”同病相哀れむ”三叉神経痛コミュのはじめまして

はじめまして、しゃおといいます。

６年前に発症、入院したこともありましたが、今は薬を飲みながらうまいこと三叉と付き合っています。
私は左の２番３番に爆弾があります。

私も神経ブロックやりましたよー。
普通に考えたら顔に注射針がささるなんて怖いなって思うんですけど、そのころは顔の痛みが少しでも消えるならどんどん打ってーと思ってましたよ。

手術の説明も受けましたが、まだ歴史が浅い手術なので５０年先に副作用がでないかどうかはわからないと言われて、しばらく様子見ることにしました。

よろしくお願いします！！

コメント(19)

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[3] mixiユーザー 01月25日 20:13

しゃお　様

意外ですね！　　六年前の発症で、これまで薬だけで”上手く付き合っています”と言う方もおれれるのですね！恐らく、若さのせい？

余談ですが、フジＴＶのドキュメントや文芸春秋でも採り上げられ、”神の手”とまで言われる世界のカリスマ脳外科医”福島高徳”さんのこと、ご存知でしょうか？　愚生の「三叉神経痛」の手術は、その一番弟子の名医に執刀していただいたのです。詳しくは、時間がありませんが、それでも一年余りで再発して、今月初めに「神経ブッロク」の治療を受けたものです。いまは、その結果の様子を見ているところです。　　モノノフ　拝

[4] mixiユーザー 02月25日 14:57

●　三大激痛病のうちでも最も痛いと言われている「三叉神経痛」に取り付かれて、かれこれ三年になります。この病気だけでは、直接命に関わることが無いとは言え、食べ物が口に入った途端に痛みが走り、酷い時には、薬を飲む水さえ飲みこめなくなることがあります。
なかには、世をはかなんで、自殺を図る人もおられると聞きます。
●　治療の方法としては、大雑把に言って　?特効薬の“テグレトール”を服用する　?顔面に“神経ブロック”をうける　?頭部の外科手術“微少血管減圧術”を受けるの、三つ方法がありますが、何れも一長一短がります。（その他γ―ﾅｲﾌ治療etc）
●　?のテグレトールは、即効性がありますが、服用が進むと、強い副作用が出ること　?の神経ブロックは、平均二年半で必ず再発すること　?の外科手術は、根本治癒の可能性がありますが、１０日間ほどの入院で全身麻酔をして受けますが、手術は成功しても、一説によれば再発率は４０％位と言われています。
●　このようになかなか厄介な病気で、同病でお悩みの方々との情報交換を目的に、ｺﾐﾆﾃｨｰを開設しましたが、これまでニ～三の方から貴重な書き込みをいただきましたが、私が予想したほどに少なかったのは、この病気にかかる人が、比較的珍しいのかも知れず、ある意味では、幸いなことだと感じました。
●　私の神経ブロックをしていただいたN医師は、日本で始めて高周波熱による「ガッセル神経節ブロック」治療を行ったこの道の第一人者と言われています。余談になりますが、皇后様を初め、天皇家を悩ましている「帯状疱疹」に関する著書も出されておられますが、三叉神経痛より、帯状疱疹の後遺症による神経痛は、“Zen”さんの分類では、どこに入る神経痛なのか分かりませんが、大変恐ろしい病だそうです。帯状疱疹そのものの治療は、差ほど難しくないようですが、手遅れになると現代の治療法では、殆ど不治の病だそうです。
●　以上　このｺﾐﾆﾃｨｰの当初の目的は、ほぼ達しましたので、今月をもちまして、閉鎖させていただきます。ご協力有難うございました。

[5] mixiユーザー 02月25日 01:41

私、３０歳で開頭手術しましたぁ～！

それ以外の方法も凄く悩みました。妊娠と同時に神経痛になったもので、テグレトールも飲めず、痛みに耐えていました。。。。
神経ブロックは必ず再発。ガンマナイフ、サバイバーナイフは、専門の病院まで行きましたが、顔に麻痺が残るし、若いのでやめたほうが良いとサバイバーナイフセンターの先生から言われ辞めました。
手術は、三叉神経痛のゴットハンドの先生の１番弟子で、日本で１番三叉神経痛の手術を手がけている病院でやってもらいました！！！
全部ネットで調べて。←もし、病院と先生がお知りになりたい方が居れば、メッセ下さい。

私は生まれたばかりの赤ちゃんが居たので、通うのは困難で、手術前の検査は１日で全部やってくれました！（１番えらい先生がじきじきに）←さすが弟子の力！
病院に２回目行った時は入院の時。
翌日手術で、私は血管に神経が４本も絡まっていたらしく、（開頭するまでは中の状態はわからないらしい）８時間もかかりましたが、無事成功！

退院するまで頭痛は辛かったけど、今はうその様にスッキリしています。

そこの先生は、血管と神経の間に、また絡まらないようにクッションを入れるやり方をしません！癒着するからだと思います。

詳しくは外来で聞いた方が早いと思うので。。。

その先生は普段は東京の神田に居ます。渋谷にある病院に週１回手術をしに行ってるみたいで、私も渋谷で手術しました。

って説明しても、もう閉鎖してしまうんですね。。。。。。

失礼しました。

[7] mixiユーザー 04月17日 01:53

はじめまして、マリケン35歳、二児の母です。
突然ですが、参加させていただきます。

私は、先日歯がもの凄く痛くて歯科医に行ったところ、口腔外科の先生が二人居るところなので・・・そう診断されました。
勿論、まだ、疑いが強いって段階なんですけど・・・薬も効いてきているので、間違いないんでしょう。
まだ、検査とかも何も受けていません。

