帯状疱疹・ＰＨＮと生きていこうコミュのはじめまして・・・

コミュに参加できて嬉しいです。
管理人さま、本当にありがとうございます。
何度も何度も、申し訳ありませんでした。

皆様、はじめまして。帯状疱疹後の神経痛とは長いお付き合いになりました。
ここで、皆様と情報交換等ができたら・・と参加希望しました。

Ｈ８・１１月・・当時、バスガイドをしていた私。立っていられないほどの体のダル　さ、頭の痛み・・（秋のシーズンを迎え、忙しい毎日でした）
仕事を終え、お風呂に入り化粧水をぬっていると左の眼球に化粧水が入りました。鏡を良く見ると顔に異変が・・・左の顔が・・
　　　　　　「なんなの！！！」
自分はどうなってしまうか、この先どうしたらいいのか、色々考えたらパニックに・・・真夜中、寮母さんと救急車で病院に運ばれました。
真夜中と言う事もあり、ベットがない、脳外科がない、・・ということで
２つの病院に拒否され、やっと３軒目の病院で、受診。
左の耳と口の中に帯状疱疹ができた為の左顔面麻痺でした。

ラムゼイハント症候群と診断され翌日から長い入院生活が始まりました。
顔面神経のうち、どの部分で麻痺が生じているか、またはその程度はどうか、回復の見込みはどうか、ほかに怖い病気が隠れてはいないか等、色々な検査をしました。　治療は、各症状を緩和するための薬（主に内服薬）に加え、抗ウィルス剤、ステロイド剤の使用。神経ブロック、高圧酸素治療・・・顔面のマッサージ・・やりすぎて青くなってしまいました。口、耳の水泡、痛みは取れたものの顔面の筋肉の運動麻痺、流涙・目の痛み、味覚障害、頭痛が酷く、最悪でした。
食事をすると片方からこぼれおちるので、片手で唇押さえながら食事をとり、瞳を閉じることができないので、乾きを押さえる薬を塗り、眼帯、セロテープを張って休む・・もちろん、顔の筋肉がずり落ちている為、人前にも出られない・・ましては、バスガイドの私は、人前に出て喋って、４０人もの命を守る笛も吹けない。うまく発音も出来なくて異常なほどのストレス・屈辱を感じていました。顔を見られる恐怖、人の気持ちが怖くて・・・私の歯は歯軋りでかなり削れてしまいました。

一番辛いのは、彼にはどう話したらいいのか・・その前に、こんな顔じゃ会えない。

治療中、（私を担当しない）臨時できていた麻酔科の先生に
　　「完治しない。９０％完治でも残りの１０％は後遺症」と言われ大泣き。
後遺症・・・２１歳の私には受け止めることができませんでした。

　　　　
　　　あれから、・・・・
ブロック治療、針治療、・・・としましたが、
お金も続かなく、行かなくなってしまいました。
ある程度筋肉はやわらかくなり、顔面麻痺も　医師の言ったとおり、９０％は良くなりました。ですが、体調不良時、風邪の引き始めは左耳、眼球、頭・・
耐えられない痛みがあります。顔面は目の大きさ（左が小さい）鼻の穴の大きさ、曲がった口元（唇に力が入らない為口笛は吹けない）・・水中メガネをかけても水が入る・・等、あの時よりは良くなりましたが、笑っての写真撮影はできません。口角を上げると、左目が閉じてしまい涙が出ます。（だから写真はいつの間にか変顔ばかりに・・）これが、１０％の後遺症なんだな・・・と感じています。
ストレスを感じると軽いチックがあります。

今は神奈川県の綱島に気孔の良い先生がいらっしゃると言う事で２回ほど行って　　　みました。
　　　「時間は経ってしまったけど、大丈夫。もっと動きが良くなる・・」
と言う先生の言葉を信じて・・今度はいつ行こう・・と考えてるところです。
　　　（今も風邪をひいていて辛いです。）
　　　
　
　　　　　　　　　　　　
こんな私です。
よろしくお願いします！！！

長々失礼しました・・。
　　　　　　
つらい事ばかり書いて申し訳ありません。
でも、今のほうがづっと医療、医学もすすんで良い治療法があるのかも知れません。
　　　　　
　　　　　　