[mixi]まずは自己紹介でしょうか・・・ - 視神経萎縮

[25] mixiユーザー 02月24日 15:48

はじめまして、
ミクシィにこんなコミュがあるなんて知りませんでした。
結構たくさんいらっしゃるんですね。視神経萎縮の方。
私の周りでは、ほかに誰もいないので、ここでいろいろ
情報交換できたらうれしいです。

私も生まれつきの視神経萎縮者なんです。右0.03、左0.01
パソコンは音声なしでは、使用できません。
これからよろしくお願いします。

[26] mixiユーザー 03月09日 00:52

はじめまして

子供の頃から視力が低く原因不明だったんですが、12年前に身体障害者手帳の申請のために久しぶりに行った病院で原因が視神経萎縮であることがわかりました。
医師が言うには就学時前に視力検査を受けたことがないので断定はできませんが恐らく先天性だろうとのことでした。
視神経萎縮の人には二人しか会ったことがないし、眼科の専門書を読んでもイマイチわかりませんが同じ原因の人と交流したくてコミュに参加しました。
よろしくお願いしますm(__)m

[28] mixiユーザー 06月10日 16:15

はじめまして

小学生くらいのときに視神経萎縮と診断されました

理学療法士とマッサージ師の資格とりました理学療法士として働いてますが年々視力が落ちてるようで動作分析も困難に…

近くに有名な眼科があるので以前行きましたが「普段はルーペを使っている」というと「それでいいんじゃないですか」と言われただけで定期的に受診しろとも言われず―

眼鏡かけると若干見えやすくなりますがピントがぼけるのでかけてません

[29] mixiユーザー 06月25日 14:58

6年前に膠原病になり
ステロイド治療して
6年で9回も入院しました

視力がどんどん低下してしまい
去年に視神経萎縮と眼虚血症候群と診断されました

今年に入り視野が悪くなり
右目はゆがんでしまい見えないですが
なんとか仕事がんばっています

今はステロイドでの治療でなんとか
維持できています

来月、治験をすすめられました

眼に電流を流して
視神経の萎縮を治す実験だそうです

経験したかたいますか？

少しでもよくなればとトライしてみます

とにかく前向きに出来ることを
がんばることだと
妻と一緒に生きています

[30] mixiユーザー 07月20日 23:46

初めまして
私はみなさんとは
病気が違いますが
視神経腫瘍 (ししんけいこうしゅ)って言う病気です
漢字間違えてたらすみません
この病気は100万人
に１人の確率の病気で治療方もない
病気です
視神経に腫瘍があり
いつかは方目は失明し、義眼になるかもと言われています

病気は違うけど
同じ視神経の病気なので
何らかの情報を得られればいいなと思います
宜しくお願いします

[31] mixiユーザー 08月07日 17:35

初めまして。
３年ほど前にモノモライが出来て眼科へ行ったら眼圧が高いという事で
その後定期的に通い、今年３月から眼圧の点眼治療が始まり、５月の人間ドックの眼底検査で両視神経乳頭蒼白と診断
眼科の先生に聞いたら「神経萎縮で治らない」と言われました。
今のところ両目とも視力は１．５ですが、ドライアイも有り、パソコンしていても疲れるし頭も痛くしんどい毎日です。

眼科の先生は今すぐどうこうって訳じゃないから。
と言いますが、私としては原因や今後の事がとても不安になる時が有ります。

ちなみに私の母は生まれつき眼球が萎縮している全盲の視覚障害者なのです。
なのに私自身、自分の目を心配する事なく不摂生をしてきた事を反省しますが、
今の医療では完治は再生は無いとされているけど、進行を防げると聞いたので（色々調べました）、見える世界を大切に楽しく暮らして生きたいです。

治療をしていても進行は防げ無いのでしょうか？
本当に時々向き合うと不安で不安で仕方なくなります。
あまり眼科の先生はハッキリした事は言ってくれないので。。。

不安ばかりになっていてはいけないと思いますが。
ストレスは何にも良くないですもんね。
明るく前向きに頑張ってる方のお話を聞けたらなって思ってます。

[33] mixiユーザー 12月05日 18:22

はじめまして。
私の５歳半の娘がつい前日「先天性視神経萎縮」と診断されました。
ちょうど一年前、幼稚園の先生から「本を読むのに目が近い」と指摘されて
それ以来、いろいろ検査してきた結果です。
親としてとてもショックでした

