全身性エリテマトーデスコミュのはじめまして（＾ν＾）

はじめまして。チッチといいます。SLEの新弾がついてから約10年経ちますが、まともにはたらけません。週に２、3回ぐらいのバイトでも、もちません。昨年の10.11月と入院してましたが、段々ステロイドも減ってきて、いまは、22.5ミリです。減ってくるとあたしは、抑うつがひどくなります。その割にまだまだ食欲がとまりません！顔もパンパンです。
精神症状も今回半端なくでてしまい、いまだにおかしいです。
家族には怠け病だと言われたり結構きついです。だから、余計に鬱鬱しちゃたうのかな。ねむれないのも辛いです。
自分にしか自分の辛さはわからないとは最近あきらめてますが、身近な人にわかってもらえないのってつらくないですか？
みなさんは、毎日どんなおもいで暮らしていますか？

コメント(7)

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[4] mixiユーザー 02月16日 08:08

初めまして(^_^)
もともとSLEがあって、プレドニン6㎎飲んでいました。昨年、9月高熱を繰り返すようになり、入院、検査の結果、成人スティル病だとわかり、治療中です!よろしくお願いします。

[5] mixiユーザー 03月05日 23:07

はじめまして！
私は３年前に発症→治療→再燃という感じでここ２、３年はほとんど活動してない感じです。
家族に理解してもらえないのは一番つらいと思います。
この病気は周りに理解してもらうのかなり難しい。見た目には全然分からないし、むしろふっくらして健康！みたいに思われます。
職場にはどこまで、どのように話してよいのかも分からず。気を使ってくれるのは大変ありがたいことなのですが、本当はどう思われているのかと変に考えてしまいます。

[7] mixiユーザー 08月02日 20:39

初めまして☆
SLE歴9年です。
関西支部作ってます。今度初オフします。
関西地区限定コミュなので、関西の方ぜひご参加ください！
http://mixi.jp/view_community.pl?id=6272221&from=list_community

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