先天性横隔膜ヘルニアコミュのお話ししませんか？

こんにちは
私がこちらのコミュティに入会した頃に比べて、たくさんトピもたつようになったし
色々な情報が得られるようになったと思います
同じような症状だったお子さんが元気に成長している様子などは
勇気づけられますよね

でもこの病気で亡くなったお子さんがいるのも事実です
我が子もその一人です

悩んでる方の、少しでも力になればと度々コメントさせて頂いてます
でも、亡くなった子の親からのコメントってどうなんだろう？
自分の子も・・・と不安な気持ちにさせてしまうのでは、と悩みましたが
やはり、少しでも不安が解消できれば、と思いコメントさせて頂いてます
不安な思いにさせてしまっていたらゴメンナサイ

足あとをたどってみると、私と同じように辛い思いをした方がいらっしゃいます
メッセージをくださったりした方もいました

亡くなっても大切な我が子に変わりはありません
「先天性横隔膜ヘルニア」と戦ったのも事実です

みなさんで何かお話しをしませんか？

コメント(53)

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[14] mixiユーザー 08月03日 22:58

ゆずははさん

ゆずははさんは強いな・・・
私はやっぱり決心がつきません

怖いです

私には、元気な赤ちゃんが生まれるのかな・・・って

[15] mixiユーザー 08月03日 23:22

マイマイさん

コメントありがとうございます
横隔膜ヘルニアのコミュで、何度かコメントをお見かけしています
そして、この病気でも元気に育っている方がいるのも、もちろん知っています

このようなトピがあったら、これから出産をなさる方には
不安な思いをさせてしまうかもしれませんね

たぶんマイマイさんは、その不安を取り除く為にコメントをしてくださったんだと思います

こちらのコミュニティをお借りして、同じ思いをした方と
お話しをさせてもらってもいいかな？

[16] mixiユーザー 08月04日 07:42

確かにそうですね。
これから出産される方にとっては
知りたくない現実や聞きたくない事はたしかにあるでしょうね。

少しの可能性でも大事にしていきたい時期には
私たちの存在は不安を与えてしまうかもしれませんね。

予後の幅が広いがために出生後の違いは大きいと思います。
私の長女のように天使になってしまった方たちでも

同じは無いと思います。
生きていた日数も違いますし
亡くなった原因も違うと思います。

元気に過ごしているお子様が居る事を私も知っています。
何の不自由も無く成長しているお子様もいるでしょう。

本当に予後の幅がひろく皆さまざまだと思います。

確かに不安を与えてしまう私かもしれません。
でも同じようにお子様をなくされた方にとっては
自分だけじゃあないんだと・・
励まされる時もあります

私はそうでした。
なので、こういうトピをたててくださった
みんみんさんに感謝しています。

でも
やっぱり
不安だと・・
思ってしまう方が多いんでしたら
やっぱりそれはよくないかもしれませんね。

難しいですね。

[17] mixiユーザー 08月05日 23:15

> みんみんさん
今日、実は今までと違う病院のベッドの上にいます。急にNOガスの使える大病院に転院になって

今日のエコーで、今まで上がってないと言われていた肝臓が上がっていると言われ、凹んでマス

NOガスは、やはり使ったほうが赤ちゃんのためにはいいんですよね？1本の値段を以前教えていただきましたが、実際何本使いましたか？

[18] mixiユーザー 08月06日 18:37

みんみさん

メッセージありがとうございます
遅くなりましたが、返信させていただきました

[19] mixiユーザー 08月06日 18:46

kiriさん

体調はいかがですか？

肝臓はこの病気の診断基準でもありますもんね
お気持ちをおさっしします
でも、この病気はいろんな症例があるので、赤ちゃんの生命力を信じて
今は、ゆっくりしていてくださいね

ＮＯガスですが、我が子の時は１本でした（生後２日でしたので・・・）
こちらは保険外ですので、本数が増えるとかなりの金額になってしまいます
確定申告の医療費控除は受けられますが・・・

