自閉症スペクトラムねっと＠広島コミュの本人告知について

息子は現在小学３年生。
自閉症スペクトラムと診断されて、６年がたちました。

小学校に入学する頃から、本人告知についていろいろ考えてきました。
保護者の勉強会でも、よくテーマに上がる話題で、何人かの経験談なども聞いたりしました。

同じようなお子さんの子育て中の方、子育てを終えた方、支援者さん、そして当事者さんに、本人告知についていろいろなご意見を頂けたらと思い、このトピを立てました。

本人告知と周りへのカミングアウトも密接な関係があると思うので、合わせてご意見を頂けたらと思います。

また、本人告知についての私自身の思いなども書き込んで行くつもりです。

よろしくお願いします♪

コメント(17)

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[1] mixiユーザー 08月17日 23:11

昨年、息子の行っている学童保育の一学年下の男の子(定形発達)に「しんちゃんって障害者なん？」といきなり聞かれました。
想定外の質問に驚いてしまって「え？なんで？」とごまかしてしまったことが、今も悔やまれてなりません。

息子に告知するのも大切だけど、息子の周りの子ども達へもわかりやすく説明してあげられたら…と思います。

[2] mixiユーザー 08月18日 23:05

支援級は送り迎えがあります。なんでお母さんが来るの？とよく聞かれたけど、危ないからと言ってしまいました。
支援級だからと言えない自分が情けない。

本人への告知。
難しいですね。

[3] mixiユーザー 08月19日 02:59

> かなんさん

うちの息子は送り迎えについてはあまり疑問に思ってないみたいですが…
保育園から一緒だった普通クラスのお友達には「なんでお迎え？」みたいな目で見られてます

本人は自分と周りの子との違いについて、気づいているのかいないのか…

[4] mixiユーザー 08月19日 14:54

以前、ソレイユの講演会に参加したとき
話の流れで本人告知の時期についてのお話しを
少しだけ聞いたことがあります。

何年か前の話なので、今はまた違うのかもしれないけど
当時のお話しでは、ソレイユでは告知は
低年齢のうちのほうがよいという方針みたいでした。

うちの息子が確か就学前くらいだったと思うのですが、
早ければ年長くらいで告知することもある・・・
と聞いて、ちょっとびっくりした覚えがあります。

要するに、本人や周りのお友達が障がいについて
変な偏見などをもつ前から、自分は○○○っていう
特徴を持っている・・・と知っておくことで
違和感なく受け入れることができる～

というような内容だったように記憶しています。
（私が間違った解釈をしていたら申し訳ないですが・・・）

でもさすがに、当時は自閉症って意味も知らないのに
「あなたは自閉症だよ」と本人に言っても意味ないと思って
告知はしませんでした。

門先生の講演会の時には、小学３～４年生くらいが
望ましいって聞いた記憶もあります。（これも曖昧ですが）

療育センターの担当ドクターは
告知の時期には個人差があると聞きました。
本人に状態、保護者の状態、学校等との連携など
様々な要素が関係してくるので、そのタイミングは
人それぞれなんだとか。

親は、その時に慌てないよう
早いうちから準備と心構えが必要だな～と
思います。

[5] mixiユーザー 09月22日 23:16

はじめまして。うちの息子は小学５年生の男の子で３歳で自閉症スペクトラムと診断されました。小さい頃から療育に通ってて自分は周りのお友達と何か違うと感じてたのか・・・（小学校に入学前に特別支援クラスに通うか迷った時に本人と話してゆっくり勉強したほうがいいと支援クラスと交流クラスでいくことになって・・・）お友達も何で違う場所で勉強するんだろう・・・って思ったのか。５年生になった頃に突然、「俺って自閉症なん???」って聞かれ思わず何て答えていいのか・・・どうしてその言葉を知ってるのか・・・誰かに言われたのかな・・・と頭の中でぐるぐるして泣きそうになって・・・。でも、嘘もいけないのかな・・・と思って「そうだよ!!でも、みんなと同じようにできなくてもゆっくり頑張ってできること増えたでしょ!!」って言いました。そしたら「俺、治るよね!!!」って・・・。言葉を失いました。「治ることはないけど落ち着いてくるとみんなと同じように生活できるんだよ」って言いました。「俺、高校行けるかな・・・俺、結婚できる???」ってそこまで言われてしまって・・・。親が思ってるより本人はみんなと違うことを気にして将来のことに不安に思ってるのかな・・・と思うとつらいです。本人告知。。。どう説明したら本人が希望を持つことができるのでしょうか・・・。悩んでます・・・。突然に長文、わかりにくい文章ですみません。アドバイスなどあればいただけるとありがたいです。よろしくお願いします。

