カルチノイドコミュのはじめまして。みなさんの力を貸していただけないでしょうか。

私は鹿児島県在住、40歳です。
6/11 市の便潜血検査で要精密検査
7/30 初めて受診するクリニックで大腸カメラ検査
上行結腸LSTポリープ20mm以上切除
横行結腸0-Ⅱa10mmポリープ切除
直腸に小ポリープと小カルチノイドがありま
す。と下部内視鏡所見の説明でした。

「直腸に切除しなかったポリープとカルチノイド
腫瘍があります。カルチノイド腫瘍はうちのク
リニックでは切れないから１年か２年後にもう
一度カメラ検査をして大きくなってたら近くの
総合病院？に紹介状を書きますね。切除したポ
リープは生検にかけるので結果を聞きにきてく
ださい。」

その日から、ネット検索にかかりきりです。
カルチノイド腫瘍って何だろう？
えっ！？今はカルチノイド腫瘍って言わないの？
クリニックの先生がいう私のカルチノイド腫瘍は神経内分泌腫瘍とそもそも同じ意味なの？
悪性新生物！？希少がん！？
一体カルチノイド腫瘍って何者！？わからない。わからない。
1～2年も放置していいの？
私の中には？しかなく、よし、とりあえず生検の結果を聞くときに質問しようと自分を落ち着かせました。

8/16 生検の結果を聞きに行きました。
「あーよかったよかった。どちらも良性だった
よ。LSTは気になってたけどねぇ。良性だっ
た。よかった。」

良性で私もホッとしました。

「先生、カルチノイド腫瘍ってネット検索する
と怖くなりました。」

「私はこの前何て言ったかな？うちでは切れな
いから１～２年後にもう一度カメラ検査して
紹介状を書くから、他の病院で診てもらうっ
て言ったよね。」

「１～２年も放置して大丈夫ですか？」

「すぐに大きくなるわけじゃないからね。じゃ
あ、１年後にもう一度カメラ検査して紹介状
書こうか。来年の4月5月ならうちは暇だから
その頃にね。はい。じゃあ。」席を立つ先生

「わかりました…」
私、本当に今の先生の言うことだけを聞いていればいいの？
でもネット検索してもわからないことだらけで、鹿児島に専門の先生はいらっしゃるのかしら…
この不安を取り除くために、私は何からはじめればいいのだろう。

ど田舎に住んでいる私をみなさんの知識や情報量で、光の見える場所に引き出していただけないですか？
直腸にあるカルチノイド腫瘍と診断？されたものが今現在どの程度の大きさなのかも説明されておらず、また私が混乱気味のため先生に大きさを確認することもせず、まったくなにしてんだか…と自分自身が情けないです。
よろしくお願いします。

コメント(35)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 08月18日 05:34

Pちゃんさん

初めまして。

あまり良くない先生ですね。
きちんと説明していない。

状況からの想像になりますが、サイズは3mmとか小さいのかな？
隆起していない感じですかね！？

私の場合、人間ドックで見つけてもらったのですが
悪性腫瘍だから、すぐにがんセンターの方に行って取った方が良いと
言われました。

カルチノイド＝神経内分泌腫瘍＝NET
悪性腫瘍です。

お医者さんによっては、低悪性腫瘍＝良性と
言っている先生もいます。

すぐに悪さをしない意味で良性なんだと思います。

転移（再発！？)しやすいのが最近わかってきて、悪性腫瘍と
認識を改めた先生が増えてきた感じです。

昔の認識のままだと、たいしたことないと言います。
最近の論文を読んでいる方は、神経内分泌腫瘍に
なった時点で転移の可能性があるので、
がんと同じ扱いにしないといけないと言う先生がいます。

ちょうど私が行っている病院の先生は意見が真二つに
分かれています。

神経内分泌腫瘍も詳しく見ている先生と言う理由で
肝臓などの外科の先生に見てもらっています。
術は、同じ病院の消化器内科の先生に見てもらいました。

以上から、見てもらっている先生が二人います。
術後の対応が面白いほど意見が真二つでした。

神経内分泌腫瘍を専門にしている先生は、術後も定期的に検査に来てくださいと言われましたが、
消化器内科の先生は、術後は完治。検査は不要と言われました。

それぞれ、6mm,7mm,9mm いずれもg1と言う
悪性度順に、三段階で一番低い診断結果だったのですが、
7、10、12年目に転移したという方がいます。
肝臓に転移してしまったので、薬による延命措置になったそうです。

