視神経萎縮コミュの雑談です

とくに何ということもないようなこと。
ちょっと書いてみたいことをこちらに

コメント(39)

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木曜日に定期検診に行ってきました。
自分は年に1回です。

大きな病院なので、研修医さんがいつもいて、眼底検査のときに担当医といっしょに覗き込んでいます。
以前は研修医の数分、眼底を覗き込まれていたのですが、今回はちょっと違いました。

仰向けに倒れる椅子（歯医者さんみたいなの）で寝かされ、先生を中心に回りからレンズのようなものを通して見ていたようです。
『先天性だからちょっと分からないかもね。』
『少し白いでしょ。』
みたいなことを言っていました。

何度も眼底を見られるのはまぶしくて嫌だったのですが、今回は1回で終わって、患者としては嬉しい配慮でした。

[6] mixiユーザー 11月03日 01:15

最近になって、黒いもやもやがちらつくようになってきたのです。
パソコンの画面を近くで見ているからとかって、関係あるのでしょうか。。。

[8] mixiユーザー 11月03日 17:56

やっぱりデンジハはやばいでしょうか。。。ｗ
視野検査ですか。そういえば久しくやってないです。

定期健診はいつも視力検査して、眼底診て眼圧診て問診して終わり。
次回のメニュー決めとかないし。予約のとき先生と話せないし。
よくよく考えると謎の多い定期健診だ。。。

[10] mixiユーザー 02月08日 22:33

雑談と言うことで、コミュニティリンクを誰でも編集できるようにしました。
情報交換の場としての狙いがありますので、有効に活用してください。
遠慮なく、いろいろ足しちゃってください

[11] mixiユーザー 02月11日 11:24

はじめまして。
子供のころから弱視と言われ治療していました。
４６歳の現在仕事上、自分の眼について改めて病院で検査してみました。
すると、視神経萎縮ではと診断され、半年ごとに定期健診を受けて経過観察
することになりました。
先月、再度病院で視野検査をすると、先生が（大学病院なので１回目の時
とは違う先生でした、）
「この視野検査の結果では、脳腫瘍の疑いのありますね。」
「頭の検査したことありますか？」

え？
「脳腫瘍！」
「人間ドックで頭部ＭＲＩをしましたが異状なしでした」

「では、経過観察ということでまた、半年後にきてください」

これで診察終了！

なんか、もやもや・・・

治る見込みはないようですが、主人にも何度説明しても
「治す努力をしてみろ」　「他の病院で検査したのか」
と言われます。

もう、いろいろな病院で検査しているのに・・・
矯正しても視力が上がらない眼という事が理解できないようです。

みなさんは周りの人に理解されないで悩んだことありますか。

長々すみません。

[12] mixiユーザー 02月11日 16:25

ももこｻﾝ☆

私も理解してもらえないｺﾄが多いかったです(;^_^A

眼鏡をかけても見えないのは変だって…

私にしてみれば、眼鏡かけて見えるのが魔法みたいで不思議なのですが★彡

障害者手帳を取得したことにより、回りの人に説明しやすくなり、理解してもらえるようになりました(^-^)/

[13] mixiユーザー 02月19日 23:59

ももこさん

うちは今、大学で教育について学んでいます。見た目は健常者とあまり変わらないどころか、健常者よりも元気で行動力ある障があ者をうちは目指してるので、動き回るせいか、かなり理解されにくいし、偽の障がい者ではと疑われることも多々あります。
普段、見た目でうちが目が悪いなんて全くわからないらしいです。
だから説明は、具体例をあげわかりやすく説明するよう心がけています

