☆心房中隔欠損症☆コミュの大人になってから発見された方へ

昨年37歳の時に心房中隔欠損症と初めて診断されました。
でも、逆流している血流量はたいしたことないので、今は特に何もしなくていいと言われました。注意事項として、

-心房細動が起きたら、48時間以内に循環器科を受診すること
-感染に弱いので、なるべくケガや不要な注射・点滴をしない
-５日以上発熱が続くようなら、心内膜炎の疑いがあるので、循環器科を受診すること
-２～３年に１回は経過観察のため、循環器内科を受診すること

「たいしたことはない」と言いながら、ずいぶん細かい指示が出て、びっくりしています。

心房中隔欠損症は、先天的なものであるはずなのに、どうして今まで発見されなかったのか、もしかしたら、だんだん穴が大きくなっていて、今になって発見できるレベルになったのではないか、今後もっと穴が広がるのではないかと不安になります。

最近トシのせいか、若い頃と同じことをしてもすごく疲れますし、もしかしてこのせいかも？と不安になります。

同じように大人になってから発見され、まだ手術を受けられていない方、このような経過をたどって手術をすることになった方、何かアドバイスをいただければと思います。
よろしくお願い致します。

コメント(131)

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[92] mixiユーザー 05月26日 21:39

退院おめでとうございます。
１か月以上入院するものかと思いましたが、思ったより回復が早いんですね。
痛みや後遺症など、徐々に消えていくものでしょうか？
早く元気になれるといいですね。
階段の上り下りなど、楽になったか実感できたら、また教えて下さいね。

[93] mixiユーザー 06月04日 15:41

ありがとうございます！
痛みはだいぶ消えてきました。日にち薬とはよく言ったものです

階段の上り下りは、手術前から特に大変ではなかったので、楽になったかはちょっと分かりませんが、心臓自体静か？になりました。

手術前は体に集中してみると、心臓が動いているのが実感できていたんです。
どくどく動いているな、と感じ取れるというか。
そしてたまに心臓がぷるぷるっとして、脈が乱れたりしていて、変だなとか思っていたんです。

それが手術後、見事になくなりました！
というか、心臓が動いているのが実感できない！って先生に訴えて
「普通の人は実感できませんよｗ」
と笑われてしまいました

[94] mixiユーザー 06月16日 22:28

なお⊂⌒⊃｡Д｡）⊃さん

遅くなりましたが、退院おめでとうございます。

経過も順調なようで、なによりです。

私も8/7のオペを元気に乗り切れるよう、がんばりますね。

まずは、6/25の輸血用自己血採血がんばります（がんばることないけど

）

今までなかった貧血が出てしまっているので、解消もしておかないといけないですね。

とにかく、ご相談にのってくださった方の快復を知ってとても心強いです。

[95] mixiユーザー 06月22日 01:27

ありがとうございます！遅くなってすみません。
傷口の上下がまだしびれていますが、もう普通の日常生活送れてます。
３ヶ月はワーファリンを飲み続けなければいけないんだけど

自己貯血は貧血気味になるのがネックですよね。
もう鉄剤を処方されたのかな…？
私は鉄剤飲むと気持ち悪くなって大変だったので、とにかくレバー・ほうれん草食べまくりました。
豚レバーが一番鉄分が多いみたいです。

noni-chanさん、ひとまず貧血解消がんばれー

[96] mixiユーザー 07月17日 16:58

8/7開胸手術予定のnoni-chanです。

そろそろ入院、手術の準備を始めようかと思っています(仕事をしているので少し早めに)。

そこで、すでに入院、手術経験者の方に「これあるといいよ」というようなアドバイスをお聞きできたらと思います。

病院からは入院ガイドを頂いていて、大まかな準備品はわかるのですが、細かい部分で迷います。

例えば、パジャマ(部屋着？)ですが、夏なので、Ｔシャツとハーフパンツというようなものを考えているのですが、患部を考えると、前開きのものの方がいいのかな？

下着(特にブラ)はどうしたらいいかな？

などです。

それから「これはあると便利だったよ」というようなものがあったら教えてください。

宜しくお願いします。

[97] mixiユーザー 07月17日 18:44

noni-chanさん

去年、開胸手術をしましたが…
パジャマは前開きのものがいいですよ
診察のさいも見せやすいですし
何より脱ぐのが楽です。
Ｔシャツは術後は辛いと思います。
ブラは術後はきょうたいをするため必要ないと思います。

