間質性肺炎・肺線維症コミュの余命宣告

私の母が特発性管質肺炎です
四年前の６月１８日体調が悪いと言うので病院にいきました
レントゲンとMRをとった辺りから先生と看護婦さんの対応が代わりそのままICUに緊急入院しました先生に言われたのは余命１ヶ月でした
次の日病院を東北大学病院へ転院CCUへ
転院したときは普通でしたが次の日の朝に家族全員呼ばれ危険な状態ですと

約２週間昏睡状態
私たち家族は身の回りの掃除などを始め泊まり込みで付き添いしてました明日まで持つかどうかと言われた時に離婚をした私たちの実の父に連絡を取り父はその日に来て母の顔を見て薬でむくみ母の面影はなくびっくりしていましたが父が母のてを握って名前を何度も何度もすると母は目を冷ましたのです
人口呼吸器をしていたから何をいっているかはわかりませんでしたが後から母に聞いたら誰かに呼ばれてうるさいと思って目をさましたら皆が私を見ていたから不思議だったと言っていました
先生たちもかなり驚いておりそれからみるみる回復をして今は酸素をつけながらの生活ですが元気になり頑張って生きてる母に私はすごく感謝をしてます
母は三途の川でお母さん(祖母)にお前の来るところじゃない帰れと言われたと言ってます

余命１ヶ月と言われた母が今に至るのはいい先生に巡り会えたからだと思います

コメント(56)

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[17] mixiユーザー 01月31日 16:46

発作…つらそうですね。私の父はまだそこまで悪化してないので。

みなさんのコメントみていて、そのうちこうなるのかな～って思うと辛くなります。

父も軽い糖尿病で薬を飲んでいます。間質性肺炎ってまだ原因もわからないらしいですが、糖尿病の薬とか原因かしらと思ったり。

愛猫と一緒に寝てるのがいけないのかしら？

研究が早く進んで薬つくって！って思います。

[18] mixiユーザー 02月02日 01:55

悪性リンパ腫で入院し、抗癌剤治療中の父親。
順調にいってた矢先、
間質性肺炎にかかり、
前日まで食事もとり歩いてた父親が１日でもう危篤状態です。
ＣＴ、ﾚﾝﾄｹﾞﾝ、血ｶﾞｽ、採血全て見る限りかなり危険。
人工呼吸器をつけ、
大量なｽﾃﾛｲﾄﾞ投与、抗生剤治療中ですが効果なし

自分自身が医療従事者なだけに予後を予測出来、
いらん知識のおかげでこんなに辛い事があるのかと思うくらい辛いです。

まだまだ親孝行したりない。結婚も孫すらも見せてやれていないのに。。。

患者ｻﾝとは違う我が親となると、呼吸器をつけ機械だらけ、鎮静で意識がない父親を見る事がこんなに辛いなんて

自分自身が一番受け入れができずにいます。。

[19] mixiユーザー 02月02日 08:10

> ゆうとままさん
猫とは全く関係がないみたいですよ

病院で以前聞きました

母は発作と言うか低血糖になるとパニックを起こすぐらいかなぁ

ステロイドを飲むと副作用で糖尿病になるのでもっと悪化する可能性がまた骨が脆くなるので常に腰や背中などが痛いと言ってます

[20] mixiユーザー 02月03日 11:47

父が、再入院することになりました。

入院の説明の時に、呼吸が出来なくなったときに人口呼吸器をつけるか、蘇生措置をするか、と聞かれました。

今の父の状態では、肺が呼吸できる状態ギリギリで、人口呼吸器をつけて呼吸させても、父が痛くて苦しいだけだそうです。
蘇生もしても、呼吸が止まった後は、息をすることは、ないらしいです。
今回の入院は、もう自宅には戻れない覚悟してください。とのことでした。
もう、やりきれない気持ちでいっぱいです。

[21] mixiユーザー 02月03日 15:04

3匹のママたん様

お父さまが大変ですね。私、半分は自分の（遠くない将来の）こととして読ませていただいておりますが。
人工呼吸器をつけると「外す」のが違法にもなって難しくはなります。また、苦しいこともあるようです。
私だったら、うんと早くからセデーション（薬物による鎮静）を希望しようかと思っています。つまり、意識をなくしてもらうわけです。
この措置には家族が反対する、あるいは医療者が躊躇することもあるかもしれませんが、現実的にはベターかなと思います…ご本人の意思が何よりも大事でしょうが。どうですかね。

[22] mixiユーザー 02月03日 17:35

> 小竹さん

父には、余命の話してなくて

でも、父も何となく気づいてるとは思います。
発病から、まだ１年たってない状態で、家族も気持ちの整理がついてない状態で

父は、入院しても治らんのに、行きたくないと愚痴ってます。
薬で鎮静ですか。
父に話をきちんとするとき、考えてみます。
父の意志を一番に優先したいと思います。
ありがとうございます

