京都市立大塚小学校コミュの1986年から1987年の卒業生です。

1986年から1987年の卒業生です。

mixiユーザー 2009年11月20日 23:59

私は今、


ＥＢ病（表皮水疱症）
という病気の方々に対する署名を集めています


ＥＢ病の子達は、
生まれつき表皮とその下の筋肉が定着しないという特性をもっています。

だから、彼らは
自分でご飯を食べたり。
自分で服を着たり。
自分でお風呂に入ったり。
することができません！

もちろん一人で外を出歩き、みんなでカラオケしたり、飲んだり、遊んだりすることもできません。

ほんの少しの刺激でも水疱ができ、さらにその水泡が割れると皮がずるむけになって傷になります。
毎日、想像を超える痛みとの闘いです。


そして患者のほとんどの子供は、あまりの痛みによるショック死で、20歳前に亡くなってしまう方が多いのです。



いま表皮水疱症友の会では、署名活動を進めています。
内容は、彼らの皮膚を守るために毎日かえているシリコンドレッシングという特殊な包帯を医療具として認めてもらうこと！


私は今、
一緒に署名を集めてくれる仲間をさがしています
もちろん自分だけでもと言う方も

一人の力はたいしたことないって
この一ヶ月署名をやって気付きました

今ではネット署名もあります
遠方の方でも協力して頂けます。


このメッセージを呼んで少しでも協力したいという方がおられましたら、
私まで連絡お待ちしております！

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