２月１９日に都内で、NET患者フォーラムが開催されます。
詳細は下記をクリックしてください。
私もフォーラムのお手伝いで参加します。
http://
参加申し込みはこちらまで
http://
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コメント(18)
＞リャキルナさん
神経内分泌腫瘍とカルチノイドの関係って難しいですよね。
病名に関しては、日本国内だけでなく、全世界的な流れもあるので、
今後どうなるのかはわからないですね。
膵内分泌腫瘍がそもそも膵臓のカルチノイドなのかどうか？とか。
ガストリノーマという別の神経内分泌腫瘍などもありますし。
日本国内の医師の間で神経内分泌腫瘍の診療ガイドラインを作成しようとされていて、
その中でNETという名前がでてきたようです。
カルチノイドに関しては、いろんな臓器にでき、初診ではそれぞれの臓器の専門医に見せるのですが、
カルチノイドの治療に詳しいのは膵臓内分泌腫瘍を扱っている膵臓専門医ですが、
そのまま初診の医師が診察しているのが現状で、たとえば大腸にできてるのに、
カルチノイドに詳しい膵臓専門医の診察を受けようとすると、
診察受付の事務の人にはわかってもらえないですしね。
私自身がストレプトゾシンの治験の診察に行ったときの担当医は膵臓専門医でしたよ。
紹介したサイトに関しては、作成しているのがPanCANJapanという膵臓がんのサポート団体なので、
どうしても膵臓以外の病気に関しては詳しくないのと、
１月１３日に作成されたところで、まだ作成途中段階のため、カルチノイドに関する記載がないのだと
思います。
他の項目に関しても、まだ未完成のところもありますし。
NET患者フォーラムは、カルチノイド患者も対象であると、主催者の方から直接お電話いただいており、
カルチノイド患者のみなさんの参加は大歓迎ですので、遠慮なくご参加くださいね。
そうそう、以前リャキルナさんにお手伝いをメールでお願いしていたフォーラムがこれです。
お手伝い依頼のメールは交流会に参加くださった何名かに出していたのですが、
私自身もバタバタしていて、その後のフォローができていなくてすみません。
お手伝いの件もまた主催者の方から詳細の情報を聞いてご連絡しますので、
よろしくお願いします。
主催者の方々もNETだけでなくほかの膵臓がんのイベントもあるようで、
NET患者フォーラムに関しての準備を今急ピッチで進められてるところのようです。
ちょっとバタバタしている印象で申し訳ないですが、NET患者フォーラムの成功に向けて
みんなでがんばっているところです。
私もその一環でmixi・ブログでのフォーラムのご紹介をしています。
神経内分泌腫瘍とカルチノイドの関係って難しいですよね。
病名に関しては、日本国内だけでなく、全世界的な流れもあるので、
今後どうなるのかはわからないですね。
膵内分泌腫瘍がそもそも膵臓のカルチノイドなのかどうか？とか。
ガストリノーマという別の神経内分泌腫瘍などもありますし。
日本国内の医師の間で神経内分泌腫瘍の診療ガイドラインを作成しようとされていて、
その中でNETという名前がでてきたようです。
カルチノイドに関しては、いろんな臓器にでき、初診ではそれぞれの臓器の専門医に見せるのですが、
カルチノイドの治療に詳しいのは膵臓内分泌腫瘍を扱っている膵臓専門医ですが、
そのまま初診の医師が診察しているのが現状で、たとえば大腸にできてるのに、
カルチノイドに詳しい膵臓専門医の診察を受けようとすると、
診察受付の事務の人にはわかってもらえないですしね。
私自身がストレプトゾシンの治験の診察に行ったときの担当医は膵臓専門医でしたよ。
紹介したサイトに関しては、作成しているのがPanCANJapanという膵臓がんのサポート団体なので、
どうしても膵臓以外の病気に関しては詳しくないのと、
１月１３日に作成されたところで、まだ作成途中段階のため、カルチノイドに関する記載がないのだと
思います。
