先天性横隔膜ヘルニアコミュの《はじめまして》

よろしかったら自己紹介をお願いします。
他の方の自己紹介へのレスも、もちろんOKですよ。

＊＊＊＊＊

もしも「こんな時どうでしたか？」とか、他の方のお話しを聞いてみたいような場合は、別トピをたてて下さったほうが意見を募りやすかもしれまいせん。
トピは気軽に作成してくださいね。

この≪はじめまして≫は飛ばして、いきなりトピを立てて、そこで自己紹介をしてくださってもかまいません。
ただ、その場合は重複を避けるため「はじめまして」のタイトルは使用しないでください。

具体的に聞きたいこと「○○について知りたいです」または「妊娠○週です」「○月に出産しました」などを使っていただけると、分かりやすく、同じ話題で話しが続きやすいと思います。

＊＊＊＊＊

よろしくお願いします（*＾o＾*）

コメント(464)

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[425] mixiユーザー 11月28日 14:30

はじめまして、
ぴー助といいます。

今年6月末に、40週で先天性右横隔膜ヘルニアの女の子を帝王切開で出産しました。

病気がわかったのは、大体7か月頃でしたが、
6ヶ月ごろはシーカムとゆう病気かな？と言われ、
不安になり実家の沖縄で大学病院を受診し、里帰り出産にしました。

第１子とゆうこともあり、
原因は私なのかと、何度も自分を責めました。
ですが母が、この子は病気を選んで産まれてきたかもしれない、意味があって貴方の処にやってきたんだから、あんたがしっかりしないとこの子は不安になるよ。と言われ、それから泣く事をやめ、前向きに強くなろうと決めました。

それを感じてくれたのか、娘はエクモを使い非常に危ない状況でしたが、本当によくたえて、術後3ヶ月程で在宅酸素で退院することができました。

ミクシィでこの掲示板をみつけて、
皆さん本当にすごい、親になるってこうゆうことなんだと、日々感じています。

本当に産まれてきてくれただけで、親孝行なんだなと感じる毎日です

[429] mixiユーザー 04月15日 22:18

12日に産まれた次男坊が先天性横隔膜ヘルニアでした。
…お腹にいるときは分からなかったんですよね。産まれてきておぎゃーと泣いたはいいが後が続かず、即救急搬送。
相方は里帰り（しかも夫である私の里）出産だったのですが、プチ単身赴任中だった私も飛び起きて駆けつけ、診断説明を聞き、緊急手術に同意。手術は無事成功し、今はNICUです。

分からないことが多すぎ、考えれば考えるほど不安が先に立ちこちらへ参加させて頂くことにしました。いろいろと教えてもらえると有難いです。

でもこの病気って本当に予後が千差万別なんですね…。うちの子は軽いほうなのだと信じたい…。

[430] mixiユーザー 04月18日 21:01

>>[429] 出産お疲れ様でした。産まれるまでわからなくて産まれてからわかったとなると心の準備もできず不安だけが大きくなってしまいますね…
恐らく産まれるまでわからなかったということは臓器の位置が大きく変わるようなことになってなかったからこそわからなかったのかと思いますよ。重症、最重症となりますと明らかに胃が心臓の隣にあったりとはっきりわかりやすくエコーにでます。
お子様の回復心より願っております。お母様も今は産後まなしですし身体休めてくださいね。

[431] mixiユーザー 04月18日 21:49

>>[430]

温かいレスをありがとうございます。
分かりづらい文章で申し訳ありませんが、私は父でして相方が私の郷里で出産しています。

生まれてきて手術説明の時見せられたレントゲン写真は、お腹のほうが空っぽですべての臓器が胸部にひしめいているかなりショッキングなものでした。
けっこう逆子の期間が多かったので、その点何か良い方向へ影響したのかもしれません。それならば帝王切開は嫌だなどと一生懸命逆子体操なんてしなかったのですが（私がしていたわけではありませんが）…。

今それを考えても何にもならないのですが、少なくとも生まれる前の最後の一か月くらいは逆子ではなかったし、エコーで写真やら撮っていたのになぜ分からなかったのだろうと不思議でなりません。里帰りする前の医者も、里での医者もどっちもすり抜けているので何らかの理由はあるのでしょうが…（そしてそれが軽症であるから、ということだと幾分救われるのですが）。

[433] mixiユーザー 04月19日 18:53

>>[432]

