[mixi]フリートーク - マルファン症候群

[194] mixiユーザー 04月06日 00:00

最近思う事

フリートークで、自分が最近思う事ぼやきます(笑)

自分がマルファンだと分かって、それが職場や親戚やらいろんな所で知られて、理解？されて、無理しないようにと言われて、自分は無理しない＝挑戦(チャレンジ)しないのか、挑戦できないのか、どっちなんだていう事を最近すごーく思うんですよね。

自分は挑戦できないというよりも、挑戦しないヘタレな人間になりつつあるのかもしれないと…。
何でもマルファンのせいで済ませてしまう人間にはなりたくないぞー！

意味わかんなくて、本当に申し訳ございません(笑)

ただ、個人的にいろんな方の意見、拝見できるだけで、ものすごい勇気はもらってます

また、仕事と筋トレがんばります(笑)

[195] mixiユーザー 04月06日 00:42

この頃、考えてしまうこと、病気の事がわからない方が良かったのかとか、わかったからこそ良かったのかとか、私は、よく考えます。

わからなければ、いろんな事に挑戦したり、我慢したり、こんな思いをしなくて良かったのにとか考えます。

私は、息子を授かってから病気の遺伝をしりました。もう一人子供が欲しかったけど、病気を知った今は、周りからの反対や旦那さんの理解が得られないので、妊娠できません。

もし、わからないまま二人目を授かって、妊娠、出産までに心臓が持たなかった場合、周りの人は、頑張ったのにね。かわいそうにって言うと思います。

でも、わかっていて妊娠して心臓が持たなかった場合、周りの人はなんて言うのかなぁ？
どうして、無理をしたのかなぁとか一番目の子供がかわいそうね、残される人の事も考えて妊娠しなければ良かったのにとか言われて、きっと私は、悪者になるんだろうなぁって思います。

なんか、知らないままの方がいろいろ良かったのにと思う事がいっぱいあります。

人生なんていつまで生きるかわからないから、普通の人みたいに普通に生きたかったなぁー

病気を知った日から、いろんな事我慢したり、つらい思いしたり、薬を毎日服用したり、でも、結局いつかは死んでしまう。なら、知らないままの方が幸せだったなぁーって思ってしまいます。

なんか、じゃあどうしたいのさぁ～みたいな話をしてしまってすいません。

ちょっと、思ったことを書いてしまいました。

[196] mixiユーザー 04月06日 06:29

　知るのがこわいってこともあるので、知らないままに死んでしまいたかった…ということもあるのかなあ。知っておいた方がよかった部分と、知りたくなかった部分とはあるのだろうし、理屈の部分と気持ちの部分ともある。スッパリとは行かないところもあるのだなあと思います。

[197] mixiユーザー 04月06日 19:26

私の気持ちを、皆さんが代弁してくれている！！って思いました。

私も、もし知らなければ、やりたいこといっぱいできたのになぁーとか、周りから変な特別扱いされずに済んだなぁー、とか色々考えてしまいます。
妊娠も普通に出来て、すでに我が子に会えているのになぁーと。
実際、医者に「妊娠してから病気が分かったら、ＧＯサイン出してたよ」と言われました。

知らなかったらと思うことはあるけど、知ってしまった今があるから、きっとこれが結論的には良かったんだと思っています。

と、前向きに生きていかなきゃと思ってはいますが…
病気のせいにして、「出来ないー」と、か弱いふりをして逃げている一人です（笑）

[198] mixiユーザー 04月07日 07:48

私の彼は…ﾏﾙﾌｧﾝの特徴は持っていますが
症状は手足が長くせが高いぐらいです
ただ…彼の息子は…小さい時から重症なようで…心臓の手術もしたようです。
高校生になった直後側湾症で手術
日々の生活も…食が細く180cmの身長に40kgの身体で…具合の悪い日も多いようです
ただ…彼は…子どもの病気は…話たくないと言われました。
学校も…保健室登校をしたりしているようです。
皆さんは…身内以外には…話さないほうですか？