遺伝ではないので、私が妊娠後期の時に未発達となったと思われます。
ニュージーランドに住んでいるんですが、
娘は今小学校で普通に生活してます。

[34] mixiユーザー 12月06日 00:30

初めまして、私は小児水頭症後遺症のため測定上指数の強度弱視です。自分の鼻が当たるくらい近づければ何とか本やテレビを見る事が出来ます。
そのためいつも鼻や眉間,唇などケガが絶えません。
こんな私ですが宜しくお願い致します。

[35] mixiユーザー 01月21日 15:32

初めまして

母が視神経萎縮症と診断され約20年近くなります。
現在治療法が無いため、鍼灸による治療を受けていますが、今年の3月でその鍼灸院が閉院するため困っています。

視神経萎症で現在、何か治療を行っている方がおれらましたら、是非教えてください。
よろしくお願いします

[36] mixiユーザー 01月23日 00:26

こんばんは、はじめまして。
かぼ茶畑と申します。

私は先天性の視神経萎縮です。
でもそう診断されてのは今から4年ほど前で、それ以前に通っていた眼科ではそういった診断をされませんでした

大学に進学して、そちらの眼科で初めて自分が『先天性の視神経萎縮』であると知りました。
知らされた直後はさすがにショックで、メソメソしていましたがどうにか折り合いをつけながら学校に通っていました。
しかし専攻の分野で視力が弱いというのは致命的でしたので、結局大学を中退することになり、実家に戻り通信制の大学で学位取得を目指しています。
(今春無事に卒業の見込みが立ちました

)
日常生活では、細かいもの・遠いものが見にくい近視の症状があることと、やはり自動車に乗れないっていうことに困っています

あとはなんとかできてるかなって感じです。

本日、眼科にて検査してきました。
視野は特に問題ありませんでしたが、やはり視力は悪くて…
右0.08、左0.07。矯正で右0.1、左0.09ということでした

何度検査しても、自分の視力と向き合うたびに涙が出そうになります

普通の人のように免許は取れないんだな、とか、また家族に迷惑をかけるかも知れないな、普通に就職できるんだろうかとか不安ばかりが募っていきます

でも、自分と同じ病気の人たちがいるのはすごく心の支えになります

日常で生活しているたび、眼科に行って検査するたび、いろんな壁にぶち当たって悲しくなってしまうかもしれませんが、そのときはこのコミュのことを思い出してがんばりたいです

当面の目標は?就職すること、?フォークリフトの免許にチャレンジ、?トピにありましたが是非オフ会に参加してみたい☆ですかね。
(近視用のめがねを作って、人生初めがねデビューにもちょっとあこがれてます

)

長文、すみませんでした

こんな私ですがよろしくお願いいたします。

[39] mixiユーザー 04月11日 00:50

> 一護さん
初めてm(__)m

私は昨年から｢左目視神経炎症｣とやらに急にかかり似た病気なのかと思ってﾋﾞﾋﾞってﾏｽ

ｺﾉ病になってから左目は殆ど何も見えなくて左の視野も狭くなりました(右目はずっと2.0で良いのﾃﾞｽが)

10分の9治るとか何年も経ってから治る事もある等と色んな医者に言われましたが未だに(眼科通院してても)さっぱり治りません←善くも悪くも

[41] mixiユーザー 04月28日 00:26

皆さん、初めまして

自分は、高校の時に遺伝性の視神経萎縮と診断されました

それまで、視力が悪く何度眼科に言っても原因が分からなかったので、ある意味安心がありました

でも、現実では車の運転等のできる・できないの壁に何度もぶち当たり、年齢を重ねるにつれて周囲との埋めれない差を否が応でも突きつけられる日々です…

最近では「できないではなく、いらない」というちょっと無理がある()考え方でなんとか乗り切ろうとしています(笑)

いろいろと未熟ですが、皆さんと交流することで成長できたらと思うので、よろしくお願いします

以上、長文失礼しました

[42] mixiユーザー 05月11日 23:51

はじめまして

m(_ _)m

疾飛まると申します。
自分は５才の時に視神経萎縮と診断され今では、斜視も入っています。
(⌒⌒)
お気楽に生活しております。

宜しくお願いします。

[43] mixiユーザー 08月13日 01:09

はじめまして。
もう少しで３歳になる娘が先天性視神経萎縮と診断されたのは３～４カ月検診の時です。
正確な病名は透明中枢視神経異形成って感じだったと思います。
生まれてから今まで全盲です。
医者からは遺伝ではないと言われましたが、
あるサイトには先天性視神経萎縮は常染色体優性遺伝と書いてありました。
どちらが正しいか解らずもっと情報収集が必要だと思い、登録しました。
宜しくお願いします。

