白血病　leukemiaコミュの急性リンパ性白血病について。。。

今日のことですが、親族が「急性リンパ性白血病」という連絡がありました。
最初は風邪をこじらせて寝込んでいると聞いていたのです。
肺炎をおこして入院となり病気が発見されたようなのです。

今は、まず肺炎の治療をして、その後に白血病の治療に入ると聞いています。
ネットで調べてはみたのですが、子供さんのほうが多く発症する病のようですね、、、親族はすでに６０歳を超えているのです。

現段階で、別の病院へ行ってみるように進めるべきでしょうか？
「急性」という言葉に不安を増大されています。。。。。
急性リンパ性白血病についての詳しいサイトやアドバイスがあれば教えていただければと思い、このコミュに参加してみました。
よろしくお願いします。

コメント(32)

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[2] mixiユーザー 04月27日 05:59

早速のお返事ありがとうございます。
現在はやはり肺炎の治療が優先というか必須なのですね？
肺炎が治癒するのを待ってから白血病の治療を始めるのでそのタイムラグがちょっと心配。。。という話もあってようで心配でした。

今は市内の中央病院に入院しているようなのですが、比較的近くに県立がんセンターもあるので場合によってはセカンドオピニオンを勧めてみます。GWに田舎に帰る予定で連絡をとっていたのですが、同居している家族の方が割と楽天的な感じで、「どうせ長くかかるようだから慌てて帰らなくても予定通りで良いから」という感じで私のほうが不安になってしまったもので。。。

今、入院中の病院に血液内科があるか、またはそのままで白血病の治療が可能な環境なのか、今日あらためて聞いてみます。

本当にありがとうございました。

[3] mixiユーザー 04月27日 09:07

ウチはAML（骨髄性）でしたが、入院当初重度の肺炎を
併発しており、白血病の治療が大変難航しました。

肺炎は、白血病治療において、致命傷になる可能性の
高い感染症です。
早期に治療を行い、すぐに化学療法へうつらなければ、
今度は白血病自体の進行も食い止める事が出来ません。

いずれにせよ、現在入院されている病院に血液内科が
ないのであれば、すぐにでも転院するべきです。
なぜなら、内科医師と血液内科医師とでは
専門性がやはり違います。

また、骨髄移植（現在は、高齢者や別疾患がある患者の為に
ミニ移植と言う免疫療法を前提とした移植方法もあります）
がある程度前提に考えれられるのであれば、

移植病院への転院をおすすめします。
病院によって、治療成績が大きく異なるのが現実ですから。

[4] mixiユーザー 04月27日 13:14

アドバイスありがとうございます。
年齢も年齢だし、子供はいるのですが兄弟が一人しかいないので骨髄移植は難しいのかな、と私もいろいろ調べていたところでした。“病院によって、治療成績が大きく異なる”ということはすぐにでも伝えておきたいです。

移植について、患者本人の子供たちが、病名に慌てているからなのか、まだ考えが及んでいない様子でした。私はすぐにでも帰省して適合するか検査しておいたほうがいいのではないかと一人であせっているんですけれど。。。。子供たちが皆、仕事や学校の関係で離れているので。

手遅れにならないように、できることはしておきたいのです。
ご意見ありがとうございます。

[5] mixiユーザー 04月27日 17:10

兄弟以外でHLAが合うことは残念ながら稀ですので、慌てなくとも大丈夫ですよ。
肉親と言えど、親子で型が合うことはあまりないです。

まだ治療が始まっていないのでしたら、セカンドオピニオンを早急に考えた方がいいですね。
治療が始まると容易に出歩けませんので、よく考えた方がいいかと思います。

[6] mixiユーザー 04月27日 17:28

＞ゆきおばさん
親子ではほとんど無理なのですね？
一人しかいない兄弟にはまだ知らせていないみたでしたが。。。
セカンドオピニオンの件も、もう一度相談してみます。
今朝、話してみたのですが、「治療が始まって納得がいかない部分があったら行ってみる」と言われました。でも実際には治療が始まると容易に出歩けなくなるのですね？
一応、血液内科のある病院でしたが、今夜にでもまた相談してみます。
本当にありがとうございます。

[7] mixiユーザー 04月27日 18:12

＞りすかさん
全く無理ではないと思います。
一座、あるいは二座不一致くらいで合うこともあります。

以前、入院していた病院で、お父様のドナーになる娘さんと同室でした。
その二人はフルマッチであったそうですから、ないことはないはずです。
Drは「奇跡だ」とおっしゃったそうですが。