[199] mixiユーザー 04月07日 12:56

　わたしはマルファンのことは身内以外でも話すことありますよ。相手が嫌がるのを無理にとはもちろんしませんけど…。
　学校の後輩で見るからにマルファンで、マルファンのこと承知しているものと思っていたのですが、十分にはわかっていなかったらしく、路上で倒れて急死したってことがありました。もっと話をしておけばよかったなあ…と。
　他の病気ではよく病院の待合室などで同じ病人同士で話し込んでいるという場面ありますよね。でもマルファンってそうした場面がほとんどないように感じます。お互いに
「ああマルファンだなあ」と思いながらも、向かい合わせで目をそらす…なんて場面かなあ。どうしてそうなるのだろう？とも思いますが…。
　それぞれの経験が後から来る人たちに何らかの利益になる？そう思うのですが。

[201] mixiユーザー 04月08日 16:33

> パン@CR-Zさん、タロベエさんお返事ありがとうございます。

そうなんですね
彼も子供の事を理解して貰う為には、学校に話したりクラスにも話に行くぐらいではありますが…
私には…毎日変わる状況や重い事は…特に話したがらないです
それは…誰にもお母さんであっても同じだと言われてます。
私は…理解したいと感じますが…今は何も聞かないようにしてます
でもたまに自分からポツポツ話すことで推し量ってますが

一度まだ中学生の頃に余りに太らない事を言っていたので
安易に…私のお肉あげるのに…と話すと
その時は…何も言わなかったですが
後で一番腹がたつ言葉だと言われました。
成長期の今伸びる身長と増えない体重で…悩んでいるようです
朝も起きにくいし身体もだるいようで…

食が本当に細いようです
人各々症状が違うようですね
お姉ちゃんは…違うようです。
遺伝だと…太るモシクは体力をつけるには…どうするのが…いいでしょうか？

[202] mixiユーザー 04月08日 21:26

　同じマルファンでもさまざまな面がありますよね。わたしは食べても太らないって思えたのは中学になるまででした。それから先は食べればそれだけの結果が現れます。食が細くて…というのもちょっとうらやましいくらい。
　血縁であっても、母は非マルファンですから、その立場は違います。でも、非マルファンが家族にいるから、マルファンの父、わたし、妹は母に看病してもらえたのです。母の立場ではいい迷惑だったかな。他の組み合わせだったらマルファンと関わらなくて済んだから。
　それだけに、身近の非マルファンは大事な存在でもあるなと思いますよ。ときどき「あなたは部外者だから…」など憎まれ口をたたいたりもしますが…。わかるかわからないかなどというと、同じマルファンでも症状が多様なため、他のマルファンのことはよくわからないって面あります。そうした意味では非マルファンでもそうは違わないだろうと思いますが。過大でも過小でもちょいと困るし、でも的確に伝えるというのもむずかしいしで、多くを語られないってことだろうと思います。

[204] mixiユーザー 04月08日 21:46

いやマルファンだからとか非マルファンだからとかじゃなくても
この病気は理解され難い感じがします　私の経験でですが。
特に自分は病気とは無関係だと過剰に信じ込んでいて
病院にかかったことも無い
人間ドックすらしたことも無いような
自称健康体というような人には
説明するだけ無駄だと思っています最近は。
理解されたとして、同情されたとしてそれが何になるのか
指をマジマジと見られて
細い細いと言われて　気分が悪い。
その人たちに生活させてもらってるわけでもなんでもないので
今では病気アッピールをする必要もないと思っています。

太る方法ですか
そんなのがあるなら私もやってます。
何食べても太りません。指なんて細くてどうしようもないです。
中学高校なんて一番気にしましたね。
今では太らないと分かってるので気にするだけ無駄です。
美味しいものをおいしく食べてます。
私は今生きてるだけでイイです。十分です。

