潰瘍性大腸炎を知ろう！コミュのはじめまして

こんにちは。よろしくお願いします。

僕は高校２年くらいからこの病気になりました

その時は下血程度で生活にするには問題ない程度でした。早めに病院慣れできてよかったと思ってます

　　　働きだしてからひどくなり去年入院することに。赤血球除去、ステロイドなど使わせてもらいました。
薬のお陰で調子もよく行っていたのですが、今年主張中に再発

二度目の入院、今回はイムラン(免疫抑制剤)と言うのを試しはじめました。なんとか問題なく行っていたんですが、数日前に風邪をひきまた下血

今度入院したら今の会社のことを少し考えようと思ってますが、こんな不況に再就職が出来るかどうか心配です

皆さんはどう向き合っておられるんでしょうか？

コメント(38)

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[1] mixiユーザー 12月26日 22:53

はじめまして、私も今の職場で１年半休みました。結果職種をかえてもらって頑張ってます。確かに辛かったです。めちゃめちゃ悩みました。
でも、落ち着いて…いろいろ考えました。
やれる事から頑張ろうと気持ちを変えたら随分楽になったのを、覚えてますよ。

前の職種は、ＳＥで今は、店舗での営業。
時間も安定したし、ストレスも減って…
今は、楽しく仕事してます。
参考になるかは、解りませんが、無理せずストレスかけない様にしてくださいね。

[2] mixiユーザー 12月27日 11:52

お返事ありがとうございます

今の仕事は現場の工事です、肉体的にキツいのか精神的に辛いのか自分でもわかりません

会社はいい人ばかりで理解は持ってもらえてるとは思いますが毎年毎年入院するわけにもいかず会社としても気分が悪いと思います

仕事自体も好きな分野なんでやってて楽しかったりもします

…だからこそ悩むんですよね

まだまだ新米の最したっぱ。給料ぶん働けてるかもわからないですが、期待に答えたいです

[5] mixiユーザー 07月05日 14:22

はじめまして。
発病から十数年のアナキンといいます。

良くなったり悪くなったり繰り返しつつもステロイドを飲むほど重篤でもなく過ごしています。

ただ慢性的な頭痛、偏頭痛、不眠、高血圧などもありクスリ漬け状態‥。
そして昨年末に仕事を辞めてしまい、この不況の中いつでもトイレにいける仕事探しをするもなかなかみつかりません‥。

ところで海外ドラマのDr HOUSE（ドクターハウス）を見たのですが、天才的だけど偏屈な医師ハウスが外来に来たＵＣの患者に処方箋でタバコと書いたものを渡すシーンがありました。
ＵＣにタバコは効果的なんでしょうかね？

調べてみると日本では否定的な意見が多いように思いました。

[6] mixiユーザー 07月08日 12:25

アナキンさんはじめまして！
UCのシーン、ほんの少しだけありましたね。聞き逃す程度だった気がします。
処方にタバコはさすがにドラマ

でしょうが、全くのあてずっぽうでもない気がします。ストレスが大きく影響する病なので、気晴らし程度に嗜んでという意味と認識してます。私の主治医は入院中もタバコを禁止しませんでしたし、手術後も同様です。
決して喫煙を勧めている訳ではありませんし、私自身、他に紛れる何かがあれば手を伸ばさずにいられるのに・・。と
トイレは常に意識せねばならないのがイヤですよね。
特に友人・家族・恋人などと旅行に出かけると苦労します。
経験上、適度に楽しめる運動と夕食の量を控えめにすると睡眠の質もあがり良いサイクルに入れると思います。
仕事も、あせらず短時間でもよいので気分が良いものを選ぶといいですね。
これも経験上ですが、仕事ブランクはお金をかなり浪費しました

