左肋骨〜鎖骨圧迫してるようで大きい病院で精密検査してこいって言われたんですが
管理人「Fujie」です。
当コミュニティーを立ち上げたきっかけとなった従兄弟が化学療法を経て先日腫瘍摘出手術を受けました。
結果は、現時点でのベストな状態で終えられたとの先生のお言葉を頂き、ホッと一息つきました。
まだ年齢が若い事もあり転移の心配等であと数回の抗がん剤治療が行われる事になりそうとの事でした。
術後の経過観測もありまだまだこれからだと思います。
ですが、病気が見つかった時から少しずつ前に進んで来た家族、最悪の事態も考えた事を思えば今は明るい光が見えていることと思います。
少しでも情報が集められればと思い当コミュニティを立ち上げた当初は、症例が少ない事もあり、身内を含めてほんの数人のメンバーでした。
が、気が付けば少しずつメンバーが増え続けている事に気づき嬉しく思います。
私は幸いにも健康に恵まれ不自由のない生活を送っています。
が、従兄弟が体験したこの病気について少しでもこの場で情報交換がなされたら嬉しいなと思います。
従兄弟は遠くに住んでいるためあまりトピック等立てられず役立たずな管理人ではございますが、今後ともこのコミュニティが皆さんの集いの場になればと思います。
これからもよろしくお願いします。
当コミュニティーを立ち上げたきっかけとなった従兄弟が化学療法を経て先日腫瘍摘出手術を受けました。
結果は、現時点でのベストな状態で終えられたとの先生のお言葉を頂き、ホッと一息つきました。
まだ年齢が若い事もあり転移の心配等であと数回の抗がん剤治療が行われる事になりそうとの事でした。
術後の経過観測もありまだまだこれからだと思います。
ですが、病気が見つかった時から少しずつ前に進んで来た家族、最悪の事態も考えた事を思えば今は明るい光が見えていることと思います。
少しでも情報が集められればと思い当コミュニティを立ち上げた当初は、症例が少ない事もあり、身内を含めてほんの数人のメンバーでした。
が、気が付けば少しずつメンバーが増え続けている事に気づき嬉しく思います。
私は幸いにも健康に恵まれ不自由のない生活を送っています。
が、従兄弟が体験したこの病気について少しでもこの場で情報交換がなされたら嬉しいなと思います。
従兄弟は遠くに住んでいるためあまりトピック等立てられず役立たずな管理人ではございますが、今後ともこのコミュニティが皆さんの集いの場になればと思います。
これからもよろしくお願いします。
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コメント(99)
> ひまわりさん
補足です。
府立医大(泌尿器科)に入院していたときは、府立医大から武田病院に紹介状を書いてもらって、一旦４日間ほど退院扱いにしてから武田病院にPETを受けに行きました。
その時は、駅前の旅館に泊まりました。
鎖骨のところに差し込んだカテーテルから抗がん剤を入れる(中心静脈カテーテル＝IVH、という)のですが、そのカテーテルだけ首に刺さったまま一旦退院で、しかも旅行シーズンで宿が取れず、しかたなく半分は大阪に泊まった記憶があります。
そのIVHが結構厄介でした。
府立医大にもPETはあるとか聞きましたが、私には府立医大はそういうやり方をしてましたから、治療過程での扱いによって違うのかも知れません。
補足です。
府立医大(泌尿器科)に入院していたときは、府立医大から武田病院に紹介状を書いてもらって、一旦４日間ほど退院扱いにしてから武田病院にPETを受けに行きました。
その時は、駅前の旅館に泊まりました。
鎖骨のところに差し込んだカテーテルから抗がん剤を入れる(中心静脈カテーテル＝IVH、という)のですが、そのカテーテルだけ首に刺さったまま一旦退院で、しかも旅行シーズンで宿が取れず、しかたなく半分は大阪に泊まった記憶があります。
そのIVHが結構厄介でした。
府立医大にもPETはあるとか聞きましたが、私には府立医大はそういうやり方をしてましたから、治療過程での扱いによって違うのかも知れません。
> けぃけぃさん
府立医大とか京都大学などは、治療のフローチャート(一般的な治療方法をまとめた図式)から外れたような特殊な症例も、ある程度柔軟に対応する面はあるかも知れません。
研究機関でもありますから。
通常は、《取り扱い規約》みたいなものをベースにした標準的治療を選択すると思います。
ちなみに、精巣腫瘍に関してですが、最初の病院での標準的治療がしっかりしてなくて、結果、最後の助けで府立医大に転院したものの、府立医大で亡くなった患者も私は見てきました。
泌尿器科に入院していた患者の話では、府立医大は、各科の横のつながりがよく出来ていると聞きました。
たしかに熊本大学に入院していた頃よりは、他の科との情報共有が密だったような印象がありました。
熊本大学もかなり慎重な対応をする病院でしたが、それとは別の面で、横のつながりは良かったですね。
府立医大では、泌尿器科→放射線科→呼吸器外科→呼吸器内科の順に受診しましたが、私の疾患を治療していく中で、疾患以外に、生理学的に想定されるあらゆるケースで他の各科を受診させられたのですが、
呼吸器内科は、入院中のいびきから、《呼吸不全→将来的な脳卒中のリスク大》、ここまで含めて連携して治療に当たってもらいました。
ちなみに、府立医大の抗がん剤《化学療法センター》の長は、泌尿器科の三木教授がされてますし、あの方は府立医大の副院長も兼任しています。
おそらく、あそこはリスクの少ない《新規抗がん剤》の知識はあるのかも知れません。
たぶん精巣腫瘍では全国トップです。
その精巣腫瘍のがんタイプにおける各抗がん剤の使用法をかなり研究してるみたいですし、それをベースに各科の化学療法で使う抗がん剤も調べてるのかな、という印象を受けました。