以上から、私は個人的に定期検査は必要と感じています。

今週の木曜日に腫瘍の検査を聞きに行くので
消化器内科の先生になぜ、検査が不要なのか聞いてこようと思っています。
※腫瘍を最近とりました。

すぐに別の病院に行くことをお勧めします。
サリーさんからおすすめの病院を紹介してくれるかも！？

[2] mixiユーザー 08月18日 10:36

初めまして、さくさん。

私も、さくさんとまったく同じです。
直腸カルチノイド（神経内分泌腫瘍）ですが、手術した先生は、フォローはいらない、手術して取ってしまえば完治という考えの先生でした。（ただし９年前なので、まだ日本神経内分泌腫瘍研究会（http://jnets.umin.jp/）も発足しておらず、そういう診断でも仕方なかったのかなとは思いますが、今は、診断される人も増えてきて、先生方の研究も昔よりは進んでいます。
それでフォローは、ＮＥＴ（神経内分泌腫瘍）の専門外来でフォローしてもらっています。

九州なら、元九州大学病院の教授であり、今は、福岡山王病院の神経内分泌腫瘍センター長、伊藤　鉄英先生がすごくお詳しいです。
ほかは、日本神経内分泌腫瘍研究会の役員をされている先生方がお詳しいんですが、鹿児島には役員の先生は、おられないようです。一般会員の中には、鹿児島県の病院の先生もおられます。
http://jnets.umin.jp/member.html

あとは国立がんセンター、希少がんセンターに相談されるとよいと思います。
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/about_rcc/index.html
希少がんホットライン
患者さん・ご家族・一般の方専用　　

：03-3543-5601

[3] mixiユーザー 08月18日 10:53

鹿児島県内でどこの病院が詳しいのかは、私もよくわかりません。ごめんなさい。
この場合、がん情報サービスセンターという東京の国立がんセンターがやっているサービスセンターに電話をして、鹿児島県内でどこの病院が症例数が多いのかというデータを聞くことはできます。
症例数が多いから医師が詳しいという訳ではないのですが、症例数が多ければ多少は勉強しているという解釈です。
がん情報サービスセンター
https://ganjoho.jp/public/consultation/support_center/guide.html

九州の別の県の方がこちらに電話して症例数を聞かれて、多い病院へ行かれたことがありました。
いずれにしても、今の病院に紹介状を書いて貰わないと、どこの病院へも行きづらいですね。
初診でいきなり大学病院等へもいけなくはないですが、紹介状がないと別途５０００円ぐらい料金はかかるシステムになっています。
セカンドオピニオンの場合は、紹介状がないと、意見もだせないです。

紹介状ナシで、無理やり転院の場合は、５０００円等払って、初診にかかる感じです。

九州だと、福岡の山王病院の伊藤先生か、九州大学が詳しい病院です。遠くても良ければ、こちらに行けば安心です。関東等からでも、福岡まで飛行機で行く方もいらっしゃるほどです。手術となると遠いと大変なので、鹿児島県内が良いかもしれませんね。

なかなかお一人だと、意見もいいづらいのであれば、どなたか家族の方に同行して貰って、言って貰うと良いでしょう。
複数人いれば、医師に心理的圧力をかける意味もあります。

[4] mixiユーザー 08月18日 11:08

一応、手術になった場合に備えて、内視鏡によるESD手術が出来る病院である方が好ましいです。
今のクリニックで紹介すると言われている総合病院がＥＳＤ手術できるかどうかがひとつのポイントですね。

直腸の場合は、外科手術すると、一時的でもストーマになったり、術後排便障害がでたりなどもあるので、手術せずに経過観察という方法をとる方もいるにはいます。
その場合でも、内視鏡検査やCT検査などはやって転移がないかのチェック等はしたほうが良いです。