[7] mixiユーザー 07月08日 15:02

くろすけサン、コメントありがとうございます。

やはりストレス解消的な意味なんですかねぇ。
仮になんらかの作用があっても医師がタバコを勧めるわけにはいかないですもんね‥ドラマじゃなきゃ。

私も喫煙者ですけど周期的に悪くなる感じです。
今現在が悪化中なので旅行どころか外出も難儀します‥コンビニがありがたい‥。

仕事はしててもしてなくてもストレスの元になってしまいます‥。

Dr HOUSEみたいな良く出来たドラマやイイ映画見ると病気を一時忘れられます。

お金はとにかく節約ですね。

[9] mixiユーザー 07月12日 23:26

(株)ほげぇ～さん

はじめましてm(_ _)m
管理人をやっております、弥生です。

検査結果が潰瘍性大腸炎じゃなくて、本当に良かったですね

潰瘍性大腸炎は初期の段階から既に特徴のある炎症が見られるし、粘膜の採取・検査で分かるので、きっと大丈夫だと思いますよ。
でも、病気を知っていただけるのは良いことだと思います。
よろしくお願いしますね

[12] mixiユーザー 11月02日 10:35

＞ゆかちんさん

初めまして。
美容師さんですか。素敵なお仕事ですね

肉体的にも大変なお仕事だと思います。
しっかり静養して復帰して下さいね。
良くなることを祈っています。

よろしくお願いしますね

[14] mixiユーザー 04月25日 10:30

＞かわちｬﾝ,,☆

彼が発症してしまったんですね。
心配だと思いますが、この病気はそれほど質の悪い病気ではないし、薬でコントロール出来るので、上手く体調を見て付き合えば、元気に社会生活も送れますよ。
人によってもその症状の出方や薬の効き方も違うので、患者さんは不安になることも多いと思いますので、支えてあげてくださいね。
１０年病気とお付き合いし、今はオペで元気なっているわたしですが、分かる範囲のことはおしえてあげられるとも思いますので、なんでも聞いて下さい。
頑張りましょうね！

[15] mixiユーザー 06月21日 12:36

ＩＤを変えたので、再登録です。

主人が潰瘍性大腸炎患者です。かれこれ30年のお付き合いだとか。
お陰様で今は落ち着いていますが、直腸型ゆえ、疲れやアルコール摂取が過ぎると、
お尻の調子が悪くなるみたいです…。

結婚してまだそんなに経っていないので、まだまだ、この病気を勉強しなければと
思っています。よろしくお願いいたします。

[17] mixiユーザー 08月12日 04:48

はじめまして、ナオミです。

3ヶ月くらい前から、お尻が痛くて初受診しました。肛門がただれているということで、CFしましたが大腸内は異常なく肛門のただれのみでした。ただれによる裂肛もあり初めの2ヶ月は強ﾎﾟｽ軟膏を処方されました。が、改善なし。
2週間前にｻﾗｿﾞﾋﾟﾘﾝ座薬を始めましたが、腹痛と我慢できずすべて座薬が出てしまうということで、ﾍﾟﾝﾀｻに変更し今3週間目となりました。2週間飲み続けての外来では改善傾向とのことでした。

しかし、今のところはっきりと病名を告げられているわけではなく疑いの段階です。次回受診時に少し詳しく聞いてくるつもりです。

長々と失礼しました。よろしくお願いします。

[18] mixiユーザー 08月17日 19:31

はじめまして。

５年くらい前に発病して今が絶頂に悪いです

毎日多い日は３０分おきに血便、粘血便、水下痢、腹痛…
夜も布団に入り寝つく頃にはまたトイレ…

最近眠ってない感じすらします。
自分じゃあ毎日血便をみていてもあと残りどれくらいの血が体の中にあるのかわからなくて…寝てしまったらこのまま起きることがないかも？とか余計なことまで考えてしまい不安でいっぱいになります

最初の頃は少しの血便程度で薬を１ヶ月ほどのみ安定しました。
しかし２年ほど前から急に再燃してしまい気づいた時には生死に関わるほど血がなくなり３日間ほど眠り続けていました。