何かの本で、《精巣腫瘍は、がんのモデルケースに出来る疾患である》と書いてありました。
発生・増殖・抗がん剤に対する反応など。
縦隔腫瘍の中の《奇形腫》も精巣腫瘍も、《胚細胞腫瘍》のグループで、何らかの因果関係はありますから、そう考えると理にかなった考え方も出来ますね。
ちなみに私のケースで、そのように思ったのですが。
このように見ていくと、府立医大でなくても、各患者さんに合う病院が見つかるはずだと思います。
府立医大とか京都大学などは、治療のフローチャート(一般的な治療方法をまとめた図式)から外れたような特殊な症例も、ある程度柔軟に対応する面はあるかも知れません。
研究機関でもありますから。
通常は、《取り扱い規約》みたいなものをベースにした標準的治療を選択すると思います。
ちなみに、精巣腫瘍に関してですが、最初の病院での標準的治療がしっかりしてなくて、結果、最後の助けで府立医大に転院したものの、府立医大で亡くなった患者も私は見てきました。
泌尿器科に入院していた患者の話では、府立医大は、各科の横のつながりがよく出来ていると聞きました。
たしかに熊本大学に入院していた頃よりは、他の科との情報共有が密だったような印象がありました。
熊本大学もかなり慎重な対応をする病院でしたが、それとは別の面で、横のつながりは良かったですね。
府立医大では、泌尿器科→放射線科→呼吸器外科→呼吸器内科の順に受診しましたが、私の疾患を治療していく中で、疾患以外に、生理学的に想定されるあらゆるケースで他の各科を受診させられたのですが、
呼吸器内科は、入院中のいびきから、《呼吸不全→将来的な脳卒中のリスク大》、ここまで含めて連携して治療に当たってもらいました。
ちなみに、府立医大の抗がん剤《化学療法センター》の長は、泌尿器科の三木教授がされてますし、あの方は府立医大の副院長も兼任しています。
おそらく、あそこはリスクの少ない《新規抗がん剤》の知識はあるのかも知れません。
たぶん精巣腫瘍では全国トップです。
その精巣腫瘍のがんタイプにおける各抗がん剤の使用法をかなり研究してるみたいですし、それをベースに各科の化学療法で使う抗がん剤も調べてるのかな、という印象を受けました。
何かの本で、《精巣腫瘍は、がんのモデルケースに出来る疾患である》と書いてありました。
発生・増殖・抗がん剤に対する反応など。
縦隔腫瘍の中の《奇形腫》も精巣腫瘍も、《胚細胞腫瘍》のグループで、何らかの因果関係はありますから、そう考えると理にかなった考え方も出来ますね。
ちなみに私のケースで、そのように思ったのですが。
このように見ていくと、府立医大でなくても、各患者さんに合う病院が見つかるはずだと思います。
NIAGARA さん
情報ありがとうございました。
何らかの理由によって、随分検査費用に差が出るんですね。
金曜日の総合カンファランスで、方針が見えてくると思っていたのですが、
夕方、主人に主治医の先生から電話が入りました。
生検の結果は出ていないのですが、血液検査の結果と心エコーの結果をふまえて
他科の先生方と相談した結果、他の病院に移ったほうがいいとのことでした。
予想していた奇形腫であがりそうな血液検査の数値が、どれもあがっていないそうです。
診断確定は、やはり生検の結果待ちになりそうです。
これも、前回の状況で取れているかどうか不明な今、なぜ転院の話が出て
いるかというと、やはり動脈への浸潤が思ったより進んでいるらしく、早く
心臓血管外科の手術に対応できるところへ行ったほうがいいとのことでした。
月曜日には、紹介状がいただけるようです。
知らなかったのですが、大阪成人病センターには、心臓血管外科はないんですね。
その分野でもかなりの大手術に対応できそうな病院は、ここからだと、阪大の
付属病院が一番近そうですので、多分そちらに紹介になると思います。
話が急展開で、落ちついて冷静に考えて行動するように、自分をしっかり
もっていないといけませんね・・・
情報ありがとうございました。
何らかの理由によって、随分検査費用に差が出るんですね。
金曜日の総合カンファランスで、方針が見えてくると思っていたのですが、
夕方、主人に主治医の先生から電話が入りました。
生検の結果は出ていないのですが、血液検査の結果と心エコーの結果をふまえて
他科の先生方と相談した結果、他の病院に移ったほうがいいとのことでした。
予想していた奇形腫であがりそうな血液検査の数値が、どれもあがっていないそうです。
診断確定は、やはり生検の結果待ちになりそうです。
これも、前回の状況で取れているかどうか不明な今、なぜ転院の話が出て
いるかというと、やはり動脈への浸潤が思ったより進んでいるらしく、早く
心臓血管外科の手術に対応できるところへ行ったほうがいいとのことでした。
月曜日には、紹介状がいただけるようです。
知らなかったのですが、大阪成人病センターには、心臓血管外科はないんですね。
その分野でもかなりの大手術に対応できそうな病院は、ここからだと、阪大の
付属病院が一番近そうですので、多分そちらに紹介になると思います。
話が急展開で、落ちついて冷静に考えて行動するように、自分をしっかり
もっていないといけませんね・・・
> ひまわりさん
血液検査ではなかなか難しいものもあるにはあります。
奇形腫の型がどういうものかによって違うのでしょうが、（胚細胞腫瘍を元とする）セミノーマつながりで考えてみると、セミノーマには特異的な腫瘍マーカーはないとも言われています。
一般的にセミノーマの場合で申し上げるならば、HCGとか、AFPとかが注目されますが、セミノーマの場合はその値が上がらない場合が多いと言われています。
