マルファン症候群コミュの幼児期の身長について

初めまして。
８ヶ月になる娘が手足の指の長さと高身長からマルファン症候群疑いで、今経過観察中なのですが、
皆さんは幼児期の頃は身長はどうだったのか、現在の身長とか、もし宜しければ教えて頂きたくてトピックをたてました。
生まれた時は49.5㎝と標準でしたが、現在76.5㎝と成長グラフから飛び出ている状態です。

宜しくお願い致します。

コメント(48)

最初
全て
最新の40件

前

[9] mixiユーザー 05月04日 21:43

上の２枚目が生後１ヶ月以内の写メで下が現在の手にです。

[10] mixiユーザー 05月05日 09:35

>>[9]

[11] mixiユーザー 05月05日 09:37

こんにちは、何となく我が息子の足の指と似てますね。
しかし、うちの子達みんなこんな指してます。

[12] mixiユーザー 05月05日 16:08

>>[10]
コメントありがとうございます

初めましてのﾄﾋﾟで目にしたのですが、その後お身体の調子は大丈夫ですか？
明らかに大きいので、心配になりますが足のでかさは遺伝的な感じもします

[14] mixiユーザー 05月05日 20:24

>>[12] こんばんは、コメありがとうございます。
身体の方は大丈夫です。右目の方はかなり慣れてきました。今はコンタクトを付けて、1.5の世界を満喫しています。心臓の方は１年に1回様子を見ています。息子はただ今成長期なので、3ヶ月毎に受信しています。

[15] mixiユーザー 05月05日 21:52

>>[14]
お身体、大丈夫そうで良かったです

娘も今のところ、３ヶ月毎に大学の内分泌科と心ｴｺｰをして頂いています。
前に眼科に見て貰った時に少し乱視があるようだから成長とともにきをつけといてと言われています。
娘はどうなのかな……
身長の伸び具合を見ると、なんか怪しくも感じます。３ヶ月で5.5㎝伸びてましたし、生まれて9ヶ月ですが、すでに27㎝伸びてます

[16] mixiユーザー 06月04日 08:18

先日の十ヶ月検診の結果です。
身長は１ヶ月で2㎝ちょい伸びてました。

[17] mixiユーザー 06月04日 11:34

>>[16] すくすく成長してなによりですね。その後検査などはされましたか？

[18] mixiユーザー 06月05日 02:31

>>[17]
大学受診は３ヶ月ごとなので、１才を迎える７月に受診になります。
地元小児科では身長計るぐらいしかです。すくすく成長してるのですが、成長が緩やかになる時期なのに、丸１ヶ月で身長2.4㎝伸びてました。
歩かないのであれですが、見た目は2才児ぐらいです。

[19] mixiユーザー 06月05日 02:33

数日前に撮影したものです。

[20] mixiユーザー 09月27日 11:21

お久しぶりです。
昨日、２ヶ月ぶりの大学受診でした。
1才２ヶ月になる娘ですが、７月の受診からすると、身長が約5㎝伸びてて85㎝でした。
体重は洋服ありで11㎏。

やはり身長の伸びは早いような気がします。
言葉や動作も早く、先生から言葉や動作は１才半並みぐらいでしょう～、身長は2才児並みで共に成長が早いです…と。(歩き初めは盆前でしたが、今は小走りにｽﾀｽﾀ歩いてます)

今、無料で遺伝子検査が出来るみたいで、勧められました。

せっかくの機会だし、受けてみようと思ってます。

[21] mixiユーザー 09月27日 11:24

体格は2才児並みです。

[22] mixiユーザー 10月11日 01:12

昨日、靴を買いに行ったのですが…。
お店で機械で足のサイズを測って貰いました。
１才２ヶ月なのに14.3㎝でした。
靴下履くので15～15.5㎝が良いと言われ、15.5㎝を買いました。
店員さんからも指が長いですね～ビックリしましたって言われました…。

[24] mixiユーザー 10月12日 07:45

>>[23]
おはようございます

息子さん、身長高いし痩せてますね～

(。>д<)
私の主人、太ってますが、足のサイズ28㎝です(^^;

今度大学で遺伝子検査をすることにしました

娘もはやく身長落ち着いて欲しいです…。

[25] mixiユーザー 11月05日 06:32

10月30日大学受診でした。
身長は前回が計り間違いみたいで84.3㎝、体重11.4㎏でした。
今回は遺伝子検査の為の採血と血液検査、体の色々な部位のﾚﾝﾄｹﾞﾝを8枚ぐらい撮りました。