[5] mixiユーザー 08月18日 11:26

希少ガンセンターも、ガン情報サービスもどちらも国立がんセンターなのですが、国の機関でもあり、公平でなければならないので、特定の病院を患者に薦めることはできない状況です。
前に書いた九州の方も、希少がんセンターに電話したところ、ガン情報サービスで症例数を聞いてご判断くださいとの回答しか得られず、ガン情報サービスに電話して、神経内分泌腫瘍の症例数を聞いて、自己判断して病院決定という流れでした。

[6] mixiユーザー 08月18日 11:30

>>[1]
早速のご返答、本当にありがとうございます。ご自身の経験談も教えていただき大変ありがたい、感謝の気持ちでいっぱいです。

ポリープ切除時にいただいた下部内視鏡所見の画像でしか判断できませんが、大きさは3mm程度なのだろうと思います。（切除したポリープが10mmだったのでその画像を定規で測って、カルチノイドの画像と比較してみました。私はなにをしてんでしょうね。先生に聞いていなければいけないことなのに…）
画像では隆起しているように思います。先が薄い白黄色でポコっと飛び出ています。

カルチノイド腫瘍がありますと言われてから検索の日々。検索してもしても理解も納得も生まれないまま、ここにたどり着きました。
みなさんの知識や情報量の多さ、そしてカルチノイドに対して共通の認識に安心感さえおぼえました。

お医者さまによって認識が違う…患者にとってはそれが１番困りますよね。現に１番困ってます。
今回の先生の反応が私には不安しかなく、もう先生から紹介状をいただかないで違う病院に飛び込みで行こうかな（今のクリニックの先生にもう会いたくない…とさえ思ってます。）
そんなことは非常識すぎるのかな…
そもそも鹿児島に専門医はいらっしゃるのかな…
と同じことをぐるぐるぐるぐる考えているだけです。

さくさんの先生もそれぞれ違うご意見なのですね。私なら混乱の嵐になると思います。さくさんご自身が治療・病気に対しての考えがしっかりとまとまっていることに頭が下がります。
私は病気に向き合うためのスタートラインにすら立てていませんね。

さくさん、貴重なお話ありがとうございました。また、さくさんの先生の術後経過観察の検査が不要という理由を差し支えなければ教えていただけないでしょうか。術後経過観察、定期検査に関して私もさくさんと同意見です。（ネット検索ではありますが術後定期検査の重要性は勉強しました。）

本当にありがとうございました。これからもよろしくお願いいたします。

[7] mixiユーザー 08月18日 12:05

詳しい病院の見つけ方、ひとつ方法がありました。

オクトレオスキャンという検査を実施しているかどうか・・・がひとつの判断材料にもなります。
オクトレオスキャン検査というのは、この病気特有の検査で、どこの病院でも検査できる訳ではないです。
その検査ができるということは、患者さんがそれなりにいらっしゃるということかと思います。
オクトレオスキャン実施施設リスト　こちらのリストに載ってない病院もあるかもしれませんが。
http://oncology.jsnm.org/kakuchiryou/2017/09-29#09

これによると、鹿児島県だと、
公益財団法人鹿児島県共済会　南風病院ですね。
http://oncology.jsnm.org/kakuchiryou/2017/09-29#99903

ガン情報サービスでも、症例数聞いてみてください。

[8] mixiユーザー 08月18日 12:41

>>[2]
貴重な情報をありがとうございます。

ベティちゃんさん、直腸カルチノイド（神経内分泌腫瘍）ということは私と同じということでしょうか。直腸にあるカルチノイド、直腸カルチノイドという理解でいいのでしょうか？
直腸カルチノイドという用語はネット検索でたくさん見つけました。悪性新生物のひとつ、大腸がんや直腸がんの位置付けで治療する…といったような内容をいくつも読みました。
お恥ずかしい話ですが、直腸カルチノイドという用語と私の直腸にあるカルチノイドをイコールにしていいのかさえ疑問の状態です。
みなさんの投稿等を読ませていただいて、私もみなさんのように正しい新しい知識を得なければと昨日は車で１時間半の場所にある大型書店（専門書の取り扱いが有名）に出向きましたが、たくさんある消化器の専門書の中に神経内分泌腫瘍の本はありませんでした。一緒に探してくださった店員さんも申し訳なさそうでした。
ネット販売ではいくつか見つけることができましたのでそちらで購入しようと思うのですが、みなさんはどんな本などを読まれていますか？こんな無知な私でも理解できるような本はありますでしょうか？ぜひ教えていただきたいです。