[98] mixiユーザー 07月17日 22:18

noni-chanさん

いよいよですね！がんばって下さい(^^

tinkさんの仰る通りパジャマは必要ですね！（私はパジャマ着る習慣が無かったので売店で買いました。。しかも術後に階段降りたりして自分で(^^;）
下は短パンでも問題ないと思います（病院は暑いので・・）

バストバンドも術前に買っておくよう言われると思いますが、２枚あってもいいかも。汚れや退院しても３ヶ月ほどしていましたから。

あと、リハビリをするのに、よちよち歩きようにスリッパではなく、かかとがある靴タイプの室内履きが必要だと思います。

病院を信用しない訳ではないですが、私は点滴や薬を書き留めたり、担当看護師さん（昼／夜番）を必ずメモして名前で呼ぶようにしました。

術後にかなりお世話になるので、「看護士さん」よりも「～さん」と名前で呼んだ方が親近感もてますし(^^

なのでメモ帳・ペン　かな！

術後ひねる運動が出来なくなるので、お腹まわりが成長してきます(￣ε￣*)
なので心構えを。。準備しておいて下さい（笑）

[99] mixiユーザー 07月17日 22:54

tinkさん

早速のコメントありがとうございます。

やはりそうですよね、前開きのものの方がいいですよね。

想像してはいたものの、意外とＴシャツでもいけますよ～なんて声もあるかな？なんて期待(Ｔシャツなら山ほど持ってるので)したのですが、甘かったですね。

とても参考になります。

ありがとうございます。

[100] mixiユーザー 07月17日 23:06

とむさん

またまたありがとうございます。

とむさんとは病院が同じですよね？
私はずっとお茶の水の本院ですが。

バストバンドは売店で買うのですか？
7/19に外来なので、チェックしてきますね。

私は婦人科手術、心カテ検査と同病院の入院は３回目なんですが、今までが好印象な入院ライフだったので、今回もそうであることを期待してます。

実は私はかなりのメモ魔なので、今までのメモも残ってます。
とむさんのアドバイスにも習ってなんでもメモしておこうと思います。

ナースさんを名前で呼ぶというのもいいですよね、私も間違いなくたくさんお世話になると思います。

それから『かかとのある靴』ですね、そうだと思います。

とても参考になります。

これからもまだまだ宜しくお願いします。

[101] mixiユーザー 07月17日 23:36

noni-chanさん、はじめまして。

暑い時期の手術、大変ですね。私も大学生の頃に夏休みの時期を選んで手術しました。皆さんが言われるように、やはり前開きのパジャマがいいです。退院後の普段着もしばらくは前開きのシャツが多かったです。Ｔシャツは傷口が痛くてなかなか手を上げられなくて着れませんでした。

私の場合は手術後しばらく38度くらいの熱が続きました。身体にメスを入れるのでどうしても炎症反応が起こるようです。でも、術後は結構早く歩くようリハビリのプログラムが組んでありました。１日寝ているだけでかなり筋力低下したような気がしました。

ベッド周りのスペースが狭くてあまり物が置けなかったので、ベッド柵とかロッカーの中にＳ字フックをひっかけて軽いものを吊るしていましたが、これは結構役に立ちました。病院によってはベッド周りに物を置くことを許可してくれないところもあるかも知れませんが…。

