マルファン症候群コミュの［骨格］側わん

背骨がＳ字になり、腰への負担という身体的な負担だけではなく、人と見た目が違うことは心理的負担になることがあります。
治療法や、悩み、それぞれの考え方などの交換ができればいいなと思います。

コメント(11)

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息子が関連疾患の疑いです。

測湾の手術（固定術）を小５の時に受けましたが、固定した内部の背骨が
成長とともに測湾進行しています。（現中３で１７５～７センチくらいあ
ります）

グローイングロットやべプターなどの成長に対応できる術法をあとから知
って大ショック・・・。一時期大きく落ち込みました。ほんと、無知って
怖いです。

今のところ、痛みは筋肉のコリくらいですが、こういうこともありますと
いう警鐘の意味でコメントさせてもらいました。

[2] mixiユーザー 01月27日 22:36

循環器の症状に比べて、意見が少ないようなので書き込みます。

現在、腰椎の２度目の骨折の為入院治療中です。

側わんの症状は中学にあがる直前から出始め、コルセットによる治療でも改善せず、１４歳で頭部と骨盤に器具を手術にて固定し、１日数回１時間程頭部と骨盤につけた器具に重りをつけ強制的に背骨を伸ばす処置を１月程行ってから、チタンによる固定手術を行いました。

当時の側わんは９０度をこえており、術後１５度程度まで戻りました。

その後、半年ほどリハビリを行いながら社会復帰を目指しました。

それから１０数年、神経的な痛みをボルタレン等の痛み止めでのりきってきましたが、２年前突如腰の痛みが増し検査をしたところ、昔固定したチタンと腰椎の両方が折れている事が判明しました。

１年以上かかってやっと完治したと思った矢先、また骨折が判明しました。

その時主治医の先生と話した事ですが、私は出産をしたために骨が弱っている事、側わんがある分変に負荷がかかるのでそれが蓄積して疲労骨折になった事、典型的なマルファン体型のため脂肪も少なく筋肉も細く骨を支えきれていない事など言われました。

もちろん、今後の出産は禁止で子どもも抱っこしてはいけないと言われています。

側わんの症状はでらさんが書かれた通り疲れや見た目の悩みももちろんあります。重症化した場合、歩行障害や私のように負荷による骨折もあると思います。女性の場合、出産への影響もある場合もあるようです。早めの治療で改善できる場合が多いだけに、気をつけて欲しいと願うばかりです。

[3] mixiユーザー 01月27日 22:54

勉強不足ですみません。
側わんとは背骨が曲がっている事ですよね？

私の娘達は胸の真ん中辺りの骨が突起しています。こんな症状はあるのでしょうか？
一応ﾏﾙﾌｧﾝで半年に一回エコー、レントゲン、内科診療も受けていますが、一度も何も言われた事がありません。
女の子なので胸が膨らんでいますが、骨の方が目立っています。
他に受診した方が良いのでしょうか？

[4] mixiユーザー 01月27日 23:15

> みぃゆさん

こんばんは

書き込みの後だったのでコメントさせていただきます

側わんは脊椎の彎曲をさしています。
胸の真ん中あたりということは、胸骨が突出しているのでしょうか…？私の場合、軽度の漏斗胸なのでへこむ分、胸骨と肋骨が多少わかる感じではあります。

レントゲンをとられているとの事なので、何も言われないなら側わんの問題は大丈夫だと思いますが、気になる場合は整形の主治医の先生に聞いてみてもいいと思います。小児科の場合でも、きちんと対応してもらえると思います

[5] mixiユーザー 01月28日 06:07

＞みぃゆさん

私の知っている範囲で。詳細はお医者さんにお聞きになった方がいいでしょ
うね。

俗にいうハト胸（中央が出っ張る）もマルファンの症状の１つです（ゲント
の診断用疾患分類にも含まれています。）。手術でかたちを治すことも可能
ですが、骨がまたハト胸に逆戻りしてしまうケースも多い様です。

骨格系の症状の場合、成長とともに症状が急激に進行するという記載もある
ので、個人的には、整形外科の経過観察は一応してもらった方が安心かなと
いう気はしますがいかがでしょう？

[6] mixiユーザー 01月28日 08:03

> みぃゆさんへ

私の子供も産まれつき胸の骨が突起しています、いわゆる鳩胸です。
鳩胸自体は近所の整形外科（マルファンを疑いもしなかった）も
マルファンで受診している大きな病院、さらに大きな病院結合組織病外来でも
鳩胸自体に治療はしない、逆に凹み具合の程度で漏斗胸に対しては肺や心臓の圧迫の具合で治療はするとの事でした。
鳩胸の場合は臓器圧迫はしていないので、美容上の見栄えの問題みたいです。

ただマルファンでも大人になるにつれ、胴体の肉づきが増す方は鳩胸が少しは目立たなくなる方もいるとの事でした。

鳩胸を治すため骨が成長する子供の時にコルセットをつけたり治療はあるみたいですが
マルファンは装具の効き目が弱いという話も聞きました。

親として例え美容上の問題としても
心配だし（プール等で目立ったりしますので）
治せるようなものがあればいいですよね

[7] mixiユーザー 01月28日 08:25

> みぃゆさんへ

あと補足ですが
みぃゆさん所と同じくうちも半年に一度整形外科で経過観察しています。

整形外科の医師、結合組織病外来の医師ともに

マルファンの小学校高学年の子供に対する一番の心配はソクワンだと言ってました。
早期診断早期治療のため経過観察は欠かせないとの事でした。
身長の伸び具合や角度によるみたいですが

次回の整形外科の時に色々質問を医師にしてみるのが良いと思いますよ。

私も心配で
足の裏から背骨、頚椎、質問してます。今のところ何も治療の必要性はないのですが
背は中学生になる前に179cmです。
何かあった場合早期治療できるよう経過観察は続けていきます。

[8] mixiユーザー 01月28日 13:39

前述記載１か所訂正させてください。

＞手術でかたちを治すことも可能ですが、
＞骨がまたハト胸に逆戻りしてしまうケースも多い様です。

は漏斗胸の場合の誤りでした。

[9] mixiユーザー 01月28日 23:59

> ちゅらさん
コメントありがとうございます。

小児科の先生と色々お話をしてみようと思いました。

[10] mixiユーザー 01月29日 00:03

> でらさん
コメントありがとうございます。

みなさんの言われる通り先生に相談しようと思います。

[11] mixiユーザー 01月29日 00:08

> 綾小路あややさん
コメントありがとうございます。

見た目って悪いですよね。水着きた時の骨の突起が目に付いたものです。女の子だらこれから胸も膨らみ気にならなければよいのですが。

今後は先生と相談していきたいと思いました。

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