SLE/全身性エリテマトーデスコミュの【仕事】自営業の方、一人暮らししている方はいらっしゃいますか？

発病からは20年以上過ぎた者です。

家族で商売（3種）をしておりましたが11年前に両親が他界、早々に商売を2種辞め･･･膠原病におかされているちとは知らずに19年前に始めてしまった自分のお店に現在終止符を打つかどうか毎日悩んでいます。

毎朝身体の痛みから始まり痛みで終わる事に慣れたはずですが疲れてきたのかしら･･やる気がすっかり失せ･･（きっと借金が終えたからでしょうか･･）

※現在は冬季期間だけの営業にて間もなく準備に入りますが豪雪地帯にてこれが悩みです。

周囲の人にも少しずつやめたい話は漏らしていますが生計がやっぱり立たなくなるんでしょうね

自宅で就業できることはこの疾病にとって理想なんですがこの田舎の産業の不景気？でこの数年、バイトさんもつかわずほぼ一人でやってきましたがもう限界かなっ

　自営業の方、または一人暮らしで頑張ってる方、なんていらっしゃいますか？　そうでない方もよきアドバイスをいただけたら嬉しいです。

宜しくお願いします。

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 10月14日 00:05

はじめまして。小町と申します。

私は発病はしていませんがＳＬＥと混合性結合組織病とシェーグレンの疑いがあります。

症状が出始めてから一年半位です。実家が遠く親戚が全くいない土地で一人暮らししています。前職は医療事務でしたが体調のことを考えて今は転職して一般事務の仕事についています。

今発病ギリギリらしいので毎月検査に通っていますがやはり体調が悪い日が続いたり関節炎がひどいと不安になります。

偶然同じＳＬＥの友達が出来たので一人で抱えてたときよりも不安は軽減されてる気がします。

収入は決して多いほうとは言えませんが何とかやりくりして生活しています。

友達にいうとよく生活できてるねと言われますが今の会社は自宅からも近く病院に毎月通うことも了解してもらってるのでこのまま働いていこうと思ってます。

気の利いたアドバイスできなくてすみませんが何か参考になれば幸いです

[2] mixiユーザー 10月14日 02:01

小町さん

レス有り難うございます。＾＾
やっぱり一人暮らしの人、しかも自営業の方などいないかなぁ～と思ってましたので嬉しい（変ですけど

）です。

産まれた時から自営業の家庭で育ってそこそこ安定してましたのでバイトなんかは気ままに出てましたがいざこのまま閉店したら外で働くしかないし･･具合が悪くなった時は休まなければ･･病院の日もと、不安でついトビ立てしてしまいました。

医師からも「一生の病気だから仲良くやって行きなさい」と言われたこの疾病･･･。
　時々、なんでこうなったんだろう。。。海外旅行にも不安で行けないですし、行動が制限されていて自分が嫌になってくる日が増えた気がしてましたがミクシーを昨年紹介していただいてこのコミュにの最近参加し仲間がいるんだぁ～と救われた思いもあります。＾＾ｖ

コメントいただけただけでも有り難いです。小町さんが無事に切り抜けてくれることを祈ってます！

[3] mixiユーザー 10月14日 20:43

＞ミル姉さんへ

私が自分の病気に気づいたのは自分の担当患者さんと症状が同じだったからです。

疑いが出たときに丁度結婚が決まった時期で正直目の前が真っ暗になりました。

それから体調の変化や色々あり彼とは結婚しませんでしたが今は一人でやっていこうと思ってます。

具合が悪い時は何で自分だけとか思ってしまいますが私は出来ないことよりも出来ることに目を向けるようにしています。

また昔は引っ込み思案でしたが病気の疑いが出てきてから前より積極的に慣れてる気がします。

先日膠原病の学習会に参加し実際に大頭骨頭壊死の方とかが参加されていて大変そうでした。

今私は見た目には健康そのものに見えます。実際は色々症状は出てきていますが今出来ることに感謝しつつ過ごしていけたらと思っています。

前述した友達はミクシーで友達になった人の彼女さんでまだ一度もあった事はありませんがそれでも心の支えになっています。

私の母がよく言う言葉なんですが「この広い世界に自分ひとりだけがこの病気で苦しんでるわけじゃないし医学は日々進歩してるんだから自分で出来ることやって養生していけばいい・順風満帆な人生だけがいいとは限らないよ」

最近私もそう思えるようになってきました。

ミル姉さんも不安な気持ちあると思います。一人で抱えず親しい人に愚痴なり弱音を吐いてみてはいかがですか？

苦しいときのＳＯＳは誰かがきっとキャッチしてくれるものですよ。

[4] mixiユーザー 10月14日 21:37

はじめまして、こんにちは
私は自営業ではありませんが、一人暮らししてます♪
もし、今の仕事が続けられなくなったら…という不安は私もあります
体はいつまで持ってくれるのかな？って…

もし、ﾐﾙ姉さんが他の会社に勤めるのであれば、面接でありのままを話し、わかってもらえる所への就職をされることをオススメします
病院に行くのは確実だし、休みだって多くなりがちになるのは明らかですから
病気を隠して就職しても、自分自身が辛くなるのかな？と思います
因みに、私は病院に行くことや、休みが多くなること、医者から止められてること、全てきちんと話した上で就職しました

