縦隔腫瘍情報掲示板コミュの縦隔腫瘍腫瘍の状態と治療についてのご報告

お世話になっております。
以前掲示板にて腫瘍が見つかって情報をいろいろ
お聞きしていたものです。
治療の日程と大まかなことがわかったのでご報告します。

治療は名古屋私立大学病院にて進めてもらうことに決まりました。
コミュにいるオヤジWサーファーさんにはたくさんの助言をしていただき、
大変感謝しております。

地元の病院でＧＷ前にＣＴガイド下生検を行ないましたが、
悪性の細胞が採取できておらず残念ながら判断がつきませんでした。
5/10に名古屋私立大学病院にて再度ＣＴガイド下生検を行なってきました。
病理診断はついてはおりませんが、今度は悪性の細胞が取れていることは
確認できたそうです。
まだ結果は聞いておりませんが病理判断がつく21日より
そのまま入院をして治療を進めていくことになりました。

今までの診断での情報では
腫瘍は心臓の少し上のあたりにあり、大きさとしては現時点で2.6×5.0cm程です。
大静脈に浸潤(腫瘍などが広がること）しています。
大静脈はほぼ埋まってしまい、そこからは血が流れていないと考えられるそうです。
大動脈には絡んでいないだろうと見ています。

腫瘍が出来ている部分より心臓に近い部分で奇静脈が
発達してくれたおかげで、そこから血が流れています。
状態としては?期だそうです。

今可能性としてあげられているものが5つあります。

?胚細胞性腫瘍：セミノーマ
?胚細胞性腫瘍：非セミノーマ
?悪性リンパ腫
?浸潤性胸腺腫、胸腺癌
?横紋筋肉腫 (病理判断の段階で肉腫とあがってきたため）

今可能性として一番高いものはセミノーマみたいです。
その場合は抗がん剤による治療で3ヶ月ほどだと言われました。
抗がん剤で無くなってしまえば手術による摘出はしない方針みたいです。

やはりしっかりとした方針は病理診断がついてからとなります。
入院中はネットに繋がる環境ではないと思うので
その後について報告が途絶えてしまうかもしれませんが
すみません。

書ける機会がありました報告します。
21日から治療頑張ってきます。

コメント(86)

最初
全て
最新の40件

前

[47] mixiユーザー 03月08日 16:58

１２月の初めに胸腔鏡の手術をしました。
私の場合、腫瘍を取りだす時に、穴から出なかったため、胸の斜め下あたりを
５センチほど切開して取り出しています。

１カ月ほど、かなり、傷の痛みもあり、腫瘍があったと思われる部分の体の中がやけどのようにひりひりと痛んでいましたので、ずっと痛みどめを出してもらっていました。とにかく、何をしても痛かったです。

２か月ほどで、まだマシにはなりましたが、やっぱり痛みはあります。
個人差もあるようですが、やはり半年くらいが目途のようです。
今月になり、また、痛みがぶり返してきて、やめていた痛みどめを飲みましたが、あまり効きません。
やはり、日にち薬でしょうか・・・

[48] mixiユーザー 03月09日 20:21

いつもお世話になっています。

旦那が縦隔原発非セミノーマで闘病中のうだでぃです。

抗がん剤４クールを終え、先日摘出手術を行いました。
「精巣腫瘍」のコミュでも同じ書き込みをしましたが、おかげさまで手術は無事成功しました。

所要時間は４時間の輸血はなしと、終わらせていただきました。
やはり、腫瘍が肺と心臓の膜にこびりついており心臓は大きい部分を切除し一部人工膜になりました。

経過は・・・良好ともいえず、一回退院したはいいものの、その日のうちに39度の熱が出て何かの感染症になったみたいでまた入院しています。抗生剤を投与しているのに毎日微熱が続いていて、検査をしてもなんの感染はわからないみたいで。

摘出した腫瘍の病理の結果は、がん細胞はすべて死滅しているとのことでした。私たちは悪性度の強い癌なので、細胞が死滅していても抗がん剤をもう１クールしたいとお願いしたけれど、外科と内科で話し合った結果、追加抗がん剤はしないとの事で・・・。