[6] mixiユーザー 09月30日 14:49

> 優さん

高校進学も結婚も、本人にその意志があればできると私は思っています。

大人の発達障害の方の多くは既婚者です。
でも今の子ども達と違うのは、そういう方は大人になって診断を受けた方が大半だということですね。

また、自閉症じゃない人でも結婚できない(しない)人はいるし、結婚できたとしても離婚していまう人も多いですよね。

自閉症ってどんな特性があって、どんなことが苦手で、逆にどんなことが得意なのか。

また他の人とどんな風に違うのか、でも違うということは悪いことではないこと。

定形発達の人にも、苦手なことと得意なことがあるということも合わせて、話してあげないといけないなと思います。

自閉症であることは、そんなに特別なことではないと思うんです。

血液型が違う人がいるように、生まれた国が違う人がいるように、話す言語が違う人がいるように…

たまたま自閉症という特性を持ってるだけです。

[7] mixiユーザー 09月30日 23:09

>優さん

我が家は二人自閉症スペクトラムっ子ですが
息子より娘の方が友人関係のトラブルが多かったので
療育も、告知も、彼女の方が先でした。
小学６年生の時だったと思います。

告知のタイミングが良かったかどうか、は
今も解りません。
ただ、今まで彼女が出来なくて悩んだり
苦手だと感じていた事のいくつかが
たまたま持って生まれた“個性”のためであり、
出来ない事が悪い事と決め付けられないということ。
“個性”によって他に特長もあるということは
最初に話しました。

視力の悪い人が、眼鏡をかけたり
足が不自由な人が、杖や車椅子を使って
他の人と同じ社会の中で生活するように
彼女にも、カウンセリングや療育を受けて
社会の中で生きてゆくことを学ぶのだと
そんな説明をしたように記憶しています。

出来ないことや苦手はあって当然。それより
得意なことや出来る事を一つづつ増やして
本人が自信を持つ事、まずはそれが大切です。

いつか、自分がなりたい職業ややりたい事が出来
成長して、心ひかれる異性と出会った時に
“自閉症だから無理だ”と後ろ向きにならずに
“これなら他の人にも引けを取らない”と
自分に自信が持てるように。

大丈夫、あせることはないですよ。
うまく説明出来なくてゴメンナサイ…。

[8] mixiユーザー 10月06日 21:57

＞びびさんへ☆

びびさん、ありがとうございました。障害を個性として受け入れて前向きになれるようにまた、聞かれたときはちゃんと答えられるように母としても勉強していきたいと思います。読んでいてすごくはりつめていた気持ちがらくになってすごく励まされました。ありがとうございました。これからもよろしくおねがいします。

[9] mixiユーザー 10月06日 22:08

＞JAJA-MAMAさんへ☆

JAJA-MAMAさん、ありがとうございます☆息子は、どうせ俺は・・・って言うのが口癖です。少しずつ自信をつけさせてあげたいです。できないことばかりに目がいってしまうのではなくて長所をみつけて伸ばしていけたらいいなって思ってるんですが実際はできないことに落ち込んでしまう自分がいます。そういうのがきっと息子にも伝染してるのかな・・・。もっと、強くなりたいです。
これからもよろしくお願いします。

[11] mixiユーザー 10月07日 11:12

うちは小２の女の子で特別支援学級に在籍しています。
３歳半の時に『広汎性発達障がい』と診断されました。

勉強面では今のところ困ったことはないのですが、やはりお友達とのかかわりが苦手です。
あと、見通しがもてないと行動できません。

先日療育センターを受診した時に学校を早退して行ったもんだから、「どうして療育センターに行かなきゃいけないの？？何をするの？？」と聞かれました。
うまく答えられなくて「療育センターの先生に○○（娘）がこんなに成長したよってお話をしに行くんだよ。」と答えるのが精いっぱいでした。

娘が遊んでる間に、先生に告知のことについて相談したら、本人が自分はみんなと違うということに気付いた時とか、どうして療育センターに行くのかという疑問をもつようになったら、話した方がいいとのことでした。
まさに今がそうなんだ…って思うけど、うまく言えそうになくて悩んでいます。
娘にわかりやすく、傷つけないように、そしてありのままの自分を自分が受け入れられるように話したいと思っています。
そして、びびさんも書いてるけど、周りの子にもそういう風に知らせていかないといけないなぁ～～と思います。

ここでのみなさんのコメント、とても参考になります☆
あと、『「自分のこと」のおしえ方ー診断説明・告知マニュアル』という本をたまたまネットで見つけたので購入したので、それも踏まえて考えてみようと思ってます。

そして、今日の午後、懇談があるので担任にも相談してみようと思ってます☆

[12] mixiユーザー 10月09日 23:23

こんばんは。
僕は20代前半に、主治医がたまたま発達障碍専門のクリニックに転勤したため、
WAIS－Ｒテスト、親への問診などで告知されました。

中学・高校と普通級に通っていました。
人間関係の不得手はあったと思いますが、全く友達がいないわけではありませんでした。
恐らく体育会系のクラブ活動などで、幼少期から人間関係の基礎が出来ていたからだと思います。