[20] mixiユーザー 08月06日 21:55

> みんみんさん
早速のお返事有難うございました。今日再度エコーをみてもらったら、肝臓は上がってないとのこと。もう、毎日一喜一憂です。辛いお話だとは思いますが、色々聞いてもいいでしょうか？みんみんさんも、診断された週数がはやかったんですよね？やはり産まれから、肺の低形成がひどかったから厳しかったんでしょうか？

[21] mixiユーザー 08月07日 00:15

kiriさん

よかったですね
ホッとしました

私は、１９週でもしかしたら・・・と診断を受け
大きな病院を紹介してもらい２０週で確定診断がでました

その後のエコーやＭＲＩなどの検査では、肝臓は少しだけ入ってるぐらいで
肺低形成はひどくもなく、軽くもなく
中等度であるとの診断でした
その為、今のままの状態であれば手術して助かると言われました
ただ、術後の肺の成長具合までは解らないので、
もしかしたら呼吸器をつける場合もあるし、鼻からの酸素を常に必要とするかもしれない・・・とも言われました

赤ちゃんも順調に育ってくれていたので、普通分娩の予定でした
ただ、病院が少し遠いので
子宮口の開き具合で入院し、その後は誘発剤を使っての出産でした
思ったより子宮口が開かなかったので、海藻棒を入れて子宮口を開きました

陣痛もきて、後もう少しで分娩台にと思っていたら
急に赤ちゃんの心音が弱くなり、緊急の帝王切開になりました

赤ちゃんが生まれてみたら、肺の低形成がひどかったそうです
肺をふくらます為（呼吸を確保する為）に肺に管を通したら
肺が破れて気胸を起こしてしまったそうです

横隔膜ヘルニアの手術をしたいけど、赤ちゃんの体力の回復を待たないと
手術に耐えれないとのことでしたが
残念ながら、体力が回復することはありませんでした

なので、横隔膜の穴の具合はわかりません

厳しい内容のコメントになってしまいました
kiriさん大丈夫でしょうか？

私でよければ、気になったこと疑問に思っていることにお答えしますので
いつでもコメントやメッセージをくださいね

[22] mixiユーザー 08月08日 20:27

> みんみんさん
そうだったんですね…。辛い経験を詳しくお話させてしまってすみません。やはり産まれてみないとわからないんですね。今いくら悩んでも、どうしようもないですね。こんなにお腹の中では元気なのに…

[23] mixiユーザー 09月15日 21:49

お久しぶりです。
今朝4時半に出産しました。
そして8時間後、天使になりました。
今、安らかに隣で眠っています。
今にも呼吸しだすかと思うくらい綺麗な顔で。
心にぽっかりと穴があいて、まだ信じられず、涙がいくらあっても足りません。
私もこの様な報告をすることを悩みましたが、このコミュには本当にお世話になり、たくさん救われましたし、私も何か役にたつことがあればと思い…。
同じようなおもいをしたかたとお話したりも
したいです。

[25] mixiユーザー 09月16日 06:14

kiriさん

なんと言葉をかければいいか・・
悲しい結果になってしまったんですね

今はただただ辛いばかりで
何も考えられないと思います

何も考えず
お子さまと一緒に居られる時間を大切にしてください

私も先天性横隔膜ヘルニアで娘を亡くしました
亡くした当初は
全く何も考えられず前に進めませんでした

今でこそ何とか前に進めていますが・・

頑張ったkiriさんと頑張ったお子様
お疲れ様でした

産後の体をご自愛ください
どうか無理をしませんように・・

お子様のご冥福をお祈りします

[27] mixiユーザー 09月16日 14:08

kiriさん

まずはお疲れ様でした
大変に残念な結果になってしまい、正直言葉が見付かりません
今でも思い出します
隣でスヤスヤ眠っているのではないか・・・と思うぐらい安らかな顔をしていた我が子を

