プロフィールを）傷病後2年3ヶ月が経ちます。
の服用量をモルヒネ2→4錠ガバペン1→2錠に変更後だいぶは軽減実感。）
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コメント(16)
＞亜希さん
私の場合は、ある日歩いているといきなり足の力が抜けて、歩けなくなりました。家に帰っても症状は悪化し、立っても座ってもぐるぐるして平衡感覚がおかしくなり、何かにつかまっていないと部屋の中の移動もできませんでした。手にも障害が現れ、携帯や箸、食器も持てなくなりました。
一番近所の病院が、たまたま整形外科だったので駆け込み、松葉杖を借りて、いろんな病院で検査をしましたが、何も引っかかりませんでした。
それからはリハビリの日々です。下肢の筋力低下で身障手帳を取りました。２種４級です。
手の方の症状は、だいぶんよくなりました。下肢の筋力は少しは戻ってきました。が、関節がゆるいので、足首、膝に装具をつけ、杖を使っています。
と、こんな感じです。
私の場合は、ある日歩いているといきなり足の力が抜けて、歩けなくなりました。家に帰っても症状は悪化し、立っても座ってもぐるぐるして平衡感覚がおかしくなり、何かにつかまっていないと部屋の中の移動もできませんでした。手にも障害が現れ、携帯や箸、食器も持てなくなりました。
一番近所の病院が、たまたま整形外科だったので駆け込み、松葉杖を借りて、いろんな病院で検査をしましたが、何も引っかかりませんでした。
それからはリハビリの日々です。下肢の筋力低下で身障手帳を取りました。２種４級です。
手の方の症状は、だいぶんよくなりました。下肢の筋力は少しは戻ってきました。が、関節がゆるいので、足首、膝に装具をつけ、杖を使っています。
と、こんな感じです。
がちゃさん>
前回のコメントを削除してしまいましたので
合わせてお願いいたしますm(__)m
父は8ヶ月前に初期症状を感じ、右肩の筋肉が徐徐に落ちる→腕が上がらなくなる→左腕も同様になる→両握力が落ちる
現在は上肢のみの症状です。
今月、7月に多巣性運動ニューロパチーと診断される。
6月に初めての５日間の大量グロブリン療法を行い、1ヶ月が経ちました。
大きな筋力回復は無く、進行してる感じもありません。
がちゃさんも大変だったんですね(>_<)
父はリハビリはしていないのですが、がちゃさんはリハビリで少し回復されたのでしょうか？
それとも投薬や点滴などされましたか？
多巣性運動ニューロパチーは難病ですが治療法がありますよね！
前回のコメントを削除してしまいましたので
合わせてお願いいたしますm(__)m
父は8ヶ月前に初期症状を感じ、右肩の筋肉が徐徐に落ちる→腕が上がらなくなる→左腕も同様になる→両握力が落ちる
現在は上肢のみの症状です。
今月、7月に多巣性運動ニューロパチーと診断される。
6月に初めての５日間の大量グロブリン療法を行い、1ヶ月が経ちました。
大きな筋力回復は無く、進行してる感じもありません。
がちゃさんも大変だったんですね(>_<)
父はリハビリはしていないのですが、がちゃさんはリハビリで少し回復されたのでしょうか？
それとも投薬や点滴などされましたか？
多巣性運動ニューロパチーは難病ですが治療法がありますよね！
皆様！初めまして！こんにちは！
私は、(詳細プロフィール)現在就活中(一年七ヶ月でその中で三社応募・オペレーター・配送センター・レストラン調理・面接+書類選考落ち)です。
今迄、トラック・ドライバー他、家電・配送設置 等ガテン系の職種に多く携わってきました。残念ながら、復職は難しく新境地の一般事務等を考え二ヶ月程の
講習(会社のオフィスの中で)に参加させて貰いました！自宅では
の環境がありましたが、検索位で本格的に使うのは初めてでした。入力から始まり最後は表の作成迄教わりましが、いざ講習会を終えると、から離れてしまう時間が多くなってしまった現実があります。この講習会で、と多少なりとも向き合えた時間は、有り難かった！(表が出来る、色付け等)しかし、今迄がガテン系な分、食いつきが浅いのも事実！