26歳で三児の母。子だくさんですね（笑）。確かに励まされます。ありがとうございます。
元気で育ってくれれば恨んでもらってもなんでもいいのですが…。

今日、生まれてちょうど一週間。
また見舞いに行ってきたのですが、数値的には良くなってきているようですがまだまだ先は長そうでです。

[435] mixiユーザー 04月20日 00:12

>>[434]

励ましのお言葉、ありがとうございます。
…なりに、というのが大事なんですよね。

世の中、普通に思っていることが実は普通ではない。
本当は誰しもいろいろあるもんで、できないことの数を数えてもしょうのないことで、できることを数えたほうがよほど幸せになれる。
今回の次男のこととはてんで別の話なんですが、そう思うようになったきっかけというか、経験が私にもあります。

息子の生きる力を信じる。今出来ることは本当、息子の自己治癒力とお医者さんのことを信じることだけです。不安になっている暇があれば精一杯信じることをしようと思っています。

今日（お、もう昨日だ）見舞いに行った時はカテーテルからこぼれるくらいのおしっこをしていたのですが、そんなことがすごく嬉しかったです。

[436] mixiユーザー 04月22日 00:54

　初めまして。
　
　去る４月１０日、離れて暮らしている妻から、泣き声で留守電が入っており、仕事をほっぽり出して羽田空港に向かい、飛行機で妻が緊急入院した病院に行きました。４月３０日が予定日だった妻が定期検診に産婦人科に行ったところ、「心臓の隣に胃袋があるようだ・・・」と言われ、すぐに紹介状を書いてもらい、大きな病院へ移ったとのことでした。
　翌日、妻とともに担当医の説明を受けてみると、『先天性横隔膜ヘルニアで間違いない」とのこと。初めて聞く病名に、愕然としました。しかし、担当医の丁寧な説明を聞いているうちに…万全な体制で出産に臨むこと。そのために小児科、小児外科、麻酔科、産科など、それぞれが連携して万全な体制を作り出すこと。それには、４月１４日が良いこと…手際よく準備されていることを知り、頼もしく思いました。

　とはいえ、不安は解消しきれず、ネットでいろいろと調べてみたところ、このコミュにたどり着きました。
　ここで、様々な方々のお話を目にすることができ、とても心強く思え、手術当日を迎えることができました。

　１４日は、帝王切開で出産後、産まれた子が手術に耐えうる状態であることが判明したので、その日のうちに、左肺のあるべき位置にあった胃と小腸と大腸の一部を元のあるべき位置に戻し、横隔膜の穴を塞ぐ手術をしていただきました。
　２１日現在、まだＮＩＣＵに入っていますが、のどに入っていた管も抜くことができ、自力で呼吸ができるまでになっています。
　ただ、成長が未熟な肺がある左胸に水が溜まってしまっているのが気がかりです。

　大きな勇気をいただいたこちらのコミュに、お礼かたがたご報告まで。
　ありがとうございました。
　

[437] mixiユーザー 05月01日 14:33

初めまして。
去年の秋頃からずっとこのコミュを見ていたのですが、見ていただけで特に書き込みをする事も無く…なのに色んな方のページに足跡だけ付けて廻っていました不躾にスミマセン(>_<)

今年の1月5日に、都内の周産期医療センターで横隔膜ヘルニアの娘を全身麻酔の帝王切開で出産しました。
娘は20週という早期に病気が判明しました。
ネットで調べると横隔膜ヘルニアについては本当に悪い事ばかり書かれていて、特に早期の発見は重症なケースが多いとの事で、病気が分かった時に20週という堕胎が可能な時期だったので、正直一瞬それを考えてしまったのですが…
そんな時にこのコミュを見付けて色んな方の書き込みを見て、辛いのは自分だけじゃないんだって、同じ経験してる人がいっぱい居ると、物凄く勇気を貰いました！

幸い娘は早期発見だったものの軽度～中等度の診断で他に合併している病気も無く、予定帝王切開での出産後も非常に状態は落ち着いており、予定通り生後2日で根治手術を受ける事が出来ました。
その後も順調に回復して、29日にはGCUに移り、一度も胸水も溜まる事が無く生後1ヶ月くらいで小さかった左肺も開ききってくれました。
それからもうちょっとで生後1ヶ月半といったところで、薬も機械も持ち帰る事も無く有り難い事に退院する事が出来ました。

主治医の先生方も驚く程順調な回復を見せてくれた娘は、生後4ヶ月手前の今じゃお腹の傷を見なければ本当に病気したのか？というくらい、そろそろ寝返りをうちそうな程元気に動き回り、よく笑い、見た目も成長曲線ど真ん中に成長してくれています。