がんセンターに相談もしてみたいと思います。詳しい情報をありがとうございました。これからもいろいろ教えていただけないでしょうか。よろしくお願いいたします。

[9] mixiユーザー 08月18日 13:38

>>サリーさん
本当にありがとうございます。
このコミュニティでも都内や関西、札幌などの情報は見かけましたが、九州ましてや鹿児島の情報は難しいか…と鹿児島生まれ鹿児島育ち（私の夫も鹿児島生まれ鹿児島育ちです）を悔やみさえしました。
でも、サリーさんのお話やみなさんの経験談で今すべきことが少しずつ見えてきたように思います。混乱の荒波から少し脱出できそうです(^_^)

ここにきてまた謎が生まれました。サリーさん、他のみなさんも教えていただきたいのですが、

☆内視鏡所見だけでカルチノイド（神経内分泌腫瘍）と判断？診断？はできるのでしょうか。

☆病理診断でさえカルチノイド（神経内分泌腫瘍）を診断するのは難しいというような内容の文をネット情報のどこかで読みました。私の勘違いであればごめんなさい。

☆カルチノイドには良性と悪性があります。といった内容も読みました。最新の情報としてはカルチノイド（神経内分泌腫瘍）はどんなものであっても悪性新生物として理解していいのでしょうか。

サリーさんやみなさんの情報をもとにがんセンターに相談したり、病院を検討したいと思います。

サリーさん、南風病院は鹿児島では数少ないPET検査ができる病院です。（10年前に家族がPET検査でお世話になりました。がんの手術・現在も経過観察は鹿児島大学病院です。）
特別な検査ができる病院なのですね。大切な情報ありがとうございます。

これからもいろいろ教えてください。よろしくお願いいたします。

[10] mixiユーザー 08月18日 15:52

神経内分泌腫瘍の色や形の特徴から、内視鏡で見たときに、直感的に「これはカルチノイド(神経内分泌腫瘍）かも」程度の判断は可能なようです。
他のポリープ等を長年見ていれば、違いがわかるようです。
ただ、それでは確定診断とはならず、「カルチノイド(神経内分泌腫瘍）の可能性」ぐらいのレベルで、確定診断は細胞を取って病理検査しないと出てこないようです。
病理検査も難しいとはいうものの、大学病院クラスだと、確定診断は出るはずです。

インターネットの情報は正しくないことや古い情報が残っていることもあるので、すべてが正しいとは限らないですね。

腫瘍の悪性・良性については、浸潤があるかや悪液質の有無により、転移の可能性がゼロであれば、良性と言われるようですが、ここ最近になって、神経内分泌腫瘍は大きさによらず転移の可能性があるとのことで、今は良性ではなくすべて悪性と考えられるようです。
これについては、最新情報を知っている詳しい医師に聞くのが一番です。

この病気については、どの医師も「広く浅く」程度の知識はあるものの、「最新の情報」を勉強している医師が少なく、クリニックの医師は、大腸学会・消化器学会等には参加ししているとは思いますが、神経内分泌腫瘍研究会には、会員になったり研究会参加まではできていないでしょうね。

でも、クリニックの医師は、「自分は医師であり、患者がインターネットで見た情報なんてアテにならない」という考えであれば、なかなかそれを理解してもらうのは難しいでしょう。
私も、近所の内科クリニックで、インフルエンザの予防接種を受けるのに、問診の用紙にカルチノイドと書いたり、神経内分泌腫瘍と書いたり、統一してなくて、（←神経内分泌腫瘍って、画数が多いので手書きするのがめんどくさい）、カルチノイドと神経内分泌腫瘍は違うからみたいに言われて？？？でした。
その医師は「ド素人の患者が・・・」みたいな感じでした。「いやいやあなたの方が、あまり知らないのでは？」と思いましたが。

