かわさき助産師SUN２コミュの川崎市の助産師さんにお伺いします

こんにちは。川崎市の助産院にお勤めの方にお伺いしたいことがあります。

私は川崎市で2008年、2010年に出産いたしました。
長女は生後2ヶ月で胆道閉鎖症と診断されました。
初めての妊娠、出産で赤ちゃんの便の色などもよくわからず
1ヶ月健診の質問も「黄色い」と答えました。
幸いにもその後、川崎市内のベテラン助産師さんのアドバイスで娘の顔色から
病院へ行くことを勧められ、ある程度早期に発見され感謝しております。
今年から幼稚園に入園、通院や入院はあるものの元気に成長しております。

病気を持って生まれたの子どもの母として、早期に発見しなくては脳出血したり命を落とすこともあるこの病気を知ってもらわなくてはと「肝ったママ」というグループを作りみんなで「便色カラーカード」の普及をがんばっています。
様々な働きかけのお陰で昨年2011年12月より神奈川県ではパイロット事業として母子手帳にカラーカードを挟み込んで配布されることが実施されました。

12月以降に母子手帳を交付された場合は手元にあるのですが、それ以前に交付された方、また12月以降に出産された方はその存在を知らない方もいます。

そのため産科、助産院でもそのようなママさんを対象にカラーカードの配布、退院時の指導をされているとおもいますが
実際、皆様のお勤めされている助産院では実施されていますでしょうか？
こちらのコメント、あるいは私に直接メッセージでもよろしいのでたくさんのかたからお答えいただければ幸いです。

胆道閉鎖症は一万人に１人の病気ですが、それはいつ誰にふりかかるかわかりません。
赤ちゃんが生まれてくるときに、たくさんの病気、様々な心配を皆様されてひとつのことだけに関わることはできないと思います。
でも、現在も胆道閉鎖症から脳出血ししょうがいを持ってしまうお子さんも、悲しいことに命を落としてしまう赤ちゃんもいます。
どうか、滅多にない病気だからと軽くみないで頂きたいと切に願います。

管理人さん、スペースお借りさせて頂きありがとございました。

私の娘の経験でよければ、発見されたときにどんな感じだったかなどお話もできますのでよろしくお願い致します。

http://kimottamama.info/

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