ひまわりさんのところのケースは、血液検査ではマーカーが上昇しないタイプの縦隔腫瘍なのでしょうか。
生検ではだいたい分かると思います。
大阪成人病センターには心臓血管外科はないのですか。初めて知りました。
動脈といっても、どの動脈なのかによりますね。
私のケースは、上大静脈にピンポン球くらいの腫瘍が貼り付いた状態のものでした。
通常は血管ごと切るかも知れません。
私のケースのカンファレンスも、阪大での同様のケースでかなり難儀したという話を主治医から聞きました。（関西の同じ科の先生同士で情報の交流はあったみたいです）
血管を操作する手術の場合は、バイパス手術で人工血管を使う際に、血液循環で外の機械を経由させるのですが、その際、血液が固まらないようにする「ヘパリン」という薬剤を大量投与するのです。
手術時に、かなり慎重に管理しておかないと、この「ヘパリン」で、出血した際に、血が止まらなくなるリスクもあると聞きました。
今の病院はどのくらいの規模なのか分かりませんが、心臓血管は、かなり研究の進んだところが良いかもしれませんね。
私の京都府立医科大学での手術は、呼吸器外科と心臓血管外科との連合チームで実施しました。
最後に静脈の「外膜」とそれに貼り付いた腫瘍を同時に剥がすのは、日本で事例を聞いたことがないと主治医から言われました。
勧めているわけではないのですが、そういう事例に対処してもらえたことは貴重でしたので、お伝えしておきます。
血液検査ではなかなか難しいものもあるにはあります。
奇形腫の型がどういうものかによって違うのでしょうが、（胚細胞腫瘍を元とする）セミノーマつながりで考えてみると、セミノーマには特異的な腫瘍マーカーはないとも言われています。
一般的にセミノーマの場合で申し上げるならば、HCGとか、AFPとかが注目されますが、セミノーマの場合はその値が上がらない場合が多いと言われています。
ひまわりさんのところのケースは、血液検査ではマーカーが上昇しないタイプの縦隔腫瘍なのでしょうか。
生検ではだいたい分かると思います。
大阪成人病センターには心臓血管外科はないのですか。初めて知りました。
動脈といっても、どの動脈なのかによりますね。
私のケースは、上大静脈にピンポン球くらいの腫瘍が貼り付いた状態のものでした。
通常は血管ごと切るかも知れません。
私のケースのカンファレンスも、阪大での同様のケースでかなり難儀したという話を主治医から聞きました。（関西の同じ科の先生同士で情報の交流はあったみたいです）
血管を操作する手術の場合は、バイパス手術で人工血管を使う際に、血液循環で外の機械を経由させるのですが、その際、血液が固まらないようにする「ヘパリン」という薬剤を大量投与するのです。
手術時に、かなり慎重に管理しておかないと、この「ヘパリン」で、出血した際に、血が止まらなくなるリスクもあると聞きました。
今の病院はどのくらいの規模なのか分かりませんが、心臓血管は、かなり研究の進んだところが良いかもしれませんね。
私の京都府立医科大学での手術は、呼吸器外科と心臓血管外科との連合チームで実施しました。
最後に静脈の「外膜」とそれに貼り付いた腫瘍を同時に剥がすのは、日本で事例を聞いたことがないと主治医から言われました。
勧めているわけではないのですが、そういう事例に対処してもらえたことは貴重でしたので、お伝えしておきます。
> ひまわりさん
首のリンパ節転移ですか。
今のところ組織が見られないなら良いのですが、私が府立医大に入院していた頃、大阪の患者が入院していたのですが、その患者は私と同じ精巣腫瘍でした。
この精巣腫瘍は、原発（精巣）、腸の後ろの後腹膜、肺、肺より上、脳、という段階で上行していくので、それぞれの段階が各ステージになっています。
この上行パターンが、血行性上行なのか、リンパ性上行なのか、熊本大学の放射線科では理解できないというものでした。
何故かと言いますと、精巣腫瘍の場合は、殆どのケースで後腹膜に転移するのだそうですが、私はそこには引っかからず、精巣から肺に飛び越えて転移していたからです。
リンパでの転移の疑いが本当にそうなのか、これは十分に確認の必要はあるかもしれませんね。
大阪のその患者は、大阪のある総合病院で初期段階の治療が適切でなかったようでした。この患者は、初回の手術後、５年間検診をうけてなかったとのこと。
次に転移したのは、左の首のリンパ節でした。
このように、初回の手順を間違うと後が大変ですので、初回からしっかりとした検査および治療が出来ますことを願います。
精巣腫瘍は、私の熊本での主治医は、≪金原出版≫から出されている≪精巣腫瘍取り扱い規約≫という本の中にある、精巣腫瘍治療ガイドラインに従って、基本的な標準治療およびカルテの記載方法などを遵守して治療に当たっておりました。
実は、保険適用外の治療を行うためには、厚生労働省などに煩雑な手続きの書類を書いて治験のような形で、研究機関としての許可を受けなければならないのだそうです。
これも熊本の主治医から聞きました。
これは、私が医療系の学生であることを考慮して、そういったことを教えてもらったり、主治医からその本を見せてもらったことがあるので知ったのですが、今調べてみたところ、≪縦隔腫瘍取り扱い規約≫も、金原出版から出されていますね。
≪臨床・病理縦隔腫瘍取扱い規約 2009年1月 [単行本（ソフトカバー）] ≫
http://www.amazon.co.jp/%E8%87%A8%E5%BA%8A%E3%83%BB%E7%97%85%E7%90%86%E7%B8%A6%E9%9A%94%E8%85%AB%E7%98%8D%E5%8F%96%E6%89%B1%E3%81%84%E8%A6%8F%E7%B4%84-2009%E5%B9%B41%E6%9C%88-%E6%97%A5%E6%9C%AC%E8%83%B8%E8%85%BA%E7%A0%94%E7%A9%B6%E4%BC%9A/dp/4307202538