[11] mixiユーザー 08月18日 16:02

南風病院は、神経内分泌腫瘍研究会において、２０１４年にポスター発表していました。
http://www.nanpuh.or.jp/con_06-30.html

↑こちらの実績の平成２６年からの一覧に載っていました。
この研究会での発表するというのは、それなりに症例数があるということでしょうね。
南風病院は紹介状ナシの受診では、３０００円のようです。

今のクリニックで良性という判断であれば、浸潤等は今のところないということで、３ミリ程度で、１年ぐらいであれば、大きくなったり転移も無いとは思います。
４月がクリニックがヒマだということであれば、その頃に再検査して、紹介状書いて貰っても良いかもしれません。

[12] mixiユーザー 08月18日 16:33

書籍に関しては、一番わかりやすいのは
医薬ジャーナル社
やさしい　膵･消化管神経内分泌腫瘍薬物治療へのアプローチ
奥坂拓志　編･著
２８００円＋税です。

タイトルは薬物治療なので、手術の後の抗がん剤治療等がメインになりますが、
最初の章では診断・病理検査・病気の概念・分類・疫学等も書いてあります。
文字も大きく、図解もあり、わかりやすいです。
医師向けの医学専門書なので、値段は高めですが、値段の割に本は薄っぺらい印象で、
それが逆に読みやすくて良いです。

４年前の本ですが、Amazonでも、もう中古品しかなく、値段が７０００円になってました(^_^;)
出版社自体が、今年の３月に倒産しているので、在庫もなさそうです。

大学の図書館の一般利用などで閲覧する方法はあるかと思います。

[13] mixiユーザー 08月18日 16:51

神経内分泌腫瘍の書籍は、元々希少疾患のため、部数も少なく、初版のみで重版もされないので、数年ぐらいで在庫も無くなる可能性は高いですね。出版されてすぐに購入しないと入手困難ですね。

[14] mixiユーザー 08月18日 17:49

>> サリーさん
何から何まで詳しくわかりやすく教えていただきありがとうございます。
この数週間で１番スカッとした気分になれました。本当にありがとうございます。

自分の病気をちゃんと知ることで、どれほど患者は救われるかということを世のお医者さまに知っていただきたい！病名も解釈も先生によってバラバラなんて混乱しか生まれないです。（光がみえて元気になってます(^o^)）

私のクリニック（胃・腸カメラ、痔を専門としてます）の先生も「ネットで調べたのね、はいはい」といった感じでした。

書籍の件もありがとうございます。
たくさん調べてみたいと思います。

またど素人の謎？が生まれましたら教えていただけないでしょうか。

[15] mixiユーザー 08月18日 19:52

>>[14]

私の経験談が役に立って良かったです。
私も最初は右往左往でオドオドしてました(^_^;)
ここの皆さんにアドバイスを頂いて気持ちが助かりました。
特にサリーさん!!!

サイズだけ早いうちに確認した方がいいですね。
サリーさんと意見を異にしてしまうのですが
紹介してみらえるなら紹介してもらって
見てもらった方がいいと思います。
見ないまでも、詳しい先生に聞くだけでも
早いほうがいいかな。

大丈夫と思っても、なかなか気持ちが
落ち着かないかと。

私の場合、今の先生に、聞いて開き直る事ができました。

感情の起伏が来ると思いますが、
一緒に乗り切って行きましょう。

[16] mixiユーザー 08月18日 21:02

>>[9]

初めまして。
みなみむきと申します。
私の場合直腸netだったのですが、
内視鏡での初見では、カルチノイドとは言われず、
「この突起ほとんどの場合、良性だけど一応細胞を採るね」と言われ病理に回し、さらに追加検査でカルチノイドが判明しました。
なので、内視鏡だけではカルチノイドの疑い、だけだと思います。
一番不安なときですよね。
病院選びも、病気のことも。
ご自身が納得できる病院に巡り会えると良いですね^^

