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SLE/全身性エリテマトーデスコミュの幻覚・幻聴など体験した方いますか?

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私はSLE歴3年目の22歳です。今は保育士として働いています。
私が病気になったきっかけはゃはり陽射しでした。プールやスノボー...無茶ばかりしていたと思います。。

今は普通に生活していますが..入院時は60ミリのプレからでした。。パルスも体験しました。その時初めて幻覚・幻聴の恐ろしさを体験しました。覚醒剤でもやってぃるかのように変な虫が見えたり、非現実的な事が日常茶飯事に起きていて、ほとんどが自分の意志に反している行動だったので記憶にぁりません。
プレドニンを飲んでいる方々が多い中。。私はデカドロンと言うステロィドを服用しています。。プレを試しましたが前文にもあるように激しい幻覚幻聴が出てしまぃ、主治医の判断により専門病院への転院及び薬自体を変えると言う結論でした。薬が合わず私の様に拒否反応を起こす患者は稀にいるそうです。。
皆さんの中で何か怖い体験をされた方などいましたら是非お話を聞かせて下さい!!

コメント(14)

はじめまして。
私も22歳でSLE歴10年です。

同じ歳だったので気になりました。
私も発病のときはプレドニンを54mgぐらい服用してましたが幻覚などはなかったのでわからないんですが…

私はかなりむくんで体重が70kgまで増えました。
今は55くらいになりましたがそのせいで妊娠線が全身にありかなりショックです。

なんのお力になれなくてごめんなさい。
参考になるコメントがきてくれればいいですね。
私は、プレドニン60スタートでしたが、服用をしても、症状が出ませんでした。リンデロンをはじめたのですが、やはり、効果は出ませんでした。プレに戻した瞬間、脳梗塞を起こしました泣き顔
リボンよ-こさんリボン
プレに戻した瞬間脳梗塞げっそりexclamation & questionあせあせ(飛び散る汗)
それはこわいげっそりたらーっ(汗)
副作用でッてコトなんですかそれは血液を固まらないようにする薬トカ飲んでいてもなったンですかあせあせ(飛び散る汗)
はじめましてハート
私はSLEではないのですが、父が5年前に発症しましたあせあせ(飛び散る汗)
父も幻覚、幻聴がひどく被害妄想もすごかったです泣き顔誰かがいると言い突然外に行き泣き出したり、今誰かが通ったとか、切れると脱走して車でどこまでも走ってしまってあせあせ(飛び散る汗)あせあせ(飛び散る汗)あせあせ(飛び散る汗)今はプレドニン10ミリグラム服用していますが、少し落ち着いていますがまん顔
精神科への受診を進められましたが、断固拒否冷や汗
万病の薬と言うだけに良く効きますし、その分、副作用も強いんでしょうね泣き顔泣き顔泣き顔
ハートみなさんハート

貴重なお話ありがとうございましたぴかぴか(新しい)
私のと同じ様な体験をされた方々をはじめ、沢山辛い思いをされてきてる方もおられるようで、初めてのトピ開設ですが勇気を持ってして良かったですがまん顔

また、皆様の意見にもあった『被害妄想』に関しては私は入院中より酷いです。街を歩いていても下を向いてますし、見られていたら『あの人は私が太っているからみてきている』など、マイナスな事ばかり考えている自分がいます。

退院後10キロ以上も体重が増えなかなか元に戻りません。もちろん妊娠線もひどく夏は隠すのが大変でした。

またトピを立てる機会があると思いますので少しでもいーのでコメント出来る時はお願いしますぴかぴか(新しい)貴重なお話ありがとうございましたexclamation ×2exclamation ×2
初めましてわーい(嬉しい顔)
SLEで私も現在じゃじゃ丸さんと同じくデカドロンをのんでますあせあせ(飛び散る汗)以前はプレだったのですが…冷や汗
本当にモロに悪いと思うと攻撃的なったり、でもすぐに穏やかになったりの症状はあったり私も肉割れで…たらーっ(汗)です。デカドロンに変わってから…そういった症状が多い感じがするのですが…。
ハートuruuさんハート

ハートハチさんハート
新たなコメントぁりがとうございます。
私もuruuさんの様に悲観的になることが沢山あります。私もムーンフェィスに悩んでいます。。。
元から小顔ではないですが....余計なのでショックが隠しきれません。。私の彼氏はそれでも『可愛い』と言いますたらーっ(汗)嬉しいけど自分に自信がないから切なくなります。。

ハチさんも同じ経験をしたようで....私も躁鬱になりました。。私は一度死にかけた時白い光をみました。。その光をみた日からすべて狂っていきました。。自分は何でも出来るんだと自信過剰になったりあせあせ(飛び散る汗)訳のわからない事を言っていた様です。薬が強すぎたせいで身体がついていきませんでした。精神面でも...。
もぅ私もぁんな思いはしたくないです。

本当に貴重な体験のコメントありがとうございました!!!!
じゃじゃ丸さんこんばんはわーい(嬉しい顔)

私も22歳でSLE5年目です。

彼氏が可愛いって言ってくれてるんだから素直に喜びましょハート

じゃじゃ丸さんの内面からの可愛さを見てくれてるんですね目がハート

もしムーンフェイスが気になっても『私は幸せ者だなぁ〜揺れるハート』って実感すれば良いんですよるんるん



私の事を書きます。
私は4年前に入院した時脳の痙攣とか結構大変で意識も途中無かったみたいで家族や友人に凄く心配かけてしまいました冷や汗
(薬はプレドニンです)

死にたいとか叫んだりしたのを覚えますがまん顔

怖くて忘れてしまいたい記憶ですげっそり


その後良くなり退院しても頭がポーッて集中力が無いような感じでしたが、薬が減るにつれて徐々に改善されてきた気がしますぴかぴか(新しい)

退院して安静な生活を送り早4年、今は見た目も体調もほとんど普通の人と変わらないまで回復しましたわーい(嬉しい顔)


たいしたコメントが出来なくてすみませんあせあせ(飛び散る汗)

でも一つ言えるのは、ムーンフェイスは薬が減れば良くなりますよexclamation ×2

ハートえみさんハート

コメントありがとうございましたほっとした顔

喜んでいーのですかね涙?

えみさんは5年目の先輩ですねわーい(嬉しい顔)ぴかぴか(新しい)やはり入院したんですねもうやだ〜(悲しい顔)台風

私も入院しました。。4ヶ月。

私も救急車で搬送される時死にたいとか助けてとかいろいろ叫んでいたのをうっすら覚えていますがく〜(落胆した顔)今でも救急車のサイレンの音が苦手です涙

入院時はナースコールを押しまくり看護師さんに迷惑を沢山かけて厄介な患者だったと思いますあせあせでも独りになるのが怖くて仕方なかったですがく〜(落胆した顔)

えみさんはもぅムーンフェイスではないんですか??

私は今デカドロン1.5ミリ服用中ですがく〜(落胆した顔)前よりは酷くないですが、元の顔に戻りたいです涙

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