遺伝子検査は３ヶ月以上かかるのですが、下垂体、甲状腺、女性ホルモンと血液検査では異常はありませんでした。
ただﾚﾝﾄｹﾞﾝの結果、骨の形成は1～2年早いみたいです。
(身長からみた年齢みたら相応みたい)

主人も私も採血したので、遺伝子検査でﾏﾙﾌｧﾝなのか可能性があるのかはわかるみたいで、やはりわかるまでﾄﾞｷﾄﾞｷします。

[26] mixiユーザー 01月31日 10:49

昨日、大学の定期検診でした。

１才６ヶ月
身長86.6㎝、体重12.4㎏(洋服あり)
だいたい2歳半ぐらいの平均らしいです。

まだ遺伝子検査は結果が出ていませんでした。
体格もそうですが、発達も早いようで、発語、言葉の理解等も先を進んでいるみたいです。

今気になるのは下の歯の歯並びです。
先生いわく、遺伝子が関係してるのかもねっと。
生えかわるﾀｲﾐﾝｸﾞで矯正をしたほうが良いかもと(もしかすると保険適用になるかもだそうです)

ﾏﾙﾌｧﾝ症候群も幅が広いそうです。

次回は４月。
その時には遺伝子検査でハッキリするのかな～

今からまたドキドキです。

[27] mixiユーザー 04月11日 01:46

昨日、大学外来でした。

1才8ヶ月
身長89.1㎝、体重12.8㎏(洋服あり)
腕を伸ばした長さ91.1㎝

遺伝子検査の結果を聞きました。

結果から簡単にいうと、マルファン症候群のふたつの遺伝子に異常は認められず、経過観察は続行になりました。

実は1つだけ、私も主人も持っていない遺伝子を娘は持っていました。
今の医学でその遺伝子を持っていたら、こんな症状がでやすいとか解明されているわけではないみたいですが、全国的に行われた今回の無料の遺伝子検査で、福岡県の病院で娘と同じくマルファン疑いで、結果マルファンでは遺伝子異常はないが娘が1つ持っている遺伝子をその方も持っていたらしく、現在似たような症状なのか、問い合わせや、まだ他にいないのか全国的に探しているみたいです。
(説明がわかりにくく、すいません。)

今回の遺伝子検査が100％正しいわけではなく、マルファン症候群保留みたいな感じになりましたが、今のところ、心エコー、心電図に問題はなく、発達や骨の作りに関しても身長と同じく先を進んでいる感じらしいです。

[28] mixiユーザー 04月11日 01:53

３月に靴を買いにいき、半年ぶりに機械で計ったのですが、
半年前14.3㎝(15.5㎝購入)→今回15.5㎝(16.5㎝購入)でした。

1才8ヶ月で16.5㎝購入にはビックリでした。

[29] mixiユーザー 03月11日 06:46

久しぶりの更新になります。
次女は2歳７ヶ月になりました。
身長は相変わらず伸びてて、ついに101.7㎝に……。

足のサイズは18㎝を超え、買うなら19㎝が良いと言われました。遺伝子検査ではマルファンとは出ませんでしたが、明らかに成長が早すぎるので心配です。

[30] mixiユーザー 05月24日 19:53

相変わらず娘の成長は早く2歳10ヶ月で身長102.7㎝、靴は19㎝を履いてます。徐々に伸び方がゆっくりになってるのかな？
このまま落ち着いて欲しいと願うばかりです。

[32] mixiユーザー 05月25日 22:31

我が娘はまだマルファンだと確認はしていませんが確実にマルファンです。
4歳11ヶ月。
身長は117センチあり
足のサイズは19～20をはいています。
同い年の子と比べて頭一つ分二つ分くらいは違うと思います。

[33] mixiユーザー 05月26日 04:13

>>[32]
次女はマルファンに当てはまるのが何個かあります。
実際ありえないくらい関節が柔いですし、身長、足のサイズ(4歳児に見られます)は、本当に大きいです。だけど、遺伝子検査ではマルファンと出なかったので、今のところ身長が高い個性という感じです。
前回の大学受診の時に成長ホルモンと女性ホルモンを調べる為に採血をしたので次回結果を聞きます、娘の場合、体の成長も早いのですが、精神面や手先の器用さなども早く採血泣かずに１人で出来て看護士さんに驚かれてました。
(点滴も泣きません

)

遺伝子検査をしたから絶対白とは言えないと先生からは言われましたが、国が無料でやる時にもう一回したいなって思っています。

[34] mixiユーザー 09月14日 13:24

>>[32]
現在娘、3歳１ヶ月ですが、身長106㎝で、足のサイズ19㎝です。。

[35] mixiユーザー 11月09日 05:14

現在の娘
3歳３ヶ月で、身長109㎝、足のサイズは横幅は細いのですが長さがあり20㎝を履かせるようにと言われました。洋服は110がぴったりで120でも違和感なく着てます、。