これの編集をしている医師のグループおよび大学が、この疾患には知識が豊富だと思います。
私の精巣腫瘍は、熊本大学では標準治療しかできないことを、最初から主治医に説明を受けていました。その時に、どうしてもそれ以上の治療をしたいのであれば、「私が精巣腫瘍の世界で最高のところを紹介します」
と言って紹介されたのが、京都府立医科大学泌尿器科の三木教授だったのです。
これは、熊本の主治医が、大学の判断ではなく本人の判断で、私に紹介したものです。
≪精巣腫瘍取り扱い規約≫の、多くの項目の編集にこの三木教授のグループが関わっています。（三木教授は阪大卒業でもあるのです）
≪縦隔腫瘍取り扱い規約≫は、専門書ですので一般の方が読むには難しいと思いますが、その編集をしている先生の所属している大学および研究機関だけでもぜひ調べてみられてください。
また、専門書でも、こういった本は疾患を知る上での財産にもなりますので、知っておかれたらよいかと思います。
首のリンパ節転移ですか。
今のところ組織が見られないなら良いのですが、私が府立医大に入院していた頃、大阪の患者が入院していたのですが、その患者は私と同じ精巣腫瘍でした。
この精巣腫瘍は、原発（精巣）、腸の後ろの後腹膜、肺、肺より上、脳、という段階で上行していくので、それぞれの段階が各ステージになっています。
この上行パターンが、血行性上行なのか、リンパ性上行なのか、熊本大学の放射線科では理解できないというものでした。
何故かと言いますと、精巣腫瘍の場合は、殆どのケースで後腹膜に転移するのだそうですが、私はそこには引っかからず、精巣から肺に飛び越えて転移していたからです。
リンパでの転移の疑いが本当にそうなのか、これは十分に確認の必要はあるかもしれませんね。
大阪のその患者は、大阪のある総合病院で初期段階の治療が適切でなかったようでした。この患者は、初回の手術後、５年間検診をうけてなかったとのこと。
次に転移したのは、左の首のリンパ節でした。
このように、初回の手順を間違うと後が大変ですので、初回からしっかりとした検査および治療が出来ますことを願います。
精巣腫瘍は、私の熊本での主治医は、≪金原出版≫から出されている≪精巣腫瘍取り扱い規約≫という本の中にある、精巣腫瘍治療ガイドラインに従って、基本的な標準治療およびカルテの記載方法などを遵守して治療に当たっておりました。
実は、保険適用外の治療を行うためには、厚生労働省などに煩雑な手続きの書類を書いて治験のような形で、研究機関としての許可を受けなければならないのだそうです。
これも熊本の主治医から聞きました。
これは、私が医療系の学生であることを考慮して、そういったことを教えてもらったり、主治医からその本を見せてもらったことがあるので知ったのですが、今調べてみたところ、≪縦隔腫瘍取り扱い規約≫も、金原出版から出されていますね。
≪臨床・病理縦隔腫瘍取扱い規約 2009年1月 [単行本（ソフトカバー）] ≫
http://www.amazon.co.jp/%E8%87%A8%E5%BA%8A%E3%83%BB%E7%97%85%E7%90%86%E7%B8%A6%E9%9A%94%E8%85%AB%E7%98%8D%E5%8F%96%E6%89%B1%E3%81%84%E8%A6%8F%E7%B4%84-2009%E5%B9%B41%E6%9C%88-%E6%97%A5%E6%9C%AC%E8%83%B8%E8%85%BA%E7%A0%94%E7%A9%B6%E4%BC%9A/dp/4307202538
これの編集をしている医師のグループおよび大学が、この疾患には知識が豊富だと思います。
私の精巣腫瘍は、熊本大学では標準治療しかできないことを、最初から主治医に説明を受けていました。その時に、どうしてもそれ以上の治療をしたいのであれば、「私が精巣腫瘍の世界で最高のところを紹介します」
と言って紹介されたのが、京都府立医科大学泌尿器科の三木教授だったのです。
これは、熊本の主治医が、大学の判断ではなく本人の判断で、私に紹介したものです。
≪精巣腫瘍取り扱い規約≫の、多くの項目の編集にこの三木教授のグループが関わっています。（三木教授は阪大卒業でもあるのです）
≪縦隔腫瘍取り扱い規約≫は、専門書ですので一般の方が読むには難しいと思いますが、その編集をしている先生の所属している大学および研究機関だけでもぜひ調べてみられてください。
また、専門書でも、こういった本は疾患を知る上での財産にもなりますので、知っておかれたらよいかと思います。
NIAGARAさん
色々と情報をいただきまして、ありがとうございました。
成人病センターの所見では、奇形腫ではない可能性もあるとのこと。
血液検査では非セミノーマは否定の可能性が高く、セミノーマのほか
肺腺腫、肺腺がんの可能性もあるということでした。
どちらにしても、きちんと生検での結果がでないと、確定は難しいようです。
予後に結構の差がありますので、悪性度の低いものであることを祈るばかりです。
紹介先は、阪大附属病院になりそうです。
一応受診してお話を聞いた上で、セカンド・オピニオンが必要なようなら
京都府立医科大学も受診してみたいとおもいます。
ご紹介いただいた本≪縦隔腫瘍取り扱い規約≫を購入してみました。
詳しくかかれていますが、さすが専門書だけあって、内容は素人にはちょっと
難しいですね。
この本は３つの小委員会で編纂したようですが、そのうちTNM・治療小委員会
の委員長をされているのが、阪大の呼吸器外科診療課長をされている先生でした。
知識も実績も豊富な先生でいらっしゃるとおもいます。