[205] mixiユーザー 04月08日 22:31

こんばんわ

私も人には話さないなぁ。皆さん方言われるように手足が長く、指も細く人の目から見たらただ気持ち悪い奴にしか映ってないから。小中学校とそれで散々イジメにあいました。真剣に相談できる友達もいません。

まぁそんな私も今や三人娘の親をしてます。

マルファンなのに何故？と思われますよね。
長女の視力の悪さに病院へ。それから自身もマルファンと判明しました。すでに3人生んだ後でした。マルファンの恐ろしさ、遺伝性の病気とも知らず。
知っていたら3人も産んだかな？今長女次女共に水晶体亜脱臼です。長女は右目は水晶体を取りコンタクトにしています。右目は遠く、左目は近くを見ると複雑。次女は今度脱臼が進んでいると言う事で手術するか話合いへ。ともにまだ小学5、3年生です。遺伝性とはいえとってもかわいそう。娘達に申し訳なくて…。お陰様で私みたいにイジメにはあっていないのが良かった事かな。

みなさん太らないと言われていますがﾔｯﾊﾟﾘ人それぞれなんですね。私は子供を産む度に太っていきました。昔は何食べても太らないと悩んでいたのが嘘みたいです。今は太っているのが悩みです。

[206] mixiユーザー 04月11日 12:37

皆さん…コメントありがとうございます。

病気の事…やはり理解するのは…難しいのかも知れません

私は…出来れば理解したいと思いますが
日々かわる症状や病状…彼にすれば遺伝によるものへの責任など…私は…見守って
やきもきしていくと…
又解らない事があったら…聞きにくるかも…その時は…よろしくお願いします。

今回直接メールを戴いたり本当にありがとうございました。

らんきち

[207] mixiユーザー 10月31日 08:25

こんにちは。
はじめましてのご挨拶をしてくださった方へ、なかなかコメントできずにごめんなさい。

まずは新しいニュースがありましたので、こちらでもお知らせしますね。
『マルファン症候群の新薬期待＝組織強化たんぱく発見－東京理科大など』
http://www.jiji.com/jc/zc?k=201110/2011102900024&g=soc

上記リンクから引用

　大動脈や肺、骨の靱帯（じんたい）などの弾力がなくなる遺伝性疾患「マルファン症候群」を改善させるたんぱく質を発見したと、東京理科大や大阪大、愛知学院大などの研究チームが２８日付の米科学誌ジャーナル・オブ・バイオロジカル・ケミストリー電子版に発表した。同症候群の患者は日本では２万～４万人と推定され、新治療薬を開発できる可能性があるという。
　同症候群は、組織の強度や弾性を保つ微細線維の主成分「フィブリリン１」の量が、遺伝子変異で半減してしまうことが主因で起きる。さらに、組織が弱くなると「ＴＧＦベータ」と呼ばれる物質により分解酵素が増え、一層悪化する。
　患者は大動脈瘤（りゅう）ができると出血して死亡する場合があるため、こぶを除去して人工血管に置き換える手術が行われる。
　東京理科大の斎藤正寛准教授や辻孝教授らは、「ＡＤＡＭＴＳＬ６ベータ」と呼ばれるたんぱく質が、フィブリリン１を集めて微細線維につなぎ合わせ、組織を強化することを発見。同症候群のマウスや患者の歯根膜細胞で、このたんぱく質を投与すると症状が改善することを確認した。（2011/10/29-02:15）