[17] mixiユーザー 08月18日 22:22

>>[15]

本当に気持ちが助けられました。

さくさんのおっしゃるように
私の場合、先生に小カルチノイドがあると言われただけで、サイズも直腸のどの辺りにあるかも説明されていませんし、私も先生に確認していませんからそれを知ることは大切なことかもしれないと思いました。

自分の状態を知るためにもみなさんが教えてくださったことをもとに、センターに相談したり、詳しい先生や病院を訪ねてみようかなと思うことでした。

心強いお言葉ありがとうございます(^-^)

[18] mixiユーザー 08月19日 00:12

>>[16]

はじめまして。
貴重な経験談をありがとうございます。

内視鏡所見でカルチノイドありますと言われていますが、正しくはもしくは詳しい先生であれば
【神経内分泌腫瘍の疑いがあります】ですよね。
病理診断をして確定診断となるわけですもんね。
みなさんの情報で自分の状態を理解することができました。

みなみむきさん、差し支えなければもう少し詳しく教えていただきたいのですが、内視鏡所見で細胞だけを採ったのですか？
それともポリープ切除のように神経内分泌腫瘍の疑いがある腫瘍をすべて切除して病理診断に出しましたか？
追加検査でカルチノイドが判明したとありますが追加検査とはどのようなことをされたのですか？

答えたくないと思われたらスルーしていただいてかまいません。すみません。

この数週間はどうすればいいの(T_T)
この病気何者(T_T)
と不安しかありませんでした。

地方在住なので病院選びは特に大変だな…と思います。でも今の私の気持ちはいい方向に向いてます。

また謎？不安の嵐がきてしまうかもしれませんがそのときはみなさんの力をお借りして、前に進みたいです。どうぞよろしくお願いいたします。

[19] mixiユーザー 08月19日 13:41

>>[18]

私自身改めて、本をチラッと読み返したところ、１１ページに

自覚症状のない非機能性NET(ホルモン分泌がない）で、１センチ程度の大きさの腫瘍であっても、経過観察ではなく、すぐに「信頼できる外科医」による切除をオススメします。放置すると肝転移等起こすことがあります。

とありました。
なので、医師が経過観察で良いと判断しても、外科的手術か、内科的な内視鏡切除をするのが良いでしょうね。

一応、みなさんにもお知らせしたく、こちらに投稿しました。

[20] mixiユーザー 08月19日 14:39

>>[19]

詳しい情報をありがとうございます。

「１年～２年後、大きくなってたら切ろうか。その時に紹介状書くよ。うちのクリニックが暇な時においで」じゃないですよね。

ちゃんと病気を知る重要性をわかっていただきたい。判断、診断、認識の違いで【命に関わる後悔】がうまれるかもしれないことをわかっていただきたい。

他の病院で早めの受診をします。
「信頼できる外科医」に出会いたいです(^-^)

[21] mixiユーザー 08月19日 22:09

>>[20]

ベティちゃんさんの投稿にあるように
直接病院に電話して見てもらえる所を
探す手もありです。

自分の命は自分で守らないと。

お医者さんへの恩義!?は、この場合不要です。
質問して回答が納得できないのであれば
見切りをつけた方がいいです。

良い先生に、会えますように。

[22] mixiユーザー 08月20日 09:08

>>[21]

ありがとうございます。

病院の決定がこんなにも大変だとは思いませんでした。

行き詰まったらまた救い上げてくださいm(__)m

[23] mixiユーザー 08月20日 13:28

>>[22]

シンプルに考えると
・適切に腫瘍を切除できること
・術後の経過観察を的確にやってくれるところ

で良いと思いますよ。ＮＥＴに詳しいところがベストではありますが、
上記２つの条件をクリアしたら、ベターではないでしょうか？

転移があり、化学療法等治療が必要となれば、ＮＥＴに詳しいところが良いと思いますが、今のところやっていくのは経過観察なので、内視鏡検査とＣＴ検査さえ半年か１年に一度やっていけば、それで十分かもしれません。