悲しくて
さみしくて
なんでわたしが・・・
って思うと思います

たくさん泣いて悲しんでいいんですよ

私は空から我が子が見ててくれてるって信じてます

何かお話しをしたかったら、メッセージをくださいね

[28] mixiユーザー 09月16日 16:54

kiriさん

私は父親なので実際に産む母親の思いは計り知れないものがあると思います。

ただご自分を責めないで下さい。

家内もお腹の赤ちゃんが横隔膜ヘルニアとわかった時に、自分を責めてました。

まずは御自身の回復を計られますように。

[29] mixiユーザー 09月17日 12:38

もうすぐ出産と書かれていたので気になっていました。

なんて言葉をかけたらいいのかわからないのですが。

出産お疲れ様でした。

ゆっくり休んでください。

[30] mixiユーザー 09月20日 00:08

皆さん、
温かい御言葉どうもありがとうございます。
今まで、正直他人事でした。
命の誕生がどれほど奇跡的で、
生きていることがどれほど幸せな事かを、
思い知らされました。
どうやっても気持ちの整理がつけられず、
辛いです。

[31] mixiユーザー 09月20日 06:50

ｋｉｒｉさん
お気持ちお察しします
本当に妊娠して出産して元気な赤ちゃんを授かると言うのはキセキですよ
結婚する前は当たり前のように思っていた事も、今ではキセキ以外には考えられませんよ

どうして自分だけが…
と閉じこもってしまい。落ち込み何も出来ず、簡単にははい上がれませんし、前むきにもなれなくて当然ですよ。
他人の心ない言葉に傷ついたり、入院中の看護師の対応に傷ついたり、両親にも理解してもらえなかったり…と。
これからも、まだまだ辛いでしょうが私で良かったらいつでもメッセージ下さいね。

[32] mixiユーザー 09月24日 23:04

みんみんさんも、みんみさんも、
同じ思いをしたんですものね…
1人じゃない時、明るい時は気を張ってるのか
大丈夫ですが、暗くなって1人になったとたん
涙が溢れてどうしようもありません。
でも家族といるときは、入院前と何も変わらないその状況に、まるで夢でも見ていたかのような不思議な気持ちになります。
まだ家に閉じこもったままなので、これから
外に出ていろんな人に接するのが若干憂鬱…。

[33] mixiユーザー 09月25日 07:50

そうですね

一人じゃない時は自然と気を張ってしまいますし
相手に気を使わせないように・・と
頑張ってしまったりするでしょうね・・

私もそうでしたし、家族と過ごしている日常で
ふと・・娘を産んだことじたいが夢のように感じます

でもお風呂に入って帝王切開の傷跡を見て
現実に引き戻されたりしますよ

外に出ないでいられるなら
まだまだひっそりと過ごすのもいいかもしれませんね

無理して人と接しても自分が傷ついてしまうかもしれませんし

きっと、今は誰のどんな心遣いにも心が反応してしまうでしょうから

相手は自分を思って言ってくれている事なんかにも
傷ついてしまったり・・

そして他人に気を使わせてしまっている事に
自分が疲れてきてしまったり・・

泣ける時に思いっきり泣いて
心のままに過ごしていってはどうでしょうか・・

[36] mixiユーザー 02月22日 07:37

どんさん

妊娠発覚からこれまでの間お子様と共に過ごした時間は
愛情イッパイだったと思います

何が正しくて何が間違っているかなんて人それぞれです
旦那様と話して決めたことこそが
どんさんにとっての選択ですし、家族の選択だと思います

ご自分を決して責めることがないよう
これからは、お子様の生まれ変わりを信じて
旦那様と仲良く過ごす事こそが
家族にとっての幸せだと思います

不快に思われたらごめんなさい

お体
ご自愛ください・・

[37] mixiユーザー 02月23日 23:45

> どんさん
はじめまして。
私もどんさんと同じく、20wで横隔膜ヘルニアと診断されました。
あなたと全く同じ状況でした。産むか産まないか、本当に悩み、苦しみ、どれほどの涙を流したでしょうか。初めは堕胎しようと私も思いましたので、あなたの気持ちが痛いほどわかります。私は結局堕胎出来ず35週で普通分娩で産みましたが、8時間後にお空へいってしまいました。
どうしてうちの子が？今でもそんな想いが頭をめぐって、出口の見えない悲しみにおぼれそうになります。でも答えは出ない。
決してあなたの決断は間違ってはいません。どちらを選んでも、お父さんとお母さんが一生懸命悩んで考えて出した結論こそが正しいのです。どうかご自分をせめないでください。
堕胎とはいえ、普通分娩をするのですから、本当に辛かったと思います。無理をせず、ゆっくりと体と心を休めてください。
私は今妊娠6週であることがわかりました。どんさんもきっとまた必ず、お腹に帰ってきてくれます。