この委員会のメンバーに、大阪成人病センターの呼吸器外科の先生も
いらっしゃるのですが、心臓血管外科の対応ができないので、転院という
ことになったようです。
色々と情報をいただきまして、ありがとうございました。
成人病センターの所見では、奇形腫ではない可能性もあるとのこと。
血液検査では非セミノーマは否定の可能性が高く、セミノーマのほか
肺腺腫、肺腺がんの可能性もあるということでした。
どちらにしても、きちんと生検での結果がでないと、確定は難しいようです。
予後に結構の差がありますので、悪性度の低いものであることを祈るばかりです。
紹介先は、阪大附属病院になりそうです。
一応受診してお話を聞いた上で、セカンド・オピニオンが必要なようなら
京都府立医科大学も受診してみたいとおもいます。
ご紹介いただいた本≪縦隔腫瘍取り扱い規約≫を購入してみました。
詳しくかかれていますが、さすが専門書だけあって、内容は素人にはちょっと
難しいですね。
この本は３つの小委員会で編纂したようですが、そのうちTNM・治療小委員会
の委員長をされているのが、阪大の呼吸器外科診療課長をされている先生でした。
知識も実績も豊富な先生でいらっしゃるとおもいます。
この委員会のメンバーに、大阪成人病センターの呼吸器外科の先生も
いらっしゃるのですが、心臓血管外科の対応ができないので、転院という
ことになったようです。
> ひまわりさん
連投すみません。
精巣腫瘍の場合をモデルにしてみたとき、私の場合は血液検査でHCGだったかAFPだったかは、規定範囲内の７くらいの値のところを最初からずっと維持しています。
たしか病院と契約している業者の検査キットによっても、上限値の設定が変わるのですが、だいたい14〜20までのところが上限値のようです。
これで、セミノーマだろうということで精巣を取り出してみたらセミノーマだった。
しかし、精巣腫瘍でも非セミノーマの患者が、府立医大にいましたが、AFPが4,000くらいの値を示していました。
もちろん、その患者は片方の肺のほとんどが腫瘍で覆われていたのですが。
最終的には片肺全摘出だろうといわれていました。
最終的には、イリノテカンという、強力な抗がん剤の副作用で呼吸困難を起こし亡くなりましたが、腫瘍マーカーがそこまで行くと、府立でも手に負えないくらいの症例です。
抗がん剤は使用すると、大抵のケースで「（薬剤性の）間質性肺炎」が起きます。
肺の壁の（間質）という部分が厚く固くなり、場合によっては繊維化して、肺の内外で酸素の入れ替えができにくくなります。
突発性間質性肺炎は、ほとんどのケースで死亡すると言われています。（美空ひばりがこのケース）
これに対し、薬剤性の間質性肺炎は、抗がん剤を中止すると、次第に修復していきます。
抗がん剤を使用するときは、これで軽く呼吸困難を起こす(息があるところから吸い込みにくくなる感じ)のですが、熊本大学では、この症状が出たときには、抗がん剤の継続に際してかなり慎重になっていました。
泌尿器科でしたので肺は間質性肺炎だけでしたが、１クール終わるごとに呼吸機能検査を実施されていました。
府立医大は結構、抗がん剤を積極的に使用されました。
もちろん間質性肺炎の程度がどのような段階にあるかを適宜見ながらではありますが。ここでは呼吸機能検査自体は実施はなかったです。
このあたりが病院による考え方の違いでしょう。
しかし、先ほどのマーカーの件、マーカーが上がっていない点が、一つの指標になるだろうとは思います。
縦隔のどの部分にがんがあっても、セミノーマであるならば、かなりの確率で抗がん剤が効くと聞いています。（精巣腫瘍セミノーマで70パーセントくらい）
もちろん、BEP療法とかはきついですけど。
情報いただいて勉強になります。
それでは失礼します。
連投すみません。
精巣腫瘍の場合をモデルにしてみたとき、私の場合は血液検査でHCGだったかAFPだったかは、規定範囲内の７くらいの値のところを最初からずっと維持しています。
たしか病院と契約している業者の検査キットによっても、上限値の設定が変わるのですが、だいたい14〜20までのところが上限値のようです。
これで、セミノーマだろうということで精巣を取り出してみたらセミノーマだった。
しかし、精巣腫瘍でも非セミノーマの患者が、府立医大にいましたが、AFPが4,000くらいの値を示していました。
もちろん、その患者は片方の肺のほとんどが腫瘍で覆われていたのですが。
最終的には片肺全摘出だろうといわれていました。
最終的には、イリノテカンという、強力な抗がん剤の副作用で呼吸困難を起こし亡くなりましたが、腫瘍マーカーがそこまで行くと、府立でも手に負えないくらいの症例です。
抗がん剤は使用すると、大抵のケースで「（薬剤性の）間質性肺炎」が起きます。
肺の壁の（間質）という部分が厚く固くなり、場合によっては繊維化して、肺の内外で酸素の入れ替えができにくくなります。
突発性間質性肺炎は、ほとんどのケースで死亡すると言われています。（美空ひばりがこのケース）
これに対し、薬剤性の間質性肺炎は、抗がん剤を中止すると、次第に修復していきます。
抗がん剤を使用するときは、これで軽く呼吸困難を起こす(息があるところから吸い込みにくくなる感じ)のですが、熊本大学では、この症状が出たときには、抗がん剤の継続に際してかなり慎重になっていました。
泌尿器科でしたので肺は間質性肺炎だけでしたが、１クール終わるごとに呼吸機能検査を実施されていました。
府立医大は結構、抗がん剤を積極的に使用されました。
もちろん間質性肺炎の程度がどのような段階にあるかを適宜見ながらではありますが。ここでは呼吸機能検査自体は実施はなかったです。
このあたりが病院による考え方の違いでしょう。
