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コメント(153)
始めまして。１か月検診で心雑音を指摘されました。近所のT大きなH大学病院で検査を受けると２つ穴が開いており、その場で手術の説明まで受けました。私はショックで泣く日々を過ごしました。先生にこの病気の子供は暑がりたということとを教えてもらい、とにかく大病しないように出来るだけ太らせてと言われて母乳を止めミルクに変更。ネンネとミルクをとにかく大事にしてきました。２か月おきくらいに診察に行っていましたが１つは針の穴ほどに縮まっていて問題なしだがもう一つが８ミリもありました。しかし、どんどん体が大きくなる我が子を診て先生はこんなに血液が漏れているのにこんなにプクプク成長しているのが不思議と。。それから数回の診察を受け穴は１つになっていました。１歳４カ月12kgになり先週、突然先生から「もしかしたら一つの穴は塞がらないかもしれないけど、手術の可能性は99%なくなったよ!３歳くらいまでは定期健診していくけどね」と。うれしくて涙があふれ出ました。 もしかしたら何かの役に立つかもと思いコメントさせていただきました。ちなみに近所の小児科の１歳児検診で太っているにチェックされていました
初めまして。
来月２歳になる娘ちゃん。
7月に手術予定です。
１ヶ月検診で心雑音を指摘され、総合病院で見てもらったところ心房中核欠損症でした。
この時点で穴の大きさは1.2ﾐﾘ。
だいぶ大きいので塞がる可能性はないと言われ、３歳頃には手術と宣言されました。
また穴の大きさからｶﾃｰﾃﾙでも治療ができないとのこと(>_<)
仕事の都合で引っ越し、新しい病院を受診。
こちらでは10キロを越えたら手術予定と言われました。
同じ様な事を言われましたが、もしかするとｶﾃｰﾃﾙが出来るかもしれない、様子を見てみることになり、月１検診。
やはり穴は塞がらず、さらに狭窄まであるのでｶﾃｰﾃﾙは無理と判断されました。
そして今年に入り、年内では必ず手術とのこと、大分心臓に負担がかかってきてるみたいで悪くなる前にやりましょう、と。
先日、日程を決め手術内容などを詳しく聞いてきました。
涙がでそうでした、でも娘ちゃんの方が大変だから泣いてられないですね!
日常生活は特に問題もなく走り回ってます。
これから手術を受けるかた、辛いですが今後の為にもしっかり支えて頑張りましょう!!
来月２歳になる娘ちゃん。
7月に手術予定です。
１ヶ月検診で心雑音を指摘され、総合病院で見てもらったところ心房中核欠損症でした。
この時点で穴の大きさは1.2ﾐﾘ。
だいぶ大きいので塞がる可能性はないと言われ、３歳頃には手術と宣言されました。
また穴の大きさからｶﾃｰﾃﾙでも治療ができないとのこと(>_<)
仕事の都合で引っ越し、新しい病院を受診。
こちらでは10キロを越えたら手術予定と言われました。
同じ様な事を言われましたが、もしかするとｶﾃｰﾃﾙが出来るかもしれない、様子を見てみることになり、月１検診。
やはり穴は塞がらず、さらに狭窄まであるのでｶﾃｰﾃﾙは無理と判断されました。
そして今年に入り、年内では必ず手術とのこと、大分心臓に負担がかかってきてるみたいで悪くなる前にやりましょう、と。
先日、日程を決め手術内容などを詳しく聞いてきました。
涙がでそうでした、でも娘ちゃんの方が大変だから泣いてられないですね!
日常生活は特に問題もなく走り回ってます。
これから手術を受けるかた、辛いですが今後の為にもしっかり支えて頑張りましょう!!