そこで、みなさんの意見をお伺いしたいのですがやはり細胞が死滅していると追加抗がん剤を１クールでもしたほうが再発率は少なくなるのでしょうか？
旦那の場合、縦隔なのでなおさら再発度が高いと思うのだけれど・・・。

今、もやもやしている状況です。

[49] mixiユーザー 08月10日 09:02

つい最近の6日に手術で腫瘍を取り出しました。

喉元からみぞおちにかけてスパッと切り開けました。

まだ入院してます(￣∀￣)

手術してとった割に、病気の種類が未だに分かりません。
詳しい解析は2～3週間くらいかかるそうです。

術後は、翌日から立ってトイレに行けました(￣∀￣)
カテーテルが嫌で嫌で、頑張ってしまいましたw

ちなみに、ドレーンがまだ腰から繋がってて、その違和感のような痛み？がかなり厳しいです…。

だいたい、入院は2週間と言うことでドレーンの違和感で眠れない事以外は健康的な生活ですw
タバコも止められそうです(￣∀￣)

[50] mixiユーザー 08月10日 19:36

連投失礼します(￣∀￣)

どなたか、腫瘍摘出手術した後、リンパ腫って分かって治療してる人っていますかね～？

[53] mixiユーザー 11月08日 10:35

>>[49]

すみません、開胸手術されたんですよね？
手術後、何か大変な事や気を付ける事ってありますか？
あと、傷はどうやって隠されているか教えて頂けると嬉しいです。
１２月に再発の疑いで開胸手術する事に決まり、情報が欲しいのです。宜しくお願いします。

[54] mixiユーザー 11月08日 11:02

>>[53]

開胸手術しました(￣▽￣)

気をつけることは、骨がくっつくまでは重いものを持ったり、身体をひねる動きはしないようにと先生には言われました。
だいたい、くっつくのに2～3ヶ月くらいとか。

大変なことは、手術後1ヶ月くらいはベッドに寝られない、前開きの洋服しか着られない、首で振り向けない、ですかね。
傷痕そのものより、開いた周りの筋肉がピキピキしました、私は(^^;;

傷を隠すのは、季節的に今は特に何もしてはいません(^^;;
夏場は、スカーフで首元隠してましたが(>_<)
一応、日光にはあまり当てない方が、良いとは聞きました。
傷痕が目立っちゃうそうです。
紫外線で。

手術後3ヶ月経ちましたが、今はベッドに横になれますし、前開きの洋服じゃなくても大丈夫です。
ただ、まだ違和感は残ってますね、傷痕もばっちりです(^^;;

手術、ドキドキするとは思いますが、頑張って下さい(^^)
また何か聞きたいことがあったら聞いて下さい、わかる範囲でお答えします( ´ ▽ ` )ﾉ

[55] mixiユーザー 11月09日 09:55

>>[54]

丁寧なお返事、本当にありがとうございます。
大変参考になります…そしてやはり術前より術後が恐いです（苦笑）前回の傷周りの神経痛もまだあるもので…。

あと一つ教えて頂いても良いですか？
腕を上にあげると痛いですか？
具体的には、電車で吊革とか掴まれますか？
前回の手術後暫く辛かったので、今回もだろうか…と少し不安になってます。
お返事頂けると嬉しいです。

[56] mixiユーザー 11月09日 14:51

>>[55]

傷周りの筋肉の痛みは、キツイですよね(^^;;
開胸手術の場合、文字通り胸をガッと開くので、かなり筋肉痛のような痛みが残ると思います(>_<)

やはり、1ヶ月位までは真上とかに上げるのは、厳しいと思います。
凄い痛いわけじゃありませんでしたが、力が入らない感じと言いましょうか・・・。
多分、つり革につかまるのはキツイと思います(^^;;
まだつり革は今の私も、ちょっとしんどいです(>_<)
痛くはありませんが・・・。

ただ、やはり、痛みの感じ方は人によって違うので、大丈夫な人は全然大丈夫かもしれません。

[57] mixiユーザー 11月12日 13:24

>>[56]

今回も丁寧かつ参考になるお返事を本当にありがとうございます。
そうですよね、あくまで痛みって個人差なんですよね…。
前回の傷は何かぴきぴきする感じが今でも残っていて、いきなり痛む事が多いので、まさか筋肉痛的な痛みだとは…正直予想外でした。
でもこれで「よし、どんと来い！」と構えて手術日を迎えられそうです。