しかし、先ほどのマーカーの件、マーカーが上がっていない点が、一つの指標になるだろうとは思います。
縦隔のどの部分にがんがあっても、セミノーマであるならば、かなりの確率で抗がん剤が効くと聞いています。（精巣腫瘍セミノーマで70パーセントくらい）
もちろん、BEP療法とかはきついですけど。
情報いただいて勉強になります。
それでは失礼します。
> NIAGARAさん
その後のご報告です。
昨日、成人病センターから紹介状をいただき、その足で阪大病院呼吸器外科を
受診してきました。
一通りデータなどご覧になった上で、やはり腫瘍の型を確定しないことには
手出しできないのでとのお話でした。
成人病センターで行った生検も、やはり十分な量がとれていなかったので
確定にはいたりませんでした。
これまでやった生検の方法では、判定できるだけの量を採取するのが難しい
ということで、心臓血管外科、放射線科、呼吸器外科、呼吸器内科交えての
カンファレンスで、今後の治療方針も含め検討するとのお話でした。
丁度昨日がカンファレンスの日なので、すぐ対応していただけるようでした。
８日(木)に縦隔腫瘍に詳しい教授先生の診察で、それまでに造影CTとMRIの
撮影（連絡待ち）、昨日は血液検査と心電図、胸部XPの撮影のみで帰宅しました。
今朝、昨日みていただいた先生からご連絡があり、明日CT撮影になりました。
MRIはまだ連絡がきていません。
教授先生の診察の時に、今後の治療スケジュールをお話いただけるようです。
とりあえず９日（金）に入院、１２日（月）には生検だそうです。
これで確定できないとなると胸開して組織をとらないといけないとので、
そこから先はまたケースバイケースらしいです。
いっきに進み始めた感じで、忙しくなりそうです。
その後のご報告です。
昨日、成人病センターから紹介状をいただき、その足で阪大病院呼吸器外科を
受診してきました。
一通りデータなどご覧になった上で、やはり腫瘍の型を確定しないことには
手出しできないのでとのお話でした。
成人病センターで行った生検も、やはり十分な量がとれていなかったので
確定にはいたりませんでした。
これまでやった生検の方法では、判定できるだけの量を採取するのが難しい
ということで、心臓血管外科、放射線科、呼吸器外科、呼吸器内科交えての
カンファレンスで、今後の治療方針も含め検討するとのお話でした。
丁度昨日がカンファレンスの日なので、すぐ対応していただけるようでした。
８日(木)に縦隔腫瘍に詳しい教授先生の診察で、それまでに造影CTとMRIの
撮影（連絡待ち）、昨日は血液検査と心電図、胸部XPの撮影のみで帰宅しました。
今朝、昨日みていただいた先生からご連絡があり、明日CT撮影になりました。
MRIはまだ連絡がきていません。
教授先生の診察の時に、今後の治療スケジュールをお話いただけるようです。
とりあえず９日（金）に入院、１２日（月）には生検だそうです。
これで確定できないとなると胸開して組織をとらないといけないとので、
そこから先はまたケースバイケースらしいです。
いっきに進み始めた感じで、忙しくなりそうです。
> NIAGARAさん
連投失礼します。
腫瘍マーカー他、情報ありがとうございました。
色々勉強になります。
阪大の先生も、腫瘍マーカー他ほとんど何もひっかかってこない血液データ
だったので（CRPが少し高いけれど、熱のあったときのものなので・・・）
申し訳ないけれど、代表的なものは再度になりますが検査させてくださいとの
お話で、再検査中です。
PETでも、精巣に集積はなかったそうなので、セミノーマだとしても縦隔原発
なのでしょうね。
間質性肺炎、こわいですね・・・心しておきます。
勿論、先生方もちゃんと対応してくださると思いますし、抗がん剤が効くなら
多少リスクはあっても乗り越えられる思って、前向きに考えています。
連投失礼します。
腫瘍マーカー他、情報ありがとうございました。
色々勉強になります。
阪大の先生も、腫瘍マーカー他ほとんど何もひっかかってこない血液データ
だったので（CRPが少し高いけれど、熱のあったときのものなので・・・）
申し訳ないけれど、代表的なものは再度になりますが検査させてくださいとの
お話で、再検査中です。
PETでも、精巣に集積はなかったそうなので、セミノーマだとしても縦隔原発
なのでしょうね。
間質性肺炎、こわいですね・・・心しておきます。
勿論、先生方もちゃんと対応してくださると思いますし、抗がん剤が効くなら
多少リスクはあっても乗り越えられる思って、前向きに考えています。
昨日、主人と一緒に市民病院を受診して来ました。
内科の医師に診ていただきましたが、やはりPET検査が必要とのことでした。
この病院ではPET検査ができる設備が整っていない為、別の病院で検査し、またその結果を基に診断する。とのことでした。
PET検査後
この部位に腫瘍があるのはレアケースなので、大きな病院（京大病院・府立医大・京都桂病院）を紹介すると言われました。
京都桂病院は呼吸器外科・内科の医師が複数いるため、複数の医師でカンファレンスできるので、京都桂病院を勧められました。
（てっきり府立医大だと思っていたのですが…）
転移ではなく、縦隔が原発なのではないか、との見解でしたが、やはり詳しい検査をしてみたいと確定的なことは言えない、とのことでした。
受診しましたが、得に検査もなく、拍子抜けな感じで昨日は帰って来ました。
とりとめない文章ですみません。
内科の医師に診ていただきましたが、やはりPET検査が必要とのことでした。
この病院ではPET検査ができる設備が整っていない為、別の病院で検査し、またその結果を基に診断する。とのことでした。
PET検査後
