SLE/全身性エリテマトーデスコミュの足の腫れ（むくみ）について

２ヶ月ほど前から原因不明の足の腫れに困っています。
部位はふくらはぎから下、足首と足の甲部分です。
両足ともですが、左の方が酷いです。

?以前左足に起こった深部静脈血栓症かと思い、急ぎ受診したが、
　超音波で見てもらっても血栓はどこにも見当たらなかった。
?膠原病から来る関節炎の可能性を考え、リメタゾン（局所的に利くステロイド。
一度打つと10mgに相当する）を静注してもらうも、全く効かず。
?リンパの流れや血流、骨の状態を見る為にＭＲＩを受け、結果、「炎症性変化」。
これは医師によるととても曖昧な所見で炎症は起こっているが原因が特定できない
　と言っているのと同じ。
　判明したのは関節に少し水が貯まっている事。血流も骨も問題なし。
?筋肉の炎症が少しあるが、それでここまで腫れる事は考えられないとの事。
?リンパマッサージをしたり、医療用ストッキングを履いたりしても、効果なし。
?腎臓は発病当時に比較的軽めに障害されたが、今は順調に経過している。
　よって腎臓によるむくみではない。

以上のような状態です。
ＳＬＥの場合、手足の腫れ（むくみ）はよく起こるとは聞くのですが・・・。
痛くはないので、あまり日常生活に不便はしていませんが、やはり歩く時には
不安になってしまいます。治るものかどうかも判らず、心配が募ります。

どなたか同じような症状、経験をされた方いらっしゃいませんか？
アドバイス・情報、小さな事でもありがたいです。
よろしくお願い致します。

コメント(54)

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[15] mixiユーザー 07月28日 00:27

＞めぐさん
コメありがとうございます。

私は発病当時はむしろ筋肉痛が酷くて起き上がれなかったです。
関節は、こわばりがあった位だったかなあ。痛む事は無かったです。
同じＳＬＥでも人によって症状が違うものですね。

ロキソニンは同じ膠原病の多発性筋炎の友人が飲んでいました。
彼女も痛み止めで飲んでたはずだけど、むくみもあったかも知れないですね。
いいヒントいただきました。ありがとうございます。
明日にでも友人にメールして聞いてみます。

今の体調は如何ですか？お互い頑張ってこの夏を乗り切りましょうね！！

[16] mixiユーザー 07月28日 00:45

＞ＫＲＥＢＡの彼氏さん
再びのコメありがとうございます。

やっぱりマッサージは必須ですよね。エステなんか行きたいなあ～。
優雅な気持ちにもなれて。。。ただしお財布と大喧嘩しそうですが（笑）

これからお風呂です。少しぬるめになってから、のんびりマッサージして
湿布もしてみてから、足も高くして寝ます。

ＫＲＥＢＡの彼氏さんの調子は如何ですか？
難しい病気だけど、お互い上手く付き合って行きたいですね。

[18] mixiユーザー 07月28日 06:11

＞ＫＵＲＥＢＡさん
おはようございます。
鬱のせいか年のせいか（笑)早朝覚醒です。

病状落ち着かれているとの事良かったです。

皮膚線状は妊娠線みたいなものかな？目立つ所に出来ちゃってますか？
ムーンフェイスもそうだけど、外見上の症状って嫌なものですよね。

お大事になさって下さいね。

何だか今朝起きたときは久々に足萎んでましたよ！！

マッサージが良かったのかなあ(^^v湿布はベッドまで持っていったところで
眠くて力尽きて出来ませんでした(^^;
写真見てください！！一枚目が腫れている時、二枚目が今朝の状態。
甲の部分がスッキリしてるでしょ！？

でも動き始めるとダメみたい・・・。
もう腫れてきています。安静に寝てろって事かなあ(^^;

