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メニエール病コミュのめざせ寛解(緩解)!!

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現在の私のように、メニエル(メニエール)病の症状が
ほぼ治まっている状態を「寛解(緩解)」と言うそうですね。

これは、こちらのコミュに参加させていただき
皆様のコメントの中から学ばせていただきました。
私自身でも、メマイ発作が無いだけで再発の可能性は否定できずに居る
自分の立場をどのように表現して良いのか困っていたところでした。

さて、本題ですが
「はじまして」トピを拝見していると「メニエルは治らない病気」と
患者の希望を打ち砕くような、不心得な医者が多いように見受けられます。
白血病など多くのガン治療においても
めざしているのは、この「寛解(緩解)」の他なりません。
「治らない=治癒できない」のであれば
1日も早く「寛解(緩解)」をめざして行きましょう!
…と述べるのが医者の立場ではありませんか?

ガンなどでは「寛解(緩解)」となれば命が助かります。
メニエルでは「寛解(緩解)」しなくとも命に別状は無い…
こうした違いが、医師の言動の差として現れているのかな?と感じてます。

メニエルの「寛解(緩解)」めざして頑張るような、積極的な医師も居ます。
治癒は無理でも「寛解(緩解)」となることで、人生を充分楽しめますよ。

自分は「こんな素敵な医師と出会った」とか
「こうして寛解(緩解)となれた」というようなお話を
ぜひとも聴かせて下さいな。

私の場合は、開業医である老医師が「これは入院治療を必要とするほどだ」
とメニエルに対する理解を示してくれた事が、とても嬉しかったのです。
そして、7年間の闘病を経過し、内耳破壊術という半ば強引なやりかたでしたが
今では「寛解(緩解)」と呼べるほどに安定しており
2、3の後遺症を除けば、ごく普通の生活を取り戻せていますよ。(^^)

コメント(113)

>>[67]
おはようございます。お返事遅くなり大変申し訳ありませんあせあせ(飛び散る汗)

頭を動かしただけどめまいがする時はじっとしています。(横になっていても辛いですが)

私の場合は朝の目覚めでなんとなく体調が分かります。スッキリしてる時は友達と会う時も「ここに保険証があるからね」と伝えてます(笑)

無理して動いて余計具合い悪くなった事もありますし難しいですよね。

私はめまいが起きた時に不安になるのが一番良くないと言われてるので、またかーって感じで気にしないようにしています。

まあでもやすめる時は休んだ方がいいですよね。
自分の体がどうなってしまったのか?
それを知りたくて、生理学の本を読んでみました。
そして今度は、病理学というものがあることを知り
早速読んでみたところです。

学がないので素人向けの本で、専門書ではありませんから
私には大まかなことしかわかりませんが
自分の考え方が間違っていないことの確認は出来ました。

抜粋してみます。

まず自分で理解して、その理解した内容をお医者さんに伝えて、それが正しいかどうかを確認することです。

我々(体・臓器・細胞)は、常に外部からの何らかの攻撃を受けている。それに対して正常な状態を保とうと色々なメカニズムを駆使してやりくりしている…とういうのが生きているということ。

病気というのは、細胞の働きが色々な傷害をまかないきれなくなって破綻した状態。それでも細胞たちは正常とは少し違った状態で、病態生理的に新しい平衡状態で生きて行くようになる。精神は「人みな骨になるならば」と達観しながら、肉体は「人みな骨になるけれど」と踏ん張っていく。

以上。

闘病というのは、病気という条件のもとで、自分がどう生きるか?
だと思います。発症以前に戻れる事がベストだとするならば
よりベターな生き方を選択していくしかないのだと思います。

これからも人生にくじけず、お互い頑張っていきましょう!
メニエール歴10年超てやっと服薬卒業出来ました!!

全く症状が無いわけではないですが、以前なら即休養になるような症状もありながら、1年3ヵ月無遅刻、無欠勤、無早退で働けました(^-^)v


今までも自身の経験や主治医の話等を都度コメントしてきたのですが、情報が途切れ途切れになってしまうため考えた結果、ブログと言う形で書き綴り始めました。

見て頂けると幸いです(^-^*)

https://ameblo.jp/1985haruhata
私がほぼ寛解に至ったきっかけの1つは

『考え方のクセ』

に気付いたことです。

この気付きによってストレスが減り、ストレスに使われるエネルギーも減って楽になりました(^-^)v


この『考え方のクセ』は皆さんのコメントの中にもよく現れています(もちろん私も)