[23] mixiユーザー 02月03日 17:53

3匹のママたんさん

　お父さまはおいくつでしたでしょうか。
可能ならば、ご自分のことは自分で決めることが望ましいのですよね。
余命（予想があったとして）をはっきり伝えることは必要ないように思いますが、病気が進行した時の処置については、できるだけお話を聞いて、さらに文書化しておくと医療側の対応もやりやすくなります。一般論ですが。

　セデーションをかけると、一般には会話ができなくなりますので、本人も家族の方も抵抗がありますし、それも当然でしょう。しかし、苦痛の軽減とのことを考えるとセデーションも可能かと。夜だけセデーションといったことは技術的にも難しいようです。

　私は、個人的には、限りなく安楽死に近い措置に賛成ですが、今の日本では認められません。しかし、本人と家族の同意書があれば、「限りなく近い」ことをやってくれる医師もいるかもしれません。
　医師は、後で問題になることを何よりも怖れますから。

　一秒でも長生きしてほしいという家族の願いが（あったとして）、患者本人には負担になることもありますし、考えどころですね。

[24] mixiユーザー 02月03日 23:02

> ３匹のママたん☆さん
中々余命は本人には言えないですよね

うちの母も身体中に管を入れられ人口呼吸器を着けてました
本人の意思は一番大事ですが家族の希望を捨てないのが一番です
大変ですが自分のお体も無理なさらないようにしてください

[26] mixiユーザー 02月10日 12:55

こんにちわ。
父が、再入院しました。
救急車で搬送してもらい、検査をしたところ、急激に進行していて、このまま何もしないと、１日２日だと・・・・

とりあえず、今毎日飲んでた薬の２００錠分の薬を点滴して、もう一度検査して、進行が止まらなければ数日しかもちません。と言われました・・・・

家族みんな、動揺してます。

[27] mixiユーザー 02月11日 10:04

> ３匹のママたん☆さん

いかがですか。今朝書き込みに気付き、気になって…

点滴がきけばよいのですが。祈っています。

[28] mixiユーザー 02月12日 10:42

昨日、午前６時４９分
苦しむことなく、眠るように永眠しました。

入院して、安定していたんですが、夜中急変し、そのまま眠りました。

ここで、皆さんに話をきいてもらったり、アドバイスをいただいて、本当に励みになりました。

本当にありがとうございました。

[29] mixiユーザー 02月12日 12:38

> ３匹のママたん☆さん

残念です。自分のことみたいで、胸が痛いです。

また寒くなってきました。いろいろ慌ただしいと思いますが、３匹のママたん☆さんもお身体に気をつけて。

[30] mixiユーザー 02月12日 13:01

> ３匹のママたん☆さんすごく残念です
これからが大変だと思いますが三匹のママたんさんも無理をなさらないように見送ってあげてください

[32] mixiユーザー 06月20日 11:43

お久しぶりです。
暖かいコメントありがとうございます。

父が亡くなってからもう４カ月立ちました。

少しずつ、生活も落ち着いて来ました。
父は治らない病気、治療しても一緒やってよく言ってましたが、そんなことないと私は思います。
治療はつらいと思いますが、家族で過ごせる時間が、少しでも長くなるなし。
皆さんも、無理せず出来ることを少しずつしていきましょう。

[33] mixiユーザー 04月20日 21:02

余命宣告されても、奇跡がおこるんじゃないかと思ってしまう。
父の肺は、もう全体が真っ白だ。
父みたいな状態でも、余命宣告された日以上に、生きた人は、いるのでしょうか？

[36] mixiユーザー 12月23日 01:49

救急車で運ばれた時、後一週間て言われた。あれからもうすぐ５年

レントゲンオイラもまっ白だった
今は白い影もなくなり医師も首をかしげています(笑)

[37] mixiユーザー 12月23日 09:42

>>[036]

はじめまして☆

素晴らしい回復力ですね！
私も治る病気と信じています。

父が間質性肺炎ですなのですが

もしよろしければ
どんな治療法を受けてたか
ご本人様はどんな心持ちで
日々を過ごされていたか

参考までに教えて頂けたら
幸いです。(o^-^o)

[38] mixiユーザー 12月23日 18:43

>>[037]
GREEはやってますか？

GREEに闘病日記だしているのですが

[39] mixiユーザー 12月23日 19:47

このトピック名、なんとかなりませんか？

この病気を抱えた私には耐えがたいものがあります。
私だけではないと思う。

正直、この病気に関して余命はあてになりません。
正しい統計でもありません。

身内の方がこの病気なった悲痛な気持ちはわかります。

でも、私から余命宣告というトピックは
精神的苦痛です。

ご自身が余命宣告をされるとわかりますよ。

[42] mixiユーザー 06月10日 11:13

>>[40]