[20] mixiユーザー 07月28日 09:55

＞めぐさん
おはようございます。

ロキソニンは効くらしいですね～。友人も手放せないと言っていました。
胃薬も必須でしょうけれど、それで働ければそれに越した事はないですものね。

私はプレ１４ｍｇです。お互い早く減らしたいですね。

皆で暑い夏、乗り切りましょう！！

[21] mixiユーザー 07月28日 12:55

>ときわあけびさん

初めまして。
私と似たような症状の方がおられるとは、ビックリです。
?以外は、全く同じです。
左のほうがひどいのも。

私の場合、浮腫みの原因が関節炎だと判明したので、扱いとしては
「自己免疫疾患による関節炎」ですが、膠原病も疑われてます。

ですが、ここ1年の治療で、随分よくなりました。
（詳しくは日記をどうぞ。
　http://mixi.jp/view_diary.pl?id=849546525&owner_id=757634）

以前は痛すぎて、触ることも立つことも出来ず、医者や周囲の人から
「マッサージしろ！」「運動しろ！」と言われ続けるのが、この上なく辛かったです。
出来るものなら、すぐにやってますって...

数ヶ月は、座ることも出来なかったぐらいひどかったのですが、
主治医が漢方専門医だったこともあり、漢方薬での治療に変えてから、
随分改善されました。

今は、鎮静剤は飲まずに、プレ5mgと漢方（16種）を煎じて飲んでますが、
歩いたり、立って家事もできるようにまで回復しました。

原因不明で辛い症状と向き合うのは、ほんと辛いですよね。
ですが、同じ症状の方がおられるというのは、申し訳ない話なんですが、
少し励みになりました。
ともに乗り越えられるといいですね!!

[22] mixiユーザー 07月28日 23:01

＞lilyさん
初めまして。コメありがとうございます。

そうですか！！！！！似ていますか！！！
写真もびっくりしました。一年かかったんですね。本当今は美しいおみ足！！

私はね、痛くも痒くもないんですよ。ですから普通に生活しちゃってます。
それがかえって良くないのかな？
足高くして休んでいろとよく主人に怒られます。

漢方は体質改善になると言いますね。私の主治医は西洋医で、あまり漢方には
好意的ではない意見を持ってるみたいです。
人によっては、漢方でプレを減らせている人が居ると聞くので、試してはみたいの
ですが、医療費もなかなかで(^^;
プレが５ｍｇなんて夢のようなお話です。

私も同じ症状の方がいらして下さって、心強い限りです。
年とともにいろんな合併症が出てきますが、明るく乗り越えたいと
思っています。

[25] mixiユーザー 02月08日 16:48

ここ１ヶ月位、足の浮腫みが酷くて、怠いのと、歩く時足を上げるのがキツいです(＿＿;)

浮腫みを取る靴下を履いたり、マッサージしたりしていますが、全然改善されず…

足つぼにも行ったりしましたが、まったく効果ない感じです(Тωヽ)

夜、ベットに横になると足が痛くてなかなか眠れません。

そんな症状の方いますか？
浮腫みをとる薬とか飲んでる方いますか？

挫骨神経痛もあり、浮腫みがひどいと神経痛の方もひどくなる気がします(＿＿;)

[27] mixiユーザー 02月08日 22:40

わたしもずっと浮腫みに悩まされて来ました。
朝は、顔や手がパンパンで、夜になると水分が足の方に溜り、特にひざから下がパンパンになります。

主治医は、腎臓や心臓もそれほど悪くないということで、特にお薬は出してくれないので、別の病院で漢方を処方してもらって飲んでいます。

漢方で、だいぶ落ち着いていますが、ひどいときは利尿剤をもらって飲んでいます。とても良く効きます♪

[28] mixiユーザー 02月09日 00:56

> ひかるさん

病院にゎ行ったばかりで、SLEの数値ゎさがっていました。腎臓にも病変ゎなかったです。

足つぼに行ったときに、腎臓のつぼ押された時ゎかなり痛かったです

次回の診察が3月なんですが、酷くなるようなら病院行ってみます。

[29] mixiユーザー 02月09日 01:02

> minoriさん

私も数値ゎ順調にさがっています。
内蔵にゎ何も異常がないです。
二～三日前トイレにあまり行かない日があって、おかしいなと思って水分沢山とったら、今度ゎ行く回数が増えてしまって