これからどうなって行くのか不安です。
勉強させていただきます！

まず、テグレトールを飲み始めて２日目ですが、手足が痺れたり強張ったりしています。副作用を見ると、他にも頭痛とか吐き気とか目眩も該当します。
これって、普通のこと・・・ですよね？
副作用が出たらやめた方が良いって事じゃないですよね？

[8] mixiユーザー 04月17日 08:53

> マリケンさん
副作用はかなり出ると思います

私は副作用で育児家事に支障がでるので、早急に手術しちゃぃました

副作用は人によってﾋﾄﾞｻが違うみたいです。
痛み止めも種類があるので、脳外科の先生に相談してみてくださぃ

[9] mixiユーザー 04月20日 02:10

ケーコさま
ありがとうございますm(- -)m
口腔外科の先生は、引き続き観てくれると言っているのですが・・・やっぱり、口腔外科じゃ不安がありますかね？（＾＾；
様子見て・・・変える方向で話して行こうと思いますが（＾＾；

[10] mixiユーザー 04月23日 22:27

マリケンさん

ぅーん……

検査はＭＲ、ＣＴをしなきゃいけなぃから…

こうくう外科では出来ないだろぅから、やっぱ脳外科ですかねぇ～

薬だけなら出してくれると思いますけどね

やっぱり現状知りたいですもんね

オドスわけじゃなぃんですが、脳腫瘍とかで神経圧迫されてる場合とかもあるみたぃですので、早めの検査ォススメ致します

[11] mixiユーザー 07月06日 08:48

つい最近退院してきました。
はじめまして、サユ(鎌田さゆり)と申します。
耳のこもりが早く消えないかなぁ、の安静中の者です。

[12] mixiユーザー 03月10日 17:45

はじめまして～　こんにちは　私は　２と３に　爆弾を抱えてます　手術を薦められましたが・・・成功率が低く　薬で凌いでます；；　こんな私ですが　みなさんの体験談を聞いて　踏み切りたいと思い　参加しました＾＾　よろしくお願いします＾＾

[13] mixiユーザー 11月06日 16:30

はじめまして

私の妻は４年前に微少血管減圧術の手術を受けましたが、この夏海外旅行後に再発し
手術は受けたくないというので以下に紹介する健康センターのお世話になりました。
二人とも半信半疑でしたが９日間の施術で痛みは激減、出直して一ヶ月の滞在で
完全に痛みがなくなりました。何にもまして、以前より健康になり薬もすべて不要
となったことには驚いています。　一人の方にでもお役に立てればと・・

http://nrtnagano.blog44.fc2.com/blog-category-2.html

[15] mixiユーザー 09月27日 20:31

はじめまして。
私は30代前半、既婚、子供なしのぱくちーです。

H23年から舌咽神経痛出現、H26年3月から急性憎悪。
テグレトールを服用しても、何も食べられず、飲めず、眠れず、1ヶ月で8キロ体重減少。
点滴治療をしていましたが、H26年4月に緊急入院。微小血管減圧術の緊急オペをしました。

術後は痛みは少なくなったものの残っており、喉の違和感で少しの刺激で嘔吐するようになってしまいました。
術後もテグレトール250くらい内服継続中です。

まだ働ける状態ではないのに、労務可能との先生の判断で傷病手当も途中で打ち切るとの連絡が来ました。
本当に毎日ツライです。

同じ病気で苦しんでいる方、三叉神経痛の方、色々教えて頂けると嬉しいです。
宜しくお願い致します！！

[16] mixiユーザー 01月17日 18:17

１３　じゃいあんさん

他でも書きましたが長野市の高橋健康指導センターで一週間の治療を受けてきまして、９０％ほどの痛みが消えました。　過去3年の苦しみから解放され、喜んでおります。

薬を使いませんので副作用はありません。　三叉神経痛の原因を理解されている先生に感謝しております。

情報ありがとうございました。

[17] mixiユーザー 05月10日 20:55

はじめまして。

質問させて頂きたいのですが、皆さま、三叉神経痛の診断は、何科で出されたのでしょうか。
何年も前から、歯医者には同じ歯の不具合で通っていたのですが、どんどん悪化し、現在は歯よりも
歯ぐきや、顔のオトガイ孔のあたりに強い痛みがあります。
ただ、ビリビリではなく、ずどーんとした殴られたような痛みと、触った時にピリッとした沁みるような痛みの２種類があります。
正しく診断してくれる病院へ行きたいのですが、どこに通ったらいいのか…。

痛いのは間違いなく、顔の三叉神経の第３枝の部分で、何かを飲み込む動作や、食事、歯磨きなどの誘発痛のほかに、鈍い自発痛があります。
いつも痛むのは同じところです。
病名にたどり着くまでずっと、謎の歯痛のような状態でおりまして、痛みが強く、かなりつらいです。

[18] mixiユーザー 05月23日 12:06

>>[17]

脳神経外科です。

[19] mixiユーザー 06月19日 23:19

ユーミン☆様　ありがとうございます。
ご回答いただいていたのですね、気付くのが遅くなり、申し訳ありません。

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