先天性心疾患（小児）の広場コミュの発達遅延での支援サービス等

質問トピックに記載しようかと思いましたが、同じような悩みがある方も多いと思いましたので、新トピックを立てさせて頂きました。

今月１日に３歳になった子どもについてです。
妊娠中に心疾患がわかり重度のエプスタインと肺動脈閉鎖性で約1000gで生まれ、現在は根治(フォンタン)済みですが、ずっと在宅酸素ですごしています。
サチュが60台の時期や入院生活が長く、発育も遅れており現在は１歳半ほどの知能や身体能力です。

私が住む市では、発達支援に関するものが数ヶ月に１回あるぐらいで、それ以外のケアは掛かり付けの病院で月１回ある程度です。
デイサービスや専門の保育園は重度身障者や発達障害者のみ利用可で、我が子は受けられません。
酸素もある為に保育園や幼稚園も行く事も出来ない為に、子どもの今後に不安を感じます。

皆様の地域で、発達遅延があるお子さん達はどのような支援サービスを受けておられるか等、状況がしりたいので教えて頂けたらと思います。
分かり易く質問を箇条書きにしてみました。宜しくお願いします。

・発達支援サービスの内容や頻度
・他に受けているサービスやリハビリの頻度
・就学前の進路の決定等

ちなみに発達障害に関してはまだ検査できない状態だと言われました。

コメント(16)

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[1] mixiユーザー 04月13日 21:09

うちの子は一歳三ヶ月ですが、小児神経科で発達の遅れに関しての検査をしてもらいました。

MRIで脳の発達と、血液検査で染色体を調べてもらいましたが、異常はなくても定期的に診てもらっています。

あと、療育も検討しています。

酸素は使用していませんが、明らかに発達の遅れが見られるので、様子を見ながら先生と相談しながら進めていくつもりです。

[2] mixiユーザー 04月13日 21:09

[3] mixiユーザー 04月13日 21:36

病院の方にはリハビリとかは無いですか？あればそちらを受診されたり、医療行為が必要な子が行ける看護師が居る療育センターやデイサービスなどもあるかと思います。
病院側に相談員がいたら相談してみると良いですよ。

また訪問介護や訪問看護も利用されると良いです。

我が子の時はこちらを利用させていただいてました。
酸素と経管栄養時だったのもあり、通常のデイサービスでは断られ、看護師がいるデイサービスが遠く自宅に来ていただける方を利用してました。

訪問看護は病院側とも健康状態などの連携も行き届いており、リハビリとかが必要な場合相談もできたので利用中に一緒にしてくれたりもありました。

当時、２歳半。入院中も知能発達の役に立てばと個人的に訓練士さんなどに相談しながら無理なく遊びを通して色々体験させ教えていき、４歳には年齢相応にはなりましたが…
長期にわたる手術や入院で身体発達はかなり遅れ歩けるようになったのは３歳半でした。

色々大変だと思いますが、病院側は訪問看護や地域の保健師さんにも相談しながら探してみると良いですよ。

ただし、訪問看護利用の場合、自宅から近いとこの方が小児慢性特定疾患受給証…だったかな、こちら提示で少し安くなるようです（看護側の交通費が）。
訪問介護先では看護師資格者がいるとこもあるので、在宅医療行為がある場合…そういうとこも安心かも。
色々ありますから一度話を聞いてみると良いですよ。

[4] mixiユーザー 04月13日 22:27

左心低形成症候群、フォンタン手術澄みで2歳半になる娘がいます。
酸素こそしていませんが、兄弟もなく、知り合いもいないため外に出る機会がなく、昨年10月（術後5ヶ月して）から児童発達支援サービスを週1回、親子通園しています。
気管切開している子から病気ではなく発達遅延のお子様まで様々な方が通園しています。

幼稚園に関しては、先日の循環器外来で主治医と相談しましたが、やはり園にいかないと小学校に急に上がる時に差がありすぎてしまうため、行くように勧められました。
マイミクさんでも酸素をしていても幼稚園に通っているお子さんもいます。娘も今年幼稚園を探さないと行けないので、いろいろ当たってみる予定でいます。

[8] mixiユーザー 04月14日 11:12

> †FOG†さん

なるほど遠いのですね…。それなら通うのは大変ですよね。

私も１～２ヵ月に一度のリハ通院でした。同じ市内だったが端から端だったのでなかなか行けなかったりもあり…

そうなると便利が良かったのは、訪問介護や看護でした。
医療行為のある子の行けるデイサービスは自宅からは遠かったのもあったので…。

お出かけ時にも利用できたし、訪問看護は週１に来てくれるので健康状態チェックしてもらい、体調や育児についての相談にのってもらえたりと、一時退院中は利用してました。

幼稚園や保育園でも見てもらえたりもするから、直接園に問い合わせてみて見学などをさせていただくと安心かもしれませんね。

他、移動支援などのサービスもある地域もあります。
車を持ってない、車を使っても介助者が必要…などの場合に使えるようです。
意外に知らない色々な事ありますが、実際には役所とかは詳しく教えてくれたりはしません。
ママ同士やネットで情報もらうもありですね。