[39] mixiユーザー 02月24日 08:03

どんさん

お疲れ様でした
赤ちゃんもママもパパも本当に本当に
よく頑張られた事だと思います

小さい体で
力いっぱい
ママのお腹で生きて
愛情もらってお空に帰っていったんだと思います

ママとパパの子供として
これからはお空の上から見守ってくれると思います

ご冥福をお祈りすると共に
産後のお体ご自愛ください
ご無理なさらないように・・

[40] mixiユーザー 03月21日 17:35

はじめまして

先月の２５日に先天性横隔膜ヘルニアで娘を亡くしました。
心奇形の合併症もあり、妊娠中期から重度と言われ覚悟はしていたつもりでしたが、時間が経つにつれ心が苦しくなって毎日１人になると泣いてしまいます。

健康に産んであげられなかった娘と、産まれるまで必死に私を支えてくれた夫に申し訳ない気持ちで、今はおかしくなりそうな気持ちを抑えるのにいっぱいいっぱいです。

書き込んだら少しは気持ちが楽になるかもしれないと思い使わせていただきました。

同じように苦しんでおられる方が沢山おられるんですね。
悲しくてたまりません

考えると苦しくなるのに、娘の存在を求めてる自分がいて、外に出て笑ってる時間があればあるほど辛くなる一方で、もう文章もぐちゃぐちゃですね
もっと娘のこと誰かに聞いてほしいのに周りはそれを許してくれてなさそうで口を閉ざしてしまいます。
夫の前で泣くと困り顔なのでこれ以上涙は見せれません

衝動的に書き込んでしまいました。
すみません

[43] mixiユーザー 03月21日 19:21

>>[40]

大丈夫ですよ！
誰かに聞いてほしいですよね、でも旦那さんが困るのもわかります。
うちは珍しい右横隔膜ヘルニアなんですが、ここにいる方は合併症にもなり重度の方が多いように感じます。
みなさん話聞いてくれると思いますよ(。>ω<。)

[44] mixiユーザー 03月21日 21:37

最初は胎児の浮腫の指摘からでした。
染色体異常の可能性があるからと羊水検査をした結果、陰性との電話を受け、夫、親族、友人にバンザイしてもらって、そんな初期の段階で悩み苦しんだ…もうこれ以上なにもないようにと祈りました。
その翌日でした
夫とルンルンで産婦人科に行き、我が子のエコーを見ながらはしゃぎ終わると、横隔膜の説明が始まりました。
この時点で女の子だと言うことがわかっており、先生は手術をすれば大丈夫と言うが、女の子の体にメスを入れなきゃいけないことに一瞬で地獄に落とされた気分でした。

転院し、詳しく検査をしました。
地獄の下がありました…
すでに２０週で肝臓も上がり、心臓も両大血管右室起始＋肺動脈狭窄で、助かる可能性は３０％もない状態でした。

堕胎の話もその場で決めなければいけませんでした。
夫が産もう！と言いました
…そう、毎日、基礎体温計って病院いって妊婦さん見ながら夢を持ち、先生のアドバイスをもらい毎月夫に協力してもらいながらやっとできた！ほしくてほしくてたまらなかった子だ！
生命力にかけるしかありませんでした。

産まれる一ヶ月前から羊水過多で入院し、周りで産まれ退院して行く人達
を見ながら私達もいつか３人で家に帰れますようにと祈り祈りました。

娘は出てきて３時間よく頑張りました。
もうやめて！と言いたいぐらいずっと心臓マッサージを受けて小さい体で精一杯生きようとしてくれていました
凄くかわいい顔してました
夫にそっくりでした。