今後、転移が起こったときに、福岡山王病院の伊藤先生のところにセカンドオピニオンに行くぐらいで良いと思います。
一応、この腫瘍は、がんの中でも非常におとなしく、進行も遅いです。

今のところ３ミリ程度の大きさの可能性で、浸潤もなさそうな感じなので、転移が起こることはまずないと言って良いでしょう。それでも経過観察はしっかりやればそれで良いです。

私も７年間地方都市に住んでいて、それほど詳しい病院でもなかったです。
サンドスタチンという治療法だったので、それさえ出来ていればそれで良いかと割り切っていました。

この病気は経過観察でも１０年になるので、無理して、遠いところに行かなくても良いかなと思います。
通院に便利なところに詳しい病院があれば、それに越したことはないのですけどね。

鹿児島だったら、鹿児島大学か南風病院のどちらかで良いのではないでしょうか？

[24] mixiユーザー 08月20日 17:14

>>[23]

シンプルに考えると…
そうです、そうですよね。今大切なのは、

☆腫瘍を適切に切除すること
☆術後の経過観察を適切に行ってもらうこと

直腸神経内分泌腫瘍にすごく詳しい、信頼できる外科医が近くにいらっしゃればこの上ないのですがそうもいきませんもんね。

がん情報センターに問い合わせたところ鹿児島では
直腸神経内分泌腫瘍の症例数が
＊南風病院 8症例
＊鹿児島医療センター 5症例
（最新情報として2017年の１年間に初診で受診した症例数）

鹿児島大学病院には直接連絡して問い合わせたところ、がん相談担当の方が親切丁寧に対応してくださってますが、
「直腸神経内分泌腫瘍の正確な症例数がわかるには23日頃になりそうです。また連絡します。お時間かかって申し訳ありません。他に相談したいことがあればまたいつでも連絡ください。」と今、再度ご連絡いただきました。
鹿児島大学病院でも
神経内分泌腫瘍の症例は少ない。
膵臓の神経内分泌腫瘍の症例はある。
直腸神経内分泌腫瘍も症例０ではないと思うが正確な症例数は追って連絡する。
とのことでした。

南風病院は直接連絡したところ、たまたま私の電話対応の方がオロオロされたのか
「症例数は病院のHPで確認できる。こちらで確認できるデーターはあがってない。」
とのことで、HPを確認しましたが確実に直腸神経内分泌腫瘍の症例数とわかるものは探せませんでした。
しかし、がん情報センターで確認できましたし、サリーさんも教えてくださった研究業績を確認できました。研究業績の内容を知ることは難しいですかね？
何かに資料が残っていたりするのでしょうか？

以上から、私の中でも鹿児島大学病院、南風病院の２択になりそうです。

自宅から通院の距離、交通状況から鹿児島大学病院が
通院はしやすいのですが、症例数や検査の設備などは南風病院がいいかなという感じです。

[25] mixiユーザー 08月23日 06:20

>>[24]

私の報告ですが、腫瘍は陰性でした。
前回診察の時に腫瘍マーカーも正常値に戻っていたので
綺麗に取り切れているだろうとのことでした。

治療は一旦終了となります。

転移する可能性も低くないから
経過観察は必要との事です。
2年くらいは三ヶ月に一回のペース。
以降は、一年に一回のペース。

長いお付き合いになりそうです。

次の検査は血液検査だけ。
その次に、MRIかCT検査になりそうです。

青木先生に、医者によって見解が違う。
患者から見ると不安になる事を聞いてみました。

消化器内科の先生には認識を改めるように
伝えているんだけど、ひどくなった時を
消化器内科の先生は知らないから
なかなか難しい。と言っていました。

消化器内科の先生にも聞いてみました。
もともと私の腫瘍がG1で、その予後で
再発、転移した例を知らないとの事でした。

但し、転移した症例を知っているとの事でした。
学会に報告する事例とかを話していました。
前回は検査不要と言っていましたが、
今回は言い方が変わって今後の検査について
青木先生が話したことを伝えた所、
聞いてくれたので、認識が少し変わったのかなと思いました。
それを見て、私は納得しました。

