小児医療コミュの【胆道閉鎖症・肝疾患】早期発見！

はじめてトピを立てさせて頂きます。

胆道閉鎖症ならびに肝疾患の早期発見啓発活動をしている
「肝ったママ´ｓ」のsakurafishです。

私は一年半前に、生後2ヵ月半の娘を胆道閉鎖症の合併症の脳出血で亡くしました。
早期発見出来ていれば、防げた「脳出血」。
生後1か月半の時に、薄くなった便で病気だと知識があれば救えた命。。

娘が生まれる前でも、同じことが起こっています。。
娘が亡くなった後でも、娘と同じ悲劇、脳出血で発見されるお子さんは後をたちません。。

生後2ヵ月までに発見出来れば、生存率・術後の予後は良好とされています。
肝疾患早期発見が当たり前になるように、ご協力いただけたらと思います。

肝ったママ´ｓの情報をこちらでお知らせさせて頂きたいと思います。

ご意見・情報もお待ちしています。
お気軽にコメントお寄せ下さい。

コメント(2)

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[1] mixiユーザー 01月21日 14:51

命の鍵は早期発見【肝臓の病気】コミュ
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4534001

【胆道閉鎖症】新生児・乳児の難病
肝ったママ´s　早期発見啓発運動ホームページ
http://kimottamama.info

【肝ったママじゃーなる】（アメブロ）
http://profile.ameba.jp/children-liver/
アメブロの肝ったママブログで情報発信を始めました。
少しずつの更新ですが、ご参考頂けたらと思います。

[2] mixiユーザー 01月21日 15:00

肝ったママ´ｓが結成して1年4カ月。
これまでメンバーが多方面に活動して参りました。

色んな資料を作成してきました。
そして、
肝ったママ式チェックシート＆ポスターが出来上がりました。
ポスターと言っても、主婦である肝ったママの自作です。
自治体・医療施設で掲示・配布等をお願いしてもらえたらと思っています。
（もちろん、周囲の方に配布していただいても）

内容は、肝ったママ´ｓ顧問の医師に確認をしていただいております。
肝ったママ´ｓＨＰからダウンロード出来ますので、ご活用頂けたら幸いに思います。
http://kimottamama.info

資料の詳細は、「肝ったママじゃーなる」をご覧ください。
http://ameblo.jp/children-liver/entry-10769473379.html

ご意見、ご質問等お気軽にメッセージもお待ちしています