可能性があれば、販売や接客も視野にいれたい。
皆様の中で、私と同じ症状・近い境遇の方で、販売業や接客業・表方を現在・就業中の方いれば、メッセージ・アドバイス頂ければ、幸いです。
皆さんはじめまして。
私は、まだ一度も免疫グロブリン療法は受けていない多巣性運動ニューロパチーの患者（男性）です。
ある大学の臨床の結果も踏まえ、多巣性運動ニューロパチーであると去年診断されました。
ただ、その時にIgM-GM1抗体が陽性であったため（重症化しやすいタイプ）、免疫グロブリン療法を受けてもあまり効果が続かないのではないかと考え、自己判断で現在治療を見送っている次第であります。
その時から、それに代わる何か良い方法はないかと思い、ヒト免疫グロブリンの代わりに、牛の初乳などから作られるミルクグロブリンなどを試したりしました。
現在、あくまでも私自身においてですが、効果があったものが二つほどありますので、少しでもお役に立てればと思い書き込みをさせていただければと思います。
１、ミルクグロブリン
通常の免疫グロブリン療法などの短期の大量投与ではなく、少量の継続摂取で効果があればと思い試してみました。
あまり期待はしていなかったのですが、かなりの効果がありました。
私は、常時かなりの倦怠感があり、睡眠をとっても殆どそれが回復しないような状態でした。
左手の握力は、元々60�坩幣紊△蠅泙靴燭�、それが17�圓泙撚爾�り、右手右足にも症状が出始めていました。
そのタイミングでミルクグロブリンを摂取したところ、摂取した直後から劇的に倦怠感は改善されました。
左の握力も27�圓泙撚�善され、右手右足の症状も治まりました。
ただ、その後5か月ほどして、倦怠感は引き続き改善されるものの筋肉のツッパリ感が出始めました（特に脇の下から上腕三頭筋にかけて）
この病気で同じような症状が出ている人をブログでも見かけました。
２、グルタミン＋納豆＋アーモンドミルク
グルタミンはネットで検索しても分かると思いますが、筋肉の破壊を防ぎ修復を早める作用があります。それだけでなく免疫力も高めるようです。
これを試してみたところ少しですが効果がありました。疲れなども結構取れます。
また、この病気の症状が出始めた時から、気のせいのレベルでも効果がありそうなものはリストアップしていました。納豆とアーモンドミルクはその内の二つです。
ある日、偶然にもこの順番に摂取し、アーモンドミルクを飲んだ時に筋肉のツッパリ感が急激に緩和されるのに気づきました。
たまたまかと思っていましたが、次の日も同じ様に摂取してみたところ、やはり同様の事が起こりました。
以前は、腕が上がらないどころか、腕を下げていても筋肉は強烈にツッパリ、どんな体制で寝ても筋肉のツッパリによる痛みで殆ど眠ることも出来ないような状態でした。
現在はこの組み合わせの摂取を始めてから3か月ほど経ちますが、筋肉のツッパリ感は9割方消えています。
現在、左手の握力は30�堋�ですが、明らかに指の動きは良くなりました。
残念ながら筋萎縮は改善されておりませんが、日常生活においては以前と比べて不自由だと感じることはかなり少なくなりました。
以下、摂取しているものの詳細を記載します
【ミルクグロブリン】
１、スターリミルクゴールド（あくまでも私自身においてですが、かなり効果はありました。最初は一日に半袋飲んでましたが、現在は少し体が慣れてきたので朝晩一袋ずつ取っています。ただ、価格が高いので、他に相性の良い別のメーカーのものがあれば、そちらにされた方がいいかもしれません）
２、ナチュラルライフ colostrum（あくまでも私自身においてですが、効果は上のものより少し低いですが低価格なので気軽に摂取できます。現在一日に１〜2粒飲んでいます。）
【グルタミン】
グルタミン酸ではなく「グルタミン」です。私はバルクスポーツのものを摂っています。
最初は少し強く感じたので、付属スプーン1/6程度を1日2回摂っていました。現在は普通に一回当たりスプーン1杯摂っています。
【納豆】