この病気は本当に予後が千差万別で、娘の症例はなんの参考にもならないとは思いますが…不安な思いをしているパパママの励みになる一例であってもらえたらと思います。

[439] mixiユーザー 09月09日 12:37

>>[438]

はじめまして。
うちの保健師さんたちも横隔膜ヘルニアに対する知識はなかったです。私もなかったですし、悪いことばかり情報が出てきてしまって不安で押しつぶされてました。
うちの子はこのコミュの方の中だと軽度だと思います。
この病気の予後は本当に様々です。

一緒に向き合っていきましょう。

[441] mixiユーザー 09月10日 22:48

>>[440]

こんばんは！

そして皆様はじめまして。
私も今まで閲覧させて頂くのみで、こうして
書き込みさせて頂くのは初めてです。

今日でウチの息子は１歳４ヶ月を迎えました。
こうして元気に成長している事が、1年前の私には想像し得なかったです。
(1年前の私は、病気の事や初めての出産育児、
で、精神的に参ってしまい…産後鬱に陥ってました(T_T))

未来さん、息子さんの２ヶ月birthday
おめでとうございます！！
ママもベビちゃんも頑張ってますね！
そして、辛い心中お察しします。
1年前の自分ときっと同じ気持ちで毎日を
過ごされているのではないのかなと。。。

私も妊娠８ヶ月の時に発覚して、本当に
青天の霹靂で目の前が真っ暗になりました。
主人に泣いて謝り、母に報告する時も心苦しくて申し訳なささで一杯でした。

私がこのコミュを見つけたのは、かなり後で
ネットでの情報は古い物が多く、絶望的な内容ばかりで不安で不安で仕方ありませんでした。もっと早くこのコミュに出会えていたら、
産後鬱とかにもならなかったのかなとも。

今も、心配な事があると(今は主に発達に関する事)このコミュで参考にさせて頂いてます。
本当にこのコミュは素晴らしいです！！
書き込みされている皆様に感謝です

保健師さんは、育児の相談には乗ってくれても
病気に関しては専門外なのかな？と思います。
(ウチの保健師さんも良い方でしたが、やはり病気の事は分からない感じでした。)
心無い言葉、傷付きますよね。
しかも、産後だとホルモンのバランスも崩れて
精神状態が普通で無い上に、病気の子を抱えての不安もあり、ちょっとした言葉でもグサっと来ますよね(>_<)
私は、出産してから周りの人の些細な言葉に
敏感になってしまいました。
向こうは、何気なく言っただけなのかも知れないんですけどね。。。

息子さんはまだ入院中との事ですので、病院と
自宅の往復の日々ですよね。
睡眠は取れていますか？？
睡眠不足は本当に精神状態をおかしくして
しまいます(>_<)
私も息子が退院するまで、母乳育児したいと
頑張って搾乳していたのですが、結局は病院の
指示でMCTミルクが主体となってしまったので
搾乳は無駄になり…。
心折れて、MCTが終わった後も普通のミルクに
切り替えました。
初めての育児は母乳に拘りがちになりますが、
私はミルクに切り替えて凄くラクになりました!
あの3時間起きに搾乳してた時間を睡眠時間に
していれば…って未だ後悔です。

スミマセン、話ズレてしまいました(ｰｰ;)

今は心身共に、辛い時だと思いますので、
周りに甘えて(特にご主人！)少しでも休んで
下さいね。頑張り過ぎなくて大丈夫ですよ！

赤ちゃんの生命力は本当に凄いです！！
信じて見守ってあげて下さい。

まとまりの無く長々と失礼致しました。
応援しています！

[442] mixiユーザー 09月11日 06:30

ちょうど、３年前に４人目を出産しました。

不安で、ここにも書き込みをしましたが、手術跡以外は、健康児と変わりません。

私もﾈｯﾄで調べたりしましたが、重症例ばりだったり…

ここで、成人し立派に働いているｶｷｺを見て、希望が持てました。

ほとんど覗く事も無くなりましたが、リアルな体験談、不安な気持ちを共有でき、ありがたいコミュです。

悩んでる方が、ここを見つけて、情報を交換し続けていければいいなぁと思います。

[444] mixiユーザー 10月23日 21:08

はじめて書き込みをします。

現在妊娠27週のコアラと申します。

妊娠20週の健診で先天性横隔膜ヘルニアの疑いと言われ、24週の健診で確定し、NICUのある病院に転院しました。

今日、先週おこなった超音波検査の結果を聞きに行ってきました。結果としては胃の他に肝臓も上がってきていて、心臓が本来あるべきところより、だいぶ右側にあるとのことでした。