この部位に腫瘍があるのはレアケースなので、大きな病院（京大病院・府立医大・京都桂病院）を紹介すると言われました。
京都桂病院は呼吸器外科・内科の医師が複数いるため、複数の医師でカンファレンスできるので、京都桂病院を勧められました。
（てっきり府立医大だと思っていたのですが…）
転移ではなく、縦隔が原発なのではないか、との見解でしたが、やはり詳しい検査をしてみたいと確定的なことは言えない、とのことでした。
受診しましたが、得に検査もなく、拍子抜けな感じで昨日は帰って来ました。
とりとめない文章ですみません。
> けぃけぃさん
たしか、京都府立医科大学は（今は分かりませんが）外科部門に教授・准教授がいて、呼吸器外科はトップが科長だったような気がします。（私の印象なので、どうか分かりませんが）
私が退院してから、呼吸器外科の島田順一科長が呼吸器外科の准教授に就任されましたので、呼吸器外科自体は、そんなに大きな科ではなかったような気がします。
ただ、スタッフの連携はすごくできていたように思いますし、解剖学・生理学的側面からの疾患および手術の説明はかなり詳しかったように思います。
その部位に腫瘍があるのはレアケースですか。
しかし、縦隔が原発なら、摘出でうまく行く可能性も高いかもしれないと思った方がいいのかもしれませんね。
ただ、PETの画像は、ブドウ糖を取り込みやすい臓器周辺は、画像に反映されます。
PET画像を写す前にトイレで尿を出すのですが、その関係でしょうか、膀胱にも集積が出る場合があります。
私たちではそのあたりの判別は出来ないので、医師の見解を信頼するしかありません。
桂病院も、府立医大の系統の先生もいらっしゃるのではないでしょうか。
京都大学と府立医大、鴨川を挟んで競い合ってますし、この3つの病院、どこも信頼できるのではないかと思っておいた方がよいのかもしれませんね。
また、経過のコメントを聞かせてください。
ご自愛ください。
たしか、京都府立医科大学は（今は分かりませんが）外科部門に教授・准教授がいて、呼吸器外科はトップが科長だったような気がします。（私の印象なので、どうか分かりませんが）
私が退院してから、呼吸器外科の島田順一科長が呼吸器外科の准教授に就任されましたので、呼吸器外科自体は、そんなに大きな科ではなかったような気がします。
ただ、スタッフの連携はすごくできていたように思いますし、解剖学・生理学的側面からの疾患および手術の説明はかなり詳しかったように思います。
その部位に腫瘍があるのはレアケースですか。
しかし、縦隔が原発なら、摘出でうまく行く可能性も高いかもしれないと思った方がいいのかもしれませんね。
ただ、PETの画像は、ブドウ糖を取り込みやすい臓器周辺は、画像に反映されます。
PET画像を写す前にトイレで尿を出すのですが、その関係でしょうか、膀胱にも集積が出る場合があります。
私たちではそのあたりの判別は出来ないので、医師の見解を信頼するしかありません。
桂病院も、府立医大の系統の先生もいらっしゃるのではないでしょうか。
京都大学と府立医大、鴨川を挟んで競い合ってますし、この3つの病院、どこも信頼できるのではないかと思っておいた方がよいのかもしれませんね。
また、経過のコメントを聞かせてください。
ご自愛ください。
その後のご報告です。
昨日、やっと生検結果が出たとのご連絡をいただきまして、今日、お話を
聞きに行ってきました。
呼吸器外科へ行くと、血液内科を受診するようにとのことで、説明は
血液内科の先生からでした。
診断名は『縦隔原発B大細胞型リンパ腫』だそうです。
阪大病院でも、1年に２人いるかどうかだそうで、やはり珍しいようです。
ちょっと予想外の展開でした。
一応診断はつきましたが、石灰化と血管浸潤については、B細胞リンパ腫では
あまりないそうで、ひょっとしたら他の型の混合かもしれないため、入院後
精査となるようです。
確かに取り出した組織は量が少ないので、違う場所に違う型のものがあっても
わからないですね。
B型細胞リンパ腫自体は、抗がん剤に比較的良く反応するようなので、少し
安心しましたが、混合しているタイプだとどうなんでしょうか。
月曜日入院、その後、血液検査や骨髄などの検査の後、R-CHOP６コースの予定です。
２〜３ヶ月入院してこの治療をした後PET検査をし、効き具合を確認するそうです。
うまくいきそうなら、残りは通院で対処できるかもとのお話で、５ヶ月を目処に
治療を進めるようです。
途中のPET検査であまり効果があがってないようですと、別の治療法に切り替えるとのこと。
放射線や造血幹細胞移植の自家移植なども考えていらっしゃるようでした。
自覚症状ゼロ、外見も健康そのものの息子ですので、今日初めてお会いした
血液内科の先生に、「・・・えーと・・・患者さん？元気そうだねえ」という
第一声をかけられてしまいました。
見た目ではわからないって、本当にこわいですね。
また、経過報告させていただきます。
昨日、やっと生検結果が出たとのご連絡をいただきまして、今日、お話を
聞きに行ってきました。
呼吸器外科へ行くと、血液内科を受診するようにとのことで、説明は
血液内科の先生からでした。
診断名は『縦隔原発B大細胞型リンパ腫』だそうです。
阪大病院でも、1年に２人いるかどうかだそうで、やはり珍しいようです。
ちょっと予想外の展開でした。
一応診断はつきましたが、石灰化と血管浸潤については、B細胞リンパ腫では
あまりないそうで、ひょっとしたら他の型の混合かもしれないため、入院後
精査となるようです。
確かに取り出した組織は量が少ないので、違う場所に違う型のものがあっても
わからないですね。
B型細胞リンパ腫自体は、抗がん剤に比較的良く反応するようなので、少し
