全身性エリテマトーデスコミュのはじめまして

はじめまして

ＳＬＥ発症２００７年・結婚３年目の３７歳の専業主婦です。

２００７年１月に米国でループス発症
２月人生初の腎生検

２月からセルセプトとプレ６０ミリで治療開始
プレは９月に０ミリとなり
以降セルセプトのみで治療

２０１０年４月日本帰国後２度目の腎生検
７月に初パルス
パルス後セルセプトに加え
プレ３０ミリ＆プログラフで治療再開
８月現在プレ２２.５ミリです

子供が絶対に欲しいので頑張って治療しています。
よろしくお願いいたします

コメント(85)

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[46] mixiユーザー 12月17日 04:03

> HASEさん

お返事ありがとうございましたm(__)m

「ＨＡＳＥさん

」の、治療経験のお話しすっごく勉強になりました

やっぱり、血漿交換や透析をしても、基本的には薬も併用なんですね

血液を直接ろ過するけん、もしかしたら薬いらないんじゃないか

と、頭をよぎったので質問させてもらいました

やっぱりそんなに簡単じゃないですよね

「あかりんさん

」

こんばんはです

今日は、熊本も雪こそ降ってないけど激寒です

体調管理気をつけます

[48] mixiユーザー 12月20日 00:42

ジャコ美さま

お疲れ様でした

片頭痛辛いですよね・・・
動くのも話すのも横になっていてもとっても辛いのに
大変な１日でしたね

私も片頭痛になりますが・・・SLEが原因の片頭痛の場所ってあるのですか？
薬も効く時と効かない時があるし

優しい先生に診て貰えて良かったですね

本当にお疲れ様でした。
早く回復しますように。

[50] mixiユーザー 12月20日 09:04

ジャコ美さま

おはようございます。

まだ完全に痛みはとれていないのですね・・・
頭痛って本当に嫌ですよね

私は片頭痛薬は効き目が無いので
強めの鎮痛剤貰っていますが
それも効かない時は寝る事も出来ず本当に辛いです

持病があると自分で気がつかなくても
心の中では悩んだり・・・ストレス溜まっているんでしょうね。

お大事に

[51] mixiユーザー 12月20日 13:07

こんにちは

最近はないですが、ﾜﾀｼも頭痛があったときがあってﾜﾀｼの場合はSLEで原因不明の頭痛や吐き気が出ることもあるよと言われたことがありました

しかし、ﾜﾀｼは鎮痛薬が合わないのか飲むと逆に具合悪くなるのでかなり弱い鎮痛薬を処方してもらいますが…

妊婦さんや授乳中の方に出すもので弱めなのであまり効きません

(笑)

市販の鎮痛薬は怖くて飲めません

かかりつけの病院に頼りたいのが本音で、やはり飲み合わせなど無知識な部分は専門に診てもらいたいですよね

医者からしたら当たり前の知識でも患者さんからしたらわからないこともあるので患者さん目線でお願いできたら幸いですね

[53] mixiユーザー 12月20日 13:33

ジャコ美さん。。。

辛かったですね。
たかが偏頭痛、されど偏頭痛・・・私達にはちょっとした変化や異常が
あると、気になりますよね

まさか掛かりつけで断られ、他の病院では掛かりつけに行け・・・って。

私の母も持病があり、ずっと同じ先生・同じ病院に掛かっていますが、
その掛かりつけの病院は、近くはないんですよね。
で以前ですが、熱が全然下がらなく、初めのうちは持病からくるものだと
思ってたのですが（度々同じようなことがあり、その時はもらってある薬を
飲んで大丈夫でした）、なんかいつもと違う感じがして、
とりあえず急きょ、近くの病院へ

でもそこでは、栄養剤みたいな点滴で帰宅。
翌日にでも、掛かりつけの病院に行くか・・・って思ってた矢先、
それどころではなくなり、救急がある病院へ。
もちろん即、入院になったのですが、
病歴だとか飲んでいる薬をみて、主治医の先生に相談しないと
治療が開始できないから、連絡とれるまで待ってくださいって言われました。
結局、翌日の朝一で連絡がとれて、主治医の先生了承のもと
治療が始まって事なき終えましたが、後からきくと、
ステロイド（母も飲んでいます）を飲んでると、
薬の配分とかで問題と起きると怖いので・・・って言っていたけど、
おそらく本音は「持病があって掛かりつけがあるなら、はじめから
そっちへ行けよ

」って思ったでしょうね。
やっぱり不安なんですかねぇ～

歯医者で抜歯するにしても「主治医の先生に聞いてみて」だし
皮膚科に行った時も、「ステロイド飲んでるからなぁ～。主治医の先生は
なんて言ってる？」って言われたことあるし、
持病がある人は近くの病院に行ってはいけないんですかぁ～