とにかくリラックスして頑張ってくださいね。

[102] mixiユーザー 07月18日 00:29

ショスタコチャイコさん

あたたかいコメントありがとうございます。

ショスタコチャイコさんも夏にオペをなさったんですね。

Ｔシャツは脱ぎ着が大変になりますね、バンザイなんて術後しばらくできないですよね。

前開きの服を準備しようと思います。

それから、Ｓ字フック、以前婦人科手術を受けた時もそのお声を聞いていて、なるほど！と思いました。

私の入院する大学病院は私物置き場はありますがスペースに限りがあるし、術後の行動範囲を考えると、ベッド回りを上手に使うことは重要ですよね。

とても参考になります。
ありがとうございます。

[103] mixiユーザー 07月18日 08:41

私も昨年別の病気で入院しましたが、Ｓ字フックは何個も持って行き、かなり重宝しましたよ。あと、せんたくばさみも、タオルを干す以外に、仕切りのカーテンをとめたり、開いた袋の口を閉じたりなどいろいろ使いました。

テレビ用のイヤホンも持っていってよかったと思います。なくても病院の売店で買うことはできますが、何個もイヤホンほしくないし・・・。

[104] mixiユーザー 07月21日 21:41

ゆーみんさん

レス遅くなりまして、失礼しました。

コメントありがとうございます。

Ｓ字フック、洗濯ばさみ、マストですね。

了解しました。

テレビ用イヤホン、前に買った気がするんですが、見当たらないのですが、また買うのはちょっと悔しくて、探してみますね。

予定ではそんなに長い入院ではないですが、快適に過ごせるようにしたいですね。

[106] mixiユーザー 08月07日 03:25

まりまりもさん

病気と上手に付き合ってるんですね

私は、大学を卒業してから手術しました。…でも、分かったのがその時で、ギリギリの時期だったので、即手術でした

色んな意味で、何かを犠牲にしての手術になるかと思うんですが、就職してからだと、休みにくくなるだろうし、手術が『必要』なのであれば、早く治療して、バスケをバリバリ頑張る方がいいかと思います

オペ後のバスケは、『意外と持久力あるやん

』って感動しますよ

年齢と共に、持久力は落ちるんで、若いウチに終わらせて、以降何も気にせずに運動や、結婚、出産を出来る状況の方がいいんじゃないかな。
ただ、就活の時期だから、不安もあるかと思います。先生に、手術の必要性とか詳しく聞いて、選択して下さいね

[107] mixiユーザー 08月08日 11:12

はじめまして。
最近初めてこの病気と診断され、今後妊娠・出産を考えるなら、年内には手術した方がよいと先生に言われました。

今回自分の加入している共済保険を見直したところ、入院の保障はあるものの、手術は保障されていないことがわかりました。
大人になってから入院・手術された方、手術費用を含め医療費はどのくらいかかりましたか？
また、今後保険を切り替える場合、術後何年くらいで新しい保険に加入することができるのでしょうか？

それぞれのケースにより差はあるかと思いますが、参考までにお聞かせいただけないでしょうか。
よろしくお願いいたします。

[109] mixiユーザー 08月21日 15:54

8月7日にＡＳＤ及び三尖弁閉鎖不全の根治手術を無事に終えました。

皆さんのアドバイスと励ましのおかげで入院ライフも不自由なく過ごせました。

8月13日に退院出来ました。

只今自宅静養中です。

ささみさん

医療費の件ですが、私は他の持病があり医療保険の加入を見合せてるうちにＡＳＤがわかり加入出来なくなってしまったため、生保未加入です。

高額医療費現物給付申請をし、『健康保険限度額認定証』を発給してもらいました。

４月に受けた心カテ検査は２泊３日で100000円(差額ベッド、食事代含)位でした。

この度の手術入院は8月5日～8月13日の入院で168000円(差額ベッド、食事代含)位でした。

私は限度額認定証の適用区分がＢ(一般的収入)でしたので

81000＋(医療費10割額－267000)×1％＝窓口負担額(＋差額ベッド、食事代等保険外費用)