今ではペンタサなど自宅療養できる薬は全然効かなくなってしまいまた入院しなければならないのかと考えると精神的にも辛いです…。

自分にはもう辛くてこの病気と上手く付き合う方法が見つかりません

皆さんはどう向き合って付き合っているのでしょうか？

自分なりに参考にしたいので教えていただきたいです。

文章力もなく長文
失礼しました

[19] mixiユーザー 08月17日 21:11

5月の末から7月の末まで約二ヶ月入院してました

下痢、腹痛、血便
これが毎日続きめまいを起こしたり睡眠不足が続いて

急遽病院にいったら即入院

内視鏡したら、腸内に潰瘍がかなりできて
１ヶ月色々な検査したり、絶食したりして

レミケードとゆう検査をしてから体調がみるみる回復して今では退院して落ち着いて生活してます

みなさん大変だと思いますがうまく病気とつきあいましょう

もう14年の付き合いです

[20] mixiユーザー 08月17日 21:58

ＫＳＫさん

初めまして。

レミケードと言う名前、初めて知りました。
回復して良かったですね

わたしはもうオペしてしまいましたが、内科的治療でそういう新しい有効的な薬や治療が開発されてるって、すごく心強いです。

[21] mixiユーザー 08月17日 22:34

naniさん

６月末ぐらいに
新しく保険適用の治療法が審査を通ったみたいで、さっそく試してみたらだいぶ楽になりましたね

オペをしたってことは全摘ですか

[22] mixiユーザー 09月12日 23:25

初めまして。

主人が潰瘍性大腸炎を発症しました。

彼を支えようと張りきってはいますが、何をしたら良いのか…模索中です。

私が早く気付いていれば…と自分を責めたり、落ち込む彼にどう接したモノかと悩んでいます。

彼は入院して２週間程で良くなったものの、一昨日に発熱・下血が酷くなり治療方法を変えるようです。

分からない事だらけですが、皆様の話を聞かせていただき、夫婦で潰瘍性大腸と付き合っていきたいと思ってます。
よろしくお願いします。

[23] mixiユーザー 10月12日 16:48

はじめまして。私は5年前に直腸型から1年で全大腸型へと炎症が広がりさまざまな治療法を試したものです。仕事も看護師をしていますが、不規則な勤務、ストレスフルな環境下で悪化の兆しを辿る一方でした。一時期、本気でOPに踏み切るトコまで話が進みましたが、発症して現在もOPはせずに過ごしています。
というのも、医師がすすめてきた現在のUCの難病対策のガイドラインに沿った治療を蹴ったためです。
特定疾患の受給者証も持っていますが、治療の研究対象になるのはかまわないけど、だからといって良くなりもしない治療を受けて、身体を痛めつけ、それでも最良の治療だと豪語する医師の言いなりになるのはおかしい

と思ったからです。
今までの治療を蹴って、1年。新しい治療の研究に飛び込んだおかげで、精神的にも身体的にも一回り強くなりました。今まで飲んでいた薬はおろか、注腸などもせずに過ごしています。大腸に刺激を与えてしまうような辛いもの、刺激物も平気で摂取していますが、再燃していません。欠勤もなく仕事もちゃんとこなしています。入院暦もありません。

こんな私でも、UCを傍で理解し認めてくれる相手もできて、UCだからと半諦め状態だった結婚もすることになりました。

皆さん色々な悩みを抱えていらっしゃると思います。私自身、実体験を通して今後の看護師としての活動に生かしたいので是非情報交換しましょう

よろしくお願いします。

[24] mixiユーザー 02月23日 00:18

はじめまして
私は発症して２年になります。

今はペンタサとペンタサ注腸とビオスリーを服用中です。
ペンタサを服用していても改善がみられずステロイド薬を主治医に勧められていますが副作用を考えると・・・服用できずにいます。