いずれにせよ、お父様が60歳を越えておられるとのことですから、ミニ移植とか、別の方法が取られる可能性が大きいと思います。
よく勉強されて、Drの説明も理解できるようにされておいたほうがいいですよ。

[8] mixiユーザー 04月27日 18:16

お奨めのサイトです。
http://www.gan3.com/

[10] mixiユーザー 04月27日 21:58

みなさん、いろいろありがとうございます。
すごく参考になります！
今の病院で患者本人の親友という方が血液内科の医師で担当もしてくれることになったそうです。お医者様だとは聞いていましたが、血液の専門の先生とは知らなかったのですが、とりあえず少し安心しました。親友ならば、きっとできる限りのことをしていただけると思います。
あとは実際に行って様子をみたい思います。

[11] mixiユーザー 04月27日 22:33

＞りすかさん
＞親友という方が血液内科の医師で担当もしてくれることになったそうです。

それは何よりでしたね。
きっと一番いい方法を考えてくださるでしょう。
ほっとしました。

[12] mixiユーザー 01月25日 04:56

はじめまして

二十歳まえに急性リンパしました

全然落ち着いてたのに

出産し

もさすがり家族もできた

今年再発

信じられなくてこんなに期間あいてるのになぜって

よろしくお願いします

[13] mixiユーザー 01月25日 08:34

一週間前に位に
診断されたんですが
生きれんすかね？

[14] mixiユーザー 01月25日 09:53

平成１８年に急性リンパ性白血病と診断され、骨髄移植を経て現在再発なく過ごしています。
急性の白血病は、骨髄性であれリンパ性であれ、初期の進行状態と1回目の治療での抗白血病薬の効き具合で予後が左右されるようです。診断後１ヶ月位は検査や初回治療で大変な思いをすると思いますが、自分の場合、悩んでいるヒマがないほどどんどん治療が進みました。「白血病」という言葉に不安を覚えるとは思いますが、「生きる！」という強い意志を忘れないでください。

[15] mixiユーザー 01月25日 11:53

> 茂之助さん
気をしたかり持ちたいんすけど…
医者や看護士、周り対応を見てると勘繰りまくっちゃうすよね。

[16] mixiユーザー 01月25日 17:45

>どんだんずさん
確かに…

あわただしい感じですよね。
ちょうど抗がん剤治療を開始したあたりでしょうか？個室ですか？同じ境遇の患者さんとかと話をするといいかも。自分は、大部屋に移ったときに同年代の人がいたり、再発の人がいたり、２回目の移植の人がいたりしたので、いろいろ情報交換できました。
参考までに自分のブログのURLです⇒　http://sigs-hp.at.webry.info/
2008年2月の発病時から書いてますんで、参考になれば。

[17] mixiユーザー 01月25日 18:41

抗がん剤治療、三日目で明日からクリーンルームに監禁です…

[18] mixiユーザー 01月25日 20:32

１回目の治療開始ですね…

自分の時は無菌室設備があまりない病院だったので、１回目の治療は簡易無菌室的な場所でした。たぶん赤い薬やら黄色い薬やらが輸注ポンプ（機械）経由で入っているのでは？自分の場合は開始直後はそれほど抗がん剤の影響はなかったですが、下痢にはなりました。数週間後にモゾッと髪が抜けるので、今のうちに坊主にすることをおススメします。

[19] mixiユーザー 01月25日 21:19

＞どんだんずさん
13ヶ月前（おととしの暮れ）頃、息子がちょうどそんな感じでした。
当時25歳６ヶ月。
ずっと個室で時折部屋にアイソレーター（簡易減菌点とみたいなの）が来たりしていましたが４月には大部屋に移ることが出来るまでになりました。
その後、７月末に完全寛解に至り無事退院。
この半年は自宅療養と申しますか、外来で根固め治療をしていましたが、現在も寛解を維持しています。
失業保険も切れるので終業許可を頂き就活を始めたところです。

副作用の強いお薬を使うことと思います。
毛が抜けたり強い吐き気があったりで色々辛い事もあるでしょうが、私はあなたも息子と同じように元気になると信じています。

お医者様を信じて、前向きに立ち向かって下さい。
陰ながら応援しています。

[20] mixiユーザー 01月26日 05:43

> ♪まる♪さん
ありがとうございます！
バックグランドの環境的にも一人で闘うしかないんで覚悟決めてるつもりなんですけどまだまだ覚悟が足りないみたいです…

[21] mixiユーザー 01月26日 09:37

>♪まる♪さん
自分も２６歳の頃発病したので、息子さんと同じくらいだったと思います。私は今就職し、高齢者関係の相談員をしていますが、就職してまもなくは、すぐ風邪を引いたり疲れたりと、思ったように身体が動かず苦労しました。でも、やっと社会復帰できたという喜びや意欲のほうが強かったと思います。