＞ひろみさん

コメントありがとうございます。
夫も辛いのに仕事には行かなきゃいけないし、顔にだして悲しむこともできない中で私がなりふり構わず感情出してたらしんどくなりますよね。

いつも家の中では私がうるさくしていて、よく笑い合えてたのに凄く静かになっちゃいました
夫が気を使って話をしてくれます
それじゃダメだと笑ってみたりするんですが、なかなか難しいですね…

[46] mixiユーザー 03月22日 01:32

こんばんわ
昨年九月に横隔膜ヘルニアと診断され、１月3日に出産
2月22日に息子を亡くしました。

生後３日目に横隔膜の手術。横隔膜はほぼ無い状態だったので、人工の横隔膜をつけました。
他にもたくさんの病気をかかえていたので…。

今日でさようならして１ヶ月。
生まれて50日頑張ってくれました。
みなさん色んな思いがあると思います。
この先横隔膜ヘルニアが必ず治る病気になる将来を期待しています。

いや、横隔膜ヘルニアだけではなく、NICUに入った赤ちゃんがみんなお家に帰れる将来になることを…。

何を書いたらいいか分からなくて…。まとまりの無いことをかいてしまいましたが、もし、ご質問があったらお答えします。
どんなに聞きにくいことでもお答えします。
それは、私が体験した子供との時間なので…。
お伝えできることがあれば、きいてください。
医者ではないので…病気の事はわからないですが、一度は親になったので、心境などであれば…。(・∀・)

[47] mixiユーザー 03月22日 12:32

>>[46]

息子さんの月命日なんですね
私の娘もあと３日です
お空で皆仲良く遊んでるかな

まだ一ヶ月しか経ってないんですね

病気が憎いです
今でも病気と闘ってる子達やご家族に幸せが訪れますように

そして、私達も幸せになりましょう

今日は息子さん、お母さんの近くで遊んでるんじゃないかな

[48] mixiユーザー 03月22日 13:28

>>[47] ありがとうございます。
お腹の中に居たこと、本当に夢のようです…。
病気って聞いてその時から心の準備をはじめてる自分がとても残念でした。
そして、生まれてからNICUに通う毎日…初めの十日はひたすら子供の前で手を触りながら泣いてました。
だんだんNICUに通うことに慣れて…看護士さんとも仲良くなり先生とも話せるようになり…。
生後１ヶ月で開胸手術を二回…ドレーンやら…。
とにかく週１で同意書のいる処置を行ってました。
病院に行くと『あと、一週間もつか…』なんていわれたり…。本当に本当に厳しい状態でした。

その中でも頑張ってくれたこと、本当に誉めたいです。
そんな息子は『輝希』とかいて『こうき』と名付けました。
亡くなってからは…生まれて間もないしせっかくの名前もっと呼んであげてください。って言われて
そのままの名前を使ってくださって…『釋輝希』になりました。
お位牌に書いてもらったこと、その時に言われたこと本当に嬉しかったです。

帝王切開での出産だったので次の妊娠までに時間が必要です。もちろん次の妊娠も希望していますし、今は健康的な生活送れるようにまずは、食生活をきをつけています。笑

あ、帝王切開の方で縦に切ってる方いらっしゃいますかー？？傷が下二センチ程がケロイドでおへそから下はなんともないんですけど…みなさんどうですか？？

[49] mixiユーザー 03月22日 18:12

>>[48]

ホント夢のようですね

輝希くんよく頑張りましたね
お母さんも本当に辛い中、耐え抜いたと思います

私もこの頑張りが報われるなら、どんなことだって耐えてみせると歯をくいしばってきましたが、命が絶ってしまった瞬間から何も頑張れなくなってしまいました

帝王切開ですが横切りなので縦はわかりませんが、知り合いが縦で三人出産していてもう上から下までケロイド状態！って言ってました
私は一ヶ月検診が明後日でテープをまだ外してないので取るのが怖いです
子宮の戻りも正常だったらいいな