でも人間関係が不得手という自覚はあります。
実際の就労体験では、職場で一番気を遣うのは人間関係です。

WAISのテストでは、言語性ＩＱは１３０程度あったのに対し、動作性ＩＱは１００を割っています。

その結果、日常生活で「口だけ」のビッグマウス状態となり、
人間関係も更に悪くなると言った悪循環です。

参考資料：フジテレビ「ザ・ノンフィクション」うまく生きられない人々～発達障害が直面する現実～
http://video.google.com/videoplay?docid=3799547390880885331

「自分が大好きなものは、人も大好きだと思い込むのはアスペルガー障碍の特徴です」
この一言が胸に染みました。

ウチの場合はおばあちゃん、父親と遺伝の要素も強いです。

今は個性と捉えていてネガティブに思ってはないですが、実生活では不便です（笑）

[13] mixiユーザー 08月23日 02:44

トピをたててから4年もたってしまいました

息子はその後不登校となり、のらりくらりと今は中学1年生。

義務教育のおかげで、勉強しなくても学校行かなくても中学生です！と言えちゃえます（笑）

告知について…
5年生くらいの時だったか「オレって自閉症なん？」と急に聞いてきたので「そうよ」と返事をしました。
息子はふ～ん…って感じでしたが、その後自閉症のことを詳しく教えてあげようとしても、あまり興味がないのかスルーされているので、それで終わってしまってます。
聞きたくないのか、めんどくさいのか本心はわかりませんが。

この状況がいいのか悪いのかわらないけど、今は息子も落ち着いていて毎日楽しく過ごしているので、しばらくはこのままでいいかな。

中学を卒業したあとの進路について、考えないといけない時期がきたら、息子もいろんなことに向き合わないといけないと思うので、その時また考えようかなと、のんきに考えてます。

[14] mixiユーザー 08月23日 09:25

４年の間に、息子は社会人になり、娘は受験生になりました。
我が家も、自閉症の特徴について聞きたがるのは娘で、息子は結構スルーしていましたよ。

ただ、職場で就職して３年経つのに「使い物にならない」というニュアンスの言葉を言われるそうで、
目下転職と同時に「俺らみたいなのが出来る仕事ってなんだろう？」と、考える事が増えたようです。

一般の高校でつまづいて通信制高校に入り直し、就職先でもつまづきのみられる息子ですが
親に相談しながら、自分で道を模索しながら、毎日懸命に生きています。
親としては気になりますが、たまにアパートに出向いて「おかず持って来たよ」と差し入れをしたり
「今日は肉、食いに行こうぜ！」と誘う程度です。

娘もジョシ同士のゴタゴタガが苦手なので、通信制大学でのんびり大学生をする予定です。
彼女は今も時々、「自閉症スペクトラムにこういう特性はあるか？」とハハに聞いて、自分で対策を考えているようです。

得意や苦手、得手不得手は、自閉症スペクトラムであってもなくても多くの人が持っている事。
どのような特性があっても、本人もその親も笑顔で生きられる社会が、早く実現することを願わずにはいられません。

[15] mixiユーザー 08月25日 00:13

このトピを久しぶりに目にしてから、しばらく考えていました。書くか書かないか。何を書くか。場違いじゃないか？とか色々。

場違いとか、表現に問題があったら申し訳ありません。

私は、大人になってから診断され、告知されました。
子どもと接する仕事を目指していたから、少しだけ予備知識がありました。だから、告知された時は「やっぱりそうか」と思いました。
それまでの診断名がパーソナリティ障害という、いろんな意味で辛い診断名だったので、「何かが変わるかも」と期待しました。実際は、急に変わったりはしなくて、たくさん苦しみました。
でも、発達障害が診断されてないままだったら、今みたいな生活はできてないと思います。

みんなと違わないつもりでがんばって、でもできなくて挫折ばかりだったのが、みんなとはちょっと違うから、おんなじにはできないこともあるんだ、と気づいたわけです。

できないことで、情けなく思うことは山ほどあります。精神の手帳をもつ障害者として生きるなかで、くやしく、辛いこともあります。卑屈になることもあります。
でも、みんなと違うとわかったから、暮らしやすくなったこともたくさんあります。何より助けてくれる人が増えました。例えば「発達障害者支援センターに、私も相談していいんだよね」と思いました。
手帳をもっているから、障害者枠で就職できました。

長文、乱文、申し訳ありません。

[16] mixiユーザー 08月25日 15:03

>>[15]

書き込みありがとうございます。
場違いだなんてことはないですよ！
当事者さんの言葉は、私のような親の立場からするととても心に響きます。

[17] mixiユーザー 06月25日 22:24

息子、中学2年生。
ちょっと前に「オレって発達障害？」と聞いてきたから、そうよと答えたけど…

前に自閉症だということは伝えたはずだけど、自閉症と発達障害の違いについての知識はきっとないんだろうなと思う。

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