ほぼ毎日腹痛に下血で悩まされています。

いろいろ勉強したくて参加しました。
よろしくお願いします

[25] mixiユーザー 03月02日 00:43

パニック障害、欝→１１年目です。

クローンは１２年前に発症し、放置していました。
おかしい
と、思い、

に行き、本日カメラ検査してきました。
結果、クローン悪化→予測はしてたけど。
プラス新に潰瘍性大腸炎と、ダブルでした

早速、また特定疾患の申請します

パニック障害持ち、クローン持ち、潰瘍性持ち
の方、マイミクかなり募集です。
潰瘍性やクローンだけでも、マイミクになってください。
よろしくお願いします。

[27] mixiユーザー 07月06日 22:18

初めまして。

私は、今月４日に、内視鏡をしました。

内視鏡結果、「潰瘍性大腸炎」と言われ、来週細胞結果を聞きに行きます。
潰瘍性大腸炎の事ゎ、全く初めてなので、こちらに参加させていただきました。

よろしくお願いします

[28] mixiユーザー 08月31日 00:00

はじめまして
２００７年から潰瘍性大腸炎と診断され
２００９年に２回入院
２０１０年に１回入院
２０１１年に１回入院
を繰り返して今大腸全摘手術を決心しました。
最初の診断の折りに医師からの説明がほとんど無く、この病気のことが
全くわからず入院を繰り返して少しづつわかりました。
内科治療、外科治療されている方色々情報交換ができましたらうれしいです。
よろしくお願いします。

[29] mixiユーザー 08月06日 18:05

はじめまして。
潰瘍性大腸炎と診断されたばかり、
まだ何もわかっていません。
とりあえず日常生活はさほど制限もなく送れています。

食事、生活、仕事など、
色々教わりたいと思っていますので、
よろしくお願いします。

[30] mixiユーザー 10月19日 17:11

はじめまして。
僕は、今年の7月下旬に初めて血便を見て、すぐ病院に行くと、「過敏性のもの」と言われました。
でも一ヶ月過ぎても、治まらないので(自身では悪化症状はなし)、大腸内視鏡をお願いしたら、潰瘍性大腸炎の直腸炎型でした。
はじめは、アサコールとラックビーを服用していましたが治まらず、んでさらに便の回数が初期の時よりも増え、血便、下痢が酷くなったので、再診に行くと、ペンタサ注腸が処方されましたが、全く効かず。
さらに、９月中旬から風邪をこじらせてしまい、潰瘍性大腸炎が悪化して、便の回数が一日20～30回に増えたので、入院が決まり、現在も入院中です。

現在の治療方針は、エルキャップという治療をしております。

[33] mixiユーザー 04月09日 06:48

３週間くらい前疑いだけで潰瘍性大腸炎に使う座薬出てるが、一か月くらい前大腸カメラして、病理検査出して疑いだけではっきり診断するにはもう一度カメラするしかないらしいが、すぐできないらしいが車椅子で麻痺あって辛い。((T_T))

[35] mixiユーザー 02月21日 11:16

はじめまして私は長年毒だしツボ療法を研究して来ましたmixi会員の中川です。このたび潰瘍性大腸炎の方を治したことがあります。原因は腹部の皮膚筋肉に蓄積した打撲後遺症又はストレスによる筋肉の緊張による萎縮が胃や腸を圧迫して潰瘍と炎症を発症しているようです。腹部の皮膚筋肉を摘まむように揉んで足の小指と薬指の間にあるツボを刺激して解消すると胃や腸への圧迫が取れて潰瘍が消えてしまうと思われます。にわかには信じがたいので次のようにお試し下さい。

潰瘍性大腸炎の原因と解消の方法

潰瘍性大腸炎の方から施術の依頼を受けた時、打撲後遺症や過労やストレスによる筋肉の緊張などによる皮膚筋肉の萎縮が大腸を圧迫して大腸の炎症や潰瘍を引き起こしていると考えました。案の定、腹部の皮膚筋肉を摘まんでみると激しい痛みを訴えました。これらの現象は、ひどい下痢の方、生理激痛の方にもありました。腹部の皮膚筋肉を摘まんで足の小指と薬指の間の毒だしのツボを施術すると（足の小指と薬指の間に人差し指を鍵型に曲げて差し込みゴマをするように回転します。これを毒だしと言います。）あっという間に腹部を摘まんだ時の痛みが消えました。生理激痛と下痢の方から１、２時間の施術の後、数日後完全に治癒したことを知らせて来ました。
この方法で潰瘍性大腸炎の方を施術しました。
すると腹部の皮膚筋肉を摘まんだ時の激痛は解消しました。
足の小指と薬指の間にある毒だしのツボが腹部の皮膚筋肉の萎縮を解消することができます。方法は極めて単純明解で即効性があり是非ともこの世に広めたいと思います。

詳しく知りたい方は「毒だしツボ療法」を検索して下さい。

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