の式が当てはまりました。

8月20日に退院後最初の外来受診だったのですが、心電図、採血、レントゲン検査と診察、２週間分のお薬代で5000円ちょっとでした。

私の会社の健康保険は同月内の一定額以上の自己負担分は約３か月後に給料と一緒に還付されるので、実際の自己負担額はもっと少なくなります。

保険外費用は対象外なので、それらは確定申告で医療控除手続きする予定です。

ちなみに、退院時の領収書の保険点数から行くと３００万円位かかってるんですね…怖

参考になるかわかりませんが、私のケースでした。

[110] mixiユーザー 08月21日 16:32

連続コメですみません。

保険加入の件ですが、根治手術後、５年が目安と聞きますが、投薬中だと加入は難しいと思います。
もしくは条件付き加入になります。

既加入の保険でも、先天性疾患の場合、加入前疾患ということで契約内容通りの給付が受けられない場合もあるようですので担当職員さんに確認することをおすすめします。

他のトピでも加入可能生保については取り上げられてたと思います。

私も５年後を目標に循環器の無条件加入目指して健康管理に努めたいと思います。

[111] mixiユーザー 08月21日 23:51

＞noni-chanさん

無事、根治手術＆退院、おめでとうございます。
結構早い退院だったんですね。まだ傷口は痛むでしょうに…。
無理せずゆっくりと休養なさって下さい。仕事復帰はいつからですか？

私は術後5年目くらいに生命保険に加入できました。先天性心疾患だけど、投薬もないし、問題なかったのでしょう。せっかく加入したものの、今日まで給付金を請求することなく過ごしています。いいことなんだけど…。

[112] mixiユーザー 08月23日 23:37

ショスタコチャイコさん

術前はお世話になりました。
本当にありがとうございました。

ただいま、自宅静養期間です。

経過は順調です。

私はデスクワークではない(営業です)ので、大事とりつつ、１０月頭か、９月下旬(締め日の都合など)には復帰出来るかな？と考えています。

9月3日の外来受診の時に担当医と相談して決める予定です。

幸い、キズ、脈もきれいとのこと。
不整脈も出てないようです。
肺の影(水)、心臓の大きさ等もあと少しのところだそうです。

正中切開してるので胸骨の骨折の回復次第のようです。

自身の体力回復(筋力など)にも意識しないといけないですね。

まだついつい、ゴロゴロしてしまいます。

[113] mixiユーザー 08月24日 22:56

noni-chanさん

退院おめでとうございます。
静養期間中なのに、早速詳しいコメントありがとうございました。
とても参考になりました。

教えていただいた内容を頭に入れて、先日加入している健康保険組合に行きました。
入院前に限度額適用認定申請をすれば、高額医療費を窓口で立て替えることなく、限度額を超える分については初めから病院が保険組合に請求するように出来るということでした。
最近結婚したばかりで、なかなかすぐに現金を準備するのが大変なので、是非申請しようと思っています。

ショスタコチャイコさん

なるほど…いくつか調べてみましたが５年がひとつの目安となっていることが多いようですね。
手術の予定がきちんと決まったら、先生にも聞いてみるつもりです。
ありがとうございます。

[114] mixiユーザー 11月06日 21:14

はじめまして

今回13歳の息子がこの病気である事がわかりました。

ネットでいろいろ検索していくと…
遺伝の確率もあるそうですが…

症状を読んでいると私の症状にぴったりで…。
こんな事を書くと不謹慎かも知れませんが、お許し下さい。
私は45歳ですが…
昔から走るのが遅くすぐに疲れ？てしまい…
何よりもふくらはぎが異常に太く浮腫んでいて、階段を少し上がるだけで動悸息切れがすごいのです。

