全身性エリテマトーデスコミュの情報交換しませんか？

どうしても、周りに同じ病気を発症してるのが現実。
そこで、自分の投薬量で補体価て、良好なのか心配なのか、気になりませんか?
とは言え、自分が一番心配なんです。

で、個人的な情報なので、荒れない程度に、活用させてください。
お願いします。

コメント(5)

最初
全て
最新の40件

作成主なんで、まず自分の現状から
投薬量
プレドニン5mg/day
プログラフ3mg/day

補体価
C3 C4 共に悪いのは覚えてますが、詳細は忘れた
CH50も悪かったような…
ただ、ここ最近、抗体DNA抗体の値が、悪化してきて、入院してた頃に戻りつつあります

[3] mixiユーザー 06月18日 16:37

今日の検査結果です
C3:60
C4:14
抗DNA:16.8
CH-50:27
IgG抗体:14
前回と比べると、補体は若干改善。抗DNAは、悪化。
医師のみたてでは、ほぼ横ばい。
だが、最近の頭痛が原因で、通院間隔が二週間毎に、なってしまいました。

[4] mixiユーザー 12月04日 02:23

極論ですが、血液データの何を気にして、所見は何を気にすると、悪化なんですかね？
担当医は、補体価だけ気にすると良いと言われるのですが、それだけで大丈夫ですか？

[5] mixiユーザー 12月04日 09:36

SLEが悪化（活性化）という意味でならLE細胞の増加が判断基準なんだろうと認識しています。
そういった意味ではその形成の要因（LE因子）および必要とされる物質の増加量を
調べるのが適当であろうと思われますので、抗DNA抗体・抗核抗体と補体の値を
気にしていけばいいのかなと思っています。

ただ単純にこれらが基準値ならSLEが収まっているかというとそんなこともないらしく
いわゆる「隠れ」な状態もあるとのこと。

私でも分かるような言い方で言うと、因子はあるんだけど破壊先の白血球がそもそも
減少していて破壊活動が行われず、結果として血液中には炎症反応が出ていないとか。

こういうパターンは血液採取して白血球数の正常な血液に注入することで
ようやくその活動性を見ることができるようです。
だから単純に採血の検査数値を見て、良化や悪化とは医師は言わないのでは。
活動の疑いがあるから精密検査しようとかはステロイド増やそうとは言うと思いますが。

少なくとも主治医とは、そんなところを相談しながら調整しているような。
ただ、素人なので主治医の意図を取り違えている可能性もなきにしもあらず。
認識違いがあるようなら、ご指摘頂けると幸いです。

ちなみに経験上、プレドニンの量に直結するのはC3,C4,DNA抗体でした。
あと私の場合は腎臓から症状が出たので尿中蛋白の値が３＋くらいになると
プレの増量で押さえ込んだりもしました。随分前の話ですが。

私の現状は数値的にもクスリの量も、のだぷぅさんとあまり変わらないです。

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