真面目、責任感など一般的に長所と思われる考え方が逆に、ストレスを生み出すことになっているよう感じます。

もう少し掘り下げた話を知りたい方は
こちら矢印(下)をご覧ください


https://ameblo.jp/1985haruhata


考え方が体に影響するのは間違いないです
それはぶっつけ本番で2回、フルマラソンを時間内にゴールできましたのも肉体を凌駕する明確な意思のためでした。

ズキズキする痛みを「前に進む」と強烈に思えば一瞬一瞬、痛みが消えましたので。
軽くなるではなく消えました

その二日後に車椅子に乗ることになったのはまた別の話し(笑)
「考える = 頭を働かせる」ということでは、脳の機能が関わってくるかと思います。

脳科学が進み、脳の機能について多くの事が判明しているようですが、意識についてはよくわかってはいないようですね。

ともあれ、睡眠不足、不安や恐怖を抱いたままの状態では、脳が機能を上手く発揮できないであろう事は想像できます。

ネガティブよりはポジティブな方が良くて、心に余裕がある方が良いとは誰もが感じている事でしょう。

現代科学のように細分化、専門分化するなどして、より多くの事が判明出来るようになりましたが、私はむしろ全体的に見る事も大切ではないかという考えです。

個々人の状況はTPOによって変わりますけれど、その本人が心からの笑顔を見せてくれるのであれば、その人は大丈夫であろうと判断できますよね。

逆に言えば、自分は心から笑えているのか?…ということでもあります。

頭(心)と体を別にすれば、それはその人ではなくなります。

意識のありようは、心と身体があってこそなのですから、脳科学者が脳だけを研究し続けても、意識について解明できない訳が、ここにあるのだと思われます。

メニエルも耳(内耳)だけに意識を集中して居てもダメなのではないでしょうか?

自分の体全体を見て、周囲との関わり、社会や人との関係の中にこそ、寛解へのヒントがあるような気がしてなりません。

一言で表すならば、生活振り…つまりは人生そのものなのでしょうね。
皆様のご体調を良いことを祈ってます。
難聴に加え、大回転めまいを起こしてしまいました。仕事中もぐらぐらしためまいが起きてしまい、その度に不安になります。私は、難聴になり、音が響くので、その響きでめまいも起きます。仕事もプライベートも充実させたいのに、起きてる間は、耳の不調にとらわれてます。大学病院にも通い、薬ものみ、仕事も定時で終わらせて頂いてます。
これ以上、どう改善していけばいいのかわかりません。
良くなられた方、アドバイス頂けたらと思います。
>>[84]
治療を開始してどれくらい経ちますか?
連絡本当にありがとうございます。
今年の6月末に、メニエール病と診断されました。それから、ステロイド、イソバイドを飲みましたが、難聴や音の響きはなくなりませんでした。7月入院して、1週間ステロイドと血流良くする点滴しても治りませんでした。退院後、メチコバール、アデボス、五れい散飲み続けてます。
10月下旬に山口大学病院でめまい外来を受診して、11月下旬に検査結果を聞く予定です。


>>[86]
自分は2月に発症して、ようやく10月に自分に合った薬が見つかり、若干ですが良くなりました(..)

それまで、いろいろ薬を試されては目眩との戦いでした( ´-ω-)

自分に合う薬がきっとありますよ(つд;*)

うちは7カ月かかりました(..)

1年かかる人もいます、その都度、言いたいことは先生に話しましょ(*´・ω・)

うちは検討違いのことばかり言われて、医者を信用しなくなりましたよ( -д-)
ありがとうございます。
昨晩も今朝起きた時も、回転めまいがして、寝るのも起きるのも不安になってしまいました。
毎日、良くなりたいと思うのに、体が応えてくれず、情けなくなってしまいました。

良くなられた方のお話は、本当に希望が持てます。
本当にありがとうございます。

教えて頂きたい事があります。
日常生活で、動作や姿勢気をつけられてますか?
>>[88]
回転性めまいは辛いですよね

わたしも、
30代からめまいを繰り返していますが、
必ず良くなる時期がきます
いまは49歳
夏に大きな発作で救急搬送されたのですが、
若い時と違い回復に時間を要しました
でも、必ず良くなるとわかっていたので
メンタルやられずにすみましたが、
何の罰ゲームだろう!ってくらい
気持ち悪いです
笑笑

