カルチノイドコミュの雑談はこちらで

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談話してください。
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コメント(429)

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今週の火曜日は、ＣＴ検査でした。異常なしということで、午後から仕事に
戻りましたが、夕方、ふと携帯を見ると、病院から着歴が２回も…。

主治医に電話したところ、子宮に筋腫か何かあり、前より大きくなっている、
紹介状を書くから、婦人科に行きませんかとのことでした。「まさか、癌で
すか？」と聞くと、「ＣＴではわからない」との返事。すっかりびびって不
安な３日間を過ごし、今日、婦人科で精密検査を受けたところ、「小さい子
宮筋腫が２つあります。外科の先生は、それが変なものに見えたんでしょう」
という結果でした。

はぁぁぁ、ドキドキしました。
子宮の神経内分泌腫瘍ってあまり聞きませんが、ネットで調べたところ、神
経内分泌癌（Ｇ３）はあるようです。しかも普通の癌より、たちがわるいみたい。それだったらどうしようかと思いました。

でも、考えようによっては、神経内分泌腫瘍の既往があっても、他の病気
（たとえば癌とか）にもかかる可能性はあるわけで、でも定期的にＣＴを
撮っているから、他の健康な人より早く発見もでき、実はラッキーなのかも
しれませんね。もし癌だったとしても、少なくても普通より早く見つけても
らえたわけだからとラッキーなのかも？　少しはいいこともないと…。

[394] mixiユーザー 06月29日 12:50

>>[393]
私も、子宮筋腫ありますよ。もう１０年以上？も昔から、あります。そのせいか、月経過多に悩まされました。閉経したら、縮小するみたいです。だから、筋腫の手術は受けずに済ませました。きっと、大丈夫だと思います。

[395] mixiユーザー 06月29日 19:06

>>[394] べティちゃん

コメント、ありがとうございます。筋腫はそのままで問題ない
そうです。外科の先生が、わざわざ電話までかけてくるから
何か悪い状態なのかと勘ぐって、一人で落ち込んでました。
万が一のためにと連絡くださったんだと思います。今、考えれ
ば有難いことなんですが。

[397] mixiユーザー 07月01日 12:28

[396] にゃんこままさん
いつも貴重なお話ありがとうございます

しまうまねっとのランチのときに斜め前に座ってた（帽子もかぶってたので、覚えてるでしょうか？）ゆんと申します。今後もよろしくお願いします

[404] mixiユーザー 08月17日 13:44

にゃんこままさんのリンクは、こちらの横浜市立大学の市民講座では？
http://blogs.yahoo.co.jp/pancanjapan2006/17468011.html

こちらのプログラムに書かれている内用療法というのは
RI（放射性同位体）内用療法のことで、いわゆるPRRT治療のことです。

まだ申し込み受付はされていませんが、今後横浜市立大学の市民講座一覧にも
アップされる予定で、約１ヶ月前に横浜市立大学の市民講座一覧より申し込み受付がされるようです。

昨日パンキャンのFさんから、この情報をお知らせいただき、リンクによる告知を依頼されました。
先日パンキャンジャパンの方が、横浜市立大学へ赴き、詳細をきめられたそうです。

[405] mixiユーザー 09月05日 15:19

横浜市立大学のＲＩ内用療法に関する市民講座の詳細がアップされていました。

http://www.yokohama-cu.ac.jp/cancer_p/seminar.html

定員５００名（当日先着順で締め切り）で、事前予約は不要のようです。
９時半開場です。

[407] mixiユーザー 09月15日 20:26

　第5回しまうまねっと開催のお知らせ。

　皆様体調は如何ですか?　

　9月22日(日)10：00から、飯田橋セントラルホールにて、しまうまねっとの会合を行います。参加は無料。申し込みは下記HPでお願いします。会合の後、ランチミーティングもあります。気軽なお喋り、情報交換の場です。

　http://netnokai.blogspot.jp/

[408] mixiユーザー 09月23日 20:50

　9月22日(日)　飯田橋にて第5回しまうまねっとの会合を行いました。

　初参加の方への情報提供、お悩み相談、各自の近況報告を行いました。

　会合後は、お昼を食べながらのお喋り。その後、残ったメンバーで、パンキャンの方と合流し、11月10日に行われる、キャンサーデイの打ち合わせをしました。参加者に有意義なイベントにするにはどうしたら良いか、何か皆で楽しめる企画はないか等を話し合いました。

　次回のしまうまねっとは2月の予定です。

　　http://netnokai.blogspot.jp/

[410] mixiユーザー 10月01日 12:34

PRRTは保険外治療であり、横浜市は公的機関なので保険外治療について、
講演の演目には書けないんだと思いますよ。
また、文字数などの制限もあったのかもしれません。

しかし、せめてRI内用治療は入れておかないと
重粒子線治療などの話を期待して、参加された他のがんの方には、
迷惑な話ですよね。

RI内用治療とか放射線治療という演目であれば、
がんによっては、保険治療可能なものがあるので、一般論としてのお話で
一部神経内分泌腫瘍のPRRTについても触れるということであれば、
可能なんだと思います。

来年の福岡のフォーラムでも、製薬会社の共催となるため、
薬事法の関係で演目に薬品名は記載できなかったり
薬物治療というタイトルは不可だったりで内科的治療などの演題しかダメで、
PRRTの話も、保険外治療のため、演題には入れられないと指摘を受けました。

福岡のフォーラムで、ぜひ核医学の先生にお話いただきたいと
パンキャンに要望として、講師と演目リストを出したのですが
演題を工夫するなどしないと難しいようです。
最終的に共催の製薬会社のOKが貰えないとダメなので。