そちらもまだお辛い時期ですよね、どうぞお大事になさって下さい。そして本当にありがとうございました。

[59] mixiユーザー 06月15日 00:54

術後１カ月たちました。
３月に異常が見つかり、あれよあれよで５月中旬に手術。
結果は
前縦隔腫瘍・胸腺腫。
60×40×20ミリ大のAB型。
先生の所見では6段階に良い方から２番目くらいの物だそうです。
内視鏡手術で、胸腺ごと取出し1時間半で済み、術後２日目には退院しました。
これで、今回の治療は終了との事でしたが。今後、再発はまったく無いとはいえないので半年～1年ごとのCTの経過観察だそうです。

余談ですが、病理結果で組織片（取り出した腫瘍）見せてもらいました。
なんかフォアグラ？あん肝みたいでした（不謹慎・爆）

[60] mixiユーザー 08月05日 15:19

7月の人間ドックで縦隔腫瘍の疑い･要精密検査となりまして、
本日、札幌の社会保険総合病院の総合診療科に行ってCT撮ってもらいました。
医者は最初は「心影拡大のせいでそう見えてるのかも？」というような事を言っていたのですが、CTの映像を見たら「あー、これかー…、ホントにあるねぇ」って感じで、次回は呼吸器科で更なる精密検査です(MRIとかでしょうか？)
それにしてもCT撮影って高いんですね…(´｀;)

[61] mixiユーザー 01月22日 08:33

手術日が1月31日に決まりました
最初の主治医の「このまま様子を見ていきましょう」という呑気な方針のせいで7月に発覚してから半年も経ってしまったので「やっと」という気持ちです
術後にまた相談など書き込みますね

[62] mixiユーザー 01月23日 12:51

手術時間は概ね4時間の予定だと言われました
だいたい皆さんこのぐらいの時間なんでしょうか？

[63] mixiユーザー 01月30日 20:20

明日午後から手術です
不安で仕方がありません(T_T)

[64] mixiユーザー 01月30日 22:08

術後1年になろうとしてます。

手術自体は2時間半くらいでした。
9時くらいに手術室に入って、目が覚めたら1時半とかだった気がするので、眠ってる時間は4時間半くらいですね。

スムーズに終わることを祈ってます。
頑張ってください。

[65] mixiユーザー 01月30日 22:25

>>[63]
手術、無事に済みますように。
頑張れ～！

[66] mixiユーザー 01月31日 10:29

>>[065]
ありがとうございます
もう医師に任せるしかないんで開き直りって頑張ります！

[68] mixiユーザー 07月18日 17:53

縦隔に腫瘍が見つかり…まだ検査中です。モヤモヤが止まらずこのコミュニティに辿り着きました。何もする気が無くなってしまいました。

[69] mixiユーザー 07月18日 23:19

>>[68]
こんばんは(*´－｀*)ﾉ

わたしの人生初の腫瘍は縦隔でした( ﾟДﾟ)
手術までにいろんな検査をしたり
呼吸器外科以外に神経内科の医師に診察をうけたりと手術までに時間がかかりました。
でも結局手術して腫瘍をとって腫瘍を検査してみないとその後の治療方針は決めれない。
といわれモヤモヤした時期もありました。
今ちょうど術後５年立ち再発なしでしたなく過ごしてます。
ジャムさんのモヤモヤな気持ちが少しでも和らぐよう祈っています！

[70] mixiユーザー 07月19日 00:22

>>[69]
こんばんは。
お返事ありがとうございます！
頭が真っ白になってしまい…
何も考えられませんでしたが。
検査をして前向きに治療がんばります。
元気だけが取り柄だったので涙が止まりませんでした。

[71] mixiユーザー 07月19日 21:27

>>[70]
元気なだけに腫瘍が見つかったのって
不安になりますよね…
涙がでるときは我慢せずに泣いていいと思います！
泣いたあとは前向きになれます！
頑張りすぎずに頑張って

病状的に辛い症状はないですか？

[72] mixiユーザー 07月20日 00:16

>>[71]
全然自覚症状はなくて！
辛いこともない。
と思ってたのですが…3年ぐらいまえから
喉の詰まる感じがあり…
今、思うとこの見つかった腫瘍のせいなのかな…と今は思います。
涙でてくると止まらなくなってしまいますが
皆さんも頑張ってるんだと思うと力になります。コメントありがとうございます。