入院中はプレドニン20を三日間、
グリセオール点滴と脱水の補液
イソバイドは遵守して、
ごれいさん漢方や整腸剤、
ほかに眠剤で自律神経系を労わりました
退院前から、
めまい体操、これ大事!
拷問のように辛いめまいが起きるのを誘発させて
身体を慣れさせる体操なんですが、
必ず効果でます
体操、散歩、睡眠、水分は2リットル
2か月で復職しました
今もふわふわめまいありますが、
動いと治す!
気持ちが凹んだら、
沢山弱音吐いてスッキリしましょ!(^^)
>>[89]
本当にありがとうございます。
わかりやすく教えて頂いて、本当に感謝です。
めまい体操やってみます。
毎日、心が折れてしまう中、アドバイス頂いて、希望の光が見えました。
優しい方ばかりで感謝しています。
>>[90]
主治医に、メニエールはメンタルに行く人もいると言われたし、実際に心がボキボキ折れそうなくらいに拷問のようですよね

回転性めまいは、遊園地のびっくりハウスにいるみたい
笑笑


必ず良くなるし、死ぬ病気じゃないので、
希望をもち、
ふわふわめまいくらいになったら積極的に外出してみましょ
>>[91]
本当にありがとうございます。
明るくて素敵な方ですね、さんぽびよりさん。
励まされました。
希望をもち、外出してみます。
脳科学が進んでいますが、意識についてはわからない事が多いそうです

ネガティブよりもポジティブな気分で居る方が、脳の状態はずっと良いはずですね

同じ体調なら、脳の状態が良い方が回復力が増すであろうと思います

不安を抱えるよりは、希望を抱きたいものですね。

心から笑えたら、ひと安心♪

何かを試すのは悪くないですが、その経過を見るには半年程度は必要かも?

治療で受けるストレスが大きければ、何もしない方が良い時もあったりします

トピ主からの個人的な愚見でした


※ 発作期では、空を見上げる事すらできなかった私でした。好きな秋空の雲。。。
>>[84]

はじめましてm(_ _)m

大変ですよね。長く目眩が続くとしんどいです。
ずっと寝てると、不安にもなりますよね。
私も、発作を繰り返してるので、
わかります。
ただ、私の場合、発症してから長いので、いつものことよねで、済ませられるので、少しだけ楽になりました。
自分の過ごし方(発作期間の)自分に合う薬が、わかってくると、精神的には、楽になると思います。
メニエールの薬は限られてるので、みんな一緒だとは思いますが、精神的な面では、こちらのみなさんも、同じだと思われると、楽ですよ。
この薬がいいとか、適切なアドバイスは、個人差があるので、できないですが、先行きの不安はみんな、同じですよ。
>>[94]

本当にありがとうございます。
優しい方ばかりで、本当に感謝しています。
皆様からのメッセージ読ませて頂いてると、不安だらけでしたが、心が安らぎました。
心の持ち方大切ですね。
自分に合った薬や体操しながら、改善していけたらと思います。
何より苦しんでる方みなさんが快方に向かいたいですね。
何度も投稿すみません。
難聴、耳閉感、補充現象、めまいが常時あり、毎日なんとかしたい思いでいっぱいです。
半年間同じ薬を飲み続けてますが、効果なしです。
なんとか気持ちを保ちつつ、仕事をしております。
ネット情報では、メニエール病はヘルペスウィルスが原因という記事を拝見しました。
抗ヘルペスウィルスの薬を飲まれて、症状が良くなられた方いらっしゃいますか?
なんとか少しでも良くなりたい気持ちでいっぱいです。
>>[96]

>なんとか少しでも良くなりたい気持ちでいっぱいです

このお気持ちはよくわかります、メニエル患者の誰もが願う事でしょう。

下記のトピへ投稿されてみてはいかがでしょうか?
      ↓

https://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=247221&id=43863723&comment_count=8
>>[97]
回答本当にありがとうございます。
拝見させて頂きます。
自分の体なので、自分で何とかせねばと思っております。
>>[98]

おぼれる者はワラをもつかむ…という心境になられる方は多いでしょうね。私も同様でありましたから。

でも、メニエルが確定しているのであれば、発作期では「休養」を最優先にすべきです。

おぼれている人があがき続けていると、助ける人も巻き込まれて危険らしくて、一旦は沈めて静かにさせた上で救助するのだそうです。

焦るお気持ちは理解できますが、とにかく身体を休めて、症状が落ち着いてから「どうするか?」を検討された方が良いかと思います。

あなた様の症状が、少しでも早く軽減されますように…(祈り)

>>[99]
ありがとうございます。
私、実はいつが発作期なのかがわからないんです。
耳の不調は、常時あります。
ふわふわめまいも毎日です。
これは発作期ですか?
こんな事聞いてすみません。
>>[100]