他の項目に関しても、まだ未完成のところもありますし。
NET患者フォーラムは、カルチノイド患者も対象であると、主催者の方から直接お電話いただいており、
カルチノイド患者のみなさんの参加は大歓迎ですので、遠慮なくご参加くださいね。
そうそう、以前リャキルナさんにお手伝いをメールでお願いしていたフォーラムがこれです。
お手伝い依頼のメールは交流会に参加くださった何名かに出していたのですが、
私自身もバタバタしていて、その後のフォローができていなくてすみません。
お手伝いの件もまた主催者の方から詳細の情報を聞いてご連絡しますので、
よろしくお願いします。
主催者の方々もNETだけでなくほかの膵臓がんのイベントもあるようで、
NET患者フォーラムに関しての準備を今急ピッチで進められてるところのようです。
ちょっとバタバタしている印象で申し訳ないですが、NET患者フォーラムの成功に向けて
みんなでがんばっているところです。
私もその一環でmixi・ブログでのフォーラムのご紹介をしています。
フォーラムご参加の皆様
お疲れ様でした。
とても密度の濃い内容で、私自身充実したフォーラムになったと思います。
昨晩、「国境の長いトンネルを抜けると、そこは雪国」に無事戻りました。
ほんとトンネルと抜けると、雪が全くない場所から、真っ白な世界へ一変してました。
参加された先生方もとても気さくな方々で、ランチタイムのときはうちの今村先生のテーブルでは
「セカンドオピニオン」状態になっていて、わたしも貴重な治療アドバイスをいただきました。
テーブルに座っていた全員がセカンドオピニオンを受けることができました。
私は午後からはBチームで発表させていただきました。
今回は、実行委員として参加していて、主催の眞島さんも第２回フォーラムを考えていらっしゃるので、
参加者の方々からも次回フォーラムの強い要望があったことをお伝えしておきます。
１１月１０日には、NET CANCER DAYということで、スカイツリー周辺での
ウォークも計画されています。
ちょうど昨年交流会をやって約１年にもなるので、ウォークの後に、
交流会も合わせてできればよいのでは・・・と思ってます。
更に大きなイベントができないかと昨晩思いつき、これからPAN CAN JAPANの方に
相談してみたいと思ってます。
ボランティアで参加をお願いした方々もお疲れ様でした。
アケビーノさん
昨日、リキャルナさんと、アケビーノさんがどちらにいらっしゃるんだろう？と
お話していたんですよ。
びっしりとスケジュールがつまっていて、
ゆっくりご参加の方々とお話ができる時間がなかったですね。
また、何かのイベント参加のときにでも、お会いしてお話できれば・・・と思います。
お疲れ様でした。
とても密度の濃い内容で、私自身充実したフォーラムになったと思います。
昨晩、「国境の長いトンネルを抜けると、そこは雪国」に無事戻りました。
ほんとトンネルと抜けると、雪が全くない場所から、真っ白な世界へ一変してました。
参加された先生方もとても気さくな方々で、ランチタイムのときはうちの今村先生のテーブルでは
「セカンドオピニオン」状態になっていて、わたしも貴重な治療アドバイスをいただきました。
テーブルに座っていた全員がセカンドオピニオンを受けることができました。
私は午後からはBチームで発表させていただきました。
今回は、実行委員として参加していて、主催の眞島さんも第２回フォーラムを考えていらっしゃるので、
参加者の方々からも次回フォーラムの強い要望があったことをお伝えしておきます。
１１月１０日には、NET CANCER DAYということで、スカイツリー周辺での
ウォークも計画されています。
ちょうど昨年交流会をやって約１年にもなるので、ウォークの後に、
交流会も合わせてできればよいのでは・・・と思ってます。
更に大きなイベントができないかと昨晩思いつき、これからPAN CAN JAPANの方に
相談してみたいと思ってます。
ボランティアで参加をお願いした方々もお疲れ様でした。
アケビーノさん