できるだけ早く次の妊娠をと考えていますが、・・・今すぐにでもほしいんですが半年！あと半年我慢しようと思っています

すいません・・・大切な日に書き込みばかりしてしまって

[50] mixiユーザー 03月22日 18:42

いえいえ、ありがとうございます。
明後日ですか。

わたしもテープは検診まで貼ったままでした笑　傷の治り良好だといいですね！

傷は3分の1だけケロイドなんですよね。ヽ(゜Д゜)ノ

私も羊水過多でした。4リットルまで増えて2リットル抜きました。でもすぐに戻ってしまって…。

破水したときにはすでに逆子…ヾ(･ω･｀)
実は１月７日に帝王切開予定だったんですよ。
それが朝方の緊急破水だったので…しかも1月3日。
大学病院でしたけど、さすがにお正月…先生が居ない…。

普通に帝王切開ならすぐに行えるけども、小児科の準備が出来ていない…ってことで5時間はベッドでこのまま…(笑)

もちろん羊水過多！！羊水が出る出る…。
手術台に移っても出る出る(笑)

ギリギリまでブリカニールって薬で陣痛も押さえることができたので、陣痛も来なかったんです。お腹の張りでしたね。

あ、わたしの話をだらだらと…ヽ(゜Д゜)ノ
ごめんなさい。もちろん、同じ気持ちです！！
すぐにでも妊娠したいです！！
その反面…怖いんですけどね…。
輝希をお兄ちゃんにしてあげることを約束したので…。
本当にコメントいただけて嬉しかったです。
私は他県に嫁いだんですけど、地元の大学病院が横隔膜ヘルニアの治療が、できたので、引っ越しをしてきました。次の妊娠も可能性がないわけじゃ無いので、同じ大学病院でみてもらえたらなと思って…。ヾ(･ω･｀)

[51] mixiユーザー 03月22日 19:15

話いっぱいいっぱいして下さい

羊水抜いたんですね
怖かったでしょう・・・
私も量が増えたり増えなかったりで先生に抜いておきましょうかと言われたんですが、リスクの話も聞かされて怖くてもうちょっと待って下さい！てダダこねてました
39週3日までウテメリンの点滴だけでいけました
破水まで体験されて・・・想像するだけで恐ろしいです
緊急の手術だけは避けなきゃ赤ちゃんはまず助からないとも言われていたので毎日ビクビクしてました

次の妊娠に精神が付いていくか心配です
考えただけでも怖くて
でも何か今とは違う気持ちになるんだろうな
私も同じ病院で診てもらいたいと思ってます

兄の子供が8月に産まれる予定です
嬉しんです
でも羨ましいんです
自分も妊娠してなきゃ素直に会えないような気もします
そんな思いも時間が変えてくれるのかなぁ

[52] mixiユーザー 05月20日 19:03

>>[51]
はじめまして。
このトピをたてた、トピ主です。
本当に、久しぶりにmixiをひらきました。
来月で、次男が亡くなって7年が経ちます。
亡くしてすぐは、妊娠を強く望んでいましたが、時間がたつにつれて、また亡くしてしまったら…また病気になってしまったら…という思いで、怖くなってしまい、今に至ってます。
新生児を抱っこできたのは、何年かかったかな。
今は、大丈夫ですけどね。
時間が、解決してくれますが、忘れることはできない、ただ、気持ちが落ち着くのかな。

悲しい気持ちは、ためこまずに、悲しんでいいんですよ。

[53] mixiユーザー 07月14日 21:23

>>[52]
はじめまして。
ありがとうございます。
7年という長い月日を越えてこられたんですね。
今日は何故だか凄く悲しく寂しい感情が襲ってきて、久しぶりにここへ来ました。
なんか言葉にならないんですけど、会いたい…それだけです。
お仏壇を毎日掃除して、ミルク作って、お線香あげるだけ…それしかできる事ない。
でも、コメント見て少し落ち着きました。
本当にありがとうございます。
また、辛い時はお世話になります。

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