個々人で症状が違いますので、参考までに…ですが。

私の場合では、発作時は全く動けません。

少しでも動けば、激しい嘔吐が続いて何もできなくなります。

多少のフワフワ感が残っていても、ゆっくりと歩いてトイレに行けるようであれば、発作は治った…と解釈してます。

例えば、ギックリ腰で全く動けない状態が発作状態で、痛みが有っても少しずつでも動けるようになっていれば、発作は治った…という感じです。

全く動けない発作が、ある期間の間に繰り返す…これが発作期だと思ってます。

発作はなくても、その他のメニエル症状が続いている…これが安定期で、半年か、数年なのか、10年以上なのかは人によって違うようです。

私の場合では、発作期には週に2、3回の発作が起きました。数ヶ月に1回程度の人も居ます。

初期の段階で軽症なままに、すっかりと症状が消えた患者はラッキーな方でしょうね。

メニエルは繰り返すという特徴がありますので、何度か発作を繰り返す内に、後遺症としての症状を自覚する部分が多くなるようです。

ですから、軽症な間に、出来るだけ発作を繰り返さないように、自分なりの対応が必要なのだと、私は考えている次第です。

専門の方の考えややり方は色々あり、患者さんそれぞれにも、当然ながら色々な考えと方法が有るかと思います。

>>[101]
お返事ありがとうございます。
ZOU君@Mさん、大変な事を乗り越えてこられて、今、寛解なんですね。
心から良かったと思っています。
いつも丁寧でわかりやすい説明、ありがとうございます。
>>[102]

仮に、「ウイルスの再活発化が原因」という説が正しかったとしても、ウイルスの再活発を招くのはストレスが主因となります。

私の考え方は、「ストレスへの対応のまずさ」が自律神経失調などを招いてしまい、身体の機能不全が起きた事が原因だと捉えております。

逃げることも闘うことも許されない現在社会では、ストレス状態の発散を上手く処理できるか、否かで違ってくるように思います。

ご自身のこれまでの生活を見直してみて、改善できる事があれば、それを実行されて見てはいかがでしょうか?

ストレスが解消できなくとも、それに代わる自身への報酬があれば、体調がプラスへと向いていくものらしいですよ。

自分の身体は良くなろうとして、常に全力投球なはずですから、労わることも忘れないようにしてあげて下さいね。

少しでも心地よい時間が増えますように。。。(祈り)
>>[103]
本当にありがとうございます。
今は、定時で帰らせて頂いてます。
ストレスといえば、耳の不調です。
上手に付き合っていかないといけないですね。

優しい方ばかりで感謝しています。
ずっと寛解でいらっしゃることをお祈りしてます。
>>[104]
お辛そうですね、、、

すっきりしないめまい、
耳の不調、
わたしも復職して2ヶ月ですが
いまだにあります
しかし、
びっくりハウスにいるような回転性めまいや止まらない嘔吐に比べたら雲泥の差で感謝、感謝です

日記をつけていると、
どんな時、どんな日、どんな体調の時に症状が悪化するのか
メタ認知できるようになりました
御守りかわりにトラベルミンをポケットに入れて
仕事に行っています

この病気は罰ゲームみたいな、
気持ち悪い体験の繰り返しですが、
小さな成功体験を繰り返して、
気持ちを強く持てるように踏ん張っています

少しでも笑顔の時間が増えるように祈ってます
>>[105]
優しいお言葉、本当にありがとうございます。
罹病期間の短い私ですが、長く闘病されてる方ばかりで、本当に尊敬しています。
明日は、針治療ですが、初めての先生です。
難聴治りますとおっしゃって頂いたので、希望もってます。
成功体験になると信じています。
生かされてるなら、笑顔で過ごしたいですね。
いつもありがとうございます。

少し気になってる点があります。

私は両側のメニエルは体験しておりませんので、単純に自分の体験から、一側でも大変な思いをしたのだから、両側となるとその辛さは何倍にもなるのでは?…と捉えて居りました。

いやむしろ、両側の悪さ加減が相殺することで、症状が軽くなる…という捉え方もあるようです。

一側のみのメニエルしか体験していない私は、個人的な素人考えで想像をするしかありません。

体験者さんや医療関係者さんなどで、一側のメニエルと、両側のメニエルとの違いを理解されて居られる方はいらっしゃいますか?