カテーテルの報告です
結果からいうと、閉鎖栓を入れるのは見送りになってしまいました
穴の形が複雑だったことと、端の部分が心臓のかべに少し当たるところがあり、迷ったすえ今回は回収したそうです
国立循環器病院と、埼玉医大のドクターと相談して結論を出すそうですが、たぶん大丈夫でしょう、とのことでした
穴の直径をはかるためのバルーンを入れたとき、本来ならば血液の漏れが止まるはずなのにバルーン入れてもおさまらず、原因を考えた結果、大きな穴と小さな穴がくっついたみたいな形じゃないかという予想で、試しに閉塞栓を入れてみたらキレイに収まったのだそうです
とはいえ、一度入れたら一生入れっぱなしになる物だから、迷った末安全を優先して回収したそうです
二つの病院と相談してGOサインが出ればもう一度やるそうです
ちょっとガッカリでしたが、慎重にやっていただいたということで納得できました
早ければまた夏休みに優先的に入れてくださるそうです
直後は痛さと疲れ？で泣き叫んで大変でしたが、今はいつもの息子にもどりました
結果からいうと、閉鎖栓を入れるのは見送りになってしまいました
穴の形が複雑だったことと、端の部分が心臓のかべに少し当たるところがあり、迷ったすえ今回は回収したそうです
国立循環器病院と、埼玉医大のドクターと相談して結論を出すそうですが、たぶん大丈夫でしょう、とのことでした
穴の直径をはかるためのバルーンを入れたとき、本来ならば血液の漏れが止まるはずなのにバルーン入れてもおさまらず、原因を考えた結果、大きな穴と小さな穴がくっついたみたいな形じゃないかという予想で、試しに閉塞栓を入れてみたらキレイに収まったのだそうです
とはいえ、一度入れたら一生入れっぱなしになる物だから、迷った末安全を優先して回収したそうです
二つの病院と相談してGOサインが出ればもう一度やるそうです
ちょっとガッカリでしたが、慎重にやっていただいたということで納得できました
早ければまた夏休みに優先的に入れてくださるそうです
直後は痛さと疲れ？で泣き叫んで大変でしたが、今はいつもの息子にもどりました
>>[126]
ありがとうございます！
直後は暴れて、点滴はずせだの酸素マスク苦しいヤダーだの痛い痛いガマンできない！とか泣き叫んで大変でした
4月から4年生ですが、今回の手術前検診でたぶん初めて採血したときも号泣
男の子って痛みに弱いですよね（笑）
術後3〜4時間は痛そうだったけど、夕飯は普通に食べれたし、次の日にはいつもの息子に戻りましたよ〜
アンプラッツァーは絶対に動いてはいけない手術なので、大人でも基本的に全身麻酔だそうです
全身麻酔、覚めなかったらどうしよぅ…とか死んじゃったらどうしよう…とかとても不安でした
とりあえず今回は無事終わったので安心です
もう一度やらなきゃならないという説明にも素直に納得してくれました
二度とやりたくない！って言われるかと思ったのに、拍子抜けです（笑）
比較的歴史の浅い手術なのでスゴく心配だったけど、やっぱり負担が全然ちがうと実感しました
次回うまくいって、息子のように変形した穴でもできるというふうに、学会等で発表してくれるようになるといいな〜
(￣▽￣)
ありがとうございます！
直後は暴れて、点滴はずせだの酸素マスク苦しいヤダーだの痛い痛いガマンできない！とか泣き叫んで大変でした
4月から4年生ですが、今回の手術前検診でたぶん初めて採血したときも号泣
男の子って痛みに弱いですよね（笑）
術後3〜4時間は痛そうだったけど、夕飯は普通に食べれたし、次の日にはいつもの息子に戻りましたよ〜
アンプラッツァーは絶対に動いてはいけない手術なので、大人でも基本的に全身麻酔だそうです
全身麻酔、覚めなかったらどうしよぅ…とか死んじゃったらどうしよう…とかとても不安でした
とりあえず今回は無事終わったので安心です
もう一度やらなきゃならないという説明にも素直に納得してくれました
二度とやりたくない！って言われるかと思ったのに、拍子抜けです（笑）
比較的歴史の浅い手術なのでスゴく心配だったけど、やっぱり負担が全然ちがうと実感しました
次回うまくいって、息子のように変形した穴でもできるというふうに、学会等で発表してくれるようになるといいな〜
(￣▽￣)
こんにちは(o´∀`o)
私は昨年末に心房中隔欠損症が見つかりました。
現在29歳です。
先月26日にカテーテルによる手術を受け、本日退院です(*´皿`*)
これから手術を控えている方は大変不安かと思いますが、私は手術室に入って多少不安な気持ちがあったくらいで、手術室に入ってから全身麻酔をかけるまで本当にわずかな時間で、全身麻酔が効き始めたなーと思って次の瞬間には終わっていました(o´∀`o)
術後の痛みも、手術中に入れていた食道心エコーで傷ついた喉が痛かったくらいで、傷口ももうシャワーを浴びても痛みはありません(๑′ᴗ‵๑)