[208] mixiユーザー 10月31日 20:32

最近風邪ぶり返して祝日当番病院で診察してもらった時の事。

問診の中ﾏﾙﾌｧﾝである事を話した時の先生の一言｡

｢やっぱり?顔つきもﾏﾙﾌｧﾝぽかった｡｣

全体見てたらしいが決め手が｢顔つき｣

なんとなく｢う～ん…｣な気分

以上､通りすがりの独り言

ちなみに自分は親しい人､親しくなった人には自分の病気の事は言う様にしてます｡

てか､言っておきたいなと

20代中頃迄はなかなか言いづらかったんだけどね

[211] mixiユーザー 11月04日 00:00

> みよよさん

新しいニュース、ありがとうございます。
医学は日進月歩。
治療薬ができて欲しいです。

[212] mixiユーザー 02月23日 01:09

マル娘の次女が無事に大学に合格しました。
うちは今年で銀婚式を迎えます。

いろいろ考えながらスタートした夫婦（妻がマルファン）ですが、こうして節目を迎えるたびに、なんとなくうなずき合ってます。

あとは…、娘が腐りすぎないことを祈ります。（笑）

[213] mixiユーザー 01月08日 00:19

もっと
たべなきゃ！
もっとたべたほーがいいよ
ごはんたべてる？
細いね
うらやましい

て、言われるとすごく苦しくなるよ

[215] mixiユーザー 05月29日 17:12

今までに、まだ一度も手術などをしたことがない方はいますか？

[217] mixiユーザー 05月29日 22:15

大変失礼ですが、ちぃさんはおいくつですか？

[219] mixiユーザー 05月30日 11:58

ちいさん
大動脈はどれくらいの大きさなんですか？

[221] mixiユーザー 05月30日 13:49

ちぃさん
おいくつのときにマルファン症候群だと知られたんですか？

[223] mixiユーザー 05月30日 14:54

ちぃさん、
今まで手術をしたことがない方も、やはりいらっしゃるんですねー。ある方とない方の違いとかってないんですかねぇ⁈いくら重い物を持たないとかいきまないってなっても、解離する人はするんですよね。

[224] mixiユーザー 06月03日 21:44

大動脈解離された方へ
前ぶれで肩などの痛みや違和感などはありませんでしたか？

[227] mixiユーザー 01月27日 22:36

>>[224]
私はスタンフォードＢ型の乖離しましたが、乖離の少し前に今までに感じたことがないくらいの疲労感がありましたよ。とにかく全身がしんどくてベットから起き上がれないっていうのがありました。今思えばそれが乖離の前触れだったんだなぁと。

[228] mixiユーザー 02月10日 12:54

先日、術後一年ぶりにエコーをしました。そしたら術前にあまり逆流がなかった大動脈弁が今回は逆流してるということでした。診察は木曜なので何を言われるか不安です。人工弁置換するのだけは嫌だなぁ。

[229] mixiユーザー 04月07日 00:19

２週間前から右足が痛くて病院に行ったら変形性股関節症と診断されました今リハビリ中です

[230] mixiユーザー 04月07日 08:32

自身がマルファン症候群でお子さんがいる方。
マルファン検査をされたのはいつですか。
お子さんが何歳の時でしたか？
教えてください。

[231] mixiユーザー 05月17日 01:31

遺伝でのマルファンです。母方がほぼ全員発症しておりみんな心疾患や動脈の乖離で亡くなっています。
昨年母も乖離で68歳で亡くなり、私自身も発症してます。
子供は４人いますが一番上と三番目の子があからさまにマルファンです。
遺伝の確率は半々だとどこかできいたことありますが、我が家の場合O型の子にだけ遺伝しました。
ちなみに私自身はRh-A型です。

[232] mixiユーザー 03月06日 20:11

去年末、仕事中に急な背中の痛みがありかかりつけの病院に行きましたが小さな医院だったため近くの病院に救急車で搬送されました。診察の結果大動脈解離だと言われ入院することに　しかし4日後今度は腰の痛みが出て大学病院に搬送されました。それから約1ヶ月入院しその後手術のため2月末に再度入院し手術しました。自分は今回の手術を含め2回しました。前回は人工弁と人工大動脈の置換手術で今回はステントグラフトを入れる手術をしました。まさかまた手術をするとは思いませんでした。持病だから仕方ないとはいえやはり大変でした。皆さんも身体には十分に注意してくださいね

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