産科の担当医からは、早産にならないよう予定日までお腹の中で大きく育ててあげること。この病院では生まれてくるまで見守るしかできないと。もし胎児治療に興味があるならば、成育医療センターを紹介します。と言われました。

肝臓が上がってきていると、重度に近いとのことで、とても不安でしかたありません。

都内で、横隔膜ヘルニアの手術をしたことがある方、また胎児治療を経験されたことがある方、どこの病院で受けられたか情報を教えていただければと思います。

私自身、この病気についてまだ知識不足なところがあり、どんな情報でもいいので教えていただければ、ありがたいです。

よろしくお願いします。

[445] mixiユーザー 10月23日 21:27

>>[444]

はじめまして☆

新宿の慶應義塾大学病院で出産しました。
府中の小児のところも有名です。

[446] mixiユーザー 10月23日 23:42

>>[445]

＊ひろみ＊さん、ありがとうございます。

慶應義塾大学病院で、御出産されたんですね。
胎児治療はされましたか？

[447] mixiユーザー 10月24日 06:42

>>[446]

横隔膜ヘルニアで胎児治療ってあるんですね！初めて知りました(・・;)
うちは胎児治療はしてません。

ここのコミュに入って六年くらいですが、胎児治療の話は初めて聞いた気がします。

みなさんどうですかね？？

[448] mixiユーザー 10月24日 09:24

>>[446]
横レス失礼します。

私は東京都府中市に在る多摩総合医療センターという大きな病院で出産しましたが、そこは胎児治療はしていませんでした。
胎児治療を行っている病院は、日本では現在世田谷区に在る成育医療センターのみだと思います。
興味が有れば紹介状を書いてもらって一度行かれてみてもいいかもしれません。

[449] mixiユーザー 10月24日 09:59

>>[448]

尚さん、情報ありがとうございます。

やはり胎児治療といのは成育医療センターだけなのですね。

紹介状を書いてもらい、一度行ってみようと思います。

ありがとうございます。

[450] mixiユーザー 10月24日 11:36

>>[449]
成育は横隔膜ヘルニアに関して一番多くの症例を持っているそうなので、そういった意味でも成育で一度診てもらえると心強いかと思います。
私も20週で判明して確定診断は成育でしていただきました。
結果軽度～中度だったので近所の多摩総合に転院しましたが、成育で色々話が聞けて勉強になりました。

胎児治療って難しいところで、本当に胎児治療が適応になる子っていうのは最重症という事なので、診断の結果胎児治療対象外となった方が……って方がいいのか、凄く難しいところではありますが…
お子さんが無事病気を乗り越えて元気になってくれる事を祈っています！

[451] mixiユーザー 10月24日 16:31

>>[444]

こんにちは！
大した情報では無いのですが…
私が転院する前の病院
(地元の産院で週一で大学病院の先生の診療がありました。)
診断を受けた時の先生が先の
ひろみさんがご出産された信濃町の慶応義塾大学病院からの
先生でした。

先生からは、ご自分の病院の他
やはり横隔膜ヘルニアの症例を一番多く扱っている成育、あと
私が神奈川に住んでいるので
横浜のこども医療センターの
ご紹介がありました。

色々考えた挙句、自分が退院
しても(子供が入院しているので)通院が一番し易い点と他の病院は横隔膜ヘルニア＝帝王切開という話でしたが(あ、でも重症度にもよると思いますが。。。)
経膣分娩をさせてくれた横浜のこども医療センターを選びました。

胎児治療は、私も当時調べたのですが、なかなか日本では難しそうだったので選択しなかったです^_^;

病院選び悩みますよね>_<

コアラさんとお腹の赤ちゃんが
少しでも笑顔で過ごせます様、
応援しています！

[453] mixiユーザー 10月27日 21:22

成育で出産しました。

胎児治療のお話はでませんでしたが、無事に息子を出産し手術を経て、今とても元気にしています。
胎児診療科の先生方はみなさんとても信頼でき、NICUの先生方も素晴らしかったです。
ぜひ一度行ってみてください。

[454] mixiユーザー 11月15日 21:06

はじめまして！☆
先天性横隔膜ヘルニアを患い、阪大病院にて昭和62年4月13日に生まれた者です。(女性)

当時の記憶は生前直後だったため、私自身は記憶はありません。
小学校に入学するまでは毎年1回定期検診を受けておりましたが(出生後は遠方に住んでいたこともあり)就学後は、もう安心して大丈夫ということで、それ以来病院へは伺ってはおりません。