私はこの間質性肺炎を患った方を何人もmixi以外でも実際に会って友達になった方、メール、lineだけの知り合いなど何人も見たり聞いたりしてきました。
余命、医者から言われたりネットで見たりしてかなり凹みます。春よ恋♂さんは今は「幸いにも生きてる」からそうかもしれません。
移植をしてそれでも何らかの問題があり亡くなった方や、酸素レベルではないけど呼吸が辛い方、酸素しながら不自由で毎日呼吸が苦しくてそれでも頑張って生活している方、そのなかには小さなお子さん抱えた方もいらっしゃいます。

このトピはあまり目にはつきません。たまにあがっていると嫌な気持ちになります。そういうのも含めて考えていただければと思います。やはり苦痛、恐怖、不安な思いは家族と当事者はちがいますからね。「また誰かがこの病気になったのか？」「マイミクさん、言われたのかな？」そういうふうにこのトピあがるたび他の方も思うのではと考えたりします。こんな病気の仲間は増えて欲しくないです。

あと2年、半年、数ヶ月と言われたらどうですか？
あと1週間と言われたのですよね？
その時の気持ちどうだったか知りたいです。

[46] mixiユーザー 06月12日 19:53

>>[44]

一言だけ。
希望を持つ力がないとか、、、失礼ですわ。

[47] mixiユーザー 06月13日 01:12

トピ主様
板汚して申し訳ありません。
削除いたします。

[49] mixiユーザー 07月07日 01:49

二度目の退院から7年目に入った。
それでも毎月採血だのﾚﾝﾄｹﾞﾝだのｽﾃの副作用で出た病に対する山盛りの薬だの…。
でも拾った生命

笑顔忘れず自分なりに大切にしていこうと思う。
悩んでいても24時間、笑っていても24時間。

[50] mixiユーザー 07月07日 12:48

>>[49]
オイラは、風邪の処方薬が原因の間質性肺炎でしたが
治療の効果があり意識不明の状態からほぼ健康体まで回復しましたけどプレドニンの副作用らしい症状で苦労しています。
良くなるといいなぁ・・・
オイラも、現状で楽しめることをして気を紛らわしています。

[51] mixiユーザー 07月07日 20:07

>>[050]
風邪薬が原因になる場合もあるんですね

ビックリです

ｵｲﾗ倒れた時、眼科で貰ってた漢方薬ｽﾄｯﾌﾟかかりました

副作用に間質性肺炎がある漢方薬があるそうです。
その時まで漢方薬には副作用ないと思ってました

(笑)

[52] mixiユーザー 07月07日 22:41

>>[51]
オイラは、ニューキノロン系クラビットが当たりました！
町医者で『転院や紹介』を依頼しても話にならないので帰宅して救急車を要請して入院。
間質性肺炎と診断され専門医のいる大きな病院に転院。
そしてＩＣＵ・・・
薬害の場合、時間の経過とともに順調に具合が悪くなります。
でも、【処方薬】が原因だと気づく人はいないので薬を飲み続けて悪化することもあるようです。
薬害って怖いですよ！
で、
厚労省の薬害保障の手続きをして審査待ち中です。
書類受理から１０カ月ほどで治療費負担の可否が決定する模様。
↓薬害保障
https://www.pmda.go.jp/

[54] mixiユーザー 03月28日 00:46

今月初旬、吐血して入院

ｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用で胃潰瘍で異に穴をあけてから7年振りの吐血

切っ掛けは呑み過ぎ

喉元過ぎれば…
で、羽目はずし過ぎました

(泣)

元気なつもりでもやはり病人でしたわ

[55] mixiユーザー 04月24日 00:31

吐血後一回目の診察を4/18に
薬貰ってよく見たら胃の薬がない

本日担当医いないので外来で薬を貰いに行って来た

まだまだ
宣告更新中

[56] mixiユーザー 07月22日 03:31

いつ自分に何が起きてもまわりに迷惑をかけぬよう自分の行くべき場所を用意(生前供養)した

http://www.google.co.jp/gwt/x?gl=JP&hl=ja-JP&u=http://www.tsuinosumika.jp/&source=s&q=%E6%B5%84%E5%9C%9F%E7%9C%9F%E5%AE%97%E5%A4%A7%E8%B0%B7%E6%B4%BE+%E9%81%BA%E9%AA%A8+%E3%82%86%E3%81%86%E3%83%91%E3%83%83%E3%82%AF

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