大変でしょうが、お子様にあったものが見つかると良いですね。

[11] mixiユーザー 08月04日 06:35

はじめまして。
質問トピックに記載しようと思ったらこのトピックがありましたので横から失礼します

現在生後10ヶ月で完全房室ブロックによりペースメーカをつけている娘がいます。

そのせいで成長が遅いのか寝返りはするもののハイハイ、おすわりに進まないな～ということで
定期健診の際、その旨伝えたところ↑のあいりママさんのように神経科で診てもらうことになりました。

何をするんだろうと自分で調べた限り、
親の問診、脳の検査、染色体の確認だと思いますが
基本的に「自閉症」もしくは精神的な異常がないかの確認、になりますか？

トピックに関係ないかもしれなくてすみません

できるだけ発達障害による情報を集めたく

直接メッセージでもかまいませんのでよろしくお願いします

[12] mixiユーザー 08月04日 18:19

トピ主の†FOG†さん

先日(7/5～7)行われた小児循環器学会で、先天性心疾患者の心理研究という集まりがありました。
私もその研究会に参加させていただきました。

まず、そういった研究会が出来ているということは、先生たちの間でも、問題になってきており、どうすれば良いのか模索されていると言うことです。
そこで、まず言われたことは、特に最近(ここ10年くらい)の子どもたちは、早期診断、早期手術の結果として、こういう問題が起きてきている。
その理由は主に2つある。

ひとつは、手術そのもので、これは、それ以前からも見られた傾向だが、体外循環(人工心肺)を回すことによって、脳に何らかの影響を与えていることは明らかである。
手術を受けた子が全てではないが、まるでブラックホールがあるかのように、記憶の一部が欠落している。記憶の欠落内容の時期は術前術後は関係なく、まるで覚えていないようである。その事が、頻度によっては、学習に影響している場合も見受けられる。

もうひとつは、愛情や運動能力の欠落である。
生まれて間もなく親(特に母親)から引き離され、十分な愛情などを受ける前に手術・ＩＣＵと一人でベットの上で過ごすことが多くなり、場合によってはその状態が半年から1年半と続く。特に、寝返りやハイハイ、歩行などを覚える6ヶ月から1歳半までの間を病院のベッドの上で過ごすことになると、それらに伴う危険性を覚えることが出来なくなり、危険を察知する能力が身につかなく、とても不安定な運動をするようになる。
大きくなった病児たちが、転びやすかったり、怪我をし易かったりするのは、その影響と考えられる。

ただ、それと同時に、心疾患故に成長が遅れることは仕方のないことである。
昔の小児科医たちは(先天性)心疾患者は、「成長は1/2、老化は2倍速」と言われた。実際のところそこまで極端でないにしても、成長が遅く、老化が早いことは事実のようである。

と言ったような発表がありました。
キチンとした診断を付けていただく方が、周りや親たちは対応の仕方が分かり易くその方が良いとは思いますが、「何故この子は心臓病の他に」と思い悩む必要はないと思います。全て心臓病が故の影響なのですから。

[13] mixiユーザー 08月04日 19:07

> †FOG†さん

就学前診断は教育センターが行っています。教育委員会の出先機関

みたいな感じです。

うちの教育センターは『あなたのお子さんはこうなので、このコースがよいでしょう』といった感じで、障害者⇒支援学校か支援級を必ず薦めてきます。

うちはその薦めを蹴って、普通級へ言って三年になります。

支援学校は療育、支援級は療育と教育、普通級は教育をするところって感じですかね。

どこへ行くかは、親が決めれます。もちろん、薦められたコース以外に通う場合は、学校側との話し合いをもたないとなりません。

友達のお子さんは重度の知的障害がありますが、支援級へ行ってます。

先日、在宅酸素を持ち、給食をミキサー食にしてもらい、普通級に通っているお子さんが新聞に載っていました。

酸素や経管栄養でも、学校側と話し合いをすれば、通えるっていう希望の光に思えました。

[16] mixiユーザー 08月06日 23:31

＞ 14 †FOG†さん

いわゆる制度の谷間ですよね。
障害があるから、一般の制度は利用出来ない。程度が軽いから、障害の制度は利用出来ない。
本当に困ったものです。
でも、そう言うことで悩んで居られる方は、少なくないのです。
諦めないで、呼びかけてみて、「何とかしてくれ」って声を出すことが大切です。
特に来年度からは、必要な人に、必要な制度へと転換されようとしています。
大変だとは思いますが、その先駆けになるつもりで、頑張って奮闘して下さい。

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