本当に心臓の手術をしたのかなと思うくらい患者さんへの負担は少ないです。
術後も以前からあった期外収縮、動悸等はあり、まだ変化は実感できていませんがこれから少しずつ実感できたらいいなと思っています。
私もアレルギー等で1度目の入院時は手術が中止になってしまったり、穴の位置が良くなく（穴は2�僂任靴拭砲笋辰討澆襪泙派坩造呂△襪箸い�状態での手術で、ここまでいろいろありましたが、無事に終えることができました。
心房中隔欠損症が見つかって不安な方、これから手術を控えている方、たくさん不安や困難はあるかと思いますが、お医者さんを信じて是非前向きに考えて乗り越えていってほしいと思います(๑′ᴗ‵๑)
私は昨年末に心房中隔欠損症が見つかりました。
現在29歳です。
先月26日にカテーテルによる手術を受け、本日退院です(*´皿`*)
これから手術を控えている方は大変不安かと思いますが、私は手術室に入って多少不安な気持ちがあったくらいで、手術室に入ってから全身麻酔をかけるまで本当にわずかな時間で、全身麻酔が効き始めたなーと思って次の瞬間には終わっていました(o´∀`o)
術後の痛みも、手術中に入れていた食道心エコーで傷ついた喉が痛かったくらいで、傷口ももうシャワーを浴びても痛みはありません(๑′ᴗ‵๑)
本当に心臓の手術をしたのかなと思うくらい患者さんへの負担は少ないです。
術後も以前からあった期外収縮、動悸等はあり、まだ変化は実感できていませんがこれから少しずつ実感できたらいいなと思っています。
私もアレルギー等で1度目の入院時は手術が中止になってしまったり、穴の位置が良くなく（穴は2�僂任靴拭砲笋辰討澆襪泙派坩造呂△襪箸い�状態での手術で、ここまでいろいろありましたが、無事に終えることができました。
心房中隔欠損症が見つかって不安な方、これから手術を控えている方、たくさん不安や困難はあるかと思いますが、お医者さんを信じて是非前向きに考えて乗り越えていってほしいと思います(๑′ᴗ‵๑)
>>[134]
初めまして(*´皿`*)
コメントありがとうございます(๑′ᴗ‵๑)
そうなんですね！
私と同じ状況ですね！
いろいろ不安があるかと思いますが、大丈夫ですよ(*´皿`*)
手術当日はベッドの上で過ごしますが、翌日には傷口も絆創膏のみになり、歩くこともできます(๑′ᴗ‵๑)
退院してからは運動制限はありますが、その他は普段の生活と変わらないです(o´∀`o)
手術後とは思えない程普通です！
パジャマは術前は前開きの必要性はほとんど感じませんでしたが、心エコーの際や、術後にホルター心電図をつけたりはずしたりする際にやはり前開きの方がスムーズかと思います(*´皿`*)
モナさんも無事に手術ができるといいですね！
応援しています(๑′ᴗ‵๑)
初めまして(*´皿`*)
コメントありがとうございます(๑′ᴗ‵๑)
そうなんですね！
私と同じ状況ですね！
いろいろ不安があるかと思いますが、大丈夫ですよ(*´皿`*)
手術当日はベッドの上で過ごしますが、翌日には傷口も絆創膏のみになり、歩くこともできます(๑′ᴗ‵๑)
退院してからは運動制限はありますが、その他は普段の生活と変わらないです(o´∀`o)
手術後とは思えない程普通です！
パジャマは術前は前開きの必要性はほとんど感じませんでしたが、心エコーの際や、術後にホルター心電図をつけたりはずしたりする際にやはり前開きの方がスムーズかと思います(*´皿`*)
モナさんも無事に手術ができるといいですね！
応援しています(๑′ᴗ‵๑)
久しぶりのmixiにて､近況報告させて頂きます(^-^)
私は8年前(当時29歳)にｱﾝﾌﾟﾗｯﾂｧ-手術にて治療をしました。
術後は全身麻酔が切れたとたんに頭痛と40度近い高熱にうなされ2､3日動けませんでしたが､経過は良好で術後1週間程で退院。
その後､5年間にわたる経過観察も無事終り､今は万が一の為に数年に一度経過観察を行っているといった感じです
術後の内服薬(半年間服用)の副作用で肝機能の数値に異常が出たり､生理が止まったり等もありましたが､薬を変えて様子を見たり､また服用期間が終わってしばらくしたら副作用もなくなりました。
現在､妊娠4ヶ月です。心臓の不安に加え高齢でもあるので先日心ｴｺ-･心電図検査をしてもらったところ何の問題もないから大丈夫!と言われホッとしております(^-^)
最近手術をされた方､これからされる方､または家族や友人に同じ病気の方がいらっしゃる方。
８年前の手術で元気な私がここにいます。
私は､体に傷を残すのがどうしても嫌でｱﾝﾌﾟﾗｯﾂｧ-を選択しましたが(もちろんｱﾝﾌﾟﾗｯﾂｧ-が無理なら開胸する覚悟も決めてから挑みました)納得いくまでいろんな医師と相談する事もとても大事です。
今はもっと医療が進み医師の経験数も増えているはず!
