脊髄小脳変性症コミュの脊髄小脳変性症あるある

あるあるネタを書き込んで共感し合ったり、辛い事もネタとして吐き出す事で、気持ちも軽くなるかもしれない。そんなトピック

コメント(60)

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[21] mixiユーザー 11月04日 21:13

>>[20]

夜中用に尿瓶は用意してあります。

[23] mixiユーザー 11月11日 21:48

>>[21]
男性は尿瓶という手があるのか！

[24] mixiユーザー 11月11日 22:59

>>[23]

もちろん女性用もあります。

たとえばアマゾンに、https://www.amazon.co.jp/s?k=%E5%A5%B3%E6%80%A7%E7%94%A8%E3%81%97%E3%81%B3%E3%82%93&hvadid=336306278796&hvdev=c&jp-ad-ap=0&tag=yahhyd-22&ref=pd_sl_8bxbq243tj_e

[25] mixiユーザー 01月23日 21:09

トイレもお風呂も一人で行けるし(トイレはたまに間に合わない)、運べないけど助手がいれば料理も作れる。仕事だってしているよ！車はもう乗れないけど。着替えも身支度も一人で出来るし、お箸も使える。(時々スプーン)
まだまだ、5歳児より出来る事は沢山あるし、手も掛からない。中々いい勝負だけど

[26] mixiユーザー 02月14日 23:31

最近車イスユーザーになりました。自走式の車イスのフットレストを外して、座ったまま足を使って前に進むと言う、オリジナルの「ヤドカリ走法」で、職場へ通っています！

[27] mixiユーザー 02月27日 21:23

まるちゃんは結婚しないのと姪が聞く (字余り)

[28] mixiユーザー 02月28日 02:30

>>[26]

ご自分に合ったやり方を見つけて頑張って下さいね。

妻には、自宅から近い病院へ単独で通院していた時期があります。

自走式の車椅子の車軸の部分にモーターが付いているだけで、他は普通の車椅子と同様に扱えるヤマハの電動車椅子を使用しての事です。

望まない病気の進行ですが、状況が変われば、その時々にあったやり方を見つける事も大切ですよね。

仕事続けられている事、尊敬いたしております。

人それぞれに、自分が出来ることを頑張ればイイと私は感じております。

[29] mixiユーザー 02月28日 02:44

>>[27]

子供は身近な大人達の影響を受けます。

しっかりと見ていて胸に刻んでいるみたいです。

どんな生き方を見せて上げられるでしょうか？

子供たちにとっての良き先生（先輩）になってあげて下さいね。

今、新型ウイルス騒動で世界中が大騒ぎですが、順境の時であれば、誰でも上手く行けるようですが、逆境の時にこそ、その人の真価が現れるものですよね？

私も無能で貧弱ながらも、人として大切な事を見失わないようにしながら、自分らしく生きて行きたいです。

お互いに頑張りましょう！

[30] mixiユーザー 03月02日 20:08

>>[29]
ありがとうございます

逆境の時こそ、その人の価値が現れる。確かにそうです！
命は繋げ無くても、次の世代に残せるものは有りますね！
頑張ります！

[31] mixiユーザー 03月02日 21:48

ウンコ漏らした

ウンコ漏らした♪ ウンコ漏らしたったら

ウンコ漏らした

脱糞だっっ

[32] mixiユーザー 03月08日 18:29

一生懸命喋りたいのに滑舌が悪くなっていくのが最近の悩みです(^_^;

[33] mixiユーザー 03月19日 23:29

>>[32]
電話とかとりたくなくなるよねー。

[34] mixiユーザー 03月20日 15:01

>>[33] あ、ありがとうございます。電話でも滑舌が悪くて恥ずかしくて出たくないです(¯∇¯٥)

[35] mixiユーザー 03月22日 11:04

おはよ～ございます(´∀｀*)ε｀")ﾁｭｯ
退院して３日目の朝、お家の中では壁に付けてもらった手すりや杖を使って移動してますが、
外に出かける時には必ず車いすです。
先ほど近所のコンビニに出かけようとしたら、小学生の娘と同居してる高校生の姪っ子が一緒に行ってくれました。
わたしの病気で脚が不自由なことについて理解してる娘や姪っ子、車いすを押してくれたりコンビニなどの入り口を開けてくれたりと。
彼女たちにはホントに感謝しています。

[36] mixiユーザー 03月22日 20:05

>>[34] 電話だと、子どもが話しているように聞こえるみたいで、お家の人居ますか？って言われるwww

[37] mixiユーザー 03月22日 20:18

>>[35]
私は家の中で歩行器使っていますが、ほぼ同じくらいですねーっ(^o^)
理解してくれる同居の家族が複数いるのは心強いですね！
私は父(77)と二人暮らしです。未だ幸い父は元気なので、何とかやっていますが。これから先の事を考えると…

[40] mixiユーザー 05月31日 09:00

>>[1]

私の息子たちも遊んでました。

[41] mixiユーザー 05月31日 09:37

>>[26]

わたしもヤドカリ（笑

[42] mixiユーザー 12月27日 21:11

皆さんお久しぶりです！！

最近地震多いし、気候も不安定だから、南海トラフが心配。
災害の時どうしたらいいか分からなくて不安だったので、市の保健士さんに相談したら、災害時支援者なんちゃらに登録して貰えた！
心強い！！

