はじめまして!!
SLE歴11ヶ月です！
あたしは、昨年の10月頃にSLEを発症して1ヶ月入院して、退院した後は最初はｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽの為2週に1度通院して点滴治療してました。
ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽが終わった後は月1の通院で済み、SLE自体もだいぶ落ち着いてきています!!
あたしのSLEの症状は主に腎臓（ﾙｰﾌﾟｽ腎炎）に来てるんですが今の所尿蛋白も−から1＋な感じです！
そんなこんなでもう9月も始まり9月下旬には受給者証が継続出来るか出来ないかが決まろうとしていて、あたしは受給者証更新するのが今年初めてなのでどうなるのかとても不安です
！もし、軽快者で継続きかなくなったら、診察代は特に問題ないとして、薬代の方がどうなるんだろう？とかなり心配です
今飲んでる薬は…
･ﾌﾟﾚ10mg
･ｲﾑﾗﾝ
･ﾍﾟﾙｻﾝﾁﾝ（朝、夕）
･ｱﾙﾀﾞｸﾄﾝ
･ﾊﾟﾘｴｯﾄ
･ﾘﾋﾟﾄｰﾙ
の計6種類です！
もし、皆さんの中で継続出来なかった方とか、知ってる事があったら教えて頂きたいです！
よろしくお願いします
同じようなトピあったらごめんなさい!!
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コメント(146)
>>[86]
いままでは診察だけなら限度額にはまったく届きませんでしたが
いままでは負担無しだった薬代がすべて計算に含まれるようにとなると限界額に達しそうで怖いですね。
そもそも診療費だけで限度額に達してた方は、これまでとさほど変わらないかもしれませんが…免疫抑制剤なんて飲んでると高いですからね。限度額分までは覚悟しないといけないようです。
一応全種類ジェネリックに切り替えておいたので、それでなんとかなりますかどうか。
月額で7〜8,000の負担増になる方も多いのではないでしょうかね。
まあ、認定の種類も増えたことですし、補助して頂けるだけでも有り難いと思わなければいけません。
ていうか、新基準で審査に通るかって時点で不安だったりします。
医療機関も「認定の申請もこれからでごちゃごちゃしてて来年からなんて本当に実施できるのかって、みんな言ってますよ」だそうです。
申請書。 昨日郵送で提出しました。切手代140円也。
いままでは診察だけなら限度額にはまったく届きませんでしたが
いままでは負担無しだった薬代がすべて計算に含まれるようにとなると限界額に達しそうで怖いですね。
そもそも診療費だけで限度額に達してた方は、これまでとさほど変わらないかもしれませんが…免疫抑制剤なんて飲んでると高いですからね。限度額分までは覚悟しないといけないようです。
一応全種類ジェネリックに切り替えておいたので、それでなんとかなりますかどうか。
月額で7〜8,000の負担増になる方も多いのではないでしょうかね。
まあ、認定の種類も増えたことですし、補助して頂けるだけでも有り難いと思わなければいけません。
ていうか、新基準で審査に通るかって時点で不安だったりします。
医療機関も「認定の申請もこれからでごちゃごちゃしてて来年からなんて本当に実施できるのかって、みんな言ってますよ」だそうです。
申請書。 昨日郵送で提出しました。切手代140円也。
>>[116]
横レス…になるかもしれませんが、働き過ぎで入院とは大変ですね。
他人事ではありません。お互い身体に気をつけながらやっていきましょう。
掘り下げて研究費助成して、ひとつひとつ難病から治療法の確立したものにしていきましょう…というのが理想だったのでしょうけど、増える一方なんですよね。難病。
SLEなんて初期から認定されていて研究進んでいるほうだと思いますので、そろそろ対症療法では無く根治できるようにならんものかと思いますよ。ぽつぽつニュースになったりはするのですが…。
ちょっと話が逸れましたが、今回の制度変更はかなり大きいものですので、正直影響が読めないです。
算定基準が「世帯単位の収入」なのも、じつは結構劇的な変更だと思っています。
息子が就職したら息子給料も含めて算定基準ってことになりますので、これはちょっと居心地が悪い。子供に自分の治療費を負担させるようで。
まあ、どうせタダなんでしょといわんばかりに不要な量の薬を処方するようなことはできなくなるので医療費の抑制にはそれなりの効果はあるのだろうと考えますが、不確定＆不安要素の多い制度変更な感は否めないですねー。
いろいろ情報交換させてください。
横レス…になるかもしれませんが、働き過ぎで入院とは大変ですね。
他人事ではありません。お互い身体に気をつけながらやっていきましょう。
掘り下げて研究費助成して、ひとつひとつ難病から治療法の確立したものにしていきましょう…というのが理想だったのでしょうけど、増える一方なんですよね。難病。
SLEなんて初期から認定されていて研究進んでいるほうだと思いますので、そろそろ対症療法では無く根治できるようにならんものかと思いますよ。ぽつぽつニュースになったりはするのですが…。
ちょっと話が逸れましたが、今回の制度変更はかなり大きいものですので、正直影響が読めないです。
算定基準が「世帯単位の収入」なのも、じつは結構劇的な変更だと思っています。
息子が就職したら息子給料も含めて算定基準ってことになりますので、これはちょっと居心地が悪い。子供に自分の治療費を負担させるようで。
まあ、どうせタダなんでしょといわんばかりに不要な量の薬を処方するようなことはできなくなるので医療費の抑制にはそれなりの効果はあるのだろうと考えますが、不確定＆不安要素の多い制度変更な感は否めないですねー。
いろいろ情報交換させてください。
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