間質性肺炎・肺線維症コミュの急性増悪から回復したお話を聞かせてください

初めて書き込みします。

私の父（現在58歳）ですが
間質性肺炎と診断されて10年経ちます。
一昨年には余命１年と宣告されましたが
とうに過ぎても日常生活どころか仕事（出張多々）もフツーにできる状態でした。

先週、熱が４日続き、風邪かと思い気軽に受診した所
急性増悪で即入院し
２週間がヤマだと言われました。

その他
ヤマを越えても日常生活は難しい、等々
主治医の説明は明るい希望が全く持てない内容でした。

父本人は、ステロイドが効いて炎症反応が落ち着いてきたので
だいぶ楽になった
このままイケる
と、期待しています。

私も娘として、希望を捨てず信じたい気持ちは勿論ありますが
同時に、医師の話を真摯に受け止め
それなりの覚悟を決めなくてはならないのか
という考えも浮かび…
精神的なパニックがおさまらず、気持ちをどこに置けばいいのかわかりません。

目の前の父は
以前と変わらず冗談や悪態をつく程、会話もコミュニケーションにも問題ありません。

なので余計
医師の説明が信じられません。

…乱文でごめんなさい。

このような状態から復活したお話をお聞かせいただきたいと思い
トピックスを立てました。

宜しくお願いします。

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 05月21日 22:49

＞かり（ぴよ）様

だんきちと申します。

今の担当医が信用できないのであれば、セカンドオピニオンをお勧めいたします。

私は、間質性肺炎（NSIP)発祥から2年で2～3歩歩くのに5リットル酸素を吸いながら動いても呼吸で苦しくなって動けなくなる状態で医師からは移動は車椅子の規制を受けています。

その間わずか2年です。1年前はタンク引いて歩いてました。それも数ヶ月
あとは肺炎。難治性肺気胸（左右）。現在部屋の中の移動も苦しい状態です。
詳しくはブログに書いています。

[2] mixiユーザー 05月22日 12:57

> だんきちさん

コメントありがとうございます。

スミマセン、言葉足らずでした。
医師が信じられないのではなく
医師の説明と父の様子のギャップに戸惑い
「信じられないけど本当にそうなの？」という…
ん～…受け入れられないと言った方が正しいでしょうか;

父自身、いくつかの病院を受診した結果
一番信頼できる今の主治医を選んだので
セカンドオピニオンの必要はないと思われます。

そもそも、今は動ける状態ではないので実質的に不可能です。

病状や経過はそれぞれでしょうから
まずは父の状態を詳しく記すべきかもしれませんが
今の父の数値は、症例が殆ど無いのだそうです。

ですので、父の状態から何かを判断するのではなく
単に、急性増悪という時期を乗り越えたお話を聞かせていただきたいと考えおります。

勝手を述べまして、申し訳ありません。

[4] mixiユーザー 05月23日 01:20

ご心配、お察しします。
私の父はまさしくその状態を二度乗り越えました。
一度目の経過は以前「初めての方は（296）」と「19歳で・・・」のトピに書き込みしてあります。
お正月には一時帰宅をし、今年の一月下旬に退院しました。
医師は「何が効いたのか解りません」と。
在宅酸素１で二階の寝室に上がり、生活をしていました。

今年、三月九日に再び急性増悪で入院。
医師の言葉に今度こそ覚悟を決めましたが、現在歩行器で歩くリハビリをしています。
退院が見えてきました。

医師を信頼していますが、医師自身が一番驚いている事だと思います。

奇跡が二度起きました。
理屈ではなく、想いは伝わるのだと思います。
お父様の回復を信じて心から祈ります。

[5] mixiユーザー 05月23日 07:04

> おkeiさん

コメントありがとうございます。
奇跡が二度も…
なんとも希望のもてる内容で、ありがたい限りです。

信じる心は大切ですね。

娘の私が信じなくて誰が信じるんだ?!と
渇を入れられた気持ちでいっぱいです。

本当にありがとうございました。
希望を胸に、頑張ります。

[7] mixiユーザー 05月27日 06:05

> モッチさん

レスが遅くなり、申し訳ありませんでした。
そして、希望の持てるコメントをありがとうございます。

私も、覚悟をするよう医師から言われていたので
そりゃもう泣きまくりました。

でも、生命力とは素晴らしい力なんだと日々感じております。

より一層の希望を胸に頑張っていきたいと思います。

本当にありがとうございました。

[9] mixiユーザー 05月29日 07:10

コメントをくださった皆様
メッセをくださった皆様
本当にありがとうございました。

その後の父は
急性期を脱する事ができました。

主治医の話では
急性増悪を越えると、繊維化期に移行するとの事で
早くもその兆候が見られるようになりました。

現在の酸素は15。
医療機関での最大値で、在宅療養は望めません。

医師曰く
急性期を乗り越えた「今」が一番良い状態だそうです。

我が家は家族皆が離れて生活をしている為
近くの病院に転院してくれる事を希望していましたが
父本人のたっての希望で
仕事とつながっていられる今の地の病院に留まる事になりました。

父の生き甲斐は仕事なので
少しでも多く仕事と接し
少しでも長く仕事と関わる事ができたら
＝生きる気力が持続すると思われます。

私は、今まで２週間
病院に泊まり込んで付き添っていましたが
今後は自宅に戻り、週１程度の見舞いをしながら
少しでも長く生きてくれるのを願いたいと思います。

以上、ご報告まで。

肺繊維症、間質性肺炎に関わる全ての皆様の未来を信じ
これからも願っていきます。

本当にありがとうございました。

[11] mixiユーザー 05月30日 09:34

とにかく信じて心から祈ってください