[43] mixiユーザー 12月28日 00:20

>>[42]

緊急時の連絡網や避難先は、確認しておくと安心ですね。

[44] mixiユーザー 01月11日 23:18

希望が持てるニュースがとんできました。

[45] mixiユーザー 02月15日 20:44

↑水を刺すようで申し訳無いのですが。
名大病院で、この病気の、特に遺伝型を専門にご研究されている、先生にこの新薬の事を尋ねました。
ロバチレリンはセレジスト(タルチレリン)に毛が生えたようなもので余り期待は出来ない、頓挫してたと思っていたから何で今更許可が降りたのかも謎。
との事。

[47] mixiユーザー 02月15日 21:32

それぞれ担当医の考え方、物の言い方がありますね。
教えてくれた方の担当医はそれぞれ感覚が違うみたいな、私は担当医に相談したところ承認申請は半分も通らないといってました

[48] mixiユーザー 02月22日 02:38

素人で詳しくは知りませんが・・・

新薬の「治験」を行うのは、「プラセボ効果」ではない事を検証するため…らしいですね。

ヒトの身体は「思い込む」ことで、症状が改善したり副作用が出たりするものらしく、その割合は５０％に近いそうです。

つまりは、その人の体質や気質によって、「症状」がどう変化するのかは不明だという事です。

そこで、二重盲検法（薬を与えられる側と観察する側の双方に、偽物と本物とを不明にする）というやり方で、統計を取っているとのこと。

患者の６割以上に症状の改善があれば、新薬として承認されるモノらしく、逆を言えば、４割近い人に効果が見られなくとも「承認」されるという訳です。

製薬会社では、薬の開発には相当の費用をかけているのですから、承認されないままであれば、それが「損失」で終わりますので、必死となるのも頷けますね。

儲けに繋がらないかも知れない新薬の「開発や研究」に努力されている関係者の皆さんに対して、私は頭が下がる想いでおります。

[49] mixiユーザー 02月22日 07:02

>>[48] おはよーございます(○´∀｀○)
それでも必死に「元に戻る」
それを信じてるんです。
少なくとも私は。。。。
治験薬に失敗した私です。
そしてどの薬も合わなくてゆっくりだけど進行しています。
製薬会社でも「治してあげたい」その気持ちを込めて研究しているかと思います。
私に一番合うのは「リハビリ」それしか無いかと思い、お薬は経ちました、

セレジスト→嘔吐、冷や汗、高熱
ヒルトニン→嘔吐、食欲減退

新薬治験→10ヶ月やりましたが、嘔吐はなく、食欲増進、等みられましたが、私には合いませんでした。
それでも何かの光を求めてます。研究者の方々に感謝しています。
そして、リハビリだけを一番にやってます。

[50] mixiユーザー 02月22日 08:42

>>[49]

そうでしたか、薬が合わなかったのは残念ですね。

でも、承認が出るような新薬であれば、それが「効く人も居る」ということですから、治験でのご貢献には、感謝いたします。m(__)m

脳が委縮するとは、脳細胞が死滅して行くことですが、脳細胞の再生はされないとのこと。

このまま「悪くなるばかり」なのでしょうか？　
いや、最近の脳科学の研究によれば、失った脳機能の部分を補うような形で、別な脳内のネットワークが生まれる事があるみたいです。

そのためには「リハビリ」することに、私は大いに賛成いたしております。

ただし、無理をすればマイナスですね。
無理の無い範囲内で、ケガや疲労に注意しながら、毎日少しずつ・・・
楽しみながら続けて下さいね～

[51] mixiユーザー 02月22日 22:41

>>[50]

こんばんはー～(○´∀｀○)

その時、合うのか合わないのか分からなくて、取り合えず治験に参加させてもらいました。
けどセレジストやヒルトニンと違って吐き気や倦怠感は無かったのです。
今でも大事に思い出にとってますよ。
2017年。。。。もう5年もなるのですね。
このまんま動かなくなって死んでしまう。。。。それは辛いです。
ですから今は一生懸命生きてます。
リハビリは自らのやり方をやってます。
それでも転ぶけど前より歩けるようになりました(○´∀｀○)
そして大好きなことをします～(○´∀｀○)
辛くなったら逃げます(笑)

[52] mixiユーザー 04月22日 19:36

こんばんは！
治験、終わりました。健常者の幹細胞を培養したものを点滴で体内に取り込む。と言うのを、月一で、計3回行いその後1年間で4、5回くらいの経過観察(評価)を経て終了しました！
自分の点滴された薬がニセ薬

か、治験薬

なのかは50/50で、その答え合わせはまだ半年後になるとの事。
因みに評価のスコアは、普通に悪化していた

次はゴールデンウィークにHAL入院します！またレポートしますねー♡

[54] mixiユーザー 06月11日 19:40

リハビリ入院して退院から約1か月。ハル入院は結論から言って、辞めておけば良かった。
こんなの腰に付けてひたすら立ち座りの訓練をするんだけど。家では歩行器で歩いていたけど、病院では安全第一でずっと車イス生活。立ち座りの多少の筋トレにはなったものの、歩行ががくんと衰えた。
退院後何とか頑張って歩いて来たけど、ちっとも回復せず。一昨日から諦めて家の中でも車イスにシフトしました。もう戻れないのかな泣き顔