>サントスさん
自分はバイクが好きで、治ったら新しいバイク買おうかな…とか、どこにツーリングに行こうか…なんて考えてました。個室での孤独な闘病は気が滅入りそうになりますが、乗り越えてほしいです！

[23] mixiユーザー 01月26日 14:31

完全寛解を維持しています。。。。と言った矢先に再発。
息子は今日からまた入院です。

＞サントスさん
名前、かえたのね？
病気なのは自分自身じゃなくて息子だけど、一緒に頑張りましょう。

＞茂之助さん
再発しちゃいました。
でもまた息子とともに乗り切って行きます。
あたしもバイク乗りなんですよ。
でも昨年、息子の入院費の足しに売っちゃいました。
そろそろ落ち着きつつあるからまた買おうかな、暖かくなったらツーリング行きたいなって思ってたけど当分無理になっちゃった。
もっとも今はバイクより息子が大切ですから、さほどガッカリしてませんけど。

[24] mixiユーザー 01月26日 15:20

一昨年の９月、１９歳で急性リンパ性白血病と診断されました!

入院しながらの抗がん剤治療で寛解に入り、７ヶ月で退院しました

入院中に再発傾向になったことがあったため、骨髄移植を進められました。ですがドナーがみつかりませんでした。奇跡的に再び抗がん剤が効き、寛解に突入することが出来たのでいまは外来で治療中です。

いまのところは再発傾向は見られていません。
毎日を有意義に過ごしています

治療中は様々は不安と、孤独感に見舞われると思います。それでも必ず明るい未来が待っています

希望を捨てずにいきましょう

みんなで頑張りましょう

[25] mixiユーザー 02月19日 22:52

何割位の人間が再発するんですかね？
多々事情があり
切羽詰まってて次、入院してる暇が無いんですよね。

[26] mixiユーザー 02月20日 08:02

＄antonyβuntana さん
私は急性骨髄性白血病で
昨年５月に化学療法のみで一旦退院しましたが、5ヶ月後に再発して、現在臍帯血移植に向けて準備を進めています

最初の化学療法も、５クールありましたので、６ヶ月掛かっています
治療中にもいろいろなアクシデントに遭遇しそれによって、治療も延びることが多いです
（先生には想定内の事ばかりですが）

本当に、皆さん色々な事情を抱えていらっしゃると思いますが
焦ってもどうにもなりません
再発率は私には判りませんが
生存率と同じで、例え１0％の再発率でも自分に当たることもあります

長期戦の腹をくくって、今後のことを考えられることをお勧めします

[27] mixiユーザー 02月21日 20:32

> EBNONさん
そうですか…
まだ入院して一ヶ月ちょいですが限界を超えてます

[28] mixiユーザー 03月19日 22:13

はじめまして。

今月１１日に母(53歳)が急性リンパ性白血病(フィラデルフィア染色体異常)と診断されました。
明日からまた抗がん剤の投与が始まります。
できるだけ早く骨髄移植を受けれるように病院の方達は動いて下さっています。

わからない事ばかりで不安な事も多いですが、絶対に治してあげたいと思っております。
皆様のお力をお貸しください(>_<)

よろしくお願い致します。

[30] mixiユーザー 03月25日 00:16

俺は、急性リンパ性白血球で最終骨髄移植しました。　
治療して、11年経ってます。余命１年以上保証できないと言われても現在は野球三昧の生活を送っています。

俺の体験談で良ければ聞いて下さいね！

[31] mixiユーザー 03月25日 00:49

こんばんは

僕も急性リンパ種白血病で入院しました、現在は維持療法中です

僕は最後の最後で免疫力がない時に真菌性の重度の肺炎に感染してしまいました、対策のしようがなくて汗正直白血病より遥かに苦しかったです

寝たきりの生活だとどうしても筋力は低下するので可能ならストレッチくらいの本当に簡単でいいので体は動かしておくものだと思いました

私はそれで肺に溜まった胆や血を吐き出せました

長文失礼しましたm(__)m

[32] mixiユーザー 03月22日 13:29

はじめまして