以上、報告でした。

[26] mixiユーザー 08月23日 18:24

>>[25]

綺麗に取りきれているだろうとの結果で、ひとまず安心ですね。よかった＼(^-^)／

お医者様の見解の違いがなくなるまでには、まだまだ長い時間が必要なのかもしれないですね。
治療方針や手術の腕に違いが出てしまうのはわからなくもないですが、病気の認識は統一していてほしいというのが本音です(^-^)

お付き合いは長くなってしまうかもしれないですが、さくさんが納得いく方針になってよかったと私は思います。納得して向き合っていきたいですもん。

[27] mixiユーザー 08月23日 19:02

本日、鹿児島大学病院から連絡いただきました。

昨年の鹿児島大学病院での
直腸の神経内分泌腫瘍の症例は５例とのことでした。

鹿児島大学病院は県のがん拠点病院になっているので、大学病院を受診すると決めてなくても相談は親身に聞いてくださりました。

「病院は決められそうですか？」と聞かれたので

「症例数の多い南風病院と大学病院で迷ってます。」と答えたところ、

「南風病院は消化器管に強いですからいいと思います。」
とのことでした。

私は南風病院に少し傾いてます。
本日、サリーさんにご紹介いただいた本を購入してきました。勉強します。

[28] mixiユーザー 08月23日 20:26

>>[27]

ありがとうございます。
取り敢えず、この半年メンタル面で苦しかったですが
なんとか乗り切れました。
多分、今後も感情の起伏がくると思いますが
乗り切っていきたいです。

病院選びですが、悩んだ末の選択は、多分後悔する事はないと思います。
私は、最終的には自分の感情で選びました。
なんとなく良いとなんとなく嫌っていうのがありました。
参考になりませんが(^_^;)

[29] mixiユーザー 08月23日 20:30

>>[27]

追記です。

先生と直接話すのは大事ですよ。

[30] mixiユーザー 08月24日 15:55

>>[29]

アドバイスありがとうございます。

参考になります(^-^)

[31] mixiユーザー 08月24日 23:19

>>[27]

ここまで鹿児島大学か南風病院か絞り込めたので、どちらを選んでも、大差はないように思います。
あとは、さくさんも書かれていますが、「自分の直感・勘」を信じるのみでしょうか？
現時点で南風病院に傾いていれば、そちらで良いのではないでしょうか？

[33] mixiユーザー 03月05日 12:11

みなさんご無沙汰して申し訳ありません。
みなさんに教えていただいた情報などをもとに病院を決めました。

南風病院に決めました。
紹介状を書いていただくにあたり、またひと悶着ありそうだなと胃の痛む思いでしたが、サリーさんのアドバイスどおり本を持参し、夫に付き添ってもらったところすんなり書いていただけました。本当にほっとしました。サリーさん、ありがとうございます。

南風病院の担当の先生は親しみやすく、話しやすい雰囲気をつくってくださいます。

紹介状の画像診断のもと神経内分泌腫瘍について詳しく説明してくださいました。今言えることは、２～３くらいかな？５ミリ以下の粘膜下腫瘍だということ。
とにかく丁寧に向き合っていきましょうねと。
採血、腹部エコーをしました。
採血：問題なし
腹部エコー：肝臓に血管腫あり。転移の可能性を否定できない。
あまり深く考えこまないでね。CTでちゃんとわかるからと。造影剤を使ったCTと大腸カメラの予約をして帰宅しました。
深く考えずにはいられないですよね。早く検査の日が来ることを待ちながらも、結果を聞く怖さが同時に押し寄せて。

数日前にCTと大腸カメラしました。
CT：転移なし。
大腸カメラ：大きさは５ミリくらい。生検も予定していましたが生検はせず。
早く取っちゃいましょう！とのことです。

３月下旬に入院、手術してきます。

[34] mixiユーザー 03月05日 16:34

>>[33]

南風病院で治療がうまく進んでいるようで良かったですね。
病院って、医療技術もさることながら、居心地みたいなことも大切ですね。

[35] mixiユーザー 03月05日 18:06

>>[34]

サリーさん