よろしければ、参考の為にお話を伺えたらと願っております。m(__)m
何度もすみません。
昨日は、大学病院受診でした。
今度、耳のMRIをとる事になりました。
メニエール病と確定すれば、難聴の治療として、内耳に直接、ステロイドを注射しましょうとのお話しがありました。
みなさまの中で、内耳にステロイド注射された方いらっしゃいますか?
希望が持てるのなら、やってみようかと思っています。
質問ばかりですみません。
>>[108]
内耳に直接ステロイド注射はしませんでしたが、
メニエールで救急搬送された翌日から
プレドニン20を三日間点滴しました
聴覚障害は低音にありますが、日常生活には支障ないです
めまいは、3か月程度経過し8割以上改善してる印象です

めまい体操、散歩、
水分2リットルはずっと継続してます

良くなっていくといいですね!
>>[109]
回答ありがとうございます。
改善に向かわれてるんですね。
寛解に向かわれる様お祈りしてます。
寒くなりますので、お体大切にされてください。
個人的な考え方ですが…

自分の体調が悪くなる時の要因として、メンタル面とその時の体質(体内環境)、そして生活環境(体外環境)の三大要因があって、わずかな「キッカケ」がプラスされた場合であると感じてます。

逆に、体調を良くするにも、この三大要因と「キッカケ」が必要とも言えそうですね。

薬を使用するのは、少しだけ体質を変化させる為のキッカケとなりますが、メンタルや生活環境が変わらなければ、有効な体調の変化には繋がらないように思います。

非常に強く影響を与えるような「劇薬」の場合には、副作用や毒性が強くなり、その効果とのバランスが大切となります。

寛解状態というのは「治癒」とは違って、ちょっとしたキッカケでも体調を悪くさせてしまうような、不安定さを含んだままの「ギリギリな健康状態」なのではないでしょうか。

少しでもその境界線から遠ざかる為の努力や工夫が、日々の生活には必要だと思います。

日頃から今の生活を維持する為の「無理」を続けてはいないか?…と私は常に自問自答を繰り返す癖がついてしまったようです。

背伸びをやめて自分らしく生きよう!…が私のメンタル面での薬で、体質改善には体操と散歩、体外環境を変えるには、自分だけではなかなか難しくて協力者が必要となりますね。
[111]への補足となります。

私達は内耳の損傷が起きる病気にかかっている訳で、もしも重症となってしまった場合では、何らかの内耳機能障害を伴う「後遺症」と共に生活しなければならなくなります。

その障害の程度の目安は、「難聴」とか「眼振」の有無が参考となりますけれど、タイプによっては、三半規管か蝸牛のどちらかに偏ることもありますので、個人差が大きいようです。

また、自律神経失調をも併発してしまう為に、体内外の環境の変化に弱くなる傾向があります。

ですから、寒暖差の激しい日々があったり、季節の変わり目などに、体調不良が起きやすくなったり、毎日の生活リズムの節目節目で、切り替わる時のスムーズさに欠けるようで、この時に体調不良と感じてしまう事が多いようです。

毎日同じように生活を続けているつもりでも、身体の外と中では、思っているいる以上に変化が起きているようで、そのたびに何らかの不調(変化)を自覚する…

これは、今の私では当然なのだろうと、必要以上に気にしないようにしています。

今の私には、左の内耳機能は全廃していますし、残った右の内耳でも多少の障害が起きているものと捉えております。

それを補正してくれている我が脳機能への感謝は忘れません、時には労わってやらねば。

寛解状態が続いているのは、自分の身体と精神のおかげであり、それを助けてくれるのが周囲の環境と、種々の治療内容となるかと思います。
「寛解をめざそう!」がテーマのトピですが、何かの治療をしなければ、とか、何とか生活の改善をなどと求める事…そのものがストレスとなってしまっては本末転倒です。

私の場合、何かをプラスするのではなくて、逆に何かを止めたら(マイナスしたら)どうか…という考え方をする傾向にあるようです。

(これを世間ではナマケルとも言う)(笑)

元々、自分の身体は種々雑多なストレスやリスクの中にあっても、無事に生きて行かれるほどの機能や能力を持っているはずです。

それなのに、体調不良を起こしたのはナゼか?

こう考えると、自分なりの答えが見つかる場合もあります。

答えが見つからなくとも、とりあえず止めて(怠けて)見ることです。

実際にメニエル発作が起きたら、何も出来ないのは確かですから。

ヒドイ発作の後では、様々な後遺症が出ることもあるけれど、その時には、その症状に合わせての対策を考えて行くしかないようです。

専門家は「発作のたびに悪化するようだ」との見解ですから、発作が起きなければ、現状を維持できる…という事でもあります。

何も後遺症がない昔の身体には戻せなくとも、この先、さらに悪くなる事を防ぐことは、生き方次第で可能だとも言えるのです。

病気とか症状だけに捉われないで、自分のことや生き方などについて目を向けて見てはどうでしょうか?

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