掛かりつけが近くない時ってどうすればいいんですかぁ～

って
思うけど、掛かりつけにすぐ行くべきなのかどうかの判断って
微妙です。。。

もちろん近ければ掛かりつけに行くだろうけど・・・
だから今では、主治医のアドレス（病院のパソコン

）を
教えてもらって、何か迷った時に、近くの病院に行った方がいいか、
それとも予約日より早く受診したらいいか、そのまま様子みるかの指示を
メールでやっています。
でも、これまで使用したのは親不知を抜いた方がいいって言われて、
次の受診までには時間が空き、メールで聞いた程度ですけどね

長くなりましたが、私達みたいな患者は、
掛かりつけ以外に、何処があった方がいいんでしょうかね？？

[54] mixiユーザー 12月20日 14:59

> ジャコ美さん

今は少しは痛みおさまりましたか

大丈夫ですか

ヒドイ

こっちだって、薬で治まる程度の痛みだったら、わざわざ連絡しないですよね

どうしようも無いほど、辛い時にそういうやりとりをしないといけなかったなんて

自分の病状をよく知ってるはずの掛り付けの病院で断られたら、じゃあ何処なら何時でも安心して診てもらえるんだぃ

って、言いたくなります

私はﾋﾄﾞｲ頭痛はあまり無いんですが、痛い時は普通に市販のイブを飲んでます

やっぱりよく無いんでしょうか

[56] mixiユーザー 12月20日 18:46

こんばんわ

本当に同じ悩みを持ち痛みが判って貰える人が居ると心強いですよね

掛かり付けの病院までは車で４５分ぐらいかかるし・・・
緊急の時は不安です

痛み止めは私も処方されているのはロキソニンでした

でも入院時の主治医からロキソニンは腎臓で処理されるけど
カロナールは肝臓で処理されるからと入院中に説明を受け

今はカロナールを服用する事が多いですね。
細かい説明をして貰える機会は中々無いので入院も良い経験だったかな。

明後日は４月以来入っていなかった歯医者

１０ミリなので問題ないと思うけど・・・久々なのでドキドキ

[58] mixiユーザー 12月20日 21:20

ジャコ美さま

病院までの距離同じぐらいですね

家からも空いていれば３０分ぐらいで行けます

私もカロナールよりロキソニンの方が効きが良いみたいなのですが・・・
酷い時は何飲んでもダメですよね

[59] mixiユーザー 12月20日 22:14

私も病院まで車だと道が空いていて、４０分ちょっと。
おまけに駐車場もすんなり停められる時とそうでない時もあり。。。

電車を使っても同じぐらいで、１時間はみています。
一番は緊急で行くようなことがないのがベストだけど・・・

これまた同じくロキソニン派です

なるべく飲まないようにしてはいるけど、
飲む時は飲んでいるし極端です。
私の場合、別の意味でロキソニンを飲むと安心するところがあるかも

「ロキソニン飲んだから大丈夫だ

」って、一種の暗示

[60] mixiユーザー 12月21日 00:14

ﾜﾀｼはかかりつけの病院までは車で1時間くらいです

専門医もいて、院長先生が膠原病の専門外来を持っています

病気を疑ってくれたらのは小さな頃から行っていた小さな内科でした

そこから地元の総合病院へ

ﾜﾀｼは病気の説明を受け、普通の内科なんだと…専門外来専門医がいるなんて知らず5年ほど通いました

その病院の先生がころころ変わりちょっと専門医の話を耳にし専門医に診てもらいたいと思うようになりました

免疫専門医に偶然当たりその先生が退職とのことで専門医のいる病院を紹介してもらったのがいまの病院です

やはり地元じゃないので、ちょっとなにかあったときに診てもらいとなったときは大変です

結局調子が悪いと自分で運転していけないので誰かにお願いをするので

まだまだ膠原病専門医、専門外来は必要ですね

[61] mixiユーザー 12月21日 00:47

こんばんわ

皆さんやっぱり１時間ぐらいかけて通院しているのですね

難病だから・・・仕方ないのでしょうけど
もぉ少し近くに専門医が居るといいですよね

大学病院で当日血液＆尿検査をしてからの検診で
薬局に寄ると半日がかりです

最近は終わると真っ暗

おやすみなさい

[63] mixiユーザー 12月21日 13:15

SLE関係以外の受診は対象外ですよね

先日内科と眼科の受診日で内科の方で検査料・投薬料で限度額に達していたので眼科の請求書は0円になっていました

眼科もｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用で白内障進んでないか定期的に検査していてSLE関係で受診なので余分にはかかりませんでした

でもなにかこれどうなんだろう

と思ったら聞いてみてもいいかもしれないですね

検査料・投薬料も安いものじゃないのでね

[64] mixiユーザー 12月21日 13:33

> ジャコ美さん

同じ神奈川県なので、受給者証は一緒だと思うんですが、限度額以上払った事ゎないですよ。
１医療機関につき限度額がかかるので、ｱﾀｼヮ眼科と膠原病内科が別の病院なのでそれぞれ限度額まで支払いしてます。薬ゎどちらも同じ月なら払った事ないです。
限度額以上の分ゎ請求したら戻ってくるんぢゃないですか？１度聞いてみたほうがいいですよ。

[66] mixiユーザー 12月23日 10:11

こんにちわ

今日はとっても良いお天気ですね