ネフローゼ症候群の会コミュのステロイド治療について

はじめまして。

自分ではないのですが、３年近く同棲している彼がネフローゼ症候群（微小変化型）です。
現在２６歳、３年半前発病し入院しました。

普段は毎日の薬の服用と月一回の定期検診は欠かせないものの、仕事は肉体労働をしていてストレスと疲労がたまると若干下半身や顔が浮腫みダルさが出る程度でした。
徐々に薬も減り、定期検診も間隔が月一回から一ヵ月半に１度程度にまで減っていたのですが、年末の疲労と寒さでつい３日前に発病して即日入院してしまいました。

籍は入れていないのですが、お互い実家もかなり離れており（秋田と沖縄）実質私が
ほとんど家族という形で付き添っています。
普段はあまり症状が出ていないのと、初めて発病した時期まだ出会っていなかったので、
今回パルス３日間と今の１０倍の錠剤でステロイドを服用することによる副作用
がかなり心配です。入院の付き添いも人生で初めてのことでかなり動揺しています。

いまはまだ治療を始めたばかりなので、自分のことはある程度自分で出来る状態
ですが、やはり尿が出るようになると急激に副作用が出てくるのでしょうか？
歩くのも辛くなったり、不眠やイライラなど精神的にも１人では耐えられなくなるのでしょうか？１度行った治療とはいえ、気を使って辛い時に辛いと言わない性格なので、
入院中も無理をしそうで心配です。

現在わたしは２３歳で営業職をしていて、時間的にも平日面会するのは厳しい状態です。
金銭的にも退院するまでは面会は土日だけにして仕事を続けようかと思っていますが、
彼の容態によっては辞めるか休みをもらって付き添おうかとも考えています。

都内の武蔵野赤十字病院に入院していて、担当医の方や看護士の方々も信頼出来て
いい先生が多いので、治療の面では心配していませんが、やはり細かいところは
わたしがしなくてはいけないと思うと、経験がないだけにどう向き合うべきか
かなり悩みます。入院中だけではなく、退院後の療養のことも悩んでいます。
彼は少し休んで仕事復帰したいと言っていますが、また再発する可能性を考えると
辞めて違う仕事を探すか、東京を出て実家に帰った方がいいのではないかとも思い
ます。

周りに同じ病気の方がおらず、ネフローゼ症候群の方や家族の方に
なんでもいいので何かアドバイスいただけたらと思いトピック作成させて
もらいました。
よろしくお願いします。

コメント(17)

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[1] mixiユーザー 01月13日 05:59

大丈夫です

僕は２３歳で今は一人で入院してます。彼女も土日のどっちかにしかこれませんが支えだしいるだけでちがいます。下宿生活で親も見舞いにはこれませんが大丈夫ですよ。ネフはかなり長い病気なのでいますぐあれこれするのでなくゆっくり彼と話ながらきめたほうが良いと思います。病気になると普段より気質が荒くさらにきつくなりワガママになり不安になりますがわかってあげてください☆

[2] mixiユーザー 01月13日 06:08

〉ぺ様さん
そうですね…長く付き合う病気だし、とりあえず入院中は出来る範囲でサポートしようと思います。
精神的な変化が起きることに関しても、受け入れてあげられるよう心の準備をしておきます。
ありがとうございます

[4] mixiユーザー 01月13日 07:36

はじめまして。自分は約二年前に発病し、二ヶ月前には薬もなくなりました。当時の彼女も１、２度見舞いに来てくれる程度でした。むくれた顔を見られるのと八つ当たりをしてしまう自分が嫌で最初は来てくれるのを拒んだ記憶があります。
退院後で嫌だったのは、彼女に病人扱いされる事で、デート中も薬の心配をされ、いつも余計な心配事をかかえさせてる自分が嫌でした。
再発には個人差があるからハードな仕事でも再発しない人もいるし、楽な仕事で再発する人もいます。一概に今の仕事を否定はできませんが、年齢的にも転職するなら早めの方がいいかなとは思います。
ネフとは長い付き合いになるので、減塩料理にするなど優しく見守って下さい