今年28歳になるのですが、恩人である手術に関わってくださった方々に、出来ることなら直接お会いして、御礼が出来ればと思っております。

もう約30年前になるので、先生方は病院にいらっしゃるか定かではないですし、当時は今のようにネットが発達してないため情報がないうえに、個人情報ということで、なかなか確かな情報は得られておりません。

久しぶりに開いたミクシィで、このようなコミュニティがあることを知り、思わず書いてしまいました。

同じ境遇をしてきた方々と情報を共有出来たら、
何か私に出来ることがあればと思い立ち書き込みました。
宜しくお願い致します。

[457] mixiユーザー 02月25日 18:19

初めましてm(_ _)m

この文章を書くのは2回目です(*˘︶˘*).｡.:*♡前も同じ名前だったかな？？ミクですm(_ _)m

息子が先天性横隔膜ヘルニアで産まれて…不安な時にこのコミュに書き込み…

息子が退院して忙しくなり…一度退会しましたが…

やはり、先天性横隔膜ヘルニアと言う病気は珍しく…周りに聞く人も、相談する人も居なくて…

かなり孤独と不安の中で一人で、抱えて悩んで居た時に、このコミュの方に励まして頂き…

本当に心か救われた時がありました(*˘︶˘*).｡.:*♡

私の様に…病気がわかり、不安の中いる方に…少しでも…力に…なれれば…私が皆さんに救われた様に…誰かの力になりたくて再入会しました(・∀・)宜しくお願い致しますm(_ _)m

まだまだ息子は7ヶ月で、体重が軽い以外は…ゆっくりですが…今は、ハイハイ練習中な位に元気に…なりました(・∀・)

息子は、強い子です(๑•̀ㅂ•́)و✧今は、甘えん坊の抱っこ星人です。宜しくお願い致しますm(_ _)m

[458] mixiユーザー 05月16日 00:39

はじめまして。

先月娘が産まれたのですが先天性横隔膜ヘルニアで産まれ、出生後2日目に手術、無事成功しましたが、まだ麻酔で眠ってます。

突出してた臓器は、胃、腸、肝臓、膵臓です。
たまたま腹膜でガードされてる形でそこまで突出していなく、予想より重傷ではありませんでした。

今週中には麻酔、人工呼吸器が外れて抱っこ出来るかもと先生から言われてます(^^ )

日に日に良くなっていく姿をみて逆に励まされてます(>_<)
退院日が待ち遠しいです！

よろしくお願いします(^^ )

[459] mixiユーザー 09月12日 08:45

初めまして

現在妊娠7か月でエコーにより横隔膜ヘルニアだと診断されました。
切迫早産で大学病院に入院だったのですが、急に病気のことが分かり、不安でしかたない毎日をすごしています>_<
携帯で横隔膜ヘルニアについて検索しているときこのコミュニティを見つけました。同じように悩みを抱えている方を見つけてとても励まされました！
まだまだこれから詳しい検査結果もでてくると思うので心配事もつきませんが、前を向いて子どもと一緒に頑張って行こうと思います。宜しくお願いします(*^^*)

[460] mixiユーザー 09月27日 12:13

はじめまして。
先日第２子が重症の横隔膜ヘルニアと診断されました。
心臓、胃、小腸、大腸が胸腔内にあり、左肺は見えず、右肺はわずかに確認出来ました。心臓に押されて食道が圧迫され、やや羊水過多気味でした。

私が40歳で高齢なのと、両親も高齢で、診断を聞いた時は中絶に心が傾いていましたが、こちらのコメントを見るうちに産みたいという気持ちになってきています。
そこでご存知の方がいらっしゃいましたら、教えて頂きたいのですが、大阪でおすすめの病院はありますか？私は現在は枚方の関西医大に行っています。
また入院中や在宅になれた場合に、両親の助けなく、上の子(４歳男児)がいて、お世話が出来るのか不安もあります。
宜しくお願いします。

[462] mixiユーザー 09月29日 10:24

NANO さん

お返事ありがとうございます。
阪大病院で出産されたのですね。阪大病院は当時24時間付き添いだったとは大変な事ですね。距離的に大阪母子医療センターは遠いので阪大病院に1度お話を聞いてみたいと思います。現在の関西医大の先生も全力でサポートでさせて頂きますと仰ってくれています。それでも経験値や症例数が多い方がいいのではないのかと思ってしまっています。

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