先天性横隔膜ヘルニアコミュの肺低成形

はじめましてのトピに自己紹介を書いたつもりが消えていましたのでトピ立てさせていただきます。
2月15日、帝王切開で3580gの息子を授かりました。
麻酔で朦朧としている間に息子は60キロ先の病院に運ばれていました。
2月21日、手術をし、3月28日無事退院することができました。
ですが、肺低成形と言われ、左肺が右肺の4分の1しかないと言われました。
これからどうなるか不安で、もし知識のある方、もしくは同じお子さんがおられる方、よかったら体験談を聞かせて欲しいです。
風邪をひいたら重症化したり、タバコの煙は体調を崩すなど言われましたが、これからずっと息子をどこにも連れていけないのかと思うとどうすればいいかわからない状態です。完全に分煙できる所なんてないですし、病院でも風邪がうつったらどうしようという不安でたまらなくなります。
よければお願いいたします。

なお管理人様、トピ違いだと思われたら削除していただいて結構です。
長文すいませんでした。

コメント(3)

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[2] mixiユーザー 04月25日 04:39

はじめまして(´ω｀)

うちの娘は右欠損で最重症NOガスECMO出動手術生後15日で、去年の夏まで在宅酸素、只今3歳1カ月です。
肺体積は無機肺込めて半分以下です。

うえに、5歳の年長の娘がいて、常に菌が出入りする環境ですが、気を付けてしていることは、
室内温度20℃以上湿度60%をたもつようにしてます。
これで、ウイルス等の増幅を格段に下げれるようです。
次に、出入りする人に手洗いうがい(私は洗顔もします)をしています。
外出時はマスクをさせてます。
インフルエンザウイルス、風邪全般のウイルスにはアルコールが有効らしく、食事前はアルコール殺菌してます。
入院は退院後一度もせず、インフルエンザやノロウイルスに感染、発症しましたが頑張ってくれました。

予防も大変必要で重要だと思いますが、私の考えでは、沢山食べ、沢山運動(お散歩など)して基礎体力をつけさせる事が一番だと思いますよ!

我が子が病気だからと消極的にすごす事は娘の為では無いのかも…と思いました。

うちはうえの娘も病気と一戦ありました｡
お役に立てるかわかりませんが、厚かましくコメントさせていただきました。

育児頑張ってくださいっ!

乱文失礼たしましたm(__)m

[3] mixiユーザー 10月09日 10:34

>>[1] 返信遅れてすみません。詳しく教えてくださってありがとうございます！参考になります！
うちの家は旦那の実家で、車屋をしているのもあり人の出入りが激しく、子供はほっといたら成長する！という方針の家らしく旦那もそうやって育てられたので、わたしの言うことは聞かず、とりあえず旦那だけは子供の前でタバコを吸うのはやめてくれましたが旦那の兄弟、友達はめの前でも注意してもタバコを吸うので息子と私はほとんど自分の部屋にこもっています(T_T)
買い物のことや病院のこと、参考にさせていただいてます！ありがとうございました(*^^*)

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