やっぱり腎臓なのかしらと皆さんのコメント見て思いました。

もう少し様子見て、おかしいようなら早めに受診します。

[31] mixiユーザー 02月09日 20:14

> ひかるさん

あまり薬ゎ増やしたくないなというのが本音で…
なんとか自力でって思ったんですけどね(;^_^A

タンパクとかゎ出ていないですが、腎臓の方、今度の診察で、調べてもらおうと思います。

コメありがとうございました

[32] mixiユーザー 04月16日 12:39

すいません。
同じ足の悩みなのでトピ借りさせて頂きます

SLE＋関節ﾘｳﾏﾁが主病です。

5日前から左足首が痛み出しました。
発疹などはなく、少し熱を帯びてるかなぐらいで
右足は何ともないのですが
左足首（すね）だけ捻挫したように痛むのです。

これは病気なのでしょうか？
それとも単なる捻挫なのでしょうか？

どなたか教えて下さい。お願いします

[33] mixiユーザー 04月17日 10:42

夢☆蘭or華☆蘭さんへ

こんにちは。
シェーグレン歴16年ＳＬＥ歴8年ですが関節の変形が始まりリウマチの治療をしてるみかんこです。

私は右足首がもう2年間くらい捻挫みたいな痛みとひどい浮腫みがありレントゲン撮ったら足首の骨の変形がありました。
症状がはっきりとでてくるまで痛い時は足をつくだけでも足首から足裏まで痛くなり1度強く1歩踏み出したらすご～く痛くなってしまい足の裏が全部紫になりました。

他の関節や筋にも何か痛みや不快感があれば病気が原因かもしれませんが足首だけなら少し様子をみて良くならなければ次の受診の時に主治医にお話ししたほうがいいですね。

[34] mixiユーザー 04月17日 11:48

> みかんこさん

やっぱりですか？

ありがとうございます

[35] mixiユーザー 05月14日 23:48

右の足首、左の土踏まずというか側面というかに最近腫れ、痛みが出ています

歩くとあたるのか異常な痛みが走ります
このような方他におられませんか…??

[36] mixiユーザー 10月31日 05:37

はじめまして

二日前から左足、ふくらはぎだけ、むくみ、更に、激痛が走ってます

どうしたら治るんでしょうか

対処法を教えてください

[38] mixiユーザー 09月25日 15:39

わたしも
浮腫みがひどかったんですが
先日膜性腎症
って病気でした(；´Д`A

発見が腎生検しかわからないらしいです(T ^ T)

現在治療中です(´Д` )

ただの浮腫みであればいいんですが(/ _ ; )
かなり、合併したときはショックでした

みなさんは、そうでなければ1番いいんですが( ; _ ; )/~~~

[39] mixiユーザー 03月19日 21:00

浮腫みかも？違うかもと
思いながらこちらに書かせてもらいます。
発症と同時に腎臓を攻撃されて数年尿タンパク出たままで
常に長時間の外出の時は足に浮腫は出てましたが
ここ数ヶ月半日の外出で足がゾウ足になるように…
先生に言っても薬変えたり増やしたりで数値は
よくなってるのにね？的なことを言われるだけですが
先日2日連続で長時間の外出そのうち4、5時間は椅子に座ってました。
もちろんゾウ足になりましたが一晩寝て起きると
浮腫はほぼ消えていてその代わり右足だけ立ったり歩いたりすると
一気にバーンと極限まで浮腫んだときのようなふくらはぎの張り
痛重苦しいになり立ってるのも歩くのもなんとか…
横になって足を上げていると短時間で治った感覚になり
立つと瞬時にふくらはぎがバーンと元どおりorz
こんなパターンは経験がなくこういう浮腫みの方いらっしゃいますか？
浮腫みなのか半信半疑なのですが…