[44] mixiユーザー 08月24日 12:07

レーベル病という病気ですす

18歳でなりました

同じような人いますかね？

よかったら仲良くしましょう

[45] mixiユーザー 09月13日 20:06

はじめまして。中学生の娘がインフルエンザ脳症の後遺症の視神経萎縮で現在矯正しても視力は０・１５です。
普通学級の一番前の席で頑張ってます。
このようなコミュがあることをとてもうれしく思います
どうぞよろしくお願いします。

[46] mixiユーザー 10月10日 23:13

皆さん始めまして。

小学生の時突然視力が低下して、視神経萎縮と診断されました。
それから３０年くらいたちますが、ほとんど状態は変わらずに来ています。

宜しくお願いします。

[48] mixiユーザー 06月01日 09:10

初めてまして、
自分は右目が視神経炎と診断され、ステロイドによる治療を行ってきたのですが効果が出ず、多発性硬化症、視神経脊髄炎、の検査もしたのですが陰性でした。後はレーベル病の検査結果待ちです。もうステロイドの点滴治療の３クール目も終わり、効果は出なかったけどこれ以上は禁止されているので、もうすぐ退院して、後は通院しながらの内服薬になりました。
みなさんのいろんな話を聞けるとうれしいです。

[49] mixiユーザー 06月13日 08:40

皆さんはじめまして。
私は小学校一年生の健康診断で初めて視力が悪いと分かり、大学病院にて両眼神経萎縮症と診断されました。
その当時は両方0.5あったので特に不便を感じることなく過ごしていましたか、それに近視が重なり、今は矯正視力が0.08くらいです。視野も普通より狭く、特に真ん中が見えていないようです。
それでも周りに助けてもらいながら日常生活には支障なく過ごしてきました。家にいるときは、矯正すると疲れるので裸眼です。
しかし、娘が生まれ、今はまだちいさいので家にいることが多いのですが、外に出るようになると不安です。動き回る娘をちゃんと見ていてあげることができるのか。また、娘も私と同じ障害を持っていないかと。
こちらで、私と同じ視神経萎縮で頑張っている方がいるんだとすごく励みになりました。
色々お話できれば嬉しいです。よろしくお願いします。

[54] mixiユーザー 11月17日 12:33

はじめまして\(^ー^)／
わたしの視神経萎縮は
親の遺伝からです

目が悪いのはやっぱり不便です

「目悪いの？」
「コンタクトは？」

してますから

これをきかれるのが
辛いです(・ω・｀)

彼氏や友達の支えが
あっての日常生活(；ω；)

そして皆様に出会えて
嬉しいです

よろしくお願いします

[55] mixiユーザー 11月18日 23:45

はじめまして

私は先天性視神経萎縮症です

最近就活で目の事ですごく悩んでいてこのサークルを見つけて参加しました

よろしくお願いしますo(^-^)o

[58] mixiユーザー 02月28日 19:18

初めまして。

27歳の時に、左目の視野が欠けだして一週間くらいで
視力が落ち、色も消えました。

診察の結果、原因は、不明で病名は視神経委縮。
ステロイドなどの処置は、何度も受けましたが...。
症状は、固定。

20年経った今も、そのままです。

階段や、ふとした段差が怖いです。

距離感もうまくつかめません。
3D映画もダメでした。

このまま、右目も患ってしまったら...と不安も有りますが
周りの支えで生活できてます。

よろしくお願いいたします。

[59] mixiユーザー 05月05日 21:22

はじめまして(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))
先天性の視神経萎縮です

4月から保育士一年目としてがんばっています

視力の面で不便なところも多々ありますが乗り越えてがんばってますo(^▽^)o
よろしくお願いします

[60] mixiユーザー 10月05日 14:03

はじめまして!!

最初は緑内障と診断
されていたのですが
三年前くらいに
親から遺伝の
視神経萎縮症と
言われました。

視力は低くて不便
ですがパティシエとして
頑張っています(^-^;)

[61] mixiユーザー 01月18日 02:45

>>[27]のお子さんはどうされましたか？
差し支えなければ教えてください。

[63] mixiユーザー 06月21日 08:16

初めまして。
47歳女性、離婚しており、娘二人と暮らしています。数年前からの視力低下に気がついていましたが、メガネの度を変えればいいからとあまり気にせずにいました。メガネ屋に行ったところ、視力の矯正ができないから眼科に行ったほうがいいと言われました。近所の眼科を受診し、大学病院を紹介されて、そこからまた他の大学病院へ。視神経が萎縮していると病状がわかったのが先週の事です。
視神経萎縮で色々と検索していたところ、こちらのコミュニティに出会いました。
一人で考えていると途方にくれますが、このコミュニティに出会い、少し心強い気持ちになりました。
よろしくお願いします。

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