健康診断では貧血がすごくて要精密検査でしたが…
きっと子宮筋腫があるのだろうと思っていましたが…

筋腫があって子宮を摘出された方に聞いてもここまで動悸息切れは酷くないそうなのですが…

心房中隔欠損症の皆さんは足などは浮腫んでなかったのでしょうか？

私はブーツ

を履きたくても履けないくらい浮腫んでいます。
別に太りすぎの体型ではありません。

よろしければ…
どんな体型(足)だったか教えて頂けないでしょうか？

本当にこんな事を質問してすみません。

[115] mixiユーザー 11月06日 21:39

キッコさん
こんばんは！

私は今年（37歳）ＡＳＤで開胸。妹は３歳のころＶＳＤでした。
なので息子のことも心配なので、先生に遺伝とかはあるのか聞きましたら。ありません！！ときっぱりでした。
私の親は兄妹で開いてしまったのでかなり凹んでいましたけど

もしキッコさんが心配なら心電図等の簡単な検査をすればすぐに解ると思いますよ。

それに私は扁平足ぎみですが、疲れやすくもなく（ＡＳＤなのに）運動能力も上位の方でしたので、個人差があるかと・・

[116] mixiユーザー 11月06日 21:39

キッコさん、

私は足に浮腫はありませんが、かかりつけの循環器内科の先生からは
心房中隔欠損症だと足に浮腫がでる可能性についてお話はありました。
（なぜこの病気だと浮腫が出るのかイマイチ理解できなかったのですが）

普通の心電図では私も30歳代後半まで発見されず、念のために受けた
心エコーで初めてわかりました。もしご心配でしたら、心エコーを
受けてみてはいかがでしょうか？　発見されたとしても、治療の
必要がない程度かもしれないですし、浮腫や息切れの原因がわかった
だけでも安心しますよ。

[117] mixiユーザー 11月07日 08:57

>とむさん
早々にお返事有難うございます

あまり運動の不出来は関係ないのですね

軽はずみに書いてしまってすみません。

心電図は健康診断で何度もしているのですが…。
一度も何も言われた事はないのです…。
貧血が酷いので動悸息切れがあるのは当たり前ですよね

有難うございました。

[118] mixiユーザー 11月07日 09:23

>ゆーみんさん
とむさんと同じく

早々のお返事有難うございます。

心エコーはこの前息子が受けていました。

一般人が心エコーの検査を申し込むのは可能なのですか？

足の浮腫も必ず症状として出る訳ではないのですね

皆さんのお返事が｢浮腫んでます！｣
って言う事であれば…思いきってエコー検査を受けてみようかと思っていたのですが

やはりもう少し子供達が大きくなってからにします…。

今は毎月支払いに大変で…
私が治療する訳にはいかないのです。

筋腫の方も摘出を経験された方に聞いた程の症状もないので…もう少し子供達が大きくなってから治療に専念したいと思います。

とむさんもゆーみんさんも貴重なご意見有難うございました。
m(_ _)m

[119] mixiユーザー 10月03日 16:04

はじめまして、３７歳になって、会社の人間ドックで心臓雑音を指摘され、要精密検査ってなり、
少し大きな病院で、心臓エコー、レントゲン、２４時間心電図、血液検査などで、昨日結果でまして、心房中隔欠損症と僧帽弁逸脱症と診断されました。
心房中隔欠損症は、先天性との事ですが、６歳から最近まで、野球をやってたり、むちゃしてましたが、全く自覚症状なかったのが不思議です！

先生は、症状がでるまで経過観察って事ですが、体力あるうちに、手術してでも治療したいのですが、セカンドオピニオンっていうらしいですが、やはり他の病院でもみてもらった方がいいでしょうか？

[120] mixiユーザー 10月03日 16:44

しげさん＞
私も２８歳まで元気にしていたのに、健康診断の心電図で引っかかりＡＳＤが発見されました。
カテーテル検査の結果、手術適応ということで手術をしました。
セカンドオピニオンは、今の病院の医師の考えを元にしてほかの医師の考えをきくというものですが、
自分が納得するためにするものだと思います。
現在の病院での検査結果や医師の意見を資料にまとめてもらって、
別の病院にかかってみてください。
ただし、セカンドオピニオンは、保険適応外になりますので、
全額自費扱いになります。
お気を付けください。