[40] mixiユーザー 03月19日 22:09

私は靴下のゴムの形がしっかりついて、気がついたら膜性腎症=ネフローゼでした。尿蛋白+４そう蛋白アルブミン低下で即入院同時期に子供を妊娠していたので中絶しました。私も血栓とネフローゼで２回ぞうの足になりました。血液中のアルブミンとかそう蛋白が減ったりしたら要注意です。私はプレドニンなしになるまで９年かかりました

[41] mixiユーザー 03月19日 22:15

>>[025] 腎臓は悪くないですか

[44] mixiユーザー 03月19日 23:31

>>[41]
腎臓は悪くないです。

[45] mixiユーザー 03月19日 23:36

>>[044] そうなんですねぇ私は２度目はネフローゼ=膜性腎症でした。。１度目は血栓でした

[46] mixiユーザー 03月20日 00:29

>>[39] 　初めまして　私は左足の下肢静脈血栓症の影響で、昨年３月の入院から先月まで左足だけ、常に浮腫んでいました。一日の外出でももちろん、短時間の歩行でも左足のみ浮腫んでました、尿淡白は

３でした、プレドニンは70mから始まり、現在は7.5mです。２ヶ月前にプレドニンが10mになってから、左足の浮腫がかなりましになりました。以前と違って、回復が早くなりました。毎日仕事しても、中々取れなかった、左足の靴下のゴムの後がつかないことが、増えましたし、着いても一晩で回復するようになりました。現在は尿淡白

2です。

[47] mixiユーザー 03月20日 15:30

>>[46]
初めまして返信ありがとうございます。
いつもの腎臓関係からの浮腫みだと両足に来ていたので
片足だけ？あれ？しかもすぐ張る？え？っとなっていました。
下肢静脈血栓症という場合もあるんですねぇ
医師の許可ありで諸事情でワーファリンを
1週間ほど飲めなかったのでドキっとしました
ワーファリンは2日前からまた開始しましたが
連休明けまで改善しないようなら
主治医に診察を頼んでみようと思います。

尿蛋白はいつも＋2～＋3稀に何かの間違いのように＋－が出たりです。
プレドニンは10ミリまで減ってたのに半年前くらいに増やされ
今減量中で15ミリになりました(´・ω・`)
発病から10ミリ以下になったことがないです。

[48] mixiユーザー 03月20日 16:11

>>[47] ステロイド減ったのもありますが、ワーファリン少し増量されてから、足の浮腫減ってます。暖かくなってきても、浮腫緩和されるかもしれませんね。つい一月前まで、革靴、スニーカ共、左足だけ、はけませんでした。足の浮腫酷いと倦怠感等嫌な感覚が続きますね。

[49] mixiユーザー 03月25日 09:27

>>[48]
連休明けに主治医に症状を連絡して
昨日急遽検査と診察してきました。
下肢静脈血栓でした(´Д｀lll)
即入院のところワーファリンが効いてきてる様子があるので
1週間薬の量増やして様子を見てだめなら入院治療になるみたいです。
お騒がせしましたorz

[51] mixiユーザー 06月24日 19:10

わたしも今この足の状態です！
腎臓と心臓にも症状が出ているので、わたしはきっとそれですね（ ; ; ）

[52] mixiユーザー 06月30日 15:52

12月末から足が浮腫みだし3月にネフローゼを起こしていると解り2ヶ月入院。ステロイドパルス2クールプレドニン20ミリに減り低タンパク、減塩食で先週やっと浮腫みが取れました。
半年振りにサンダルが履けて嬉しい☆

[53] mixiユーザー 07月01日 23:40

>>[52] 私も入院中は足がパンパンに浮腫んでましたが、一年経過して浮腫がなくなりました。サンダル捌けないとつらいてすからね、

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