きっと大丈夫ですよ☆
私は8年前(当時29歳)にｱﾝﾌﾟﾗｯﾂｧ-手術にて治療をしました。
術後は全身麻酔が切れたとたんに頭痛と40度近い高熱にうなされ2､3日動けませんでしたが､経過は良好で術後1週間程で退院。
その後､5年間にわたる経過観察も無事終り､今は万が一の為に数年に一度経過観察を行っているといった感じです
術後の内服薬(半年間服用)の副作用で肝機能の数値に異常が出たり､生理が止まったり等もありましたが､薬を変えて様子を見たり､また服用期間が終わってしばらくしたら副作用もなくなりました。
現在､妊娠4ヶ月です。心臓の不安に加え高齢でもあるので先日心ｴｺ-･心電図検査をしてもらったところ何の問題もないから大丈夫!と言われホッとしております(^-^)
最近手術をされた方､これからされる方､または家族や友人に同じ病気の方がいらっしゃる方。
８年前の手術で元気な私がここにいます。
私は､体に傷を残すのがどうしても嫌でｱﾝﾌﾟﾗｯﾂｧ-を選択しましたが(もちろんｱﾝﾌﾟﾗｯﾂｧ-が無理なら開胸する覚悟も決めてから挑みました)納得いくまでいろんな医師と相談する事もとても大事です。
今はもっと医療が進み医師の経験数も増えているはず!
きっと大丈夫ですよ☆
>>[144]
お返事遅くなりすみません。
そしてありがとうございます(^^)
術後の頭痛ですが、私はあまり気になりませんでした。
ただ、もともと偏頭痛はたまにあったので、術後云々というより気圧や天気に左右されてました(^_^;)
もともとの体質もあるのかわかりませんが、血流が良くなるのは確かなのでしばらく頭痛がある方もいるのかもしれませね(>_<)
術後しばらくは血栓防止の為、血液をサラサラに保つために薬が処方されるのですが、私の場合はその薬が合わず副作用でホルモンバランスが崩れたり、肝機能の数値が変わったり...
ですがそれも、投薬期間終了後、数ヶ月で回復しましたし、今は問題なく過ごしています(^-^)
もしかしたら、その薬のせいで頭痛が起きる方もいるかもしれませんが、血栓防止の薬は何種類かあったはずなので、お子さんの様子を見ながら医師と相談するとよいかと思います。
あ！あと、術後しばらくは激しい運動は控えるよう言われると思うのですが、薬を服用中は痣出来やすくなったり、怪我の出血や鼻血などがとまりにくくなる可能性があるので気をつけてくださいね。
急ぐ必要が無いのであれば、ゆっくり考えてお子さんや医師と納得いくまで相談するのもありだと思います。
お子さんの手術が無事成功し、元気に過ごされる事祈ってます(o^^o)
お大事にしてくださいね♪
、
お返事遅くなりすみません。
そしてありがとうございます(^^)
術後の頭痛ですが、私はあまり気になりませんでした。
ただ、もともと偏頭痛はたまにあったので、術後云々というより気圧や天気に左右されてました(^_^;)
もともとの体質もあるのかわかりませんが、血流が良くなるのは確かなのでしばらく頭痛がある方もいるのかもしれませね(>_<)
術後しばらくは血栓防止の為、血液をサラサラに保つために薬が処方されるのですが、私の場合はその薬が合わず副作用でホルモンバランスが崩れたり、肝機能の数値が変わったり...
ですがそれも、投薬期間終了後、数ヶ月で回復しましたし、今は問題なく過ごしています(^-^)
もしかしたら、その薬のせいで頭痛が起きる方もいるかもしれませんが、血栓防止の薬は何種類かあったはずなので、お子さんの様子を見ながら医師と相談するとよいかと思います。
あ！あと、術後しばらくは激しい運動は控えるよう言われると思うのですが、薬を服用中は痣出来やすくなったり、怪我の出血や鼻血などがとまりにくくなる可能性があるので気をつけてくださいね。
急ぐ必要が無いのであれば、ゆっくり考えてお子さんや医師と納得いくまで相談するのもありだと思います。
お子さんの手術が無事成功し、元気に過ごされる事祈ってます(o^^o)
お大事にしてくださいね♪
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- mixiユーザー
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