小粒のものに一味唐辛子（SB食品）を掛けて食べています。
小粒やひきわりの方が質量に対する表面積が大きいのでなんとなくですがこちらを選択しています。
唐辛子は昔から掛けているので、この部分の効果は無い可能性も高いです。
【アーモンドミルク】
グリコのアーモンド効果を飲んでいます。アサヒやトップバリューからも出ていますが、ビタミンEの含有量が効果に関係しているかもしれませんので、同じくらいのものを選んだほうが良いかと思います。
この病気で、同じように大変な思いをされている方の症状が少しでも良くなることを願って止みません。
他の人にも効果があることを願いつつ、また何かありましたら書き込みたいと思います。
私は、まだ一度も免疫グロブリン療法は受けていない多巣性運動ニューロパチーの患者（男性）です。
ある大学の臨床の結果も踏まえ、多巣性運動ニューロパチーであると去年診断されました。
ただ、その時にIgM-GM1抗体が陽性であったため（重症化しやすいタイプ）、免疫グロブリン療法を受けてもあまり効果が続かないのではないかと考え、自己判断で現在治療を見送っている次第であります。
その時から、それに代わる何か良い方法はないかと思い、ヒト免疫グロブリンの代わりに、牛の初乳などから作られるミルクグロブリンなどを試したりしました。
現在、あくまでも私自身においてですが、効果があったものが二つほどありますので、少しでもお役に立てればと思い書き込みをさせていただければと思います。
１、ミルクグロブリン
通常の免疫グロブリン療法などの短期の大量投与ではなく、少量の継続摂取で効果があればと思い試してみました。
あまり期待はしていなかったのですが、かなりの効果がありました。
私は、常時かなりの倦怠感があり、睡眠をとっても殆どそれが回復しないような状態でした。
左手の握力は、元々60�坩幣紊△蠅泙靴燭�、それが17�圓泙撚爾�り、右手右足にも症状が出始めていました。
そのタイミングでミルクグロブリンを摂取したところ、摂取した直後から劇的に倦怠感は改善されました。
左の握力も27�圓泙撚�善され、右手右足の症状も治まりました。
ただ、その後5か月ほどして、倦怠感は引き続き改善されるものの筋肉のツッパリ感が出始めました（特に脇の下から上腕三頭筋にかけて）
この病気で同じような症状が出ている人をブログでも見かけました。
２、グルタミン＋納豆＋アーモンドミルク
グルタミンはネットで検索しても分かると思いますが、筋肉の破壊を防ぎ修復を早める作用があります。それだけでなく免疫力も高めるようです。
これを試してみたところ少しですが効果がありました。疲れなども結構取れます。
また、この病気の症状が出始めた時から、気のせいのレベルでも効果がありそうなものはリストアップしていました。納豆とアーモンドミルクはその内の二つです。
ある日、偶然にもこの順番に摂取し、アーモンドミルクを飲んだ時に筋肉のツッパリ感が急激に緩和されるのに気づきました。
たまたまかと思っていましたが、次の日も同じ様に摂取してみたところ、やはり同様の事が起こりました。
以前は、腕が上がらないどころか、腕を下げていても筋肉は強烈にツッパリ、どんな体制で寝ても筋肉のツッパリによる痛みで殆ど眠ることも出来ないような状態でした。
現在はこの組み合わせの摂取を始めてから3か月ほど経ちますが、筋肉のツッパリ感は9割方消えています。
現在、左手の握力は30�堋�ですが、明らかに指の動きは良くなりました。
残念ながら筋萎縮は改善されておりませんが、日常生活においては以前と比べて不自由だと感じることはかなり少なくなりました。
以下、摂取しているものの詳細を記載します
【ミルクグロブリン】
１、スターリミルクゴールド（あくまでも私自身においてですが、かなり効果はありました。最初は一日に半袋飲んでましたが、現在は少し体が慣れてきたので朝晩一袋ずつ取っています。ただ、価格が高いので、他に相性の良い別のメーカーのものがあれば、そちらにされた方がいいかもしれません）