昨日、リキャルナさんと、アケビーノさんがどちらにいらっしゃるんだろう？と
お話していたんですよ。
びっしりとスケジュールがつまっていて、
ゆっくりご参加の方々とお話ができる時間がなかったですね。
また、何かのイベント参加のときにでも、お会いしてお話できれば・・・と思います。
リャキルナさん
＾0＾では私たちお話しましたね！
最後にメッセージを書くマジックを取ってくださったのがリャキルナさんですね
ありがとうございました〜♪
お近くのようだしまたお会い出来るのを楽しみにしています
サリーさん
昨日は本当に充実した内容が盛りだくさんで時間があっという間に過ぎました。
お忙しい先生方も熱意のある姿勢で接点のない私にも声をかけていただいたりして感激しました！
次回はスカイツリーウォークに参加したいと考えています。
でも、昨日の帰り道何度も足がつり運動不足と体力低下を思い知り、このままでは完歩できないかもしれませんので少しずつ歩くようにしたいと思います。
Askaさん
ピンバッジ^^私もとても嬉しくて帰る途中で服につけましたよ！
またご一緒出来るのを楽しみにしています♪〜
＾0＾では私たちお話しましたね！
最後にメッセージを書くマジックを取ってくださったのがリャキルナさんですね
ありがとうございました〜♪
お近くのようだしまたお会い出来るのを楽しみにしています
サリーさん
昨日は本当に充実した内容が盛りだくさんで時間があっという間に過ぎました。
お忙しい先生方も熱意のある姿勢で接点のない私にも声をかけていただいたりして感激しました！
次回はスカイツリーウォークに参加したいと考えています。
でも、昨日の帰り道何度も足がつり運動不足と体力低下を思い知り、このままでは完歩できないかもしれませんので少しずつ歩くようにしたいと思います。
Askaさん
ピンバッジ^^私もとても嬉しくて帰る途中で服につけましたよ！
またご一緒出来るのを楽しみにしています♪〜
ＮＥＴ患者フォーラムの講演が、パンキャン ジャパンのＨＰにアップ
されています。４人の医師の講演をYou Tube で見ることができます。
フォーラムに参加できなかった方、是非、ご覧ください。私は参加し
て実際に講演を聞きましたが、病気のことをやっとよく理解することが
できました。
http://pancan.jp/%E3%82%A4%E3%83%99%E3%83%B3%E3%83%88/%E5%8B%95%E7%94%BB%E3%82%92%E5%90%AB%E3%82%80%E3%82%A4%E3%83%99%E3%83%B3%E3%83%88%E4%B8%80%E8%A6%A7/436-%E3%80%90report%E3%80%91%E7%AC%AC%EF%BC%91%E5%9B%9Enet%E6%82%A3%E8%80%85%E3%83%95%E3%82%A9%E3%83%BC%E3%83%A9%E3%83%A0-in-%E6%9D%B1%E4%BA%AC
されています。４人の医師の講演をYou Tube で見ることができます。
フォーラムに参加できなかった方、是非、ご覧ください。私は参加し
て実際に講演を聞きましたが、病気のことをやっとよく理解することが
できました。
http://pancan.jp/%E3%82%A4%E3%83%99%E3%83%B3%E3%83%88/%E5%8B%95%E7%94%BB%E3%82%92%E5%90%AB%E3%82%80%E3%82%A4%E3%83%99%E3%83%B3%E3%83%88%E4%B8%80%E8%A6%A7/436-%E3%80%90report%E3%80%91%E7%AC%AC%EF%BC%91%E5%9B%9Enet%E6%82%A3%E8%80%85%E3%83%95%E3%82%A9%E3%83%BC%E3%83%A9%E3%83%A0-in-%E6%9D%B1%E4%BA%AC
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