白血病　leukemiaコミュの骨髄性白血病の型について

家族が急性骨髄性白血病になりました。
抗がん剤開始し6日目です。発覚し時は白血球がは４０００くらいで低め、現在は９００で芽球は初日の半分に低下です。順調といえますか？

８つの型についてはまだ話がありません。わかるのに１ヶ月位かかりますか？
また家族から聞かなくても医師は教えてくれますか？こちらから聞くべきなのでしょうか？

コメント(10)

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[1] mixiユーザー 01月29日 17:21

始めまして
急な告知でビックリされていることと思います
経過については、経験上まだまだ判断できる時期だは無いのではないでしょうか

患者さん、家族さんには色々な考えの方がいらっしゃるので、先生もそれに合わせてお話しされていくと思います
（先生の性格、癖にもよります）
どんなことでも知っておきたい、その上でまた疑問が出たら知りたいと言うタイプのかたと、詳しく聴くのが怖いし聴いてもどうにもできないから全部先生にお任せしますというタイプのかたです

前者の方には、検査結果なども詳しく説明されるだろうし、白血病の型も教えてくださると思いまし
聴く時の、姿勢ですが
私は、必ず先生の前でメモを取りました、時には難しい単語は先生がそのメモに書いて下さったこともあります

型は判るのに少し時間がかかったと思います、そしてその後ろにさらに枝番？がついたりします

でも、型を聞く時は実際怖かったです
先生Mなんとかの型は？って恐る恐る聞きました
私の場合
急性骨髄性白血病 M４ inv(16)遺伝子異常
（予後良好の筈だったんですが(汗)）

この病気
数ヶ月～半年が治療のサイクルになります
ご家族も、息切れしないよう長期シフトで、ご本人のサポートよろしくお願いいたします

ご参考になれば
http://www.ebnon.com/

[2] mixiユーザー 01月29日 21:26

はじめまして。私は型がわかるまではそんなにかからず、入院9日目、1回目の抗がん剤中にM2の8-21転座という事まで告げられました。型によって治療法が異なってくると思うので聞かなくても先生から教えてくださると思いますが、病気の事はしっかり知っておいた方がいいと思います。

また、白血球や芽球の減り方には個人差があると思いますので一概にそれだけで順調、順調でないとは言えないと思います。抗がん剤が終わり、いったん減った血球が増えてきた時に増えてきた血球の中身が重要です。

EBNON1さんもおっしゃられている通り、ご本人のサポートをお願いします。
私も家族に沢山助けてもらって、今こうして生きていられています

[4] mixiユーザー 01月30日 09:47

はじめまして。
私は白血病の型は急性骨髄性白血病Ｍ４の（６：９）転座で七年前に移植しました。
私がこの型を知ったのは病気してから２ヶ月ぐらいで家族は知っていたけど私の精神状態が

になるのを避けてあとで話したとゆうことなのです。
やはり知らないよりした方がいいと思うし聞いてみるのはいいことです。
ただわからないことは必ず先生に聞きましょう。ネットなどの情報は惑わされることも多く悪い方向に考えてしまうこともあるので気休めに。

[6] mixiユーザー 02月01日 12:52

はじめまして。
お気持ちお察し致します。
落ち着かないご様子ですね。

少しお勉強なさった方がよいと思います。

NPO全国骨髄バンク連絡推進協議会
http://www.marrow.or.jp
の中で案内されています以下ご参考になさってください。

>患者電話相談　白血病フリーダイヤル
>病初期の患者さん・家族に向けて　ハンドブック「白血病と言われたら」

数字に目がいくのも当然ですが、皆様おっしゃっている通り経過は人それぞれです。
このような場で得た情報を頼るのは、ほどほどになさった方がよいと思います。

現場の医師,看護師を活用してください。
ご家族の不安を知りｹｱすることは医療者の責務です。

有効な時間活用をするためにも、お勉強なさってください。
前記の冊子はわかりやすく安価です。

[7] mixiユーザー 02月01日 13:34

はじめまして。
夫が２００３年に骨髄性で抗ガン剤オンリーで完治しました。
何の前触れもなく（たいがいの病気はそうかもしれませんが）、白血病と言われ、本当に「もうダメだ」と思いました。ですので、投稿者の方のお気持ちお察しいたします。

「どん」さんがおっしゃっているように、バンクのガイドはとてもいいです。この本はとても親切だし、新しい情報に常に差し替えられています。

私も最初、不安で、何でも聞きたくて、何でも医師に聞いていました。
検査結果はもちろん聞きます。わからないことは、くどくどと聞きます。

治療で不安があれば聞きます。

で、しばらくして止めました。
というのは、医師はいいことはあまり言わないんですね。まずは、「最悪」の話をするわけです。

たぶん、いまはそういう言い方はしないと思いますが。ですので、必要なこと以外は聞かないことにしました。そのほうが、患者にとってもケアする者にとっても精神的に楽でした。

２年まえ、夫が原因不明の熱を出したとき、「ああ、再発か（この場合は発症ですが）」と腹をくくり、上記のバンクのガイドをすぐに取り寄せて読みました。ずいぶん医療も進歩していました。夫はけっきょく発病ではなかったです。

長々すいません。そんなこともあります、ということで、不安は当たり前です。がんばりすぎるとあとあと大変ですので、ゆるく保つようお勧めします。

[8] mixiユーザー 02月01日 13:56

記載ミスで前の書き込み消してしまいました(>_<)すみません…
幸せ子羊さんどんさん、なるせさんもアドバイスありがとうございました。参考にしたいと思います！

[9] mixiユーザー 02月02日 20:46

あき＊さん＞少し落ち着いてから主治医に聞いたほうがいいと思います。
白血病は死と隣り合わせで、１人１人症状などが違いますから難しいですね。
何からアドバイスすればいいのか・・・。同コミュ内とりあえず下記で経験談や勉強されてみてはいかがですか？
急性骨髄白血病と闘おう！！　家庭の医学の血液内科など。

[10] mixiユーザー 02月08日 20:39

義兄が急性骨髄性白血病を発病しました。
FAB分類には該当せず、WHO分類で2-b多系統の形態異常を伴う初発AML(染色体・遺伝子異常なし)でした。
とある文献では5年生存率が22％と予後不良。
明日から化学療法が始まります。
同じ分類型の方がいらっしゃいましたら、治療方法など経験談をご教示ください。

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