うちは視力がかなり悪いので周りのサポートなしに授業はこなせないので、昔から説明にはかなり苦労し、工夫してきました

長文になりすみません。

[15] mixiユーザー 11月10日 00:09

＞シャオパッドさん

同じような職業ですね。
目、疲れますよね。。
自分は目薬点すくらいです。
最近消費量が多くなってます。

眼精疲労には鍼か？とか思って調べたこともありましたが、行動にはうつしてないです。

[16] mixiユーザー 11月10日 12:23

〉シャオパッドさん、あきさん

私は、鍼灸大学の卒業ゼミで『眼精疲労への鍼治療の効果』を課題にしています。

目に効くツボは、
『サンチク』←眉毛の内の端
『たいよう』←ｺﾒｶﾐの所『手三里』、『合谷』、『光明』←勉強不足で上手く説明しにくいのでｎｅｔ調べて下さい。

などが効果があるので、気持ちが良い程度で指圧するだけでも良いのでやってみて下さい。

あと、自分がやっている対策は、レンジで温めたタオルを目の上に載せる。
横になって、大の字になり、ぼ～と空を見上げる。
ぐらいですかね。

追伸；光明は、物を写すフィルムの役割をする網膜の血流を上げるそうですよ。

[17] mixiユーザー 11月10日 23:15

＞貯金箱nanoです☆さん

ありがとうございます！
早速調べて実践してみます

[19] mixiユーザー 05月08日 20:19

こんにちは。

先日のニュースに、視神経の再生メカニズムが解明されたというのがありました。
記事のなかでは視神経萎縮のことは触れられていませんが、近い将来、治療できる日がやってくるんじゃないかと期待しています。

毎日新聞 - ＜視神経＞再生成功、マウスで日米チーム緑内障治療に期待
http://news.mixi.jp/view_news.pl?id=1195902&media_id=2

東京都神経科学総合研究所 - 視神経の再生メカニズムを解明
http://www.tmin.ac.jp/topics/harada2.html

[21] mixiユーザー 11月25日 16:52

初めてまして。
風来坊。純と申します。
m(_ _)m

雑談と言うか、アドバイスをいただけたら幸いなのですが、自分は視神経萎縮なのですが、皆様の就職活動は通常のハローワークなどで行いましたでしょうか
弱視の方のハローワークなどはあるのでしょうか

[22] mixiユーザー 11月25日 17:08

ハローワークに行けば、「障害者担当」がいます。

障害者のためのハローワークと言う施設はありません。

あとは視覚障害者協会、盲学校、市役所福祉課など。

[23] mixiユーザー 11月25日 20:08

ｏｒｙさん＞
なるほど。
アドバイスありがとうございます。
m(_ _)m
参考にさせて頂きます。

[24] mixiユーザー 11月25日 21:44

＞風来坊さん

各県に地域障害者職業センターがあり、相談や研修、就職後のサポートなんかやっています。
ハローワークではありませんが、協力関係にあるようです。
ＵＲＬを張っておくので参考にしてください。

http://www.jeed.or.jp/jeed/location/loc01.html

[25] mixiユーザー 11月25日 23:53

ジンくんさん＞
わざわざアドレスまでありがとうございます。
m(_ _)m
早速覗いてみたいと思います。
(⌒⌒)

[27] mixiユーザー 06月02日 23:22

＞テネルさん

すごいですね。アプリ開発。
歌いながら歌詞をスクロールするのって、意外と難儀そうな気がします。。
本体の傾き検知で歌詞が流れていくとよいかもです。

[29] mixiユーザー 06月02日 23:38

テネルさん

すごい困ってます!!
そーゆーのできると、めちゃくちゃありがたいし使ってみたいです

[31] mixiユーザー 08月24日 22:06

オフ会の際の写真をコミュニティの写真にしてしまいました。
前の画像は、ちょっとリアル過ぎるというご意見もありまして。

オフ会開催されるごとに差し替えていくという企画にしようかと。

[32] mixiユーザー 09月25日 20:30

主治医にテレビで視た『IPS細胞』について聞いたのですが、まだまだ試験管レベルの実験段階でマウスでの実験にも至っていない、とのお言葉でした。
でも研究が進んで実用化されれば、きっと視力も回復する、と言ってくれました。

皆さん、希望を捨てずに頑張りましょう。

[33] mixiユーザー 09月25日 21:25

> ｷﾞﾗﾓﾝｽﾀｰ玄武さん
貴重な情報ありがとうございます

[34] mixiユーザー 09月25日 22:42

ｷﾞﾗﾓﾝｽﾀｰ玄武さん＞
なるほど

(⌒ー⌒)
今はまだ試験段階でも、医学の進歩は早いですからね。

諦めずに待ちますよ

[35] mixiユーザー 11月19日 16:37

ラジオで聴いたのですが、今までバラバラに活動していたIPS細胞の研究者がチームを組んだそうです。
細胞の提供者も集まりやすくなるとかで、治療に使えるように研究を進めていくそうです。

今日は月1回の治療の為のブラセンタ注射に行ってきました。その道中でこんなニュースを聴けるなんて、光が見えてきました。

[36] mixiユーザー 11月19日 16:51

ｷﾞﾗﾓﾝｽﾀｰさん＞
良いニュースですね

(≧∇≦)

治りはしないと諦めては、終わってしまいますからね