２、ナチュラルライフ colostrum（あくまでも私自身においてですが、効果は上のものより少し低いですが低価格なので気軽に摂取できます。現在一日に１〜2粒飲んでいます。）
【グルタミン】
グルタミン酸ではなく「グルタミン」です。私はバルクスポーツのものを摂っています。
最初は少し強く感じたので、付属スプーン1/6程度を1日2回摂っていました。現在は普通に一回当たりスプーン1杯摂っています。
【納豆】
小粒のものに一味唐辛子（SB食品）を掛けて食べています。
小粒やひきわりの方が質量に対する表面積が大きいのでなんとなくですがこちらを選択しています。
唐辛子は昔から掛けているので、この部分の効果は無い可能性も高いです。
【アーモンドミルク】
グリコのアーモンド効果を飲んでいます。アサヒやトップバリューからも出ていますが、ビタミンEの含有量が効果に関係しているかもしれませんので、同じくらいのものを選んだほうが良いかと思います。
この病気で、同じように大変な思いをされている方の症状が少しでも良くなることを願って止みません。
他の人にも効果があることを願いつつ、また何かありましたら書き込みたいと思います。
書き忘れましたが、自分の場合グルタミンはそのままでは飲みにくいので、カラダカルピスに溶かして飲んでいます。
また、筋肉が突っ張る場合は上記に加え、液体の高濃度プロテイン（自分の場合はザバスのミルクプロテイン）やBCAA（自分の場合はアミノバイタル・リフレッシュチャージ）なども摂取すると結構調子が良い感じがします。
それ以外でも、蕎麦などを食べると少し調子が良くなるような感じがするので、基本的には毎日食べるようにしています。
また、書こうかどうか迷いましたが、エナジードリンクなども少し調子が良い気がします（ビタミンB群やアルギニンが関係しているかもしれません）。ただ、摂り過ぎには注意しています（１日１本まで）
逆に、塩分などは摂りすぎると指の動きが少し悪くなってきますので、過剰には取らないようにしています（蕎麦などを食べるときは汁までは飲まない等）
また、自分の症状に合った適度なストレッチも効果的かもしれません（無理をすると肉離れの症状が自分の場合は出やすいので軽めにしています）
こんなところでしょうか。
長々と書きましたが、この中には実際ところは “気のせい” レベルで効果がないものも含まれていると思います。
ただ、現在この方法で、おそらく現状維持以上の状態だとは思います（IgM-GM1が陽性反応を示していますので、この病気の中でも軽い方ではないとは思いますが）
また、いろいろと試してみて、調子が良くなったもの等は報告させて頂きます。
また、筋肉が突っ張る場合は上記に加え、液体の高濃度プロテイン（自分の場合はザバスのミルクプロテイン）やBCAA（自分の場合はアミノバイタル・リフレッシュチャージ）なども摂取すると結構調子が良い感じがします。
それ以外でも、蕎麦などを食べると少し調子が良くなるような感じがするので、基本的には毎日食べるようにしています。
また、書こうかどうか迷いましたが、エナジードリンクなども少し調子が良い気がします（ビタミンB群やアルギニンが関係しているかもしれません）。ただ、摂り過ぎには注意しています（１日１本まで）
逆に、塩分などは摂りすぎると指の動きが少し悪くなってきますので、過剰には取らないようにしています（蕎麦などを食べるときは汁までは飲まない等）
また、自分の症状に合った適度なストレッチも効果的かもしれません（無理をすると肉離れの症状が自分の場合は出やすいので軽めにしています）
こんなところでしょうか。
長々と書きましたが、この中には実際ところは “気のせい” レベルで効果がないものも含まれていると思います。
ただ、現在この方法で、おそらく現状維持以上の状態だとは思います（IgM-GM1が陽性反応を示していますので、この病気の中でも軽い方ではないとは思いますが）
また、いろいろと試してみて、調子が良くなったもの等は報告させて頂きます。
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