[5] mixiユーザー 01月13日 13:10

現状を受け止めなるべく貴方も現在の仕事を続けていくべきです

自分のせいで彼女が何かを犠牲にすると思われるのはお互いに辛いと思います。

入院で気が動転しますが入院も長くなると看る方も強くなります。

何か問題にぶつかった時は一人で抱えこまず彼や友人や家族やミクシィに相談して一つ一つクリアにしていけばいいんですよ

あまりあれもこれも考え込まずなるようになるさ位の大きな気持ちで

[6] mixiユーザー 01月13日 18:19

＞さちゆたかさん
そうですね、様子を見ながら出来る範囲で支えていこうと思います。
お言葉通り、思い詰めず少しずつ将来のこともお互いにベストな
方向を探していきたいです。
個人差はあるようですが、やはり精神的なものも大きいんですね・・・
彼と接する時は心に余裕を持って向き合いたいと思います。
ありがとうございます。

[7] mixiユーザー 01月13日 18:26

＞○知さん
相手の気持ち、難しいかもしれませんが察して優先してあげられるように
しないとですね。
入院前からでしたが、やはり顔の浮腫みが一番気になるようです。
どう声をかけるのが一番いいのかわかりませんが、彼の前ではネガティブな
発言は絶対しないようにと思っています。
仕事についても本人の意向を尊重しつつ、主治医の先生と相談して様子を
みたいと思います。
ありがとうございます。

[8] mixiユーザー 01月13日 18:35

＞よっちゃんさん
仕事は彼が１人でも入院生活出来てるうちは通常通り続けて
いこうと思います。
ほんとう、おっしゃる通りでわたしの人生を病気のせいで振り回してる
って感じて治療にも専念出来なくなるような気がしたので。。
今は一ヵ月半～二ヶ月は遥か先のように思えて不安ですが、
だんだん時間が経つのも早くなるのでしょうね。
また何かあれば、周囲の友人やこちらのコミュニティーで相談させていた
だきたいです。
ありがとうございます。

みなさんからアドバイスいただいて、本当に心強いです。
ネフローゼ症候群という病名すら知らない人ばかりで、病状などなかなか
説明するのが難しく悩むこともありますが、長い目で考えなるべく冷静に
向き合っていきたいと思います。
また何かあれば相談に乗っていただけたら幸いです。
よろしくお願いします。

[9] mixiユーザー 01月13日 23:06

突然に見舞われた病気に不安でしょうがないじょうたいでしょう。この病気は正直しつこいです。いったんなおったように見えても体調を崩したりして再発する事はよくあります。特に微小変化型は腎機能は良く以後の経過も良いタイプのものですが、少々再発しやすい傾向にあります。私自身もこれです。
仕事はもちろん事務職の方が体への負担も少なくていいと思います。しかしスポーツ選手でもこの病気の方はいますし、「この仕事はダメ」というのは無いと思います。その人の生活環境の中で体を休める時間を作って仕事との両立をはかる工夫をすれば大丈夫だと思います。私自身は脳神経外科医です。長い手術になると１０時間以上かかるようなものもありますし、救急患者さんの比率が多い科なので割と生活パターンも不規則ですが、周囲の理解もあり続けられています。レスにもありますように転職を考えるのであれば早い方がいいですね。

あと精神的なものは薬の副作用にもありますし、むくみやステロイドの作用で顔が変わっていくのは苦痛です。毎日のつきそいはかえって彼に負担かもしれません。可能な範囲で面会に行ってあげて、力になってあげるのがいいかなあと思います。

[10] mixiユーザー 01月13日 23:45

〉JunJunさん
外科医という多忙で不規則な生活でもお仕事されてらっしゃるとのことなので、そう考えると転職以外にも道はあるんだなぁと。
幸いいまの仕事は肉体に負荷はかかりますが時間は規則的ですし、職場の理解もあります。どうしても続けたいと言ったら仕事内容や出勤日、時間等減らしたりも選択肢のひとつかもしれませんね。
入院も三年ぶりで不安や寂しさもあると思いますが、早くお互い慣れて面会は負担にならない程度にしようと思います。
すごく参考になりました