東京のフォーラムではビデオ撮影やネット上でのビデオ公開も可能だったのですが、
製薬会社もいろいろ厳しくなりビデオに撮影した場合
薬品名が出てくると、宣伝活動とみなされてしまい、薬事法に抵触するからと
大阪のフォーラム以降はビデオ撮影が不可となりました。

パンキャンだけの開催は費用面で無理なので、
製薬会社の共催も必要で、いろいろ厳しいことが多いなと感じます。

[412] mixiユーザー 10月06日 00:06

関西でもNET患者会が立ち上がっています。神経内分泌腫瘍＆カルチノイドのおしゃべりカフェです。
現在、ネーミング募集中。
第３回、会合を１０月２７日（日曜日）、京都ひとまち交流館、第２会議室で午前１０時～１２時開催します。
みなさん、一緒におしゃべりしませんか？

<http://www.hitomachi-kyoto.jp/access.html>

[415] mixiユーザー 02月11日 21:38

　第6回しまうまねっと開催のお知らせ

　ご連絡が遅くなって申し訳ありません。2月16日(日)10時より、飯田橋セントラルホールにて、しまうまねっとの会合を行います。

　参加は無料。HPよりお申し込み下さい。情報交換、お喋りの場です。お気軽にご参加下さい。

　http://netnokai.blogspot.jp/

[416] mixiユーザー 02月12日 12:21

札幌にて、パンキャンジャパンによりNET患者向けの勉強会が開催されます。

2014年2月23日（日）14:00-16:00(開場13:30)

―入場無料―　

会場：会議研修施設ACUアキュ小研修室1212　
〒060-0004 札幌市中央区北４条西５丁目アスティ45 - 12F
JR札幌駅と地下道直結,改札口から徒歩５分 TEL:011-272-3838　

定員：　20名（要申込、定員になり次第締切ります）
講師：　櫻井晃洋　札幌医科大学医学部　遺伝医学
講演：　NETの診断・治療について　
Q&A :　質疑応答の時間

事前申込が必要となります。

詳細はこちらに

http://www.pancan.jp/84-events/studysession/555-pginet-study-session

[418] mixiユーザー 03月08日 18:31

名古屋で勉強会が開催されます。

NET患者の集い2014 in 名古屋
2014年4月5日（土）14:00～16:00 (開場13:45)

―入場無料―　

会場：愛知県名古屋市西区名駅二丁目27-8　名古屋プライムセントラルタワー13階第６会議室

定員：　20名（要申込、定員になり次第締切ります）
講師：　山雄健次（愛知県がんセンター消化器内科部　内科部長）
　　　　清水泰博（愛知県がんセンター消化器内科部　外科部長）
講演：　NETの診断・治療について　

申し込みは下記HPで

http://jnet1.pancan.jp/seminars/10-pginet-2013-in-6

開始時刻については、１３時という記載もありますが、１４時開始とパンキャンに確認しました。

[419] mixiユーザー 05月19日 22:02

INCA（国際NET患者連盟）というところが、全世界のNET患者対象にアンケートを実施しています。

これまでパンキャン主催のイベントで昨年１１月以降に参加された方には、紙でのアンケートが実施されていました。
日本での目標数が１００なのですが、それに対して現在２７名分不足しているそうで、
こちらのアンケートの締め切りが２０１４年５月末だそうです。

できれば、こちらのアンケート、インターネットでも参加可能なため、
ご協力をお願い致します。結構ボリュームの多いアンケートで所要時間は２５分ほどかかります。
アンケートは以下で、言語を日本語(Japanese）を選択すると日本語に変わります。
NET.survey-source.com

[424] mixiユーザー 09月13日 16:48

９月２８日に東京大学で、神経内分泌腫瘍研究会学術集会・市民講座が開催されます。

詳細や申し込みはこちら。
http://jnet1.pancan.jp/seminars
残席は１０席程度とのことでした。

パンキャンより、掲載許可を頂きましたので、詳細プログラムも掲載します。

13:00am – 13:10am 開会　ご挨拶

　　　　　　　　　　　　　　　　第２回日本神経内分泌腫瘍研究会会長國土典宏
　　　　　　　　　　　　　　　　東京大学附属病院　肝胆膵外科　教授

基調講演　座長：　　　　　　　　高野　幸路　北里大学病院　内分泌代謝内科　准教授

13:10am – 13:30am 基調講演１：診断の最前線

　　　　　　　　　　　　　　高野　幸路　北里大学病院　内分泌代謝内科　准教授

13:30am – 13:50am 基調講演２：外科療法の最前線

　　　　　　　　　　　　　　青木　琢　東京大学附属病院　肝胆膵外科准教授

13:50am – 14:10am 基調講演３：化学療法の最前線

　　　　　　　　　　　　　　森実　千種　国立がん研究センター中央病院　肝胆膵内科　

14:10am – 14:30am Break　休憩　(20min)

14:30am – 15:30pm　　　 Q&A　パネルディスカッション
　　　　　　　　　　　　　　　　モデレーター　眞島喜幸　NPO法人パンキャンジャパン　

15:30pm –　　　閉会挨拶　NPO法人パンキャンジャパン　眞島喜幸

[428] mixiユーザー 09月01日 21:27

吉報です

http://fftc.fujifilm.co.jp/press/detail/pack/pdf/200831_01.pdf

[429] mixiユーザー 08月20日 17:03

北海道大学、希少ガン市民講座　オンライン開催のお知らせ。

こちらに記事が出ていました。
https://www.hokudai.ac.jp/events/2021/08/post-893.html

you tubeで公開されるので、後日視聴もできそうです。
一応、９月１６日、２３日、３０日
１０月７日　１４日と公開日はありますが、
その後も自由に視聴できるみたいです。

希少ガンの中で、神経内分泌腫瘍、RI内用治療（PRRT）など
関係する内容も多い様です。

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