[38] mixiユーザー 12月18日 20:19

私の娘も3歳3ヶ月の時に106cmありました。
今、小学校1年になりましたが136cm位あり、足は23cmの靴を履いてます。小6になったら何cmになってるか…

[39] mixiユーザー 03月12日 20:58

>>[38] コメントに気付かず、すいません。
今日ちょうど大学外来でした。
3歳７ヶ月、112㎝超えてました。足のサイズは20～21㎝です。遺伝子検査でもマルファンとはでなかったものの、やっぱり臨床的にはマルファンに近いらしいです。(これと言った決め手がない)
成長ホルモンや女性ホルモンなども正常なのですが、とりあえず夏休みにMRIを撮ることになりました

[40] mixiユーザー 07月04日 16:50

今月四歳になりますが、毎月ｼﾞﾘｼﾞﾘ身長が伸びてます。
夏休みにMRIを撮ることになってます。

[41] mixiユーザー 12月14日 22:00

はじめまして。

今現在8ヶ月の息子がおります。
身長も高く体型的にマルファンではないかと疑っているのですが、身長などいつ頃から成長曲線からずれはじめましたか？

またMRIの結果はいかがでしたか？

いきなりのコメントにも関わらず質問ばかりで申し訳ありません。。。

[42] mixiユーザー 12月15日 08:19

>>[41]
初めまして、コメントありがとうございます

母子手帳を見たところ、生後４ヶ月の頃には身長は成長曲線を越えてました。
参考までに載せときますね。

誕生日 3450g 49.5㎝
１ヶ月 4652g 53.5㎝
４ヶ月 6420g 66.4㎝
５ヶ月 7300g 68.0㎝
７ヶ月 8295g 72.5㎝
10ヶ月 9785g 78.9㎝
１歳 10.5kg 80.5㎝
1歳7ヶ月11.9kg87.9㎝
3歳7ヶ月18.4kg110㎝
4歳5ヶ月20.3kg117.6㎝(現在)

こんな感じの成長になります。
夏に行ったMRIですが、こちらは巨人症を否定するものでしたが、無事に異常なしでした。

今のところ、遺伝子検査も陰性、血液、MRI、心電図、レントゲン等々異常はありません。

しかしながら、ビックリする位大きいです。

靴のｻｲｽﾞは小学生２年の姉を抜いて22㎝を履いてます(^^;

参考になれば幸いです。

マルファン症候群を疑ってるようですが、手足の感じはどうですか？
マルファン症候群の特徴が少しでも出ている部分があるのでしょうか？

[43] mixiユーザー 12月15日 21:03

成長の様子を細かく教えて頂きありがとうございました。

娘さんは今のところマルファンも巨人症も否定できているのですね。無事に検査が終わってよかったですね☻

息子は足の指がどの指も長く、手の指も長い気がして気になっております。手足も他の赤ちゃんと比べると長いです。

一度小児科の先生に何気なく相談しましたが、子供のうちはこれといった症状もでないから早期に診断をつける必要もないと言われました。小学校入学前に調べてみるのがいいと言われましたが、やはら気になってこのコミュにたどり着きました。

[44] mixiユーザー 12月15日 21:10

>>[43]

親指を中に入れてグーした時に親指はでますかー？
またマルファン症候群は身長よりも手を真横に伸ばして長さのほうが長いのが特徴の１つのようです。
あとは顎が細いとか、歯並びも悪くなる傾向があるようです。

今の芸能人？歌手でいうと、もこみちさんもですが、米津玄師さんもマルファン症候群があるみたいです。

[45] mixiユーザー 12月16日 17:40

まだ小さいので親指の兆候はでてないです。
顎も細いような気もしますし、手足も長い気がします。

もしマルファン症候群だとしても、対処さえすれば寿命は他の方と変わらないみたいですのでどっしりと構えて楽しく子育てしていきたいとは思っております。
とは言いつつ、色々考えて不安になったりの繰り返しです。笑

[46] mixiユーザー 12月17日 08:59

>>[45]
マルファン症候群で１番怖いのは心臓病の突然死なので、定期的に受診するなどすれば長生きできるはずですし、まだ息子さんは決まったわけではないし、思い過ごしかもしれないので、大丈夫だと思います(^-^)

[48] mixiユーザー 12月22日 16:21

記録。
現在5歳５ヶ月。

ログインすると、残り14件のコメントが見れるよ