[73] mixiユーザー 07月20日 17:37

>>[72]
辛い症状がないならまだよかったです！
私も辛い症状はなかったです。
いま思うと風邪もひいてないし体も辛くないけど一年中空咳がでてたんですけどでも！術後から咳がでなくなりました( ﾟДﾟ)！きっと腫瘍が刺激してて空咳がでてたのかもしれないです

[75] mixiユーザー 07月20日 18:20

>>[73]
ありがとうございます。
ほんとになんの辛いこともないです。
空咳も出るんですね…
検査と結果が今は怖いです。
診断もまだなので自分とのモヤモヤした気持ちと戦っています。

[76] mixiユーザー 07月20日 18:50

>>[75]
診断がついて治療方針が決まるまで不安ですよね…
治療方針が決まってもまた違う不安が出てくるかもしれないですけどきっと乗り越えられるとおもいます

(*´∀｀*)尸"

[77] mixiユーザー 07月24日 23:00

>>[76]
お返事ありがとうございます。
不安は出ますが…
現実と思います。
まだ検査は受けてないので…
病名はわかりません。

質問があります。
病名ありませんが
何か生活しててやってはいけないこととかあるんでしょうか？
走ってはダメとか…

もし、気をつけていたこととか
あれば教えてください、

[78] mixiユーザー 07月25日 07:58

>>[77]
病名がわからなかったときもわかってからも特に制限なくいままでと変わらない生活をしてます！医師からもなーんにもいわれませんでした

[79] mixiユーザー 07月25日 09:04

>>[78]
わかりました。
へんな質問ですみませんでした。

[80] mixiユーザー 07月25日 13:44

>>[79]
へんな質問とはおもってないですよ！またなにかあればどぉぞっ

[81] mixiユーザー 08月01日 10:12

>>[80] 今日はMRIにいってきます。来週、病名がハッキリします。毎日考えないように過ごしてますが…病院に行くとあっ！病気なのか…と思います。病名を知りたい気持ちと知らなくてもよいか…
と思う気持ちと半々です。

[82] mixiユーザー 08月01日 17:03

>>[81]
もう検査はおわって病名がわかったのかな？

自覚症状がないから病気って忘れちゃいますよね～

[83] mixiユーザー 08月01日 18:57

>>[82]
診断はまた来週なんです。
とりあえず今はMRIを終えて家に帰ってきました。返信いつもありがとうございます。
なんか投稿してしまい。
すみません。

[84] mixiユーザー 08月01日 20:17

>>[83]
あやまらないでください～

来週、診察ですか！？結果がでるまでやきもきしますね…

[85] mixiユーザー 08月07日 16:07

こちらのコミュニティーに
参加させていただき！
色々な方から情報をいただきました。
ありがとうございます。
本日、先生からは胸腺腫の疑い…
だけど、とってみないとわからない。
と言う診断でした。
今の病院でもよいのですが…
あまりよい印象がないので…
紹介状を書いてもらい、転院します。
疑いということでまた結果ではないのですが。また日常を取り戻せるように
頑張ります。

[86] mixiユーザー 09月19日 19:54

9/11に縦隔の腫瘍をとるため
手術をしました。
わたしの場合は首元から縦隔へと
腫瘍が、伸びていたため…
首元→胸腔鏡→開胸
と先生の方で予定を組んでくれました。
腫瘍の大きさは7.8センチ…
首元から取れればよいけど…
これはやってみないとわからない
ということで乳腺甲状腺外科＋呼吸器外科と
2科の合同の手術となりました。
私もどうなるのー…
と思いながら手術へ
先生も優しく迎えに来てくれたので
もう信じるしかないと望みました。
言われた通りにすすめたところ
首元から取れたため胸腔鏡も
せず…首元から大きな腫瘍をとり
手術は終わりとなりました。
今は、腫瘍がなんなのか病理検査まちです。
まだなにかわかりませんが…
この、コミュニティにて教えてもらったことがたくさんあります。
ありがとうございます。

ログインすると、残り51件のコメントが見れるよ