レスありがとうございます。

[11] mixiユーザー 01月27日 00:55

前回の書き込みの時にはたくさんアドバイスありがとうございました！
彼が１月９日に入院してから約半月本当に色々ありましたが、
なんとか順調に回復？して来月の３連休辺りには退院出来ることに
なりました！！
担当医の先生からも退院後は一週間くらいの自宅療養の後は現在の仕事に
復帰してもいいとの許可が出て２人でホッとしています。
副作用も幸いほとんど出ず、逆にあたしの方が情緒不安定気味の上胃腸炎になって
しまいましたが・・・苦笑
なんとか仕事も辞めずに土日面会という形取ってますが、退院後のことも考え
改めて残業のない仕事への転職も考えています。

みなさんにお聞きしたいんですけど、やっぱり退院後も薬服用してる間は
食事には気を使わないとですよね？？減塩とか栄養とか。
今まで仕事中心で恥ずかしいですが最近ほとんどご飯も作ってあげられない
状態だったので、これからは一緒にネフと向かい合っていきたいなぁと
考えているのですが。いまの仕事だとどうしても外食・コンビニばかりに
なってしまうのは目に見えているので＾＾；

[13] mixiユーザー 01月28日 11:09

〉さちゆたかさん
ありがとうございます

これからがある意味長い闘いになりそうですが、あたしも出来る範囲で支えていけたらなぁと思っています。
また何か不安なことがあったらこのコミュ活用させてもらいます

[14] mixiユーザー 01月28日 16:34

私は入院中の献立表をもらったり、退院前の栄養指導を参考にして、退院後しばらくは家でご飯を食べるようにしていましたよ。外のものは意外に味付けが濃いですよね。やむなく食べる場合は味の濃そうなものは半分残すとかしてました。
減塩の他に、たんぱく質等の制限もあるかと思いますので、彼と一緒に病院の栄養士さんのお話を聞かれるといいかもしれません。

私は二年前に発病して再発を繰り返していますが、残業の多い仕事を続けています。そして食事制限のない今も、なるべく家でごはんを作って食べています。
仕事しながらの食事作りは大変だけど、お休みの日にゆで野菜や保存のきくおかずを作ってストックしたり、お店のお惣菜を使うなら家で野菜などを足したり（かさも増えるし減塩になる）する方法もありますよ。

でも、こんさん頑張りすぎないでね～。
毎日のことですから「帰ってごはん作らなきゃ（しかも減塩食）」が、ストレスになることも…。

彼と一緒に楽しくごはんが食べられるよう祈っております！

[15] mixiユーザー 01月28日 17:13

あ　どうも
この道12年のまるりんです

パルス治療は結構身体に副作用がかかるかとは思われます

精神的な面、歩いたり日常のことができなくなったりするってことは個人差が出てきます
ただ、日常生活ができなくなることはほんとにまれなことです
滅多にないことですので大丈夫だと思います

精神的な面でいうとやはり不安定になられる方が多いみたいですね
でもそこらへんもうまくコントロールできるようになります

それまではこんさんが辛いことになるかもしれませんがうまく流す感じでｗｗ

ｽﾃﾛｲﾄﾞの本とﾈﾌの本なんかありますのでそこらへん見られると多少情報が濃いものがあるかもですね

食塩もそうですが食べ過ぎやカロリー計算の部分もできれば気をつけてあげてください
副作用として太りやすくなってます
やっぱり太ってしまうと薬の効きも悪くなるようです

本人さんも大変で辛い時期になるかもしれませんが、こんさんもあまり思い詰めないよう明るくいきましょう

どんな状況下であっても楽しいことはどこにでも隠れています

人生楽しくがいいですよ！

病は気から・・・です！

[16] mixiユーザー 01月28日 20:18

〉ちっぴさん
ありがとうございます

ご指摘通り、ご飯作らなきゃってストレス溜めちゃう自分がリアルに想像出来て心配です