安心しましたが、混合しているタイプだとどうなんでしょうか。
月曜日入院、その後、血液検査や骨髄などの検査の後、R-CHOP６コースの予定です。
２〜３ヶ月入院してこの治療をした後PET検査をし、効き具合を確認するそうです。
うまくいきそうなら、残りは通院で対処できるかもとのお話で、５ヶ月を目処に
治療を進めるようです。
途中のPET検査であまり効果があがってないようですと、別の治療法に切り替えるとのこと。
放射線や造血幹細胞移植の自家移植なども考えていらっしゃるようでした。
自覚症状ゼロ、外見も健康そのものの息子ですので、今日初めてお会いした
血液内科の先生に、「・・・えーと・・・患者さん？元気そうだねえ」という
第一声をかけられてしまいました。
見た目ではわからないって、本当にこわいですね。
また、経過報告させていただきます。
初めまして！
私は昨年の９月の癌ドックにて前縦隔腫瘍が見つかりました。小さな影があると診断されてから数度病院へ足を運びました。胸腺腫の疑いが濃いと診断されましたので、胸腔鏡にするか切開手術にするか悩みましたが、最終的には医師が判断（１つだけ穴を開けてカメラで見たところ胸腺腫だと判断）してその場で正中切開に切り替えたそうです。胸腺を全て摘出する手術でしたが１７センチほどある傷は何れ目立たなくなると聞いて安心しました。
胸骨切開した分術後の痛みは２日間はかなり酷かったのですが、点滴と内服薬それに座薬のトリオで少し和らぎました。
翌日からは沢山の管をつけ病棟の廊下を往復するリハビリをしましたが、然程辛くもありませんでした。
丁度入院から１週間で退院。今日で手術から８日になりますが、日常生活は普通にこなしています。
ただ、まだ無理は利かないので重いものを持ったり身体を捻ったりしないように気をつけています。
私が受けた九州の済○会病院の主治医は年間２０件の縦隔腫瘍の手術をこなしてらっしゃる先生です。
とても安心して受けることが出来ました。
初めて聞いた病名だったので多少の不安はありましたが、今では手術を受けて本当によかったと思っています。
私は昨年の９月の癌ドックにて前縦隔腫瘍が見つかりました。小さな影があると診断されてから数度病院へ足を運びました。胸腺腫の疑いが濃いと診断されましたので、胸腔鏡にするか切開手術にするか悩みましたが、最終的には医師が判断（１つだけ穴を開けてカメラで見たところ胸腺腫だと判断）してその場で正中切開に切り替えたそうです。胸腺を全て摘出する手術でしたが１７センチほどある傷は何れ目立たなくなると聞いて安心しました。
胸骨切開した分術後の痛みは２日間はかなり酷かったのですが、点滴と内服薬それに座薬のトリオで少し和らぎました。
翌日からは沢山の管をつけ病棟の廊下を往復するリハビリをしましたが、然程辛くもありませんでした。
丁度入院から１週間で退院。今日で手術から８日になりますが、日常生活は普通にこなしています。
ただ、まだ無理は利かないので重いものを持ったり身体を捻ったりしないように気をつけています。
私が受けた九州の済○会病院の主治医は年間２０件の縦隔腫瘍の手術をこなしてらっしゃる先生です。
とても安心して受けることが出来ました。
初めて聞いた病名だったので多少の不安はありましたが、今では手術を受けて本当によかったと思っています。
手術後３ヶ月、昨日ＣＴ検査に行ってきました。
骨はまだ繋がってなく、半年〜１年は要するようです！傷跡は上から５センチ程までは色も薄く綺麗になってはいますが、その下からケロイド状になり色も濃く浮いています。痛みは火傷のような感じなので診てもらった結果、もっと酷くなるかもしれないとのことで取り敢えず塗り薬（ヒルドイドソフト軟膏０・３％）を処方して貰いました。
それに、手術近辺に妙な影があるんです。
でも、主治医はこれは問題ないと思うので３ヵ月後のＣＴ検査で大きくなっていないかどうか？判断するようなのですが、これって本当に大丈夫なのかな？と少し不安ではあります。
手術を受けられた皆さんは如何でしたか？
様子を教えて頂けたら幸いです。
それ以外は今のところ問題はないようですが、今回のＣＴ検査でまた新たに甲状腺に影が認められ来週エコー検査を受ける羽目になりました。
胸腺腫とは無関係とのことでしたが、２月７日受けたＣＴ検査ではそのような影は写ってはいなかったのに・・・
何故なのかわかりません。
まあ、来週になれば腫瘍かどうか？くらいははっきりするでしょう！
みなさんの経過はいかがでしょうか？
お大事にされてください！
骨はまだ繋がってなく、半年〜１年は要するようです！傷跡は上から５センチ程までは色も薄く綺麗になってはいますが、その下からケロイド状になり色も濃く浮いています。痛みは火傷のような感じなので診てもらった結果、もっと酷くなるかもしれないとのことで取り敢えず塗り薬（ヒルドイドソフト軟膏０・３％）を処方して貰いました。
それに、手術近辺に妙な影があるんです。
でも、主治医はこれは問題ないと思うので３ヵ月後のＣＴ検査で大きくなっていないかどうか？判断するようなのですが、これって本当に大丈夫なのかな？と少し不安ではあります。
手術を受けられた皆さんは如何でしたか？
様子を教えて頂けたら幸いです。
それ以外は今のところ問題はないようですが、今回のＣＴ検査でまた新たに甲状腺に影が認められ来週エコー検査を受ける羽目になりました。
胸腺腫とは無関係とのことでしたが、２月７日受けたＣＴ検査ではそのような影は写ってはいなかったのに・・・
何故なのかわかりません。
まあ、来週になれば腫瘍かどうか？くらいははっきりするでしょう！
みなさんの経過はいかがでしょうか？
お大事にされてください！
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