[121] mixiユーザー 10月03日 17:09

> びゃらさん

ありがとうございます！

そうなんですか！実費はつらいですね！少し考えます。

[122] mixiユーザー 10月10日 14:57

こんにちは！
１１月にカテーテル治療を受ける予定なんですが、先日病院で診察を受けた時に更生医療の話をされたのですが、障害者手帳の交付ができないことにはこの制度は受けられないんですよね？

調べてみると、心房中隔欠損では障害者手帳の交付はできないという意見があったのですが、大人になって治療を受けられた方はこの制度を受けられたのですか？

[123] mixiユーザー 10月15日 00:57

私は去年手術しました（カテーテル）手帳を申請しまして、更正医療を受けました。

[124] mixiユーザー 04月03日 16:18

はじめまして。
私は３２歳で今年の１月にASD発見３月に手術をうけ無事終了し現在自宅療養中です。

軽い動悸と時々不整脈はあったものの（他の症状は何もなし）心エコーでまさかこんな発見があるとは、ビックリしました。学生時代から社会人の今もずっと運動しててなんともなかったです。

無事出産されてるかたもいるようですが私の場合穴が５００円玉くらいと大きく（先生に確認したところだんだん穴が大きくなるということは無いとのこと）、すでに心臓に負担がかかっててこのままでは妊娠しても出産はできないでしょうと言われ、妊娠したいと思ってた時なので即手術を希望しました。

実は手術前まだコミュに参加はしてなかったんですが、見るのだけみさせてもらってて

大変たすかりました

本当このトビがあってよかったです。ありがとうございます

入院には洗濯ばさみと前あきの下着もっていったの役にたちました

今ＡＳＤがわかってからの体験日記作成中です。気になるかたはそちらもどうぞ

私は正中開胸の手術でしたが、個人的感想ですが術後の回復は若いほうが早いので早い方がいいかなあと思いました。結婚してるので傷跡もあまり気にしなくていいから言えるのかもしれませんが

それから障害者手帳なんですが、私は退院の時に病院側から手続きしてくださいと言われたので今手続きしてるところです。

あと、手術後睡眠時間が短くなったという話をきたことあります。でも今の自分の状態は不眠症のような気がして（眠剤飲まないとぐっすり寝れない）
これに関してなにか体験等あるかたいましたらよろしくお願いします。

[125] mixiユーザー 09月20日 22:25

初めまして。23才で半年ほど前にASDと診断されました。
今は「言われてみれば疲れやすい、階段の上り下りや飲酒で動悸・息切れがする」程度の症状です。診断されてからは過度の運動や飲酒は怖く抑えています（どちらも好きじゃないのでいいのですが）。
今すぐ手術が必要という状況ではない、とお医者さんに言われていますが、歳を取って肺を圧迫してしまう前に手術が必要になる可能性が高い病気だとも言われました。いつか手術をするかもしれないと考えると、いろいろと不安に思います。
成功確率・開胸した場合の体への影響・傷跡が残らないか・カテーテルだと術後に体内を傷つけないか・生命保険にも入っていないが費用負担はどれほどになるのか等…。

来年結婚予定であり、近い将来妊娠することを考えると、無事に出産できるかも心配ですが、今のところは手術しなくても出産に耐えられるだろうとお医者さんから言われています。

手術をするのか、するとしたらどのような手術で時期はいつにすべきかなど、まだめどがたたず不安に思うばかりですが、このコミュで適宜情報共有しあって参考にできたらと思います。
よろしくお願いします。

[130] mixiユーザー 08月03日 09:58

先月に心不全と診断され、即入院。詳しく原因を調べたら心房中隔欠損症も発見されました😭

カテーテル検査の結果穴が小さい手術の必要はないと言われ、運動制限や塩分制限しています。
同じように大人になって診断されて、手術されてない方も、してる方も日常生活どうですか？？
情報交換できたら嬉しいです

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