んな回路が繋がって、バッチリ行くケースが多いので、大丈夫ですよ！！

でわでわ

何かございましたら、いつでも捌け口にでもお使い下さいね。

お互い、無理せず頑張りましょう。。

[8] mixiユーザー 03月26日 12:12

初めまして！
昨年10月の初めに、CVポート(腸の病気を患ってるため、高カロリー輸液を入れて、栄養を摂っていました。)から感染症を患い、菌が血流に乗り、全身を流れて、敗血症ショック→重症肺炎→髄膜脳炎を患い、一時は、危篤状態でした。
命は救われましたが、今も、寝たきり生活、後頭葉てんかん、めまい、視力障害、突然の意識消失などの病状と、今も、向き合っています。
入院していた病院では、めまいや頭痛を訴えていたのですが、髄液の検査はされず、単純CTのみで、脳には問題ない。心配いりません。と、医師に重要視されませんでした。
転院をして、ようやく今年の2月に、髄膜炎→脳炎であることが判明し、治療を始め、死にたかった程の頭痛は治まりましたが、今も、寝たきりで、めまい、目がキラキラと光が見えるてんかん、てんかん発作の意識障害、視力低下、聴力低下という病状が残っています。
まだ入院中ですが、後遺症として、この先も、ずっと付き合っていかないといけないのか？本当に不安な思いでいます。
あたしは、元々、他にもたくさん難病を患っているので…この上、生活が大変になってしまう…と、将来に悲観してしまいそうになります…。
皆さん、いろいろ教えて下さいm(_ _)m
よろしくお願い致します。

[9] mixiユーザー 04月04日 17:04

チェリー様

それは・・・大変な事でしたね。
なんか、かける言葉が見付かりません。

ただ、ここにこうして来れて書き込み出来るなら、そこまで悲観が無くても良いような気がします。

軽い言葉で申し訳ありません。

変なアドバイスになっちゃいますが、テレビでどっかの医師が言っててなるほどって思ったのですが「あまり遠い未来は考えないようにしましょう」。どうしても暗くなっちゃうので、近々はともかく1年先2年先は考えない方が明るく過ごせそうです。

とにかく明るく。

明るく乗り切っちゃいましょうね。

放置気味ですいません。。

[10] mixiユーザー 05月26日 09:21

はじめましてm(_ _)m

自分も去年の３月に髄膜脳炎で倒れました。

１ヶ月程意識不明でその後も目覚めたもののずーっと「ぼーっと」していたらしいです。
何とか去年の５月末に退院して今に至ります。

一時期はこのまま寝たきりで植物状態か！意識を取り戻しても自我が崩壊している可能性まである！っと言われていたようです。

自分の場合は身体的障害は幸いにも殆どありませんでたが！
記憶障害になってしまいました。

今は大分回復して覚えれるようになり病気前と一緒とまでは行かなかもしれませんが殆ど完治したと思います。

なのでコレからは逆に今まで色々な人に助けてもらった分を色々な人に返して行こうと思います。

どうぞよろしくお願いします。

[11] mixiユーザー 05月27日 17:27

素晴らしい！！

良かったですね！！

年齢を重ねての発症は予後が厳しいのに、そこまで回復してるなんて素晴らしいです！！

まだ、いろいろ大変な事があるかもしれませんが、お互い頑張りましょう！！

[12] mixiユーザー 05月27日 18:58

【元神様＆皆様】
このコミュを探している時に

髄膜脳炎を患った本人のコミュが無い事に気付きました。

それによって気付いた事と思った事が１つ２つ

まず自分がどれだけ運が良かったか気付かされました。

もしかして自分がコレだけ健康に復活しているって事が
同じ病気で苦しんでいる本人・家族・知人にどれだかの希望を与えれるんじゃないだろうか！っと思いました。

それと言いたい事も１つ２つ

病気前の自分は確かに健康で特に人生に悩みもなく(少々の小さいのはありましたよ(笑)
そんな大きな壁にぶち当たった事もありませんでした。

けど今回の病気で少ない方と思いますが色々な物を無くしました。

皆様も本当に色々な物を無くされたと思います。

だけど！！得た物も多い気がします。

自分の場合は
【命の大切さ・重さを知った】【人に優しくなれた】【弱い人の気持ちが解るようなった】【周りの人の温かさ・有難さが解った】【多少の事ではめげなくなった】【あのヒドイ状態から復活した事で自分に自信が持てるようになった】

などなどの色々な物を得た気がします。

なのでどうか皆様も希望を捨てずに必ず治ると心の奥底から信じてください。

人の思う気持ちは凄く強いんです！！必ず治ります。

「そんな綺麗事」っと思うかもしれませんが
【どうせ治らない】っと思っているより
【今より絶対良くなる１年後・・・いや！半年後にはこんな事や！あんな事が出来るようになっている！！あっあんな事とかもしたいなぁ～♪】など思っている方が楽しいですしより頑張れると思います。

どうか皆様希望を諦めずに頑張ってください。

ＰＳ：凄く長くなってしまいました！すいません（＾＿＾；）

[14] mixiユーザー 05月27日 22:23

こんばんは！
自分は、もうすぐ3年経ちます。

運が良いのか？！日常生活には問題無く生活できています。
ただ、元の状態に戻る事はないと思います。

ここまで回復出来てた事を、有り難く思い、
今の自分を受け入れて生活しています。

リハビリも大変だとは思いますけど、
まずは、自分の現状を理解して、受け入れて、
少しでも前に進む気持ちを持つ事が大事だと思います。

小さな事でも良いから、目標を持って