…必ずわかってもらえる所があると信じています
とにかく、ﾐﾙ姉さんが、ご自分にできること、ご自分がワクワクすることでお仕事できますように、お祈りしております
どうか、お大事に

[5] mixiユーザー 10月15日 07:12

小町さん

再レスありがとうございます！＾＾

そうなんです･･強くいないと、もっと頑張らないと！と気を張って生きてきましたので周りの誰も私がSLEということを考えていないようです。

この12年は両親急死後の土地家屋などの処理処分や供養、ご近所、親戚付き合いに追われようやく身の周りが整理できた感じなんで力が抜け、自分の事を考える時間が取れるようになって不安を感じるようになったんでしょうね･･

何故か？昔から人に頼られる立場で相談所を開けばいいなんて言われてました

　強い女のイメージが定着していて･･私は弱みを人に見られたくなかったから･･

SLEになって最大の理解者が母と発症当時付き合ってた彼。その２人が先に他界して弱音を吐く処が無くなったんですね･･

少し自分にご褒美？？として弱音吐く処見つけます

ここでも充分弱音吐けましたし

有り難うございました

[6] mixiユーザー 10月15日 07:27

＜おせきはんさん

コメント有り難うございます！
頑張っていられることを強く感じます。　先日の長嶋夫人の急逝で少しだけ知人に私の病気をわかってもらえたようですが･･

本当にまわりから頼られてばっかりの人生でしたが今後は甘えて？生きて行きたいと思いました。

次の仕事はおおよそですが見当をつけています。ただこの２年は諸所の事情で動きが取れませんので内容を暖めたいと思います。
先日一緒に組んでくれそうな仲間も出来、少し安心した次第です

私の状態も仲間によく伝えながら再度起業したいと思います。

おせきはんさんもお大事にして下さいね。本当にありがとうございました！
前に進むパワーをもう一度再燃させます!（とにかくお互い無理のないようにですね）

[7] mixiユーザー 10月15日 09:54

ミル姉さん

こんにちは。
私はSLE歴14年、プレドニン10ミリが維持量のももどんと申します。

私は今は結婚して、ダンナっちと二人暮らしですが、その前は一人暮らしで
おまけにフリーのカメラマン（写真）のお仕事をしています。

なかなか、大変ですが
「がんばらばい、気楽にいこう！」をモットーにがんばっています（あれ？笑）

そして、まさかの為に
「CAD」と「パティシエ」の免許も取得しました。

ミル姉さんも、まさかの為の在宅でできる免許を取得してはいかがでしょうか。
大人になってからの勉強はなかなか刺激的で楽しいですよ。

すみません。。。
よけいなお世話ですよね。ぺこ。

[8] mixiユーザー 10月15日 10:33

＜ももどんさん

ありがとうございます

　そうなんですよね･･気が多くて広く浅くは趣味ありますがお免状をもっていません

妹や友人にも在宅なんだから通信教育で何か取ったら？といわれ資料は取るものの･･･気が進まなく飽きっぽいダメな性格なんです･･

専門学校はどれも免許取得前に途中でやめ･･

なので外で働くより自分の感性や個性で仕事が出来ればいいんだと自営業なんですよね･･

　何の免許も持たないで出る外の世界が怖いんでしょうね。
貴重なご意見ありがとうございます

きっと。。。頭の良い兄貴の影響もあってかと思うのですが･･なんでもすぐに免許を取る兄はその免許を取るだけで役に立てない、仕事に就かない兄でしたのでトラウマになっていました。兄の将来を心配して各種の免許を取らせようとする両親に向かって「取れって言われたから取ってやってんだ！仕事なんか出来るか!」と毎日遊んでる兄が腹立たしかったし･･スミマセン愚痴＆逃避です

パテシェと写真は芸術的にも繋がりますね！素敵です！私も写真部に在籍してたこともありましたがそんなとこで終わりましたし･･ケーキ作りもよくしますが暇つぶし程度で知人に配ってます

お店でも出せと言われるのですが趣味なのでサービスです

ッで･･･無知でスミマセン【CAD】って？？何の免許ですか？これからググッてみますが･･

[9] mixiユーザー 10月15日 10:45

＜ももどんさん

スミマセン

了解しました

　Computer Aided Desigh＆draftですね

遠い昔、まだ計算機を使いながら図面を書いたりパースを書いたりしてました。
その直後にコンピューターであっと言う間にパースが！なんて無駄な時間だったんだぁ～！と思いましたね

[10] mixiユーザー 10月15日 22:41

＞ミル姉さん

私も姉御キャラに見られがちで何かとヘビーな相談よく受けます汗

実際大柄なので安心感があるのでしょうか笑

もし一人で辛くなったらメッセくださいね。

[11] mixiユーザー 07月10日 07:55

はじめまして！
小学3年生で、SLEとわかって最近どんどん弱ってると感じています(>_<)

一人暮らしをしてますが、やっぱり体の倦怠感がすごくて職場に理解されずに休みがちになってしまっていて、CADオペですが点々としていますT^T

やはり、難病っていうことで面接に行ってもいい顔はされないです…
フリーでも仕事家でしてますが、家仕事は家仕事で、オンオフつけれないから
精神的にしんどいです(´Д` )

皆さんは、フルタイムで働かれてるのかな？？
私は、今週3でもダウンしちゃう状態です(>_<)

長くなってしまった(´Д` )
でも、同じ病気の方がどうしているのか、とても気になっていたのでトピあって良かったですT^T

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