マルファン症候群コミュの脳脊髄液減少症

マルファンで大動脈基部人工血管置換と、網膜剥離、気胸など手術しているもんたと申します。

3月半ばより頭痛とめまいがあり自律神経の乱れかなと思ってたところ、急に肩から首にかけて、さらに頭を締め付けるような痛みに襲われ痛み止で２回ほどおさえていました。
ですが、起き上がれない程の痛みとふわふわしためまい、手足に力が入らず震えがでて救急車に乗り脳外科の病院へ運ばれました。

MRIの結果、脳脊髄液減少症の疑いがあるといわれました。最初はこの病気は交通事故などで頭や体に強い衝撃をうけたら発症することが多いのでどうかなぁ～と言われていました。

私がマルファンだということを伝えると、どうやら先生が調べてくれたようでマルファンの患者さんでこの病気を発症した方が何人かいると言われました。
私は初めて聞いた病名でしたので、同じようにこのような病気を発症した方がいらっしゃったらお話お聞きしたいと思いトピックに上げさせていただきました。

明日また造影剤をいれてのMRI検査をしてから確定診断されると思います。
まずは２週間ほどベッドで寝たきり安静で点滴し自然に髄液が漏れている箇所が塞がればよいのですが、塞がらなければ別の治療の予定です。

良くなっても一生涯頭痛やめまいと生きていかなければならないのか、これまでも心臓や目やら辛い手術してきたのにまださらに辛い試練与えるの!?と悔しくてたまりません。

コメント(5)

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[2] mixiユーザー 04月05日 01:00

はじめまして。
おそらくマルファン症候群の者です。漏斗胸と水晶体を取る手術を受けてます。
約１０年前ですが、起き上がれない程の頭痛に襲われたことがあり、結局、両側の慢性硬膜下血腫と診断され、血腫を取り除く手術を受けました。
頭に衝撃を受けた場合に起こる可能性があると言われましたが、全く心当たりが無く、更に両側は珍しいと言われました。
脳脊髄液減少症が血腫の原因の可能性もあるとのことで、検査も受けましたが、それはありませんでした。
結局、血腫の原因は不明のまま。
慢性硬膜下血腫自体、再発の可能性が１０％程度あると言われたのですが、幸い再発せず。
その後は、時々頭痛はあるものの、普通の生活を送っております。

当方の2006年12月24日の日記に、当時（手術後の回復期）のMRI画像が残っています。

脳外科でMRIを撮っているとのことですので、もしも血腫があれば告知があるはずですが、そのような告知が無いのであれば、血腫が原因ではないのでしょう。
ただ、僕の場合は、頭痛がひどいのでCT撮影したけど全く異常は見付からず、それでもずっと頭痛が続くので、約２ヶ月後にMRI撮影したら血腫が見付かったという経緯があります。
もしかすると、しばらくしてから血腫が出来る可能性があるのかもしれません。

症状は個人差があるし、原因もそれぞれなので、あまり参考にはならないかもしれません。
当方は医療関係者ではないですし、専門知識も乏しいです。上記は個人の体験談です。
やはり担当の医師の方が、多数の症例を知っているでしょうし、専門知識もあるので、医師に聞くのが一番と思います。

それでは、良くなることを願ってます。

[3] mixiユーザー 04月05日 07:14

>>[1]

ありがとうございます。
偏頭痛はなくたまーに少し頭痛がするなぁっていうぐらいでした。３月半ばに初めて経験したことのない痛みがでました。寝ている時は痛みがないけども、頭を上げると首から頭に激痛が走りました。嘔吐まではしませんでした。
偏頭痛もですが頭の痛みは本当に何もできず心が参ってしまいますね。

[4] mixiユーザー 04月05日 07:23

>>[2]
ありがとうございます。
硬膜下血腫も脳脊髄液減少症も頭に衝撃受けたことでなるのに、心当たりもないのになってしまうとは…やはらマルファンは硬膜も脆いからなんでしょうか。
普通の生活を送っていただけなのに、なぜこんなことなるのかと思うと悔しいですね。
脳脊髄液減少症をよく知っている医師がたまたま入院している病院にはいるのでまだ会えてはいませんが、聞いてみます。
マルファン患者でこの病気になった人はこの病院ではいないようです。

[5] mixiユーザー 07月07日 14:44

4月に脳脊髄液減少症で入院し、2週間点滴のベッドの上で安静にしてましたが頭痛が治まらず起き上がれない症状が続いたのでブラッドパッチという処置を行いました。硬膜外に自己血を注入して凝固作用を利用して髄液が漏れてる箇所を塞ぐ処置です。

脳外科の先生が調べてくれたのですが、マルファンの患者でこの症例があるそうです。脳脊髄液減少症は交通事故やスポーツなどでの衝撃やしりもちなど体の外からの衝撃でなる人もいれば、原因不明の突発性ともあるそうです。

私は特に外からの衝撃を受けたという記憶はないのですが、体調悪くなる前にウォーキングラリーに参加してから体の不調がでました。

幸いブラッドパッチという処置が4月から保険適用になったことと、マルファンからくる脳脊髄液減少症ということで特定医療費受給者証が使えました。

現在は自宅療養中で起き上がれるようになりましたが、日によって頭痛に首が痛みねまい不眠など症状はあります。

脳脊髄液減少症は、頭痛首や肩のひきつるような痛み、めまい吐き気嘔吐、耳鳴り、体に力が入らないなどの症状があるが、横になると症状が治まるという特徴があります。（人によっては横になっても治まらない方もいます）

通常のMRIやCTで脳の異常はないけど頭痛やめまいが治らないという方に、こういう病気があるんだというのを知っていただきたくて投稿いたしました。

なかなか医師の間でも知られていない病気で、診断できる医師が全国に少なく処置ができる病院も限られている現状です。

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